uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Solidea
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Solidea » mar 26 giu 2018, 20:40

Ciao Ermanno, ti capisco bene perché appena mia madre lamenta qualche dolore la mia idea va subito ad una possibile metastasi, infatti parto in quarta facendole il terzo grado indagando sull'origine del dolore etc, so che le trasmetto ansia ma non ci posso fare niente, come hai detto tu quando si ha a che fare con questa malattia uno pensa subito al peggio.
Nel vostro caso probabilmente è la radio con i suoi effetti collaterali, qua ho letto che in confronto alla chemio è una passeggiata ma io non ci credo minimamente, sono tutti procedimenti che oltre agli effetti benefici documentati hanno inevitabili conseguenze sul fisico.
Comunque se vuoi sentirti più sicuro chiedi alla dottoressa di indagare un po' meglio. Loro spesso o ti danno per spacciato o prendono tutto sotto gamba. In bocca al lupo e un forte abbraccio!
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Ermanno1976
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Ermanno1976 » mar 26 giu 2018, 20:51

Ciao Solidea, grazie in effetti hai ragione. La paura c'è e come. Comunque la chemio credo che qualche dolore possa darlo e anche se fosse dolore legato al tumore non sarebbe una cosa strana, ho letto di molte persone che hanno avuto dolore forte per molto tempo e poi le cose sono andate bene...quindi bisogna cercare di controllare la paura che nel mio caso non è principalmente legata alla possibilità che mio padre un giorno mi lasci ma che possa avere sofferenza...ecco questo non lo vorrei chiaramente

Solidea
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Solidea » mar 26 giu 2018, 21:34

Sì, anche per me è uguale. So che un giorno dovrà lasciarmi, spero il più tardi possibile ovviamente ma anche a me quello che preme di più è che non soffra. Non ce la farei.
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Viviana1974
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Viviana1974 » lun 2 lug 2018, 15:05

Sono felicissima per voi anche mio marito 49 anni ha un tumore alla coda del pancreas non operabile ha già fatto 7 mesi di chemioterapia con gencitabine e abraxane e 3 settimane di tomoterapia non ha dolori è tanto stanco e si sente debole noi siamo in cura a Milano al S.Raffaele ha finito tutto il 1 giugno ogni settimana fa esami ha i globuli bianchi bassi il 18 luglio tac con contrasto e il 25 luglio visita con oncologo spero sia tutto fermo ma negli ultimi giorni lo vedo tanto stanco

Marinamario
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Marinamario » mar 3 lug 2018, 12:04

ciao Viviana,
anche mio marito era ed è tutt'ora molto stanco e anche io ero molto preoccupata di questo ma sono gli effetti della chemio, piu' i mesi passano e piu' è dura da sopportare .

Marinamario
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....aggiornamento.

Messaggio da Marinamario » lun 1 ott 2018, 15:08

Ciao a tutti,
sono passati tre mesi dall'ultimo mio post....e ne sono passati due da quando mio marito ha terminato di fare la chemioterapia.
Oggi risultato della pet, per la seconda volta completamente negativa....sia sul pancreas che sul fegato.
Noi siamo...o forse dovrei dire eravamo in cura a Verona dal prof. T. (Borgo Roma) il quale nel frattempo si è trasferito a Roma al san Raffaele ma ancora non riceve privatamente....al suo posto a Verona è stato nominato un altro professore che avrebbe dovuto iniziare il suo incarico oggi ma non si è capito bene...in ogni caso ancora neppure lui riceve pertanto continuiamo ad attendere....monitorando i marcatori ....la mia domanda è:
non esisterà una terapia di mantenimento? possibile che si debba "solo" attendere? passo le notti in rete a cercare un caso simile al nostro, dove non è stato fatto intervento ma solo terapia ma non trovo nulla, intendiamoci, io non mi sto' lamentando , solo non vorrei vanificare il risultato raggiunto, magari per superficialità o per mia ignoranza....nel frattempo, lunedi' andremo al San Raffaele e sottoporro' anche al Prof R. la stessa domanda.
nel frattempo un forte abbraccio e un invito a non mollare mai...

Ermanno1976
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Ermanno1976 » lun 1 ott 2018, 17:46

Allora Marina non è insolito che qualche volta il pancreas si addormenti ma è raro, mi hanno riferito di casi in cui con una particolare dieta ipocalorica e priva di zuccheri si è riusciti a cronicizzare la malattia, tutto questo dopo che la risposta alla chemio era stata ottima si intende. Da quello che evinco tuo marito non si è operato. È una sua scelta o non vogliono operarlo? Chiedi più che puoi circa le sperimentazioni relative all’immunoterapia comunque credo che quella sia la più promettente terapia per cronicizzare questa malattia anche se ad oggi i risultati sono scarsi

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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Cora » mar 2 ott 2018, 7:06

Hai ragione Ermanno, i risultati sono scarsi. Anche nel tumore al seno metastatico, in una sperimentazione su 13 donne, solo due ne hanno avuto un beneficio in termini di sopravvivenza, per le altre 11 non ha funzionato. E il tumore al seno è più semplice da trattare, figuriamoci su un tumore al pancreas! Speriamo che riescano a tarare meglio la terapia e che possa portare risultati più concreti, soprattutto ora, magari avendo vinto il Nobel i medici che l'hanno ideata, riceverà maggiori finanziamenti.

Marinamario
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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Marinamario » mar 2 ott 2018, 10:24

Ermanno,
mio marito non si è operato perchè al momento non c'è nulla da operare.
Il tumore e le metastasi non vengono piu' rilevate. La pet è completamente negativa.
Certamente non puo dirsi "guarito" e come ho scritto teniamo i marcatori monitorati mensilmente in modo da poter intervenire prontamente qualora intervenissero delle variazioni.

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Re: uno spiraglio di luce in fondo al tunnel....

Messaggio da Ermanno1976 » mar 2 ott 2018, 11:01

Marinamario ha scritto:
mar 2 ott 2018, 10:24
Ermanno,
mio marito non si è operato perchè al momento non c'è nulla da operare.
Il tumore e le metastasi non vengono piu' rilevate. La pet è completamente negativa.
Certamente non puo dirsi "guarito" e come ho scritto teniamo i marcatori monitorati mensilmente in modo da poter intervenire prontamente qualora intervenissero delle variazioni.
Facendo tutti gli scongiuri del caso quando una terapia funziona così bene è senz’altro un’ottimo segnale, in bocca al lupo!!!!

 


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