Buongiorno a tutti .
ho 61 anni. sono inseriti in uno studio sulla terapia a lungo termine di transtuzumab pertuzumab per un tumore metastatico. il primario era al seno con mastectomia nel 2007: radioterapia, chemioterapia , herceptin per un anno, femara per 5.
tutto apposto fino al 2014: metastasi , fegato, polmone , linfondo, mediastino. chemioterapia 4 cicli poi studio pertuzumab e transtuzumab. ho seguito una naturopata per trattamenti collaterali per diminuire effetti collaterali e ancora li sto seguendo. nel 2016 le metastasi sono andate via. rimaneva solo una piccola traccia sul fegato che le tac che facevo ogni 3 mesi reputavano una volta come addensamento parenchimale , una volta come lesione focale. la pet che ho fatto fuori dall'istituto che mi tratta( mi avevano detto che era inutile) ha confermato che non c'è più nessuna attivita neoplastica compreso sul fegato. il che mi ha molto confortato. in base a ciò sono riuscita a farmi spostare la tac a ogni 5 mesi anzichè 3 , mentre continuo gli esami cardiologici perchè la cardiotossicità sembra l'effetto più pericoloso del transtuzumab.
ora le mie domande:
c'è qualcuno tra noi che è o è stato inserito in questo studio? da quanto? come state?
io ho degli effetti collaterali che secondo me stanno peggiorando , ma ho molte difficoltà a farlo ammettere agli oncologi. la mucosite è il perggiore, vale a dire un'infiammazione delle mucose principalmente naso e gola ( rinite cronica, un rubinetto aperto) , occhi che lacrimano e rossi, intestino infiammato e ultimamente parecchia diarrea. i capelli non sono più cresciuti e le unghie sono fragilissime e un po' nere, sembra una micosi.
il mio otorino e anche la naturopata sono convinti che siano problome legati alla terapia...io non li ho mai avuti prima...
qualcinuo sa se è nel mio diritto chedere dopo 5 anni il risultato dello studio o è riservato solo all'istituto e alla casa farmaceutica?

grazie per il vostro interesse e aiuto paola