Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Pippi28
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Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Pippi28 »

Buonasera. Sono nuova qui, ma per mesi ho letto decine e decine di storie. Ho pianto, sorriso, sperato. Con e per tutti voi.
Ora tocca a me cercare un conforto.
La mia mamma, la mia dolce mammina, sta andando via per sempre. È stata operata di k gastrico a marzo 2018. Sapevamo che era brutto. All'ospedale del paese dove viviamo, hanno curato le sue emorragie gastriche facendole trasfusioni e dandole un protettore per lo stomaco. Senza mai approfondire. Decidendo che si trattava di emorragie spontanee da farmaci (che lei non aveva e non ha mai preso). Dopo un anno e mezzo la sentenza. Non erano emorragie casuali, ma tumore allo stomaco G3 con cellule ad anello a castone. Operata. Nessuna metastasi. Fa la chemio Xelox. Iniziano i controlli. Sempre tutto bene. Tac negativa, markers negativi. Tutto pulito. A novembre 2018 inizia a vomitare e a non riuscire a mangiare. Tac negativa. A gennaio situazione davvero peggiorata. Nuova Tac che mostra solo una stenosi sotto l'esofago, e markers sempre negativi. Ci parlano di aderenze, e problemi comuni di stenosi sotto l'anastomosi per i gastroresecati. Tutte le analisi perfette. Aprono. E trovano l'inferno. Carcinosi diffusa al tenue, al duodeno, al colon. Fanno un bypass per provare ad alimentarla col sondino PEG nel fianco. Dopo pochi giorni una fistola. E il cibo liquido da PEG inserito nel tubicino fuoriesce dalla cicatrice. Ora ha le sacche. È magrissima. Sempre di più. Non può mangiare. Non può bere. Lei sempre forte oggi seduta sulla poltrona della stanza della clinica, aveva la sua manina ossuta sul viso e si copriva gli occhi in lacrime. "Siete la mia famiglia. Non posso pensare di non vedervi più, non voglio pensare di non vedervi più". Pietrificata dal vederla così non sono riuscita neppure a correre ad abbracciarla. Ero inebetita dal mio e dal suo dolore. Non le stanno dando chemio. Le hanno applicato una bustina sull'esterno della fistola che raccoglie i liquidi e hanno fretta di mandarci via. Credo per farla morire a casa.
Sono devastata. Impotente. Un dolore sordo che mi paralizza e il solo sentimento che so provare.
Come si può aiutare chi non vuole andare, non vuole morire e spera e non si rassegna? Come posso tranquillizzarla se adesso pesa solo 34 kg ed è un mucchietto di ossa che si regge in piedi a stento?
Una parola, per favore. Un poco di conforto.
Grazie a chi mi scriverà.

Hope1989
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Hope1989 »

Dolce pippi, un abbaccio te lo do io..che sono esattamente nella tua situazione..però ilmotivo del mio sordo dolore è il mio dolce tutto il mio adorato papa che li ripete esattamente le stesse cose!io non vi posso lasciare io vi amo troppo..io ho ancora troppo da fare con voi e e i bambini..e io muoio denteo...lui attaccato alla vita..lui combatterebbe ma la vita non fa combattere..stesso problema da tumore kolom in 5 mesi carcinosi peritoneale..ascite..sedia a rotelle..mucchietto d’ossa...e poi il nostro dolore...troppo dolore...ti bacio e ti stritolo forte!

Pippi28
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Pippi28 »

Cara Hope, puoi capirmi.
Anche la mia mamma ha detto "e poi ci sono i bimbi", e ha preso a singhiozzare.
I due nipotini. I figli di mia sorella.
Voleva tanto vederli crescere, ascoltarli ridere, abbracciarli.
Mi pare pazzesco tutto questo.
Ho il cuore morsicato. E mio padre che si consuma dietro a lei, trascinandosi questuante da tutti i medici che gli chiudono le porte in faccia.
Una pena senza fine.

