Siamo in tanti
Siamo in esercito
Non dimentichiamo che neanche un mese fa
Un bambino si è salvato da una malattia rarissima
È stato curato nel nostro paese
Quel paese dove chi vive
Vede solo il marcio
Xche non vediamo a chi abita fuori è muore Xche non si può permettere le chemio x curarsi?
Almeno a noi viene data una possibilità
Una possibilità x vivere
Conosco ragazzi di poco meno 30 anni
In terapia in Italia terapia intendo cicli e cicli di chemio
Sono qui Xche da loro
Curarsi e un lusso
Mi disse la mamma di una ragazza
Neanche a vendere le case che abbiamo
Avremmo fatto nulla
Qui mia figlia ha una possibilità
Ognuno di noi fortunatamente ha la possibilità di scegliere anche in questo siamo fortunati possiamo Scegliere
La cosa che io non accetto è l'accanimento terapeutico quello no
Ho solo espresso la mia opinione
Un abbraccio a tutti
Buona notte

Ciao Maddalena, vi seguo da parecchio tempo e ho tanta ammirazione verso il tuo marito per la tenacia e coraggio con cui affronta la malattia. Gli auguro di stare fisicamente bene per molti e molti anni.
Io pure come te ci credo nella scienza e sono convinta che prima o poi trovino la soluzione per questo male.

Sono anche favorevole ai trattamenti come chirurgia o radioterapia stereotassica. Se io fosse così fortunata ad essere operabile oppure candidabile per stereotassica sarebbe molto probabile che non fosse qui a discutere e lamentarmi della chemioterapia.
Ma ahimè per le mie metastasi polmonari multiple mi è stata prospettata solo chemio di quale ho resistito ben 3 anni riducendomi alla fine a uno straccio.
Addirittura una volta in un negozio mi hanno presa per la madre di mio fratello che aveva solo 4 anni meno di me!
Sottopormi poi alla terza linea sarebbe stato molto probabile la fine della mia vita.

Quindi i miei post precedenti, forse troppo personali e emozionali, non intendevano di rinunciare qualsiasi tipo di trattamento ma solo invitavano a riflettere. Perché chi può aiutarci se non noi stessi. Avere una mente critica è un vantaggio per vivere meglio. E poi...tocca sempre a noi a decidire cosa e come fare.

Infatti è così come ammetti ... che la memoria ti inganna e non ricordi....purtroppo !

Credo sia stato cancellato dallo Staff... l'argomento ... dove affermavo che appoggiavo la ricerca scientifica ... non lo trovo ... fa niente ... ma sono sicura di ciò che scrivo...
E in più i tanti inviti dal moderatore a abbassare i toni e i modi ed avere rispetto altrui non erano indirizzati a me . Ora forse ricorderai .

E non sono fra coloro che ti ha segnalato allo Staff...
nonostante.

