Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Irene87
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Iscritto il: mar 25 ott 2016, 23:33

Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

Messaggio da Irene87 »

Buonasera, mio padre alla fine di agosto, del tutto casualmente ha scoperto di avere a 70 anni un glioma al IV stadio, zona temporale destro. In pochi giorni è stato ricoverato all'ospedale Gemelli di Roma e operato ( il tumore non è stato possibile rimuoverlo completamente, perché una parte di esso è radicato all'arteria principale che divide i due emisferi), ma comunque papà si è ripreso velocemente. Ora vive a casa sua ed è abbastanza autosufficiente . Ha iniziato all'inizio del mese a fare la radioterapia e finirà di farla a metà novembre e la chemioterapia la prende per bocca tutti i giorni , a casa sua. Ogni giorno è una piccola , grande lotta, stringo i denti per lui . Perché lui ha solo me e mia zia (ma vive lontano). Mia mamma è venuta a mancare neanche 2 anni fa, in seguito a una dura lotta contro un tumore al colon dell'utero che purtroppo ce l ha strappata via. E ora ci ritroviamo a rivivere percorsi di vita difficili, pieni di preoccupazioni.
Dalla fine di agosto mio padre assume regolarmente keppra , soldesam, antra e il temodal da qualche settimana. Da fuori sembra sempre lui, il mio papà. Da quando ha iniziato il temodal e la radioterapia qualcosa in lui è cambiato , il suo umore cambia all'improvviso, è ansioso , si fissa sulle cose e poi te le ripete e ripete anche più volte di fila . Poi torna in lui e ragiona . Soffre a momenti di perdita di memoria a breve termine , per cui pensa di aver fatto una cosa e invece non è cosi. Pur avendo un bellissimo rapporto tra di noi , non sempre mi dice tutto. Tempo fa ho trovato casualmente sotto il suo cuscino un fazzoletto di carta intriso di sangue , ma mica me lo ha detto. La dottoressa che lo segue dice di notare se ci sono cambiamenti ecc... ma lui spesso alle visite omette dei particolari e se provo io a dire qualcosa in più lui mi fa segno di non dire niente. :( A volte ha scatti di rabbia , immotivati. Poi torna in sé. Per me è molto difficile vederlo cosi. È come se avesse perso un po' della sua razionalità. In ospedale nessuno ci ha detto come affrontare questi cambiamenti repentini . Avete avuto esperienze simili ? Sono comportamenti legati al tumore che ha ancora dentro di lui o sono i farmaci? O spero che non sia un peggioramento della sua situazione,
perché per la prima risonanza utile dovremmo aspettare metà novembre o forse sarebbe il caso di farla anticipare? Vorrei confrontarmi con qualcuno che ci è passato o che lo sta vivendo, perché i medici sono vaghi . Grazie di cuore . Irene
Alex.cr
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Messaggi: 370
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

Messaggio da Alex.cr »

Ciao Irene, difficile darti certezze ma credo che tale comportamento derivi dalla malattia, non dalle cure. Mio papa ha avuto lo stesso tumore ma in nemmeno due mesi dalla diagnosi se ne è andato, nonostante l'intervento non è riuscito ad iniziare le terapie in quanto la malattia si è subito ripresentata. Purtroppo è una malattia aggressiva che attacca proprio il centro di comando del corpo, può anche portare a cambiamenti di carattere, e sicuramente la reazione di tuo papà deriva da un istinto di autoprotezione e anche di negazione della malattia. Le prospettive dipendono da come reagisce a queste terapie, non credo che anticipando la risonanza possa cambiare molto (forse è giusto aspettare la fine delle radio) tanto il protocollo è sempre quello,a meno che non vogliate sentire il parere di qualche altro centro specializzato (San Raffaele, besta di milano, Bologna, ecc) per rientrare in qualche protocollo sperimentale. Coraggio e non mollate
Soledo
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Iscritto il: mar 15 mag 2018, 22:03

Re: Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

Messaggio da Soledo »

Ciao Irene, prima di tutto ti mando un grande abbraccio, pur non conoscendoti...
Purtroppo ho passato tutto quello che racconti, accanto a mio fratello. E si, i cambi repentini di umore con attacchi di aggressività, la perdita di memoria a breve termine, le allucinazioni sono tutte cose che anche mio fratello ha vissuto, i dottori ti han detto di comunicare ogni anomalia perché non è semplice arrivare alla giusta "dose" di medicine...mio fratello c'ha messo un bel po',ma poi si è regolarizzato.
Ti consiglierei di assecondarlo il più possibile, mia mamma, pur cercando di far del bene, ogni volta che puntualizzava qualcosa o gli faceva notare che non era giusto quello che diceva, lo faceva incacchiare e non poco. E, se qualche volta dovesse farti male qualche suo atteggiamento o frase, pensa che non è il tuo papà a rivolgersi così a te, ma la malattia...a me è servito.
Per quanto riguarda la risonanza credo che i tempi tecnici siano quelli, anche perché a farla prima mi sembra di aver capito che si rischi di non riuscire a vedere "nitidamente" la situazione, per via dell'operazione...
Se tu avessi altre cose da chiedere o per uno sfogo, siamo qui,vedrai che spesso sarà più facile farlo qui, con persone che purtroppo ci sono passate, che con persone "reali". Un abbraccio di cuore.
3persempre
Membro
Messaggi: 120
Iscritto il: dom 22 lug 2018, 2:21

Re: Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

Messaggio da 3persempre »

Ciao, come ti hanno già spiegato, è impossibile dirti da cosa è causato questo anomalo comportamento, calcola che potrebbe essere la radioterapia, che infiamma le aree cerebrali, andando a scombinare il loro normale funzionamento, ma anche il cortisone crea irritabilità. Mio marito ha sofferto molto il periodo della radioterapia, ha avuto strascichi per diverso tempo anche sul suo umore.
Forza e coraggio.
mary10
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: lun 9 set 2019, 18:38

Re: Affrontare il glioma IV stadio zona temporale destro

Messaggio da mary10 »

Ciao, anche mio padre ha avuto la stessa malattia del tuo ma nel lobo temporale sx. Devo dire che forti cambiamenti di umore, o stati di aggressivita' non ha mai avuti. Aveva perdita di memoria a breve termine, del tipo che una domanda posta magari 1 minuto prima non la ricordava e te la richiedeva magari piu' e più volte. Io rispondevo ogni volta come fosse la prima........capivo che era la malattia e non lui.........che dirti...........tanta forza e tanta pazienza..............e soprattutto tanto AMORE!!!!!!!! Mio padre ha fatto gli stessi farmaci e le stesse terapie del tuo. Credo che il comportamento varia da persona a persona ed anche da quale aree il tumore va a colpire!!!!! Un grosso abbraccio e se hai bisogno chiedi pure!!!!!!
Mary
 


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