Come posso fare? Cosa posso fare per la mia mamma? Io non ho paura di morire. Mai avuta.
E so che - ora che lo conosco il mostro - se dovesse capitare a me, andrei serena in Svizzera e deciderei di andare senza soffrire.
Salutando il mondo senza dolore, in un ultimo viaggio dignitoso e silente.
Ma lei? Lei ha tanta paura.
Cosa posso fare io?

Mi pare davvero di impazzire.

Hope1989
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Hope1989 »

Se avessi la risposta dormirei e mangerei di piu..se avessi la risposta..non sarei morta dentro..mi avessero trafitto il cuore soffrivo meno..è la cosa più mostruosa che possa capitare una famiglia.. nin so cosa darei per sentire dalla
Sua bocca”non preoccupatevi per me io sono felice di aver vissuto questa vita e sono orgoglioso di avere due figlie..3 nipoti e una moglie come voi”..almeno sarei piu in pace..invece no..un pianto disperato le sue braccine scheletriche che mi stritolano implorando aiuto..dicendomi voglio combattere..voglio vivere...vi amo...non me nn voglio andare ora...no questa no nom è umano..questa cosa ti segna l’anima Per sempre!

Pippi28
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Pippi28 »

Sì, Hope. Ci segnerà per sempre.
Ma ci deve essere un modo per dargli la pace e la forza di andare. Non è umano vivere questo. Ed è ingiusto. E poi sento di gente cbe si suicida. E loro che si aggrappano a questo alito di ultima vita che non è più manco vita, e provo tanta rabbia.
Non passerà questo nostro dolore. Mai mai. Ed è questa la mia tortura più grande.
Vederla morire mi dilanierà l'anima.
E mi chiedo quale Dio possa consentire questo, o quale orrenda stortura della natura possa portare via una mamma che vuole tanto vivere, a una figlia che l'ama più della sua stessa vita.

Un altro abbraccio Hope.
Resta con me.
Mi capisci. E a me non sembra vero ricevere parole con non siano le solite frasi di circostanza.

Hope1989
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Hope1989 »

Già..è la vita..non si è mai pronti a pedere un genitore..ma prima o poi succede..etc..

Si vero pippi..mi unisco a te in questa solitudine di dolore assurdo!..teniamoci aggiornate..

Claudia77
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Claudia77 »

Ragazze vi abbraccio... Risento tutto il mio dolore... Mia mamma quando ha capito che era la sua fine non ha più volutamente volgere uno sguardo verso noi.. La sua famiglia.. Quella a cui aveva dedicato ogni suo respiro per tutta la sua vita.. Era una pena per me non poterle dire quanto le volessi bene.. Ogni sera prima di dormire le chiedo scusa per non averglielo detto quando era in vita né nei gg finali ma erano giorni in cui fingevo con lei dicendole che stava facendo terapia, quindi cercavo di sembrare allegra. Quando in realtà ci avevano spedito a casa per farla morire nel suo letto.. Ora mi manca la mia migliore amica.. I giorni che state vivendo non li può capire chi non li ha vissuti.. Vedere chi lucidamente sa di star per lasciare il ns mondo è atroce... Mamma ogni tanto in ospedale incapace di camminare e mangiare odorava un limone che aveva sul comodino e provava una gioia tutta sua.. Credo sapesse che quell odore apparteneva ad un mondo che stava per lasciare.. Non diceva nulla ma sospirava.. Io avrei voluto urlare... Ma fingevo fingevo

Pippi28
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Pippi28 »