Caro Stalker spero che nel frattempo, ti sia ritrovato dopo esserti perso
Stalker... tu su certe "affermazioni" ci giochi ed è questo che mi lascia perplesso e anche amareggiato
La cardioaspirina , se leggi il bugiardino fa venire l'infarto come l'omeoprazolo ti fa venire l'ulcera oppure il bisoprololo ti fa aumentare i battiti del cuore
Tutte le case farmaceutiche .proprio per pararsi il fondo schiena da cause legali ecc, mettono tra gli effetti collaterali , se usati in determinate situazioni, anche cio' che in realtà dovrebbero prevenire ma questo non significa che , in effetti causano il disturbo per il quale vengono prescritti
Però non "giochiamo" su queste cose". E' brutto e forviante.
Tu non ci credi e ci scherzi ma , cio' che scriviamo su questo forum ha molta influenza, nel bene e nel male, su chi ci legge. Ci sono persone nella più completa confusione . In parte perchè non hanno compreso quello che i medici hanno comunicato loro e in parte perchè la malattia, propria o del parente, li atterrisce.
Tu non immagini quanti messaggi ricevo settimanalmente da persone che frequentano il forum e che mi chiedono indicazioni, suggerimenti perchè sono indecise oppure "nel pallone" sulla struttura da scegliere sulla cura da fare (persone alle quali dico sempre di rivolgersi al loro medico)..... e se tu, oppure io, affermiamo che la chemioterapia comunque non fa nulla oppure fa male e che di cancro si muore comunque, le persone più impreparate e più spaventate ci credono e si disperano ancora di piu' e seriamente
Non pensare che tutti a questo mondo sono forti e in grado ad affrontare una malattia che , contrariamente alla realtà dei fatti, per moltissimi significa ancora una sicura condanna a morte.
A queste persone dobbiamo dire invece che la ricerca continua e che le persone che convivono per più anni con la malattia o che arrivano alle remissione sono molte di piu' rispetto a 10/20 anni orsono. Dobbiamo dire semplicemente la verità .
Poi naturalmente ci sono tutte quelle cure che, non sono alternative , ma che possono coadiuvare le cure ufficiali. Anche qui c'è molta confusione ed una corretta informazione è piu' che auspicabile per cui, a mio avviso, fai bene a fare cio' che fai, da questo punto di vista. Non ripercorriamo però errori fatti in passato. Ho saputo che , alcuni anni orsono, alcuni pazienti , non del forum naturalmente, decisero , nel periodo in cui l'Aloe sembrava dovesse essere la panacea di molti mali , di smettere le cure ufficiali per seguire i benefici effetti di questa pianta. Lascio a te immaginare quale fu il triste risultato. L'Aloe, come tutti ormai sanno, può essere , in certe situazioni , un valido coadiuvante delle cure ufficiali ma non le puo' sostituire. Ora non vorrei che passasse un messaggio del tipo; "Non c'è bisogno di fare chemioterapia, radioterapia o di sottoporsi ai consueti protocolli, basta mangiare sano, fare ginnastica e assumere .......... per pervenire e guarire dal tumore (questo è un esempio molto "semplice" naturalmente).
Franco

Certo, in merito alla prima parte del tuo messaggio L'altro giorno hanno chiesto un mio intervento presso un ospedale ( non tra quelli che presto l'assistenza di volontario) fuori lombardia e non voglio citare il nome della struttura. Sono stato un intero pomeriggio con una persona di 50 anni che , due giorni prima era stato operato per un aneurisma toracica. Entrato in ospedale stava benissimo e la sua decisione era legata solo alle dimensioni, ormai pericolose, che aveva raggiunto l'aneurisma.
In sostanza durante l'operazione il chirurgo ha toccato un nervo della spina dorsale e il paziente era sulla carrozzina perchè aveva perso completamente la sensibilità dalla vita in giù
Era disperato per l'invalidità e , tra l'altro , non poteva rivalersi legalmente nei confronti del medico o della struttura ospedaliera, in quanto nella dichiarazione di responsabilità firmata prima dell'operazione, tra i possibili rischi c'era anche quello accaduto a lui.
Per cui , anche qui, la scelta della struttura è senza dubbio importante,. L'informazione sulle operazioni effettuate nella struttura scelta è importante.
Ma poi........ se il "diavolo" ci mette la coda .....
Franco

Stalker da te non pretendo nulla anche perchè io non sono nessuno e non posso pretendere nulla da nessuno
Mi piacerebbe solo che non si suggerisse di seguire strade alternative alle cure ufficiale che , concordo, non sono il massimo e hanno effetti collaterali a volte pesanti, ma che a tutt'oggi sono gli unici mezzi efficaci che abbiamo per fare fronte alla malattia.
Franco

Anche su questo aspetto ogniuno ha la sua opinione, come è giusto che sia.
Franco

Perdonami la profonda ignoranza ma la cura Di Bella non era alternativa alle cure ufficiali ?

