Qual è il comportamento giusto?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Perlina
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Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Perlina »

Sono la moglie di un malato di tumore al. Polmone con. Metastasi cerebrale. Mio marito sembra stare bene ha iniziato il giotrif orale x il polmone, e farà radioterapia x il nodulo all encefalo. Ora effetti indesiderati cone diarrea, palato che brucia, prende antidiarroici. Creme dappertutto x pelle secca, sciacqui in bocca col bicarbonato. A volte gli sto addosso, me ne accorgo, ma lui nn beve quanto dovrebbe. Invece bere tanto è importante, se nn sto dietro si scorda medicine nn Sopporta nn mangiare come prima. Però si arrabbia se sto addosso. Che fare? Dai. Medici parlo sempre io,lo Facevo anche prima però. Non so se c'è la faccio, divorata dall ansia, è un incubo. Rivoglio la mia vita. La nostra vita. Si facevano viaggi, li rifaremo piu? Una cattiva qualità di vita so che lui nn la vorrebbe, già stufo ora dopo pochi giorni! Non siamo giovani e n. So se è meglio o. Peggio. Un bacio e on bocca al lupo ai vostri cari. Giovanna
Kiarella
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Kiarella »

Purtroppo non c’è un comportamento giusto o sbagliato, è normale essere apprensivi e stare addosso, come dici tu, ai nostri cari. Ho imparato da questo forum, oltre che dall’esperienza personale che nei giorni di terapia è meglio non forzare troppo la mano perché fanno fatica a buttare giù anche l’acqua. Credo sia meglio assecondarli perché già stanno male e sono a pezzi anche se noi lo facciamo a fin di bene....
Papà ora sei un Angelo: guida i nostri passi
❤️
Speranza76
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Speranza76 »

Pensa invece a quanto siete stati fortunati nella sfortuna a poter prendere questo farmaco che da sicuramente effetti collaterali ma mai quanto altri tipi di cura classici..
La qualita della vita certo non e' paragonabile a quella di prima..ma pensa che con questi farmaci tutto sommato se tollerati si riesce a fare le stesse cose di prima! Forza e coraggio..dobbiamo pensare positivo!!
Filomena
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Filomena »

Kiarella hai capito giusto
Mio marito non osa dire mezza parola
Se dico che non c'è la faccio a mangiare
Non c'è la faccio punto
È difficile capire
Ma insistere serve solo ad alterare gli animi
Io faccio le poppate come i neonati
Quando sento che ho fame mangio
Un pezzo di parmigiano
Frutta
Prosciutto
Insomma quello che in quel momento mi va
Siamo persone adulte troviamo il modo di gestire
La situazione
Speranza mia
È vero siamo fortunati un cp
E la vita di prima ti sorride
È un anno che prendo giotrif
Prendo la dose minina
20 mg
E 5 cp su sei
Eppure quando tocco l'apice della tossicità faccio una settimana di digiuno
Ho perso peso
E ricordiamoci che sono sempre farmaci tossici
Pensa che prima mi facevano fare l'esame delle urine con urinocultura
Adesso evitano mi hanno detto che la mia infezione è cronica e inutile prende antibiotici
Mi hanno dato un integratore ma non serve a nulla
Arrivano giorni che piango x andare a fare una semplice pipi
Ma sono tutti dettagli che messi a confronto a quello che abbiamo accettiamo a buon cuore
Sperando sempre che vada avanti così x molti molti anni ancora
E.. Allora
Buona speranza a tutti
Perlina
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Iscritto il: lun 12 nov 2018, 22:51

Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Perlina »

