Glioblastoma grado IV

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Ragazzo33
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Glioblastoma grado IV

Messaggio da Ragazzo33 » sab 13 lug 2019, 19:56

Salve a tutti, sono un nuovo utente di questo forum.
Vorrei raccontare la mia storia nella speranza sia di essere utile che trovare qualche suggerimento.
Nel 2012 mio padre aveva 59 anni e gli asportarono urgentemente un tumore cerebrale nella parte frontale sinistra. Dopodiché seguì radio e chemioterapia. Nel 2015 una risonanza dimostrò il ritorno di questo tumore anche se di dimensioni ridotte. Non sapendo più a che santo appellarci andammo da un dietologo il quale raccomandó una dieta povera di carboidrati e zuccheri, soprattutto dopo le 17 non poteva mangiare pane, pasta, frutta, dolci in quanto diversi studi dimostrano che il tumore si ciba di zuccheri. Oltre alla.dieta gli prescrisse una pastiglia di metformina al giorno, pastiglia che attira e distrugge gli zuccheri.
Grazie alla dieta o al fato o per miracolo, la risonanza dopo non mostrò più quella maledetta lesione e rimanemmo tranquilli fino all'estate del 2018. Non so se è stato un merito della dieta o meno ma scomparve. Nel 2017 mio padre si stufó della dieta e, essendo passati 2 anni la smise. Caso vuole che a metà del 2018 trovarono un altro glioblastoma di grado IV in un altro punto del cervello: non ricordo il termine esatto medico ma gli comparve nella parte di dietro in alto a sinistra. A dicembre 2018 venne riconfermato e a gennaio 2019 rioperato. Seguì nuovamente radioterapia e chemio assumendo pastiglie di Temodal. Operazione perfettamemte riuscita. A giugno, dopo soli 5 mesi, riappare di 3.5 cm nella stessa zona. Uno shock. Dopo soli 5 mesi, dopo radio potentissima e chemio come è possibile che sia ritornato e sia così grosso???? Nello sconforto totale ci recammo da diversi neurochirurghi. A Genova non consideravano più la rioperazione, ad Alessandria si, all'Humanitas di Milano si e anche urgentemente, a Udine invece il neurochirurgo di cui pubblicamente non scrivo il nome perché non so se è consentito, ci disse che era si operabile nuovamente ma non ne vedeva ancora il.momento. Lui disse alcune cose a mio avviso molto importanti:
1. Non è detto che quello che si vede nella risonanza sia il tumore: a pochi mesi dall'intervento è possibile che le cellule siano ancora infiammate e pertanto sono queste a comparire nella risonanza e non il tumore.
2. Anche se non fosse tumore ma solo infiammazione è sicuro al 100% che gli ritornerà perché il.glioblastoma è troppo aggressivo.
3. Ripetere risonanza a fine agosto.
4. È possibile operarlo una seconda vvolta nello stesso punto ma poi non piu pertanto è meglio far crescere il tumore il più possibile in modo da allungargli la vita. Non ha senso operarlo se il tumore è piccolo, cosi facendo bruciamo.mesi preziosi di vita.
5. Provare a cambiare cura chemipterapica.
Abbiamo seguito il consiglio di questo chirurgo. Risonanza prenotata a fine agosto, ripreso la dieta e cambiata la cura: non più temodal in pastiglie ma fotemustina in flebo.
Voi cosa ne pensate?
Meglio flebo via endovenosa che pastiglie vero? Ho letto infatti che i farmaci in pastiglia arrivano al cervello molto più difficilmente.
La fotemustina è più forte del temodal?
Cosa ne pensate della.dieta?
Comunque sia ho letto che nessuno sopravvive a sto bastardo :-(
Grazie mille a chiunque leggerà questo lunghissimo messaggio 😢

Alex.cr
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Re: Glioblastoma grado IV

Messaggio da Alex.cr » sab 13 lug 2019, 20:31

Non so dirti in merito alle terapie proposte, con la mia esperienza ho solo potuto constatare che ogni caso è a sè e difficilmente prevedibile.
La risposta alle terapie dipende dalla resezione chirurgica effettuata (totale o meno), dalla metilazione e dalle mutazioni che si evidenziano nell'istologico.
In base a quanto si osserva e si legge, se la cosa va avanti dal 2012 è già ben oltre l'aspettativa di vita anche più ottimistica, e questo potrebbe comunque essere un segno positivo per la risposta alle terapie.
Ma nel 2012 era già un GBM IV oppure un astrocitoma di grado inferiore? Anche questo di solito aiuta nella prognosi.

In bocca al lupo per questa battaglia!

Alex.cr
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Re: Glioblastoma grado IV

Messaggio da Alex.cr » sab 13 lug 2019, 20:34

Aggiungo solo che se gli esperti hanno suggerito percorsi e soluzioni così diversi è difficile dare una nostra opinione.

Ragazzo33
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Re: Glioblastoma grado IV

Messaggio da Ragazzo33 » sab 13 lug 2019, 21:18

Ciao Alex grazie mille per aver avuto la pazienza di leggere tutto e rispondere. Si anche la prima volta era un GBM IV. Strano che non sia più ricomparso li ma da un'altra parte del cervello. Non conosco il tuo caso ma un abbraccio forte lo stesso.

Solidea
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Re: Glioblastoma grado IV

Messaggio da Solidea » sab 13 lug 2019, 22:16

Ragazzo33, io della dieta che hanno consigliato al tuo papà ne penso benissimo. Non credo sia stata una coincidenza che una volta interrotta (non è semplice, lo capisco, ci vuole costanza) sia comparsa la recidiva.
Dì al tuo papà che la salute val bene qualsiasi sacrificio
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Ragazzo33
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Re: Glioblastoma grado IV

Messaggio da Ragazzo33 » dom 14 lug 2019, 0:49

Grazie Solidea ☺

 


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