Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Franco953
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » ven 4 gen 2019, 22:10

cara marta
si tratta indubbiamente di una scelta difficile e , tra l'altro complessa, perchè deve tenere conto del quadro clinico complessivo.
Capirai che, dare il consiglio che chiedi, non avendo a disposizione molte informazioni sul tuo effettivo stato di salute, non è per nulla facile
Tieni conto, inoltre, che una situazione clinica di un paziente non è mai uguale a quella di un'altro paziente per cui, gli eventuali consigli che ti potrebbero arrivare dagli iscritti al forum, sarebbero comunque parziali e , forse, poco attuabili
Il mio consiglio è di affidarti ai medici che attualmente ti stanno seguendo. Solo loro, a mio avviso, possono valutare la situazione complessiva suggerendoti la soluzione migliore.
Per il momento direi di aspettare l'esito degli esami di metà febbraio anche se capisco la tensione che devi affrontare giornalmente
Ritengo però che gli esami di metà febbraio forniranno nuovi elementi importanti da valutare per decidere quale soluzione adottare.
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

marta.73
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da marta.73 » dom 6 gen 2019, 23:35

:D come sempre grazie, forse avevo più bisogno di qualcuno che mi dicesse calmati e prendi fiato, le esperienze passate con mia mamma (tumore di non hodkin + lupus) che nel giro di 6 mesi si è spenta e prima ancora il tumore di mio marito ( ependimoma di 2 ^ grado ) al midollo spinale hanno fatto si che io percepissi la parola tumore come una spada che mi caschi da un momento all'altro in testa. Fare in fretta a captarlo è della massima importanza perchè se aggressivi sono delle brutte bestie ed ecco il perchè della mia ansia. Di contro organizzare tutto senza far pesare ai familiari le proprie angosce e paure . quando mi sono operata 11 dicembre 2018 mio marito è andato in blakout non riusciva neppure a fare le cose più stupide, sono più preoccupata per mio marito e mio figlio che per me. per tutta quella sfera emotiva che ad ogni controllo loro vivono in maniera catastrofica che neppure io la vivo così, per i motivi più disparati da quello economico a quello effettivo di salute , poi voi che scrivete qua lo sapete e mi capite. Grazie per questo e scusate il mio sfogo, domani è un'altro giorno rimbocchiamoci le maniche e troviamo una soluzione a tutto, se non la soluzione per lo meno la meno peggio che ci aiuti a vivere con un po più di serenità. Vi abbraccio tutti.Buona notte

Paola76
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Iscritto il: mer 9 gen 2019, 2:15

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Paola76 » mer 9 gen 2019, 2:44

Buongiorno, voglio solo scrivere e raccontarmi
A Luglio eravamo al mare, io i miei genitori la mia bimba e mia sorella,felici.
Mia mamma inizia con una fosse strana ,bha non pensi mica al peggio,dai prendi due gocce per la tosse,cosa? Non riesci a camminare? Uff sarai depressa,a te il mare fa male
Pronto soccorso,lastra immediatamente tac
Una massa enorme sta soffocando mia mamma,prendere immediatamente l'areo e tornare a Milano subito!
Ma che succede!?! Cosa stanno dicendo!?!
Era venerdì il lunedì eravamo in pneumologia a Monza a cavallo con Agosto,fanno subito un ecografia e la mandano a Brescia per inserirle uno stent nei bronchi per evitare il soffocamento e fanno biopsia così conosceremo nome e cognome dell'infiltrazione
Nel frattempo siamo ad Agosto,fa caldo
Mia mamma tossisce sputa sangue
Tac e per d'urgenza
9 agosto eccolo si presenta,carcinoma a Piccole cellule che occupa tutto il torace,molti dicono che non hanno mai visto una dimensione simile,sta avvolgendo e comprimendo l'arteria polmonare aspettatevi che muoia in qualche minuto
Cosa!?! Chi!?! Parla di noi!?! Di mia mamma!!?noi ci stiamo ancora togliendo la sabbia dai piedi e invece ...ma di cosa state parlando!?!
Iniziamo la chemio immediatamente il 16 agosto,non ci sono metastasi ma non gioite,non si gioisce,si tenta
Sta malissimo,sta soffocando,andiamo al ps e dopo una lunga agonia si accorgono che non sta male per la chemio ma perché lo stent polmonare si era occluso dal troppo muco che la malattia forma,dal 21 al 28 agosto la ricoverano in oncologia, dove la rimettono in forma,e noi con lei, ricordo ancora l' aver dormito una notte intera
Arriviamo a dicembre,avevo tanto sperato di arrivare a Natale consapevole che fosse l' ultimo,che sarebbe stato tutto bellissimo
Il 13 dicembre priva di forze per l'ultima chemio, esce e cade frattura della testa del femore,le condizioni della paziente sono troppo precarie e decidono di non operarla,non camminerà più
Natale in ospedale,lei piange noi disperati,qualche genio ci prognostica un mese,due di vita
3 gennaio la portiamo a casa,come sto? Come stiamo? Non lo so sono le 230 di notte e mi trovo a scrivere qui
Non ho più vita,lei ha bisogno di assistenza completa mai avrei pensato di imparare a sollevarla per metterla dal letto alla sedia a rotelle,mai avrei pensato di pulirle il sedere, la pipì piango perché ho una bimba piccola che vede tutta questa sofferenza,piango perché non sappiamo nulla del futuro,piango perché non solo il tumore ah che nel frattempo ha preso i linfonodi come evidenziato dall' ultima pet,piango perché lei pensa al futuro, si va avanti e non so come