Filomena mi dispiace tanto, hai avuto e hai ancora tanti effetti collaterali, avevo capito che stavi quasi bene a questo riguardo, mio marito ha appetito però gli eritemi in bocca gli bruciano anche se ha iniziato micostatin, nn è stanco x adesso ma ha iniziato da una settimana! Dopo le cose peggiorano da quel che dite. Dopo quanto hai dovuto scalare la dose di 40 iniziale? E la tossicità la vedi dallevanalisi del sangue ed è il medico che ti dice di smettere il farmaco? Addirittura digiuni? E infezione urinaria.... Mio marito è già di fuori con il poco che soffre adesso, boh... Ma te la senti di stare una giornata fuori città, una piccola vacanza? Non so. La tua età, credo tu sia giovane to auguro che il male regredisca e i disturbi spariscano. Ci risentiamo Filomena. Un abbraccione. Giovanna
Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Filomena »

Ciao Giovanna
Di anni ne ho 56
X quanto riguarda gli effetti collaterali sono molto soggettivi
La tossicità dalle analisi vedi la tossicità empatica
Ma c'è quella della pelle della bocca
Quando vai a visita il medico si rende conto se sospendere x una settimana o no
Come dosaggio da 40a 30subito
Non ho finito il primo ciclo
Poi abbiamo provato con 30 un mese ma non andava bene
Siamo passati a 20 le analisi x fortuna vanno bene
Ma ugualmente arrivano giorni che l'organismo si deve disintossicare da solo
Cmq ugualmente la dose da 20 mi da effetti collaterali così
Faccio 5cp al posto di sei
Nel senso che faccio da lunedì a sabato
Domenica escluso
X la stanchezza non è detto che prenda x forza anche a tuo marito
Le cp sono pur sempre chemio
E la chemio porta con sé stanchezza
Ma nonostante ciò io faccio di tutto x fare la mia vita normale
State una giornata fuori diventa un po' difficile
A giugno siamo stati una settima al mare
Il sole lo vedevo al nascere e al tramonto mi son presa una dermatite
Cmq non ti godi nulla xche se capita che stai male
Lo stesso non ti va di uscire
Ma già cambiando aria
È andata un po' meglio
Guarire?
Io ci credo si miracoli
E credimi è un miracolo grande se la terapia continua a fare effetto
E la malattia resta così
Xche ci sembra poco ma non lo è
Ti abbraccio
Con affetto
Nel caso vuoi notizie sono qui
Speranza76
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Speranza76 »

Filomena ti abbraccio forte forte forza cara!!!
Perlina l'esperienza di mia suocera e' di pochi mesi..lei prende giotrif da circa 3 mesi e sempre dosaggio 40 tutti I giorni..ora dice che la dissenteria, ,che era l'effetto collaterale maggiore, e' sporadica, per cui nel nostro caso col passare dei giorni e'migliorata!
La pelle per ora ok..e niente mughetto in bocca..
Il suo problema principale col tumore era il dimagrimento..mi sembra che.si sia assestata e non la vedo piu magra anzi mi sembra che.il viso stia tornando come prima..ma lei ha deciso di non pesarsi piu per cui non so dire se ha perso kili..
Stanchezza a volte c'e ma lei.continua a fare la vita di prima e con mio suocero I fine settimana vanno a farsi spesso dei giretti a feste e sagre paesane..per cui direi che sono contenta di come la vedo ora rispetto a questa estate quando abbiamo avuto la diagnosi..ma la paura di un cambiamento repentino c'e..questa e' la mia piu grande paura..di vederla peggiorare da un giorno all'altro..
Perlina
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Perlina »

