Feocromocitoma

Sonia77
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » mar 26 mar 2019, 20:18

Ciao guerriere, allora oggi ho fatto risonanza, il risultato... 4 cm, esternamente pare ben incapsulato, forma regolare, ma il primario mi ha detto che non è un adenoma, e pare nemmeno un feocromocitoma, per cui...
Mi ha consigliato di fare, entro un mese a parte i tempi tecnici che sono quelli, di fare dosaggi ormonali ma SOPRATUTTO una biopsia, perché con l'ago aspirato il filologico potrebbe non essere sufficiente...
Purtroppo la biopsia surrenalico la fanno in pochi posti, quella tac guidata, domani proverò ad informarmi con humanitas, ospedali riuniti marche nord e sant'orsola di Bologna, dove però la fanno dopo visita da uno specialista interno. E speriamo che i tempi di attesa siano accettabili. Sapete x caso se agli ospedali civili di Brescia la fanno e se basta il referto risonanza, ecografia e impegnativa urgente del medico?

maura63
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da maura63 » mer 27 mar 2019, 5:50

Ciao Sonia,
allora ai civili di Brescia fanno tutto, se chiami ti fanno fare la prima visita e una volta fatta ti indicano il percorso corretto da fare. Io ho fatto la prima visita con il Proff.... con il servizio sanitario nazionale, non ho mai pagato nulla.
Io feci la biopsia allo IEO, per poi scoprire che non era necessaria. Io la diagnosi definitiva la ebbi facendo gli esami dei dosaggi ormonali la tac e la pet total body. Mentre per quanto riguarda l'istologico definitivo l ho avuto quando sono stata operata.
Comunque se vuoi il numero di telefono contattami in privato, cosi' potrai chiedere tutte le informazioni che ti servono
Maurizia

Sonia77
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » ven 29 mar 2019, 23:00

Ciao a tutte, come state innanzi tutto?, Maurizia mi rivolgo in particolare a te, ho provato a mandarti un messaggio in privato giorni fa ma mi sa che non ti è arrivato, hai Facebook? Se ti va ovviamente...
Allora il mio medico di base, l'ennesimo cambiato, mi ha detto che eventualmente mi mandava da uno specialista, io gli ho chiesto di farmi una carta con un'utenza almeno breve ma ha storto il naso. Deve esserci qualcosa nell'aria, perché non ne trovo uno che si metta li a leggere bene le carte e la situazione è che non abbia natura di mettere una B o una Ù se necessario. Quelli che so essere molto validi non hanno posto...
Per cui sono andata a pagamento da una brava endocrinologa che si occupa anche del surrene, non tutti lo fanno. Mi ha prescritto tutte le analisi ormonali ecc.. che vado a prenotare lunedì e poi dopo le dovute preparazioni le faccio, unico problema il cortisolo con lo stress aumenta, ci proverò a stare tranquilla ma la situazione non è facile, siamo in 3 io, mio marito è la nostra bambina di 5 anni e mezzo che nonostante i nostri sforzi non è stupida e capisce che qualcosa non va, oltretutto ha preso in sequenza, varicella, streptococco brutto+ gastroenterite è ancora non sta bene. Lavora solo mio marito x cui o va o stiamo in mezzo ad una strada, mia madre è morta il 17 gennaio dopo una lunga e terribile malattia, con enormi sacrifici gli ultimi 2 anni è stata in una casa di riposo dove ha almeno ricevuto un'assistenza adeguata, dopo 4 anni che l'assistevo io a casa, con nessun aiuto e la bimba da crescere. Oltre al dolore i debiti che purtroppo a volte succede che ti lascino, più quelli fatti l'anno scorso per spese mediche importanti x mio marito che x un'ernia era praticamente iniettato. Un mese fa la nostra unica macchina ci ha abbandonato e altre spese li, mio padre è sua madre stanno al cimitero, mio suocero ci ignora da dopo che è nata la bimba, si gode la vita è i suoi soldi senza farsi mai sentire ne col figlio ne con la bambina, alcuni parenti abitano molto lontano, quelli vicini... è meglio che non ne parliamo...
Diciamo che anche volendo non ho la possibilità di spostarmi, economicamente e poi chi mi tiene la bimba? Almeno qui va all'asilo
Diciamo che mi devo accontentare di qui, dove cmq c'è un ottimo ospedale, il bufalini, e a circa 38 km un importante centro di cura e ricerca per il cancro,l'irst di meldola, dove si viene indirizzati per la chemio e la radio mentre le visite si possono fare anche qui perché c'è un reparto che ne è praticamente un prolungamento.
Cmq tra un mese devo rifare la risonanza, questa volta con impegnativa😊 e la faccio al bufalini, dove mi Han detto che le macchine sono più all'avanguardia, poi tra esami e nuova risonanza qualcosa si dovrebbe capire di sto maledetto ospite indesiderato, se no il radiologo della prima risonanza ha consigliato la biopsia percutanea per capire cosa c'è dentro. Da fuori non ha le caratteristiche dell'adenoma classico, ne del feocromocitoma, è "tumefazione di 3,8x4cm circa , non è un mielolipoma, no caratteristiche di adenoma tipico, per quanto una lesione adenomatosa a scarso contenuto adiposo possa ancora rientrare tra le alternative diagnostiche. Normale il segnale del tessuto adiposo intorno la lesione, minima impronta sulla vena cava . Il reperto è da inquadrare laboratoristicamente ed eventualmente da da sottoporre a biopsia percutanea, dopo controllo rm tra Max 2 mesi".
BO IO e la mia famiglia stiamo in una bolla, mio marito ha paura e sta male ma si attacca alla speranza che sia qualcosa di risolvibile con un i ferventi, io che generalmente sono realista-pessimista mi aspetto la mazzata triplo carpiata tra capo e collo, avevo smesso di fumare da qualche mese ma sono talmente nervosa, quando mi trovo da sola, che o fumo o prendo a calci il prossimo che mi viene a dire, senza averne titolo, "ma dai stai tranquilla", lo psichiatra a cui mi sono rivolta sia durante la malattia di mia madre che adesso, mi ha dato delle gocce x l'ansia e una pasticca x dormire ma x l'effetto che mi fanno sembra che siano fatte con la Red bull 😩, insomma ci sono giorni che mi maledico per essere andata al ps quel giorno, se mi stavo a casa, antidolorifico più potente, sopportazione, non era meglio? Così non venivo a scoprire niente, e avrei vissuto serena con la mia famiglia fino alla fine! Così stiamo male tutti. Scusate lo sfogo.

