Net testa del pancreas con metastasi epatiche

girina69
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da girina69 » gio 2 mag 2019, 23:27

No all' ' esofago. E ' mancato dieci giorni fa.... 😭. Avevo letto vari abstract relativi al guarigioni con il MDB e avevo trovato un caso molto simile a quello di mio marito e mi ero illusa..... Se tornassi indietro avrei scelto da subito il metodo di Bella a discapito della chemioterapia che lo ha distrutto fisicamente. Purtroppo all' ' inizio ci hanno illuso che dopo quattro chemio saremmo andati all ' Intervento visto che il tumore era veramente all' inizio. Ma le cose sono andate ben diversamente. Purtroppo la chemioterapia non funziona sempre e per i tumori esofagei le armi da usare sono ancora troppo poche. Ma se vai sul gruppo facebook troverai tante testimonianze positive con tanto di pet e tac . Noi siamo andati direttamente a Bologna dal figlio che non ha comunque lo stesso carisma del padre. Se tornassi indietro farei sicuramente altre scelte per come sono andate le cose. Probabilmente l ' epilogo sarebbe stato lo stesso ma avrebbe vissuto molto più di nove mesi. E considerando che il tumore era stato preso in tempo e non aveva metastasi nove mesi sono veramente pochi un abbraccio ed in bocca al lupo Barbara

eiron
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da eiron » ven 3 mag 2019, 10:43

Ciao Girina,
purtroppo in Italia si è ancora molto indietro nel trattamento di alcuni tumori
Mi chiedo come mai nel caso di tuo marito in assenza di metastasi non si sia tentato subito l'approccio chirurgico
Ora va di moda questa cavolo di chemio neo adiuvante che nella testa dei medici dovrebbe ridurre la massa. Ma non succede mai
La verità cruda è che in Italia spesso mancano le competenze per affrontare chirurgicamente certi tumori. Vedono metastasi e allora non si opera mai
In America (e nel forum c'è la testimonianza) è stata operata (con successo) di tumore al pancreas (giudicato qui in italia assolutamente inoperabile) una donna italiana
Purtroppo qui siamo lontani anni luce da certe realtà

girina69
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da girina69 » ven 3 mag 2019, 11:43

Ciao Eiron.....e ' proprio quello che mi chiedo anch'io. Perché non l ' hanno operato subito ? Al S. Orsola di Bologna lo volevano operare subito ma noi ci siamo fidati dell' Humanitas di Rozzano che e ' un centro di referenza per questo tipo di tumore. Il tumore era operabilissimo era nella parte distale dell' esofago ed era di circa 4 cm con solo un linfonodo leggermente ingrossato di 1,8 cm ma nulla di più. Se l ' avessero operato subito avrebbe avuto sicuramente molte più chances. E invece come dici tu ora va di modo la chemioterapia neoadiuvante che non sempre sortisce gli effetti desiderati. A me sembra incredibile che con tumori così aggressivi non si operi subito. Ora ho tanta rabbia dentro.!!!! Oltretutto mio marito aveva un fisico perfetto e avrebbe superato l" intervento senza nessun problema !!!!

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 25 mag 2019, 20:55

Ciao Forum!!!come state?!!
Io direi alla grande,in fase di controlli...tremendo questo net,adesso potrebbe aver deciso di mutare ed essersi messo l' abito da sera.Possibile? Ma dove vuole andare!? Ok,abbiamo da festeggiare compleanno,due anni e mezzo di dolce sua compania,ma diamine....proprio ora?
Comunque,adesso attendo di fare le due Pet con gallio ed fdg e poi ,magari pensare ad una terapia radiorecettoriale...qualcuno l'ha provata?
Qui ogni tanto salta fuori una nuova terapia.
Posso augurare una buona continuazione di weekend a tutti!!baci e buona serata!

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » dom 26 mag 2019, 19:28

Ciao Sissola, io ho fatto la terapia radiorecettoriale. Sono stato all'Arcispedale di Reggio Emilia dal momento che lavora a stretto contatto con il S.Andrea di Roma.

