Glioblastoma.Un lungo calvario.

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » gio 11 lug 2019, 21:33

Io ho capito che ogni caso è a sé, che la speranza è troppo legata al grado, possibilità di intervento, posizione, metilazione, aggressività, etc
Mi sono illusa anche io che mio padre potesse rientrare in uno di quei casi positivi ma nulla.
Non possiamo più cominciare la radio perché si è indebolito tanto...ho paura di quello che ci aspetta...

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » gio 11 lug 2019, 21:46

Manu77 ha scritto:
gio 11 lug 2019, 21:33
Io ho capito che ogni caso è a sé, che la speranza è troppo legata al grado, possibilità di intervento, posizione, metilazione, aggressività, etc
Mi sono illusa anche io che mio padre potesse rientrare in uno di quei casi positivi ma nulla.
Non possiamo più cominciare la radio perché si è indebolito tanto...ho paura di quello che ci aspetta...
Mi spiace tanto, è purtroppo simile al percorso che ha seguito mio papà, dopo nemmeno un mese dall'intervento il male ha cominciato a correre senza poter nemmeno iniziare le terapie. È una malattia veramente infame. Stagli vicino più che puoi e goditi anche questi momenti, prenditi tutto quello che puoi

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » ven 12 lug 2019, 11:41

Purtroppo Alex è quello che sta succedendo al mio caro papà. A un mese dall'intervento la situazione sta degenerando. Lo stiamo aiutando a stare bene...ma non è abbastanza...
Spero in un miracolo perché qui la medicina alza le mani.
Sento un vuoto enorme...e mi sento abbandonata. Solo chi attraversa questo incubo può capirne il dramma.
Ci dovrebbe essere una rete di supporto a livello regionale o nazionale per tutti coloro che assistono il proprio caro, perché è facile cadere nello sconforto, la depressione, e via dicendo.

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » sab 13 lug 2019, 20:48

Manu77 ha scritto:
ven 12 lug 2019, 11:41
Purtroppo Alex è quello che sta succedendo al mio caro papà. A un mese dall'intervento la situazione sta degenerando. Lo stiamo aiutando a stare bene...ma non è abbastanza...
Spero in un miracolo perché qui la medicina alza le mani.
Sento un vuoto enorme...e mi sento abbandonata. Solo chi attraversa questo incubo può capirne il dramma.
Ci dovrebbe essere una rete di supporto a livello regionale o nazionale per tutti coloro che assistono il proprio caro, perché è facile cadere nello sconforto, la depressione, e via dicendo.
A quanto hai scritto aggiungo che purtroppo non si è preparati contro questa bestia, nel mio caso di fatto mi hanno illuso di possibili terapie ed esiti di sopravvivenza ben oltre quello che poi si è verificato. Purtroppo spesso la recidiva è quasi immediata e quando la malattia è infiltrata ci sono pochissimi spazi terapeutici e di speranza.

Filomena
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Filomena » dom 14 lug 2019, 16:29

X quanto riguardo la rete di supporto
È quello che sto cercando di far capire ai volontari all'interno dell'ospedale
Cmq negli ospedali c'è il supporto psicoterapeuta
Sia, x i malati che x i familiari basta chiedere
Informarsi
Aiuta tantissimo
Intanto io ho creato qualcosa di mio
Ed è molto bello
Se continua ad andare avanti un gruppo wathsapp
Non solo di persone che hanno il cancro ma anche chi assiste
Ciò che è venuto fuori l'amicizia che cresce giorno dopo giorno il fidarsi luna dell'altra e davvero una cosa bella

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » dom 14 lug 2019, 21:04

Filomena ha scritto:
dom 14 lug 2019, 16:29
X quanto riguardo la rete di supporto
È quello che sto cercando di far capire ai volontari all'interno dell'ospedale
Cmq negli ospedali c'è il supporto psicoterapeuta
Sia, x i malati che x i familiari basta chiedere
Informarsi
Aiuta tantissimo
Intanto io ho creato qualcosa di mio
Ed è molto bello
Se continua ad andare avanti un gruppo wathsapp
Non solo di persone che hanno il cancro ma anche chi assiste
Ciò che è venuto fuori l'amicizia che cresce giorno dopo giorno il fidarsi luna dell'altra e davvero una cosa bella
Brava Filomena, complimenti per quello che stai facendo. Ti scrivo in privato per avere più info.

Il problema è per chi assiste a casa. Sai benissimo che questo male colpisce tutta la famiglia.
A volte chi assiste non ce la fa ad attutire il colpo e chi ne risente sono sia il caregiver che il paziente.
Lo stato è assente...ti offre o il bianco o il nero...ma manca il grigio.
Questo male, classificato come "malattia rara ", è invece sempre più frequente. Non basta più dire...ah ok glioblastoma IV stadio, quindi prognosi infausta. Ma prima di quel momento c'è ancora vita, una vita che va tutelata.

stellastella
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da stellastella » dom 14 lug 2019, 22:02

Purtroppo dopo un glioblastoma che ti toglie un familiari non si e piu cm prima...a volte ho tanta rabbia...ancora adesso dopo tre maledetti anni....e dove in questi 3 anni ho visto di tutto la perdita tripla....per quanto riguarda il supporto che dire si deve trovare la forza per assistere i lottatori il glioblastoma ti toglie tutto poco per volta.....a poco a poco e poi cosa rimane......il vuoto....

