Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vale3991
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da vale3991 » dom 17 mar 2019, 22:25

Filomena ha scritto:
dom 17 mar 2019, 17:26
Ciao Vale3991
Sembra quasi impossibile ma qui siamo una famiglia
Abbiamo lo stesso dolore
Usiamo le stesse parole
Chiedere a una di noi come stai
Com'è andata è detto con sincerità e con affetto da chi veramente ti comprende
La sofferenza è divisa su due binari
Da una parte c'è chi soffre accanto a noi
Da quest'altra ci siamo noi con la nostra malattia
Uniti siamo in conforto l'uno con l'altro
È davvero difficile
La cosa che ho capito in 3 anni da incubo che siamo davvero soli
Una volta che ti hanno dato la sentenza
Sei sola
Una barca in mezzo al mare
Tra sconforto paura di sbagliare
E allora apri la prima porta che ti capita e x fortuna ci trovi una famiglia
Ti abbraccio un grande in bocca al lupo
Grazie Filomena!
Sentire il supporto delle persone è importantissimo, ma non è facile trovarlo. Mia madre ha delle amiche fantastiche fortunatamente, che le stanno vicino e le sono di aiuto, sia dal punto di vista pratico che emotivo.
Ti abbraccio anche io e mi raccomando... forza!!

Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena » gio 21 mar 2019, 14:51

Grazie Vale
Un grande in bocca a lupo

Olgaitaly
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Olgaitaly » dom 14 apr 2019, 17:48

Buonasera a tutti. Sono nuova in questo forum. Mi sono iscrita quando ho ricevuto la brutta notizia della mia migliore amica. Sono distruta non so cosa fare e come aiutare, cosa dire e come comportarmi con lei. Vorrei dare conforto ma lo so che qualsiasi cosa dico non ha senso. Pure semplice come stai suona diverso. Sta male. Tutto iniziato l' anno scorso a novembre è stato diagnosticato la fibroma al utero di 3 cm. Ginecologo ha detto di non preocuparci solo di tenere sotto controllo. A febbraio lei stata male avuto emoragia mal di pancia e tanta stancezza. Va ancora dall dottore e lui fa solo ecografia e basta. Nessun esame.... A marzo sale la febbre e non riesce ad alzarsi dal letto. Chiama il medico di famiglia e lui consiglia di andare a pronto soccorso. Lei sbaglia e ritorna dal suo genecologo. Ancora ecografia e la fibroma aumenta dal 3 cm a 15. Panico. Prescrive di fare la risonanza magnetica con mezzo di contrasto senza urgenza cosi arriviamo a fine marzo. Poi la Tac e esame di sangue. Emocromo 6, fanno infusione del sangue, dopo di che sta un po meglio. Alla fine scopriamo che ha la sarcoma pereteneo con metastasi al intestino e polmoni. Mi domando è possibile che ginecologo non ha fatto ulteriori accertamenti a novembre quando ha scoperto la fibroma? Non so biopsia o altro, non sono specialista, mi viene voglia da denunciare quel dottore. È adesso ci troviamo qui sotto shok la vita si divisa in prima e dopo. Vi prego se qualcuno lo sa magari esiste qualche cura fatemi sapere. Da tutto quello che ho capito, la prognosi non è buona. Ma quanto resta? Ha la bambina di 10 anni, mi piange il cuore, cosa sarà. Secondo voi cè la speranza? Qulcuno ha avuto la stessa diagnosi? Scusate magari non ho scritto chiaro, non sono italiana. Spero mi avete capito. Ringrazio tutti chi mi può rispondere.

Olgaitaly
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Olgaitaly » mer 17 apr 2019, 21:39

È quasi da una settimana che leggo questo forum. Sarò sincera prima che tutto ciò che accaduto alla mia amica, lo sapevo di cancro ma non sapevo davvero cosa vuole dire di essere malato tu o tuo caro. Ragazzi siete davvero forti, corragiosi e io auguro dal cuore sincero ad ogni uno di voi di sconfigere questa brutta bestia. Anche se non ho avuto nessuna risposta sul mio post, ho imparato molto da voi in questa settimana. Vi ringrazio tutti per dare esempio e una lezione di vita. Starò accanto alla mia amica come ho sempre fatto, ma adesso grazie a voi penso di capire un pochino come si sente una persona e cosa meglio di non dire o fare. Grazie a tutti

