Net testa del pancreas con metastasi epatiche

babyroby
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da babyroby » ven 28 dic 2018, 11:55

Buongiorno a tutti, è un po’ che leggo ma non ho mai scritto... a settembre in seguito ad una tac a mio padre di 72 anni è stato diagnosticato un tumore al pancreas con metastasi epatiche. Bologna e Firenze non ci hanno dato alcuna speranza. Sono riuscita ad avere un appuntamento a Verona Borgo Roma col dottor M e lui dopo aver visto la tac ci ha rassicurato un po’ e ci ha fissato un ricovero di 3 giorni presso Peschiera del Garda per biopsia e vedere tutto per bene nel minor tempo possibile. È stato confermato il suo sospetto di tumore neuroendocrino anche se in fase IV con ki 10%. In seguito siamo tornati dal dott M e dopo doppia pet con gallio ed Fdg siamo tornati per la terapia e ci hanno passato sempre a Borgo Roma dalla dottoressa C che si occupa dei tumori rari e neuroendocrini. In data 29/11 dopo visita, consulto col dott M, ci ha prescritto la terapia: puntura di Ipstyl 120 mg ( lanreotide) ogni 28 giorni e controllo fissato per il 7/3. Ci scrivi che al prossimo controllo in caso di peggioramento inizierà terapia radiorecettoriale. Passano neanche 20 giorni e mio padre inizia a non star bene, ad essere sempre più stanco fin quasi a non muoversi e arriviamo al pronto soccorso di zona. Ha valori elevati dell’ammonio e secondo loro è il fegato che non funziona più. Terapia lassativa per qualche giorno e adesso che ancora il valore non è a posto e lui è praticamente fermo a letto lo vogliono mandare a casa poiché secondo loro non hanno altro da fargli. Sentiamo la dottoressa C e lei al contrario continua a dire che non è possibile che in 3 settimane si sia aggravato in questo modo un net. Ci aspetta a Verona per un ricovero settimana prossima e continua a dire che non è possibile che si siano sbagliati addirittura in due. Io non so più cosa pensare...siamo spaccati tra due estremi. Avete qualche esperienza o consiglio da darmi? Grazie a tutti

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » ven 28 dic 2018, 21:29

Buonasera BabyRoby. Se hai letto molto, avrai letto anche la mia storia. Net alla testa del pancreas e metastasi diffuse al fegato. Quindi ci siamo grosso modo.
Anch'io ho iniziato con le iniezioni ogni 28 giorni (il prodotto è diverso ma la funzione è la stessa). Poi radiorecettoriale.
Il mio ha un ki67 dell'8-10%, classificato G2 ma sono quattro anni e mezzo che vado avanti.
Dunque mi sento di dirti che effettivamente un aggravamento così rapido sembrerebbe difficile da associare al tumore. Ma io non sono un medico.
Il ricovero a Verona potrebbe darvi delle certezze in più.
Tienici al corrente e tanta, tanta forza.
Alessandro

babyroby
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da babyroby » ven 28 dic 2018, 23:23

Grazie mille Ale64 anche a mio padre è stato diagnosticato ki67 10% e G2. Le tue parole sono state preziose. Un grande in bocca al lupo che tutto continui a procedere nel migliore dei modi!

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 19 gen 2019, 20:20

Ciao!!!e buona sera a tutti!!Sono emozionata per il forum e il pensiero di condividere con voi la mia esperienza!
Da due anni vivo in compania del mio net pancreatico,situazione disastrosa all'esordio,inoperabile con metastasi ecc....Sembra un dramma,ma non è così.Assistita dal miglior chirurgo pancreatico di Humanitas che ha avuto fiducia in me e anche un po' assecondata,mi ha operata.Be che dire,le sto provando tutte,analoghi della somatostatina,chemio,radio,embolizzazioni epatiche....alti e bassi,ma vi assicuro che questi due anni sono stati fantastici.Prendi coscienza che ogni singolo giorno è unico e irripetibile,e così ti diverti di più di tanta altra gente che non ha i nostri problemi!!

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 19 gen 2019, 20:27

Ciao!!!Sorrido mentre scrivo.Mi chiamo Serena,new entry del forum....

Faby76
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Faby76 » sab 19 gen 2019, 20:48

Ciao Serena. Sono contenta di conoscerti e di condividere con te i miei pensieri e le mie esperienze. Da quello che scrivi si capisce che sei una bella persona e che darai del filo da torcere al nostro nemico. Mio padre non è stato operato e ha fatto solo la chemio quindi il suo destino era già segnato. Ma per chi viene operato c'è molta più speranza di vincere. FORZA faccio il tifo per te. Un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 19 gen 2019, 20:59

Faby76,siamo quasi coscritte io sono del 74.Dire a che punto sono non saprei,strano a dirsi perché mi sento in gran forma nonostante tutto,come dice Alessandro.Compenso benissimo emoglobina bassa difese immunitarie al limite delle terapie...non so,intanto mi hanno detto che è impensabile una guarigione,ma si può andare avanti tranquillamente con un buon tenore di vita.Io lavoro e mi occupo di marito e figli tranquillamente.

Speranza76
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Speranza76 » sab 19 gen 2019, 21:16

Sei una forza della natura cara Serena!! Forza e avanti sempre!! ,un abbraccio

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 19 gen 2019, 21:29

Non pensavo ci fosse così tanta gente coinvolta :)).
È bello saper di poter condividere le esperienze.Grazie di cuore

Valentina&Sofia
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Valentina&Sofia » sab 19 gen 2019, 21:35

Complimenti Ale, faccio il tifo per te! Grazie delle tue parole, della speranza e della voglia di vivere che emani. Io sono figlia di uno splendido angelo che non c’è più...da 5 mesi...ha lottato e ci ha creduto fino all’ultimo respiro. Ti abbraccio forte

 


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