Vali@77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Vali@77 » lun 15 lug 2019, 11:46

Ogni caso è a se’ purtroppo e la medicina ancora non è riuscita a mettere insieme le variabili da paziente a paziente ... vanno a tentativi.
Vorrei solo provare a dare ,se possibile,una “piccola “ boccata d’aria a quello che per molti di noi è diventato un grosso incubo.
Mio padre ,come già detto in un mio messaggio precedente è stato operato ,la massa è stata asportata ma una piccola parte è stata lasciata per nn creare danni rilevanti . Inizialmente si era ripreso molto bene ,poi un calo fisico importante,tanto che durante la radioterapia ho pensato il peggio. Come da protocollo dopo un mese e mezzo di radio e chemio ,un mese di stop prima della risonanza di controllo .Durante questo mese ,l’eccessiva debolezza di mio padre ci ha fatto pensare il peggio ,poi fatta la risonanza la BUONA notizia: la situazione è stazionaria dopo l’intervento fatto a Febbraio,e addirittura la massa rimasta si è ridotta,l’edema riassorbito . La debolezza è dovuta chiaramente alla terapia che come ben sapete non è una passeggiata.
Questo non significa che è fuori pericolo ,ne’ che è guarito ne’ che nn si ripresenterà ,ma che quantomeno qualcosa ha funzionato nel trattamento.
Non credo alle terapie miracolose ma sicuramente una buona alimentazione, ed il supporto di qualche integratore ,nel caso di mio padre somministrazione di Rck Nike ,un composto di ascorbato di potassio ,e di Aloe Arborescens che prende tre volte al giorno dall’inizio di questa malattia,possono di certo essere d’aiuto.
L’Aloe Arborescens ,trattata secondo l’antica ricetta francescana ,ha proprietà eccezionali ,potete documentarvi , e ci sono stati casi di regressione dei tumori . Non è scientifico ,e’ chiaro ,e se la regressione di mio padre è dovuta “ anche” a questo non lo so’ ,ma perché non prenderla ?!
Non voglio creare illusioni a nessuno di noi ,me compresa ,e se rileggete il mio post di qualche tempo fa vi renderete conto che sono una di voi, ma vorrei dare un aiuto psicologico positivo a chi sta affrontando questo brutto mostro. Non si guarisce ,le statistiche parlano chiaro ,ma per ognuno può esserci la possibilità di poter vivere ancora qualche anno perciò perché non tentarle tutte ?
Non ci scoraggiamo ...

Filomena
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Filomena » lun 15 lug 2019, 16:51

Manu77
Molto fanno i volontari
Ci sono quelli che fanno turni in Hospice e a casa
Qui a Roma ho sentito parlare ragazze dei volontari di ANTEA
Ne ha, parlato molto bene
Ma, purtroppo e ahi me
E un problema di chi ha la croce e di chi sta accanto
Ho 2,figli maschi hanno una loro vita
Lavoro casa
Uno di loro anche una bimba
Qui a Roma siamo soli
Mio marito che ormai è come un francobollo
E io con il mio cancro
Faccio la, mia vita si sempre spesa lavare stirare in piu vado anche da mia nipote
Ma sai quante notti mi sono svegliata dai singhiozzi di mio marito?
Mi Piange il cuore
Lui x fortuna ha una mamma che ha ancora la Forza di mettersi in treno e andare dal figlio al mare
È certo lì ce mare divertimento
Qui da, noi ce la malattia quindi stiamo lontani
Il fratello la, sorella idem
Ecco qui
Come possiamo lamentarci dello stato degli amici se prima le persone care ti voltano le spalle

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » mar 16 lug 2019, 21:37

Filomena ha scritto:
lun 15 lug 2019, 16:51
Manu77
Molto fanno i volontari
Ci sono quelli che fanno turni in Hospice e a casa
Qui a Roma ho sentito parlare ragazze dei volontari di ANTEA
Ne ha, parlato molto bene
Ma, purtroppo e ahi me
E un problema di chi ha la croce e di chi sta accanto
Ho 2,figli maschi hanno una loro vita
Lavoro casa
Uno di loro anche una bimba
Qui a Roma siamo soli
Mio marito che ormai è come un francobollo
E io con il mio cancro
Faccio la, mia vita si sempre spesa lavare stirare in piu vado anche da mia nipote
Ma sai quante notti mi sono svegliata dai singhiozzi di mio marito?
Mi Piange il cuore
Lui x fortuna ha una mamma che ha ancora la Forza di mettersi in treno e andare dal figlio al mare
È certo lì ce mare divertimento
Qui da, noi ce la malattia quindi stiamo lontani
Il fratello la, sorella idem
Ecco qui
Come possiamo lamentarci dello stato degli amici se prima le persone care ti voltano le spalle
Cara Filomena, ti capisco.
Intendevo proprio questo. A volte anche chi assiste ha bisogno di aiuto in diverse forme: psicologico soprattutto...
Io ad un certo punto mi sono trovata sola poiché mio fratello e mia madre sono crollati e abbiamo dovuto chiamare un infermiere per aiutarci.
E non ti dico i 1000 altri problemi che abbiamo avuto.
Ciò non toglie che bisogna rialzarsi ed essere forti per i nostri cari, avere la forza di un sorriso per rassicurarli, amarli finché ci sono e stringerli finché sono qui.
Ora mio padre è peggiorato drasticamente e mi sento così impotente...ma gli stringo tutti i giorni le mani e lo riempo di baci.
Gli dico le cose più belle che ho sempre tenuto dentro di me.
E piango quando non mi vede.
Ti abbraccio forte Filomena e scrivimi quando vuoi.

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