Olgaitaly
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Olgaitaly » mer 17 apr 2019, 22:13

È quasi da una settimana che leggo questo forum. Sarò sincera prima che tutto ciò che accaduto alla mia amica, lo sapevo di cancro ma non sapevo davvero cosa vuole dire di essere malato tu o tuo caro. Ragazzi siete davvero forti, corragiosi e io auguro dal cuore sincero ad ogni uno di voi di sconfigere questa brutta bestia. Anche se non ho avuto nessuna risposta sul mio post, ho imparato molto da voi in questa settimana. Vi ringrazio tutti per dare esempio e una lezione di vita. Starò accanto alla mia amica come ho sempre fatto, ma adesso grazie a voi penso di capire un pochino come si sente una persona e cosa meglio di non dire o fare. Grazie a tutti

moni1
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da moni1 » gio 18 apr 2019, 9:49

Forza Olga la tua amica ha bisogno di te, adesso più che mai. sai la maggior parte degli "amici" quando ci sono difficoltà, specialmente nella sfera della salute, tendono a scappare e quindi se puoi stai più vicino possibile confortandola e incoraggiandola! un abbraccio ad entrambe

Simone79
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Simone79 » gio 18 apr 2019, 16:38

Ciao a tutti, mi chiamo Simone. Prima di Natale diagnosticano a mia madre un tumore all’esofago al IV stadio con metastasi . Dopo la prima visita dove l’oncologo ci spiega quanti clicli di chemio farà ho trovato insieme alla mia mamma la forza di reagire. Dopo un ciclo di 5 chemio ci informano che il tumore non è cresciuto, in questo momento è sotto controllo ma prima o dopo questa brutta bestia avrà la meglio . Ho saputo quest’informazione ieri e mentre mia madre faceva una trasfusione di sangue mi sono imbattuto in questo forum. Leggere e scrivere mi fa sentire un po’ meno solo . Ho già messo in preventivo il cattivo esito di questo epilogo e anche se il mio cuore è spezzato e ho le lacrime agli occhi mentre scrivo , voglio stare vicino con forza alla mia mamma e cercare di vivere più serenamente tutto il tempo che ci resta

Olgaitaly
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Olgaitaly » gio 18 apr 2019, 18:08

moni1 ha scritto:
gio 18 apr 2019, 9:49
Forza Olga la tua amica ha bisogno di te, adesso più che mai. sai la maggior parte degli "amici" quando ci sono difficoltà, specialmente nella sfera della salute, tendono a scappare e quindi se puoi stai più vicino possibile confortandola e incoraggiandola! un abbraccio ad entrambe
Grazie Moni, per la tua risposta. in questo momento è molto importante di avere gli amici veri accanto. Non riesco a smettere di pensare. Oggi ha chiamato l'ospedale dove hanno sottovalutato e sbagliato la diagnosi e propongono gia domani iniziare la chemio, invece dottore di Milano dice che la chemio adesso non serve a nulla e che loro inseriscono per l'intervento in lista d'attesa. Non sapiamo cosa fare, chemio o aspettare o magari sentire un terzo psrere? Siamo in confusione totale.

Pia0000
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Iscritto il: ven 19 apr 2019, 11:52

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Pia0000 » ven 19 apr 2019, 12:16

Ciao a tutti, vorrei pareri informazioni, consigli sul dove operare la recidiva del GBM del mio compagno di 33. Recidiva quasi certa, scoperta dopo una crisi epilettica a distanza di due anni dal primo intervento.
Potrei muovermi in tutta Italia, voglio solo il miglior centro!

