Salve, d

Malu'
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Salve, d

Messaggio da Malu' » lun 2 set 2019, 17:55

A marzo del 2018 hanno diagnosticato a mio marito un glioblastoma Iv grado multiforme operato d'urgenza , purtroppo il neurochirurgo mi ha comunicato la prognosi infausta ...6 mesi max 2 anni.
Dopo l'intervento abbiamo seguito il protocollo di radioterapia e chemioterapia previsto in questi casi.
Il16 aprile 2019 operato per recidiva nonostante avessimo mai interrotto la chemioterapia con temozolamide.
Intervento riuscito e superato molto bene....ripreso con temozolamide anche perché aveva una buona ventilazione. Il 26 luglio dopo risonanza di controllo purtroppo si manifesta un notevole nodulo...il neurochirurgo ci comunica che l'unica cosa da fare è intervenire chirurgicamnete.
Intervento molto lungo e difficile anche perché qiesta volta la re udiva era appoggiata sulle due arterie....
Intervento riuscito,dopo 3 giorni di preintensiva in reparto sembrava tornato l'uomo attivo di sempre...
Arrivato a casa ha iniziato ad alternare sempre più spesso periodi lunghi di torpore...con fatica al risveglio....e sempre più debolezza...pressione molto bassa....venerdì scorso febbre a 40 ....infezione urinaria, antibiotici ...febbre passata ma debolezza sempre più accentuata...
Stamattina ho chiamato il ns medico x chiedere se non era il caso di ricoverato all'ospedale per vedere di aiutarlo meglio nella ripresa...
A metà mattina sembrava Lazzaro mi dice voglio uscire portami a prendere il caffe'! Cosi si è fatto poi ha incominciato a parlare parlare parlare....riprendere i discorsi di lavoro che abbiamo in ballo, ricordi passati insomma sembrava normale! Tant'e' che a provato a riposare dopo.mangiato , ma dopo 15 min era nelle che sveglio perché aveva lo portassi ad un appuntamento di lavoro! dopo averlo tranquillizzato si rimesso a riposo e ora dorme....nonostante il cane abbia iniziato ad abbaiare .....
Qualcuno di voi ha un esperienza simile percaso...? a me sembra di impazzire non so più cosa fare...pensare....

Soledo
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Re: Salve, d

Messaggio da Soledo » mer 4 set 2019, 14:39

Ciao, l'esperienza di mio fratello, con lo stesso tumore di tuo marito, è stata differente, perché dalla seconda operazione per la recidiva scoperta dopo un anno scarso dalla prima operazione, non ha più lasciato l'ospedale. Ha provato a reagire, a far fisioterapia, ma lo stato fisico in cui si trovava non gli ha neanche permesso di continuare le cure.
Mentalmente è sempre rimasto piuttosto lucido, confondeva i giorni e gli episodi, ma ci siamo fatti delle grandi chiacchierate ricordando la nostra infanzia, i nostri giochi...
Purtroppo l'ultimo mese, da un giorno all'altro, ha perso l'uso della parola, e da lì è stato un lento declino.
Ogni storia è a sé, il fatto che tuo marito si sia ripreso è già una buonissima notizia, come la è la voglia di pensare al futuro e progettare ed è importante che la speranza non venga mai meno.
Un abbraccio di cuore.

Malu'
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Peggioramento nonostante fotemustina

