GlioBlastoma incapsulato?

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Carmen P
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GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Carmen P » mar 1 gen 2019, 17:39

Buongiorno,
il mio nome è Carmen e sono figlia di una mamma speciale di quattro figli e moglie meravigliosa.
Il 23 Novembre a seguito di uno svenimento preceduto dalla falsa percezione di cattivo odore (di zolfo/ bruciato),mia mamma viene condotta in ospedale (Palermo).
In pronto soccorso la tac con e senza contrasto diagnostica una neoformazione.
Viene ricoverata e la successiva RM Encefalo senza e con MDC, ci "conferma la presenza della Neoformazione espansiva grossolanamente rotondeggiante, a margini bozzuti, dei massimi
diametri di 43mm x 35x36 circa".
Il 4 Dicembre mia mamma viene operata e a seguito dell'intervento io e la mia famiglia veniamo convocati dal neurochirurgo.
Le sue parole fanno ben sperare: "la massa asportara era tondeggiante e perfettamente incapsulata, di colore roseo e quindi non particolarmente vascolarizzata,
la fluorescina ha colorato soltanto all'inizio; tutto ciò fa pensare che potrebbe trattarsi di qualcosa di NON MALIGNO".
Felici dell'esito dell'intervento, mia mamma trascorre senza alcuna complicanza la degenza fino al 12 Dicembre, giorno in cui torna a casa nell'attesa dell'esito dell'esame
istologico.
Martedi 18 Dicembre, veniamo chiamati dall'ospedale per comunicarci l'esito (refertato il 13 Dicembre): GLIOBLASTOMA DI IV GRADO!!!!
Rimaniamo sconvolti ed increduli dinnanzi a questo risultato ed è per questo che oggi mi rivolgo a voi, cercando esperienze analoghe.
Comprendo bene che i margini di errore sono davvero bassi ma vorrei sottoporre ad una seconda verifica i vetrini e l'accertamento che il materiale analizzato appartenga
effettivamente a mia mamma (credo mediante l'analisi del DNA).
So bene che la mia richiesta è legata alla disperazione e rimango con i piedi per terra ma in gioco c'è la vita di mia mamma che a breve dovrà iniziare Radio e Chemio
(previo esito Metilazione) e non intendo sottovalutare nè trascurare nessun aspetto.
Chiedo il vostro aiuto!

roslele
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da roslele » mar 1 gen 2019, 17:47

Fai bene a chiedere un riesame....di solito i chirurghi quando operano sanno già dalla Foa se è maligno o benigno....ma perfino il seno logo mi ha detto subito con l ecografia che il mio era cancro e la conferma poi l ha avuta con la biopsia...scusa ma come ha fatto a fare un errore così grossolano?
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Alex.cr
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Alex.cr » mar 1 gen 2019, 18:03

Il tipo di lesione fa pensare da subito al glioblastoma, visto che è la forma più diffusa. Evidentemente c'erano elementi che potevano far pensare ad un grado inferiore al 4, che sarebbe stato ovviamente meglio perché ha aspettative migliori. La biopsia di norma serve più che altro a comprendere la struttura molecolare del tumore, oltre che confermare l'ipotesi

Carmen P
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Carmen P » mar 1 gen 2019, 18:38

Non è stata fatta la biopsia, mia mamma è stata operata e a detta del neurochirurgo è stato tolto tutto...
aspettiamo la seconda Risonanza post operatoria che avverrà a metà Gennaio. Le parole del professore che ha tolto chirurgicamente la massa, cozzano troppo con l'esito dell'esame istologico....questa è la ragione per cui non mi do pace!
Se si tratta di un grado inferiore, le cose cambiano....
Lui ha addirittura ipotizzato si trattasse di un benigno!!!

Alex.cr
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Alex.cr » mar 1 gen 2019, 20:53

Ho scritto biopsia ma intendevo esame istologico della massa asportata.
La cosa positiva è che la massa è stata asportata completamente (anche se purtroppo la malattia non è solo ciò che si vede), ora bisogna capire quanto sia aggressivo e quanto risponda alle terapie (che, ahimè, al momento sono limitate a radioterapia e chemioterapia adiuvante con temozolomide, salvo alcuni centri specializzati che hanno protocolli sperimentali diversi).
Di norma la radioterapia, necessaria per combattere la recidiva ed eventuali cellule non eliminate con l'intervento chirurgico, va avviata entro le 6 settimane dell'intervento; mi pare che tra l'altro la situazione neurologica di tua mamma sia buona e senza deficit, visto che non ne hai accennato.
Forse è il caso di chiedere un consulto a centri specializzati (ad es. Besta a Milano, Bologna, ecc), anche se il primo protocollo applicato è sempre quello che ti ho indicato.

Carmen P
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Carmen P » mar 1 gen 2019, 22:03

Alex, confermo sulla buona situazione neurologica di mia mamma. Non ha avuto nessun deficit e sta bene. Ho contattato il Besta sia prima che dopo l'intervento ed entrambi le volte mi è stato detto da un bravissimo Neurochirurgo di cui non faccio nome, che sarebbe stato inutile farle fare questo viaggio in quanto il protocollo è lo stesso e quindi la terapia non cambierebbe. Mi ha inoltre detto di contattarlo in caso di recidiva...
Domani peró prenderemo la decisione definitiva sull'anatomopamopatogo che ci darà un secondo parere: Besta, Roma o Palermo...
Il mio quesito principale è: Un GlioBlastoma di quarto grado può avere queste caratteristiche:
incapsulato
- di colore roseo
- tondeggiante
- debole alla fluorescenza?
può davvero un Neurochirurgo di nota fama aver sbagliato in questo modo?
Io spero di no...:(

Alex.cr
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Re: GlioBlastoma incapsulato?

Messaggio da Alex.cr » mer 2 gen 2019, 14:20

Se il tuo dubbio sta proprio nel materiale analizzato non saprei aiutarti, in effetti l'istologico di norma conferma quella che è l'ipotesi e in questo caso c'è troppa differenza tra quanto ci si aspettava e l'esito di glioblastoma

 


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