Arianna1521
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Iscritto il: mer 15 mag 2019, 2:42

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Arianna1521 » mer 15 mag 2019, 3:46

Salve a tutti. Mi ritrovo in questo forum per caso, girovagando persa su internet alla ricerca di qualche risposta alle mie domande, ai miei mille dubbi, alle mie paure. Ho letto qualche post e ho capito che questo è il posto giusto in cui potersi confrontare con chi come me sta vivendo o ha vissuto nel terrore. La mia tragedia inizia due mesi fa. Mio padre (già affetto da diversi anni dal morbo di Parkinson) notò un leggero rigonfiamento nella coscia sinistra, non gli provocava dolore, la prese molto alla leggera, diciamo che non gli diede molto peso. Nello stesso periodo cominciò a soffrire di una tosse secca che non passava mai. Sotto pressione di mia madre si decise a farsi controllare. Anzitutto il medico di base ci consigliò di fare una RX al torace per la tosse, un esame del sangue e una TAC alla coscia. Per prima cosa facemmo l’RX. Da li cominciò il nostro calvario, i risultati evidenziarono delle metastasi ai polmoni Mio padre non ha mai fumato in vita sua, mai bevuto, non ha mai avuto nessun vizio. Fummo mandati urgentemente in una struttura ospedaliera privata ad alta specializzione con un dipartimento oncologico di 3’ livello. Alla prima visita l’oncologo ci chiese di portargli una TAC e una risonanza magnetica entro 15 giorni ma che sospettava già fosse un sarcoma (a lui fu detto che poteva una polmonite malcurata). Prenotammo le visite, lui le fece con un po’ di reticenza, quando andammo a ritirare il referto lo portammo subito all’oncologo, senza neppure leggere l’esito. Volevamo rimandare quel momento all’infinito. Arrivati in ospedale l’oncologo ci confermò la previsione nefasta: sarcoma alla coscia sinistra con metastasi polmonari. L’unico sintomo che fino a quel momento aveva avuto era una semplicissima tosse secca, nient’altro, nient'altro, non mi do pace. La diagnosi fu più dura di quanto mi aspettassi. Non c’era già più niente da fare. Ci disse che sarebbe stato ingiusto e irrispettoso dirci che esisteva anche l’1% di probabilità che con una qualsiasi terapia sarebbe guarito. Ci consigliò semplicemente di intervenire sui sintomi che man mano sarebbero comparsi. Le cosiddette cure palliative. Ci prescrisse delle goccine per la tosse e andammo a casa. Distrutte. Io mia madre e mia sorella restammo per giorni sotto shock, non riuscivamo a crederci, eravamo a pezzi ma dovevamo comunque continuare a far credere a lui che non ci fosse nulla di strano. Grazie alle gocce la tosse si allontanò lentamente per lasciare il passo a qualcosa di molto peggio: l’affanno. Dopo due giorni di stanchezza e affanno lo portammo al pronto soccorso, li ebbe una crisi respitoria abbastanza forte, lo aiutarono con l’ossigeno, fecero cortisone in vena, aveva la saturazione a 73. Il giorno dopo uscimmo dal pronto soccorso e nel tragitto per riportarlo a casa mi attrezzai di tutto: ossigeno, saturimetro, mascherina, nasino. Da lì in poi la situazione si aggrava ogni giorno che passa. In due mesi siamo passato dall’essere completamente ignari di tutto al doverlo alzare di peso perché non ha più forza nemmeno per mettersi da coricato a seduto, non riesce a deglutire bene, la notte non chiude occhio, se inizialmente l’ossigeno lo teneva ad intermittenza adesso non può più farne a meno perché la saturazione crolla. Dopo la prima volta al pronto soccorso ha avuto altre sue crisi gravi a casa in una delle quali la saturazione è scesa a 65. Dopo ogni crisi sta sempre peggio. Sembra che non riesca più a chiudere gli occhi, li tiene socchiusi quali tutto il tempo e ha costantemente un’espressione contrita come se sentissi dolore anche se lui ancora oggi dice di non provare dolore in nessuna parte del corpo ringraziando Dio. È magrissimo, penso non riesca più ad assimilare, è pelle ed ossa. L’unica cosa che mi rincuora é che mangia, cerchiamo di fargli tutto frullato perché non riesce a masticare e ingoiar, mangia la pastina e tantissimo gelato. Non so cosa fare, ho paura, sono terrorizzata e triste. Ogni volta che mi chiede ‘quando mi passa? Ma quando mi rimetto?’ Il mio cuore si spezza in miliardi di pezzi. Non posso dirgli che non si riprenderà più da tutto questo e io non posso fare nulla, proprio nulla per aiutarlo. Posso solo guardare inerme che la malattia lo divori giorno dopo giorno e questo mi distrugge.

 


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