Ti riassumo come sono arrivato alla terapia: dopo la diagnosi di Net (cinque anni fa), si pensava all'intervento, ma la Pet col Gallio e con Fdg ha evidenziato metastasi epatiche (che hanno indotto il chirurgo a non intervenire). Il dato positivo è che la Per ha anche evidenziato il fatto che il mio Net esprimeva i recettori della somatostatina. Dunque ero eleggibile per le iniezioni mensili di Sandostatina e per la metabolica.
Sono stato inserito in lista e ho fatto sei cicli (due con Lutezio 177 quattro con Ittrio 90). La prima volta il ricovero dura quattro giorni, le altre tre giorni.
Effetti collaterali: ZERO
Effetti benefici: riduzione della massa del 50% (sono passato da 4 a due cm), metastasi epatiche SPARITE.
Il top dell'efficacia lo si raggiunge a un anno dalla conclusione della terapia.
Dopo ha ricominciato a crescere, ma con l'Afinitor (nome commerciale dell'Everolimus) oro lo stiamo rallentando. Anzi da quattro tac (cioè da due anni) siamo fermi a quattro cm. e le metastasi, che sono riapparse, sono infracentimetriche.
Quindi Sissola se la Pet va bene potrai farla!
Daje!
Ale

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » dom 26 mag 2019, 20:47

Ciao Ale 64!!
È che dopo quasi tre anni pensavo di iniziare a star tranquilla...noto che non tutti gli ospedali adottano protocolli uguali di terapia,ok mio marito ogni tanto mi ricorda la mia situazione iniziale,un vero disastro hi hi hi....ti ricordo che oltre alle metastasi epatiche ,avevo anche i tessuti e linfonodi peri pancreatici infiltrati,il duodeno e un bel linfonodo del collo.La prima terapia che ho provato è stata con l' analogo della somatostatina,ma non ha fatto una ceppa,anzi le metastasi erano progredite a vista d'occhio.Adesso dopo due anni di chemio,vediamo se con una nuova terapia,appunto radiorecettoriale riusciamo a dare una svolta.

P.s.ho fatto 4 cicli di embolizzazione epatica,anche...
Mi fa sempre piacere sentirti e condividere le esperienze,torna sempre utile e poi è bello sapere che stai bene.

Buona serata Sissola

Anna1964
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Anna1964 » mer 5 giu 2019, 20:29

Ciao Sissola, io ho finito a metà aprile il 5° ciclo con Lutezio 177 a Meldola (FC) e ti confermo quanto scritto da Ale64 in merito agli effetti collaterali.
Aggiungo che la validità del radiofarmaco é stata riconosciuta recentemente dall'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).
Per me è presto per parlare di riduzione ma anche la stabilizzazione non é male.
Buona vita
Anna

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » sab 29 giu 2019, 15:52

Ciao a tutti!! In attesa del referto della seconda pet,mi chiedevo se qualcuno conosce Qualcuno di valido all' ieo o all' istituto dei tumori di Milano.Grazie :D

Sissola
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Sissola » mar 9 lug 2019, 19:58

Ciao!!!!Eccomi dalla splendida Sicilia in cui sono in vacanza!!
In vacanza a organizzare a distanza il mio prossimo percorso terapeutico!
Dalla rmn e pet con gallio ed fdg si evidenzia progressione di malattia sia in numero che on grandezza delle metastasi epatica,più una new entry a livello vena cava....ok niente male.mi prongono terapia radiorecettoriale visto che ho ancora presenti i recettori,peccato che il mio caso non rientri nei protocolli del nostro ssn.Ops,un piccolo particolare.
Adesso devo prendere contatti con l' istituto di Meldola e sperare di rientrare in qualche gruppo di studio.Speriamo ragazzi!!
Vi abbraccio tutti e buone vacanze!!

Faby76
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Faby76 » mer 10 lug 2019, 0:02

Ciao Sissola!! Bella la Sicilia, vero? Tra un contatto e l'altro cerca di riposare e di rilassarti!!! Riposati si ragiona meglio!! Chissà forse è un bene che non rientri nei protocolli, magari trovi qualcosa di più adatto al tuo caso. Te lo auguro con tutto il cuore
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

 


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