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » mer 9 gen 2019, 15:28

Ciao se la togli risolvio i primi problemi
Prendi la cp e pace..
X il resto che dirti
In bocca al lupo

marta.73
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da marta.73 » ven 11 gen 2019, 10:40

ciao Filomena, oggi sono più tranquilla leggendo le vostre esperienze, guardando il passato alle battaglie vinte alla forza che da esse ne sono scaturite mi sono accorta che deprimersi non avendo nulla in mano non serve a nulla! poi ho anticipato gli esami in un laboratorio privato per eco e mammo a lunedì ora veniamo a capo di questo poi aspettiamo l'istologico dell'utero, relativa visita dal gine e poi ci dedichiamo al seno nel qual caso ce ne fosse bisogno poi analisi ed endocrinologa. Ora riesco ad essere lucida e razionale. Grazie a te della tua risposta e a Franco e anche a tutti quelli che partecipano al forum con problemi diversi ma con un unico denominatore, la paura e la forza per combattere ogni nuova battaglia. Grazie a tutti e buona vita

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » sab 12 gen 2019, 15:15

Un abbraccio Marta
E bello sapere di avere qualcuno su cui contare
Questo è il nostro rifugio
Aggiornaci se hai bisogno noi ci siamo
Un abbraccio

Elegra
Membro
Messaggi: 672
Iscritto il: dom 2 apr 2017, 14:13

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Elegra » sab 12 gen 2019, 20:17

Paola76 ha scritto:
mer 9 gen 2019, 2:44
Buongiorno, voglio solo scrivere e raccontarmi
A Luglio eravamo al mare, io i miei genitori la mia bimba e mia sorella,felici.
Mia mamma inizia con una fosse strana ,bha non pensi mica al peggio,dai prendi due gocce per la tosse,cosa? Non riesci a camminare? Uff sarai depressa,a te il mare fa male
Pronto soccorso,lastra immediatamente tac
Una massa enorme sta soffocando mia mamma,prendere immediatamente l'areo e tornare a Milano subito!
Ma che succede!?! Cosa stanno dicendo!?!
Era venerdì il lunedì eravamo in pneumologia a Monza a cavallo con Agosto,fanno subito un ecografia e la mandano a Brescia per inserirle uno stent nei bronchi per evitare il soffocamento e fanno biopsia così conosceremo nome e cognome dell'infiltrazione
Nel frattempo siamo ad Agosto,fa caldo
Mia mamma tossisce sputa sangue
Tac e per d'urgenza
9 agosto eccolo si presenta,carcinoma a Piccole cellule che occupa tutto il torace,molti dicono che non hanno mai visto una dimensione simile,sta avvolgendo e comprimendo l'arteria polmonare aspettatevi che muoia in qualche minuto
Cosa!?! Chi!?! Parla di noi!?! Di mia mamma!!?noi ci stiamo ancora togliendo la sabbia dai piedi e invece ...ma di cosa state parlando!?!
Iniziamo la chemio immediatamente il 16 agosto,non ci sono metastasi ma non gioite,non si gioisce,si tenta
Sta malissimo,sta soffocando,andiamo al ps e dopo una lunga agonia si accorgono che non sta male per la chemio ma perché lo stent polmonare si era occluso dal troppo muco che la malattia forma,dal 21 al 28 agosto la ricoverano in oncologia, dove la rimettono in forma,e noi con lei, ricordo ancora l' aver dormito una notte intera
Arriviamo a dicembre,avevo tanto sperato di arrivare a Natale consapevole che fosse l' ultimo,che sarebbe stato tutto bellissimo
Il 13 dicembre priva di forze per l'ultima chemio, esce e cade frattura della testa del femore,le condizioni della paziente sono troppo precarie e decidono di non operarla,non camminerà più
Natale in ospedale,lei piange noi disperati,qualche genio ci prognostica un mese,due di vita
3 gennaio la portiamo a casa,come sto? Come stiamo? Non lo so sono le 230 di notte e mi trovo a scrivere qui
Non ho più vita,lei ha bisogno di assistenza completa mai avrei pensato di imparare a sollevarla per metterla dal letto alla sedia a rotelle,mai avrei pensato di pulirle il sedere, la pipì piango perché ho una bimba piccola che vede tutta questa sofferenza,piango perché non sappiamo nulla del futuro,piango perché non solo il tumore ah che nel frattempo ha preso i linfonodi come evidenziato dall' ultima pet,piango perché lei pensa al futuro, si va avanti e non so come
Paola ti abbraccio forte....e che dire.. ti capisco
Ho vissuto anche io con i miei genitori la vita senza futuro...quella di cui non sai nulla del domani
Cerca di starle vicino più che puoi e di conservare tutti i ricordi belli. Mia mamma è mancata il 27 gennaio del 2018 e sto cercando di rimuovere i giorni più brutti della malattia per fare spazio alle giornate serene.
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