Sonia77
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » ven 29 mar 2019, 23:04

Scusate x gli errori, non sono ubriaca è il maledetto t9 😤

Sonia77
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » mer 24 apr 2019, 14:11

Ciao a tutte/i, spero che stiate bene il piu possibile. Dunque io ho fatto tutte le analisi sangue e urine per capire cos'è sta massa nel surrene dx, che dopo risonanza non è stata caratterizzata, no adenoma tipico, no mielolipoma, ecc. Dalle analisi ho la renina bassa, sotto il 2.0, e il desoggio della normetanefrina valore dosato alto, 720 ug/L, e il valore calcolato sulla diuresi(più di 2 litri e mezzo), che dovrebbe essere, nelle 24h, sotto 530 o sotto 900 nei soggetti ipertesi, né il mio è 2177. Tutti gli altri vanno bene. Stamattina ho portato gli esami all'endocrinologa(che x quanto mi riguarda è l'ultima volta che mi vede avendoli chiesto 92 euro x visionare esami, prescrivere 2 cose e misurare la pressione), mi ho sostituito il farmaco della pressione per 7 giorni prima di fare le normetanefrina e metanefrine urine 24h. L'11 ho un'altra risonanza, questa volta con contrasto, per vedere sta massa ancora e x vedere se me la caratterizzano. Se no ha parlato di scintigrafia con un particolare tracciata, ma solo dopo, se la rmn non caratterizza. Guardando su internet, perché nessuno si sbilancia, sembra che possa essere un feocromocitoma che secerne.
Nel frattempo, mi permetto un piccolo off topic, una mammografia mi ha trovato il seno sx pieno di micro calcificazioni, ieri ho fatto biopsie multiple con mammotome, e adesso attendo anche quello. Lo stesso giorno della mammografia, mio marito ha fatto la gastroscopia, dopo una vita che il medico di base precedente non gliela faceva fare, e gli Han trovato esofagite di grado d, oltre ad un similnodulo di 2 cm nel duodeno, fatte biopsie multiple e attendiamo anche quelle, ci Han detto che in quell'esofago sotto potrebbe esserci qualcos'altro... abbiamo una bimba di quasi 6 anni, e a parte una mia zia siamo soli, come potete immaginare e capire stiamo vivendo un inferno dentro, che mascherano per l'amore destro la piccola, ma entrambi messi così... non ho parole...