Oh, Claudia. La gioia di mia mamma per aver potuto succhiare una caramella per qualche istante. Uguale all'odore del limone. Se ne andrà con il desiderio di riassaggiare un pezzetto di parmigiana. Noi le mentiamo. Diciamo che presto forse la mangerà. Oggi altro liquido nel polmone. Io sono andata a consulto da un oncologo che il caso mi ha fatto conoscere solo adesso, solo alla fine. È stato sbagliato quai tutto nella gestione di questa malattia. Ma noi - ignoranti - non sapevamo. Ora sappiamo tante, troppe cose, ma troppo tardi. Non ci sta nessuna speranza. L'immagine di lei - mucchietto di ossa - che piange sommessamente seduta sulla poltrona della sua stanza di ospedale e io incapace di alzarmi e andare a stringerla imbastendo l'ennesima menzogna mi dilanierà per sempre. Dovevo prenderle le manine e dirle che si sbagliava. Abbracciarla. Rincuorarla.
Non sono stata capace.
Resta poco.
Non sono pronta allo strappo e non lo è lei.
Ed è quest'ultima cosa che non mi dà pace, e mai mai mai me ne darà.
Grazie per il tuo abbraccio. Grazie.

Gioanna85
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Iscritto il: sab 9 feb 2019, 2:19

Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Gioanna85 »

Care amiche,
Nessuno è pronto ad affrontare questa crudeltà e a lasciare andare... mi ritrovo nelle vostre parole, sono ricordi vicini... l'ultima caramella, i cucchiaini di acqua, un granello di zucchero sotto la lingua... la mia mamma mi ha guardata per l'ultima volta esattamente 3 settimane fa, il 6 febbraio. Ho il cuore che è un mucchietto come le sue ossicine, 30 chili di amore, il mio tesorino come la chiamavo io (riprendendo le parole del Piccolo Lord, perché anche il mio papà è andato via troppo presto e sono rimasta io, figlia unica). Sono arrabbiata, sono arrabbiata con il tempo, con l'illusione di fare qualcosa fino all'ultimo momento ma soprattutto con i medici dell'ospedale di Cosenza, che ci hanno trattato senza rispetto e senza pietas umana...
Vi sono, quindi, vicina e comprendo tutto il vostro dolore. Io consiglio che posso darvi è quello di restare vicini, stretti stretti e respirare insieme anche nel dolore. Un abbraccio forte forte

Pippi28
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Re: Carcinosi peritoneale, scrivo per avere un abbraccio

Messaggio da Pippi28 »

Gioanna85 ha scritto:
mar 26 feb 2019, 23:23
Care amiche,
Nessuno è pronto ad affrontare questa crudeltà e a lasciare andare... mi ritrovo nelle vostre parole, sono ricordi vicini... l'ultima caramella, i cucchiaini di acqua, un granello di zucchero sotto la lingua... la mia mamma mi ha guardata per l'ultima volta esattamente 3 settimane fa, il 6 febbraio. Ho il cuore che è un mucchietto come le sue ossicine, 30 chili di amore, il mio tesorino come la chiamavo io (riprendendo le parole del Piccolo Lord, perché anche il mio papà è andato via troppo presto e sono rimasta io, figlia unica). Sono arrabbiata, sono arrabbiata con il tempo, con l'illusione di fare qualcosa fino all'ultimo momento ma soprattutto con i medici dell'ospedale di Cosenza, che ci hanno trattato senza rispetto e senza pietas umana...
Vi sono, quindi, vicina e comprendo tutto il vostro dolore. Io consiglio che posso darvi è quello di restare vicini, stretti stretti e respirare insieme anche nel dolore. Un abbraccio forte forte
Allora sai anche tu, cara Gioanna.
E la cosa peggiore è il senso di impotenza. Fa un male cane vedere chi non vuole lasciarti andare via, e dovergli mentire. Mentire e mentire. Senza poterle raccontare l'effimero e fare progetti. Sapendo che quel viaggio che volevi fare con lei non lo farai mai più, e quella passeggiata di primavera alla mostra dei fiori nella villa comunale in città neppure ci sarà mai, nonostante glielo avevi promesso.
Maledizione, fa un male cane.

 


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