simona.99
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Iscritto il: mar 15 gen 2019, 0:38

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da simona.99 » mar 15 gen 2019, 0:48

salve a tutti , nel dicembre del 2017 ho perso mio padre , aveva una grave malattia una leucemia linfatica cronica , forse oggi non so cosa penserebbe di me , ho solo 20 anni e non sono riuscita a dimostrargli quanto io lo amassi , non sono riuscita a confessare che sono sempre stata orgogliosa di lui dell'uomo che era , non sono riuscita a dirgli che volevo andare all'università , avrei voluto vedere l'orgoglio nei suoi occhi , però oggi non c'è oggi c'è solo un vuoto troppo grande da colmare , troppo profondo da raggiungere , quando ho capito che stava andando via 13 giorni di dolore abbiamo vissuto in casa , ho voluto ricordare il suo bel viso , non lo dimenticherò mai , avevo paura di vederlo soffrire , invece mi è rimasto il ricordo di non essere lì a riscaldare le sue mani grandi , che a volte non mi capacitavo come fossero così grandi , ma non sono scappata dal dolore solo fisicamente , ma anche mentalmente , infatti dopo più di un anno dalla sua morte io ho realizzato la sua morte il 25 dicembre 2018 , non voglio far soffrire mia madre e quindi preferisco tenere il mio dolore dentro di me , ma a volte scoppio e non riesco farne a meno

CettinaO
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Messaggi: 1
Iscritto il: mer 16 gen 2019, 15:00

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da CettinaO » mer 16 gen 2019, 15:33

