Tommaso con LMC

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Tommaso20
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Tommaso con LMC

Messaggio da Tommaso20 » dom 27 gen 2019, 15:58

Salve a tutti, sono nuovo. Mi chiamo Tommaso, ho 20 anni e da circa 5 mesi sono in trattamento con nilotinib per curare la leucemia mieloide cronica che sfortunatamente mi è stata diagnosticata in un periodo nel quale stavo diventando uomo.
Dopo 2 mesi di depressione ho accettato la cosa e ho ricominciato a studiare e lavorare. Mi sento bene.... apparte qualche sintomo tipico del farmaco.
Ho sempre il solito incubo quasi ogni notte. Visto che la LMC viene a pazienti "anziani" di circa 50 anni è ovvio che la prospettiva di vita sia di circa altri 15/20 anni. Il mio incubo è sempre lo stesso... sono sposato, 2 figli, ancora in trattamento a 45 anni e me ne vado lasciando li la mia famiglia.
Non voglio succeda. Voglio avere una vita normale. Quali sono le prospettive per chi già a 20 anni è malato?
Grazie

Alex.cr
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Re: Tommaso con LMC

Messaggio da Alex.cr » lun 28 gen 2019, 8:06

E perché parli di tale prospettiva di vita? Non puoi proiettare statistiche di persone anziane su di te, e poi la tua prospettiva è del tutto personale. I medici che ti assistono cosa dicono? Una prospettiva lunga è comunque incoraggiante perché lascia spazio a ulteriori miglioramenti futuri. L'obiettivo deve essere quello di continuare a fare una vita normale, devi credere in questo

Tommaso20
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Re: Tommaso con LMC

Messaggio da Tommaso20 » ven 22 feb 2019, 13:26

I medici hanno approvato la mia sensazione di sentirmi un prototipo zero. I farmaci esistono da circa 10 anni quindi non si può sapere come funzionino su un paziente giovane, non c'é tempo materiale. Odio pensare al fatto che potrei andarmene tra 5, 20 o 50 anni. Odio essere in questo limbo di inconsapevolezza. Mi rende insicuro e mi toglie la voglia e il coraggio di iniziare nuove cose che potrei non portare a termine. Vorrei esistesse qualcuno su cui basarsi.. ma non è così.

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Franco953
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Re: Tommaso con LMC

Messaggio da Franco953 » ven 22 feb 2019, 13:38

Tommaso ti capisco e ti abbraccio forte.
Ma è inutile , credimi, fasciarsi la testa prima di essertela rotta ( famoso detto)
Nulla , a mio avviso, é scontato e noi dobbiamo lottare perché le cose che ci turbano non accadano oppure accadano il più tardi possibili.
Parti dalla tua convinzione che quanto previsto dalle statistiche non accadrà perché sei forte e giovane e la malattia non riuscirà a vincere.
E poi..... ci preoccupiamo tanto di ciò che potrà accederci tra 20 /50 anni e invece ciò che temi potrebbe accadere prima per ragioni non legate alla malattia oppure molto tempo dopo rispetto alle previsioni.
Quindi impara a vivere il presente giorno per giorno perché è l' unica verità esistente.La realtà è che se continui a pensare a ciò che accadrà domani ti perdi parte della vita che è nell' oggi in quello che sta accadendo in questo preciso istante
Un abbraccio
Franco
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Sterling
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Re: Tommaso con LMC

Messaggio da Sterling » dom 10 mar 2019, 16:15

Il limbo...
Come ti sei accorto di esserne affetto?
Perdonare gli altri è facile, perdonare noi stessi è il problema.

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