Ragazze che dire.... Filomena ti sento giù di morale e ne hai motivo, pur scendendo nella dose hai ancora problematiche e mi dispiace tanto. Non so se hai provato rimedi omeopatici o erboristici per alleviare questi disturbi, per rendere la vita più appetibile, più vicina a prima.provaci dai, non ti arrendere, stare chiusi n casa c è da impazzire, non andare al mare per noi impensabile. Viviamo in una città di mare e d estate ci siamo tutti i santi giorni, siamo in pensione da tanto, mio marito ha 72 anni e io 68. Pensavo di andare al mare un po' più tardi al pomeriggio e lui starebbe sotto l. Ombrellone dove Cmq sta quasi sempre, una passeggiata in battigia dopo le 18, con. Protezione 50.dite che è impossibile? In casa d estate troppo caldo e cmq siamo abituati cosi al. Mare con figli e nipoti, saremmo in galera a casa! Poi ci. Piace fare gite di una giornata fuori, mio marito guida volentieri, e vacanze e viaggi.... Lo. So sto parlando come una pazza, lui ha un cancro al polmone e una metastasi all encefalo, ma io. Lo conosco, ci conosco, andremmo tutti e due in depressione prima di morire. Non so se riuscirà a sopportare questi effetti collaterali, è già molto nervoso e furioso e con ragione. Ha fame e gli fa male tutto in bocca, la diarrea che ora è un po' cessata forse potrebbe tollerarla, se limitata, ma nn questa bocca. Inizia ad avere foruncoli sul viso e collo, mette gentalyn. Mette creme idratanti dappertutto. Speranza mi dici di tua suocera, la sua situazione mi pare migliore, esce col marito, diarrea normalizzata, no mughetto e continua con 40!sono felicissima per. Lei!!! Speriamo mio. Marito superi questi problemi magari un po'... Voglio andare da omeopata dove un amica con chemio ha avuto risultati ottimi, speriamo....non.mi posso arrendere a . Una qualità di vita così lontana dalla nostra. Mio marito era in gamba. Si tiene i nipotini, si esce tutti i giorni lungomare anche ora. Non c'è la può fare a vivere recluso o quasi.e io neppure,ma nn lo. Potrò. Lasciare solo. Per Natale abbiamo. Prenotato al ristorante. Con. I figli, ma forse nn potremo andare. Staremo.soli depressi a casa. Anche capodanno prenotato due gg con amici, anche lì probabilmente nn andremo. Spero e prego per noi e per tutti voi. Quasi meglio la chemio in vena, conosco gente che la fa ogni 21 gg e sta male solo 2 gg e poi sta bene! Esce fa cose poi dopo 21 gg la rifà e pazienza, un. Po' male, ma così è vivibile. Vi abbraccio tanto, a presto. Giovanna
Valentina&Sofia
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Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Valentina&Sofia »

Bisogna farsi forza e lottare finché c’è speranza. Certo, non è un percorso facile, sono più i momenti no rispetto a quelli si, ma bisogna ringraziare il buon Dio, finché ci lascia su questa terra e ci permette di andare avanti, di vivere i nostri affetti in maniera dignitosa. Alla mia mamma tutto questo non è stato concesso...adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi...nessuna mutazione, cure tradizionali che non hanno sortito alcun effetto. L’ho persa il 16 agosto. Come mi sarebbe piaciuto vedere mio padre e lei passeggiare con la mia piccola nei parchi! Credo che in questi casi ci vogliano amore, pazienza, forza e speranza. Un in bocca al lupo
Perlina
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Iscritto il: lun 12 nov 2018, 22:51

Re: Qual è il comportamento giusto?

Messaggio da Perlina »

Valentina cara, ti abbraccio forte, ti capisco. Dice aveva metastasi tua mamma? Mio marito all encefalo, farà la radioterapia ma a Pisa macchina rotta ci.mandano sempre vicino Pisa ma liste lunghe si farà dopo. Metà dicembre. Perdere tempo mi fa ansia il nodulo magari cresce in un mese? A Pisa nn c è psicologo da voi si? Ci vorrebbe per tutti e due. Mio marito IV stadio, nn c è guarigione no intetvento purtroppo. Solo Giotrif fortuna gene modificato, ma se eff collat nn li Sopporta si scalera la dose. Cure per guadagnare tempo lo capisco, x andare avanti ma lui già nn tollera adesso figuriamoci se peggiora. Vi abbraccio tutte teniamoci in Contatto. Grazie Giovanna
 


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