Ciao a tutti,
ho 34 anni e per la seconda volta affronto la malattia di mia madre a distanza di 12 anni dal primo tumore.
Mamma ha affrontato e battuto un tumore all’utero, ai tempi di anni ne aveva 60 e c’era molta forza e salute. Dopo 3 anni di chemio, radio e brachiterapia ne era uscita vincente e più forte di prima.
Oggi di anni ne ha 72.
A fine ottobre dell’anno scorso dopo una serie di malori scopriamo che ha un tumore alla coda del pancreas, con metastasi al fegato. Ci siamo recati subito a Verona e dopo un colloquio e una biopsia c’è stato consigliato di fare chemioterapia a scopo “palliativo”. Abbiamo iniziato a dicembre in una struttura scelta perché vicino casa, ma gli oncologi lasciano a desiderare a rapporti umani, in risposte esaustive sullo stato di mamma e sull’andamento della terapia e altro. Con tutti i medici con cui ho parlato ho avuto come l’impressione che ci sia una riluttanza o peggio un ignoranza per quanto riguarda il tumore al pancreas. Ogni riposta è stata “è il peggior tumore che possa essere diagnosticato, abbiate forza, sarà dura, sarà doloroso, morirà presto”. Sto cercando di avere almeno un altro parere da un altra struttura, ma anche il medico di base dei miei genitori ha poca predisposizione all’ascolto, affermando tra l’altro che visto che mamma fa un Day Hospital già in una struttura (1 volta a settimana fa chemio e poi torna a casa) non può far u impegnativa per un altro consulto. È vero? Nessuno mi ha saputo rispondere. Chiedo aiuto e mi si rimanda da altre parti.
La salute di mamma era già compromessa per via di una forma di artrite reumatoide e a causa del tumore ha avuto una trombosi della vena porta e splenica. Assume farmaci in quantità industriali che l’aiutano ma che la rendono debole e nervosa allo stesso tempo.
La mia posizione è critica, in quanto da 3 anni mi sono trasferita dalla mia città (Palermo) per lavoro insieme a mio marito a Bologna, quindi ho dovuto prendere unaspettativa per poter stare con lei, mio padre (che anche lui non sta bene) e mio fratello, che seppur si occupa di lei sempre, deve lavorare.
Tra un po’ anch’io dovrò tornare a casa e a lavorare, ma il solo pensiero mi strazia. So che per lei rappresento un punto di rifermento, per il primo tumore ero io ad accompagnarla ogni giorno a fare chemio e radio e poi andavo a lavoro
Questa volta è tutto così complicato, così grave. Pensavo di essere “preparata” invece mi sento risucchiata da tutto.
Lei non la sta prendendo bene, nel senso che si lascia andare a stati depressivi che durano giorni, alteranando momenti di apparente tranquillità. Io e mio fratello facciamo “i pagliacci” ogni minuto per vederla ridere, per farla mangiare (L appetito piano piano sta diminuendo e mangia pochissimo) per avere la parvenza di essere ancora una famiglia “normale”. Mio padre affronta il dolore con il suo silenzio, seppur collabora a tutto e aiuta come può. Ma psicologicamente non è di supporto, anzi.
A me sembra sempre di impazzire da un momento all altro, di avere un ansia indicibile e di avere la sensazione di non stare facendo abbastanza per mia madre, quella impotenza che distrugge, che logora. Vorrei cercare aiuto ma cerco di “aspettare” un momento X, non so neanch’io quale.
Ho avuto un periodo di disperazione pura, dove mi alzavo dal letto trascinandomi e non smettevo di piangere e pensare che presto non avrò più la mamma. Poi sono passata ad una fase di apatia, non sentivo nulla, ogni emozione mi scivolava addosso e quasi era una bene perché riuscivo ad andare avanti. Da quando sono tornata a casa dai miei per stare con mamma sono nella fase di depressione nuovamente, di impotenza. Mi faccio forza con lei, faccio quella che sa fare tutto e che si occupa di tutto, ma dentro sto morendo, mi ammalo facilmente (influenza tra tutto) e sto perdendo anch’io i capelli. Mi riesce difficile fare tutto ma comunque devo fare tutto. Sto pensando di tornare a Bologna a casa mia, dove ho lasciato mio marito solo (non ho ancora figli per fortuna), ma già so che avrò i rimorsi per essermene andata. Mia madre è in una fase di stabilità, fa chemio, sta male ma riesce ancora ad interagire, anche se non vuole uscire e sta sempre a casa a dormire. A marzo finisce i 3 mesi di chemio programmati e dopo si farà la tac e si capirà se ha sortito qualche effetto o no. Nel frattempo combattiamo contro unansia che non ci lascia è una paura che cresce sempre di più.
Ho scritto di getto, avevo voglia di confrontarmi con qualcuno che mi possa capire davvero.
L’unico che mi ascolta e mi consola è mio marito, ho degli amici ma non ho voglia neanche di sentirti, suppure loro sono carini e premurosi, ma m innervosisce parlare pure con loro o vederli solamente.
Grazie a tutti, un abbraccio

Faby76
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Iscritto il: sab 12 mar 2016, 17:04

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Faby76 » gio 17 gen 2019, 9:05

Ciao Cettina. Io ho perso mio padre dopo due anni a causa di un tumore al pancreas. Mio padre ha affrontato la malattia tra alti e bassi pressappoco positivamente. Aveva la speranza di guarire. La prima chemio Folfoxiri è stata pesante, la seconda invece Abraxane gemtabina l'ha sopportata meglio e conduceva una vita quasi normale sempre tra alti e bassi. A un certo punto però la chemio non ha fatto più effetto e si è formata un'ostruzione all'intestino e quindi vomitava e non poteva mangiare più. In Sicilia non ci hanno aiutato e sono riuscita a ricoverare mio padre a Peschiera dove c'è un centro di eccellenza per la pancreas e lo hanno aiutato ad alleviare le sofferenze sopravvenute. Hanno cercato di disostruirlo e hanno messo un peg per la fuoriuscita dei liquidi gastrici. Lo hanno coccolato e incoraggiato, insomma si è sentito curato. Poi tutto è stato repentino e dopo 10 giorni che siamo tornati giù è volato via ed è diventato il mio angelo. Devi essere tu a capire cosa è meglio per tua mamma. Rimanere a casa ad aspettare il peggio o farsi visitare per un eventuale ricovero a Verona o paschiera o...... Può affrontare un viaggio? Pagando la visita si può andare ovunque. Valuta e decidi. Un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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