Franco

Buogiorno a tutti,
da "vecchia iscritta" torno sempre qui, luogo di confronto, conforto, sostegno e informazione. Cercherò di esprimermi con la pacatezza necessaria per evitare di essere fraintesa. Siamo disperati ma non stupidi e lo dimostra il fatto che in realtà questa stanza dibattono sempre le stesse persone, chi a sostegno, chi contro l'argomento del thread. Perchè l'aggressività con cui vengono poste come certezze cure alternative sperimentali o empiriche se non addirittura "domestiche" allontana chiunque voglia una seria informazione su percorsi di lotta se non sostitutiva quanto meno integrata. Quando il mio compagno ha iniziato il suo percorso di lotta, 6 anni fa, (e come è finita è storia nota purtoppo) già nel reparto c'era il team di specialisti con il nutrizionista (fondamentale nei tumori del pancreas) e molte terapie integrate furono consigliate da loro. Ma quello che va bene per una persona con un tipo di tumore non è detto sia adatta per un'altra addirittura con lo stesso tumore. Per esempio per Il pancreas l'aole è inutilizzabile, troppe fibre, mentre alla mia amica con tumore all'intestino metastatico al fegato, il reparto invece gliela ha consigliata insieme ad altri integratori, e sta ancora lottando come una leonessa, dopo 4 anni di chemio mirata a cronicizzazione e un intervento di asportazione di metastasi al fegato. Queste però non sono scelte solo personali del paziente, ma lotte integrate e coordinate coni stessi team di cura di ospedali che li seguono (pubblici nel nostro caso, tra l'altro). Dopo protocolli sperimentati, personalizzati e sopratutto resi sicuri dai continui controlli. Le persone che leggono qui di questo hanno bisogno, informazione verificata nelle fonti, consigli da richiedere poi ai curanti, condivisione... Non estremismi fondati su per esempio link di siti in cui vengono riportate sempre faziosità e parti di verità. E, sopratutto, non sentirsi sempre vagamente presi per scemi nel sottotesto perchè credono a tutto ciò che i medici gli dicono....
Cordiali saluti a tutti, a Franco a Maddalena allo Staff ecc...

Monica66

Grazie Monica e comunque per la cura Di Bella io ho le seguenti informazioni:

Le pratiche descritte non sono accettate dalla medicina, non sono state sottoposte a verifiche sperimentali condotte con metodo scientifico o non le hanno superate. Potrebbero pertanto essere inefficaci o dannose per la salute. Le informazioni hanno solo fine illustrativo. .
Il cosiddetto metodo Di Bella (o multitrattamento Di Bella, in sigla MDB) è una terapia alternativa per il trattamento dei tumori, priva di riscontri scientifici circa i suoi fondamenti e la sua efficacia. Ideata dal medico Luigi Di Bella, fra il 1997 e il 1998 fu oggetto di una grande attenzione da parte dei mass media italiani.

La sperimentazione condotta nel 1999 dal Ministero della Salute sancì la sostanziale "inattività", cioè l'inefficacia terapeutica, del cosiddetto "multitrattamento Di Bella"[1]. I risultati furono pubblicati sul British Medical Journal. Vennero inoltre osservate in via complementare (anche se questo non rientrava negli scopi della sperimentazione) le curve di sopravvivenza dei pazienti sottoposti allo studio. Tutte rientravano nei parametri delle curve di sopravvivenza relative alle specifiche forme di tumore in assenza di trattamento: in poche parole quei pazienti non avevano avuto alcun beneficio né terapeutico né in termini di allungamento della sopravvivenza con MDB[2].

Nel 2005 arriva una nuova bocciatura del Metodo Di Bella nella lettera scritta dal presidente del Consiglio Superiore di Sanità Mario Condorelli all'allora Ministro della salute Francesco Storace:

«Il gruppo di lavoro del consiglio superiore di sanità ritiene di non avere elementi che dimostrino l'efficacia della multiterapia Di Bella e pertanto ne sconsiglia una nuova sperimentazione clinica ministeriale; questa potrebbe essere non solo inefficace ma anche nociva per i pazienti negando a essi (o procrastinando) l'accesso a farmaci anti-neoplastici di dimostrata efficacia[3]»

La terapia di Di Bella fu ed è oggetto anche di alcune teorie complottistiche, da parte dei suoi sostenitori (chiamati anche "dibelliani"[4][5]) e dei figli Giuseppe e Adolfo.[6]