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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Solidea » mer 24 apr 2019, 15:05

Ciao Sonia, le microcalcificazioni al seno la maggior parte delle volte sono formazioni benigne che abbiamo in molte (spesso senza saperlo...) e che vanno senz'altro tenute sotto controllo ma senza star lì ad angustiarsi anche se capisco l'ansia vista la situazione...per quanto riguarda tuo marito aspetta l'esito della biopsia, sicuramente dovrà rivedere l'alimentazione ma in maniera seria, non con una dietarella fatta oggi e dimenticata domani per capirci. Ha anche un'ernia iatale, per caso? E che sintomi presentava?
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » mer 24 apr 2019, 15:11

Ciao solida, si ha un'ernia iatale di 2 cm scivolata, e poi sto nodulo nel duodeno... ma sopratutto è questo esofago che fa spavento, adesso sta facendo pantoprazolo da 40 2 v al di più 3 buste al di di aria a one, x un mese, poi deve scalare la cura e l'ultimo mese prima della nuova gastro nulla, adesso sta attentissimo alla dieta, niente caffè, the, cioccolato, grassi a parte olio di oliva, ma non sente differenza da come si sentiva prima...
Le mie micro calcificazioni, un anno fa non ce ne era nemmeno l'ombra, adesso ho il seno sx pieno, e in senologia Han detto non avere un aspetto benigno...

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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Solidea » mer 24 apr 2019, 16:10

Per vedere qualche differenza ci vorrà tempo e posso dirti, per esperienza, che i farmaci non risolveranno il problema perché agiranno sui sintomi. Non basta eliminare caffé e altre sostanze irritanti, deve proprio rivedere la dieta per intero. Quindi fare pasti regolari, non saltare la colazione, mangiare meno e meglio, eliminare latticini di origine vaccina. Le tisane calde/tiepide a base di erbe aiutano moltissimo perché favoriscono la digestione e quindi evitano che il contenuto dello stomaco risalga su. Soffre anche di bile densa, per caso?
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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Momy » mer 29 mag 2019, 16:22

Buongiorno, sono nuova e nemmeno capace di capire come si usa questo sito. Sonia... sei poi riuscita ad avere una diagnosi ? Io ho scoperto una massa surrenalica l'8 marzo durante una ecogrfia x un grosso fibroma uterino e da quel giorno tutto e' diventato complicato. Mi sono rivolta ad un endocrinologa che ha preferito ricoverarmi per fare tutti i test. La formazione era di 6 cm e produceva cortisolo.... quindi qls fosse la sua natura andava tolta. Durante tutto questo percorso ho fatto tace risonanze mala risposta definitiva l'ho avuta solo dopo aver tolto il surrene con il referto istilogico. Io purtroppo ho un carcinoma del surrene. L'ho saputp il 23 maggio. Ora non essendoci casostica nel mio ospedale mi sranno indirizzando si torino ma ancora nessun appuntamento... sono distrutta dall'attesa... incrocio le dita anche per te e spero che troverai risposte positive e soprattutto medici umani che capiscano un po' anche lo stato d'animo in cui si cade ....

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Re: Feocromocitoma

Messaggio da Sonia77 » gio 30 mag 2019, 14:02

Ciao Moby, e ciao a tutte, allora la mia situazione si è ulteriormente incasinata... intanto che aspettavo la seconda rmn con contrasto ho fatto la mammografia e dopo biopsia è risultato un carcinoma maligno in situ, sono micro calcificazioni che ricoprono un'area di 12 cm nel seno sx, fatta visita col chirurgo senologo per quadricromia ecc mi arriva la risposta della nuova rmn e il coso al surrene in 2 mesi è passato da 3,8x4 a 4,5x4,7, pare essere un feocromocitoma, ma vista la crescita non credo benigno, e al fegato, 2 mesi prima non c'erano, c'è un focolaio di un cm ipervascolarizzata non ricordo in che punto, e segni di vascolarizzazione sempre nel fegato, che per loro sono secondarismi. Ma a cosa? A quel coso nel surrene dx, al seno che magari non è in situ ma infiltrantr, o c'è dell'altro... loro mi Han consigliato scintigrafia x caratterizzare, la mia dott di base mi fa fare la per Total body, devo farla il 5 giugno, poi vedremo, sperando non salti fuori nient'altro, vedremo se e cosa è da operare, se subito, se prima dovrò fare delle chemio... Io sono di cesena, e tra qui e sopratutto meldola, a circa 40 km, che è un importante centro per la cura e la ricerca sul cancro, di bravi professionisti ce ne sono, vedremo cosa si potrà fare. Anche io ho una bimba di 6 anni quasi, un marito che tra l'altro ha recentemente avuto un grave infortunio sul lavoro e ha perso 3 dita della mano dx, i pensieri sono tanti, i momenti non sono tutti uguali, ma ho avuto la grazia di ritrovare il Signore che mi da tanta tanta forza, prima prendevo 60 gocce al giorno di ansiolitici e nulla mi facevano, adesso le prendo quasi solo la sera per riposare, pensa a quanto aiuto mi da!!! Ti auguro lo stesso cammino, se non lo stai già facendo, e di vivere giorno per giorno i nostri affetti, prendendo quello che ci viene dato e lottando per quello che possiamo fare. Ti mando un abbraccio grande❤🙏

 


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