Messaggio da Malu' » sab 2 nov 2019, 8:19

Soledo ha scritto:
mer 4 set 2019, 14:39
Ciao, l'esperienza di mio fratello, con lo stesso tumore di tuo marito, è stata differente, perché dalla seconda operazione per la recidiva scoperta dopo un anno scarso dalla prima operazione, non ha più lasciato l'ospedale. Ha provato a reagire, a far fisioterapia, ma lo stato fisico in cui si trovava non gli ha neanche permesso di continuare le cure.
Mentalmente è sempre rimasto piuttosto lucido, confondeva i giorni e gli episodi, ma ci siamo fatti delle grandi chiacchierate ricordando la nostra infanzia, i nostri giochi...
Purtroppo l'ultimo mese, da un giorno all'altro, ha perso l'uso della parola, e da lì è stato un lento declino.
Ogni storia è a sé, il fatto che tuo marito si sia ripreso è già una buonissima notizia, come la è la voglia di pensare al futuro e progettare ed è importante che la speranza non venga mai meno.
Un abbraccio di cuore.
Da settembre dopo il secondo intervento si è iniziato un altro protocollo chemioterapico dopo temozolamide si è passati a fotemustina e devo che si è ripreso apparentemente molto bene....purtroppo la risonanza fatta a due mesi dall'intervento è tragica .....si è ripresentato molto vasto di nuovo addirittura al di fuori del cratere chirurgico prendendo quasi tutto l'emisfero dx...il neurochirurgo ha detto che un altro intervento chirurgico è da escludere e hanno cessato anche il protocollo chemioterapico.....l'oncologa ha detto che sta vedendo se c'è qualche altra forma di protocollo da poter intraprendere..mio marito non sa ancora nulla .....la settimana prossima ci vogliono convocare per parlare della situazione ....io non sono convinta di dire tutto a mio marito ora che beffa del destino sembra stia addirittura meglio...non so cosa aspettarmi.....mi sento veramente impotente....
Malu' ha scritto:
lun 2 set 2019, 17:55
A marzo del 2018 hanno diagnosticato a mio marito un glioblastoma Iv grado multiforme operato d'urgenza , purtroppo il neurochirurgo mi ha comunicato la prognosi infausta ...6 mesi max 2 anni.
Dopo l'intervento abbiamo seguito il protocollo di radioterapia e chemioterapia previsto in questi casi.
Il16 aprile 2019 operato per recidiva nonostante avessimo mai interrotto la chemioterapia con temozolamide.
Intervento riuscito e superato molto bene....ripreso con temozolamide anche perché aveva una buona ventilazione. Il 26 luglio dopo risonanza di controllo purtroppo si manifesta un notevole nodulo...il neurochirurgo ci comunica che l'unica cosa da fare è intervenire chirurgicamnete.
Intervento molto lungo e difficile anche perché qiesta volta la re udiva era appoggiata sulle due arterie....
Intervento riuscito,dopo 3 giorni di preintensiva in reparto sembrava tornato l'uomo attivo di sempre...
Arrivato a casa ha iniziato ad alternare sempre più spesso periodi lunghi di torpore...con fatica al risveglio....e sempre più debolezza...pressione molto bassa....venerdì scorso febbre a 40 ....infezione urinaria, antibiotici ...febbre passata ma debolezza sempre più accentuata...
Stamattina ho chiamato il ns medico x chiedere se non era il caso di ricoverato all'ospedale per vedere di aiutarlo meglio nella ripresa...
A metà mattina sembrava Lazzaro mi dice voglio uscire portami a prendere il caffe'! Cosi si è fatto poi ha incominciato a parlare parlare parlare....riprendere i discorsi di lavoro che abbiamo in ballo, ricordi passati insomma sembrava normale! Tant'e' che a provato a riposare dopo.mangiato , ma dopo 15 min era nelle che sveglio perché aveva lo portassi ad un appuntamento di lavoro! dopo averlo tranquillizzato si rimesso a riposo e ora dorme....nonostante il cane abbia iniziato ad abbaiare .....
Qualcuno di voi ha un esperienza simile percaso...? a me sembra di impazzire non so più cosa fare...pensare....

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Re: Salve, d

Messaggio da moni1 » lun 4 nov 2019, 11:03

non ho parole risolutive o consolatorie, ti scrivo solo di non mollare e continuare così , visto che tuo marito, nonostante la RM non buona, migliora, godetevi appieno tutto! un abbraccio.
quanti anni ha tuo marito?

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Re: Salve, d

Messaggio da Malu' » lun 4 nov 2019, 12:47

67,,,,grazie mille per la tua risposta ,infatti cerco di godere il meglio tutti i giorni....,da 2 giorni purtroppo sembra abbia un blocco intestinale e sta veramente male....

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Franco953
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Re: Salve, d

Messaggio da Franco953 » lun 4 nov 2019, 14:13

Mi associo a Moni 1 . Non mollare e soprattutto cerca di essere (come già lo sarai) la sua "Molla" ricaricatrice.
E se in parte gli fa bene , parla anche di lavoro. Chissà ..... puo' aiutare , se non altro, a sollevarlo moralmente
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

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Re: Salve, d

Messaggio da Malu' » lun 4 nov 2019, 14:23

Lavoriamo tantissimo e per quanto mi sia possibile si stanno facendo progetti per il futuro pensate un po....sto mettendo tutto il dare possibile....sto solo cercando di capire come comportarmi con questa evoluzione ...prima stava male ...ora per fortuna dire tranquillo....

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Re: Salve, d

Messaggio da Malu' » lun 4 nov 2019, 14:24

È logorante essere così impotenti.....

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Franco953
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Re: Salve, d

Messaggio da Franco953 » lun 4 nov 2019, 14:42

Lo so Malu' , non è facile. E' logorante a livello fisico e , soprattutto, psicologico
Ho provato direttamente sulla mia pelle cosa significa
Cio' che mi ha spronato è sapere che lo facciamo per loro perchè li amiamo quasi più di noi stessi
Ci spinge la speranza, la fiducia e il desiderio di aiutarli con tutto il cuore
Un abbraccio
Franco
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Re: Salve, d

Messaggio da Malu' » lun 4 nov 2019, 14:44

Grazie Franco ,è vero li amiamo più di noi stessi ,sto cercando di fare del mio meglio....grazie ancora

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