Sarcoma dei tessuti molli

fabianella2
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Iscritto il: lun 25 mar 2019, 15:02

Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da fabianella2 »

Salve a tutti. A 26 anni (gennaio 2018) mi hanno diagnosticato un sarcoma dei tessuti molli molli, nello specifico un sarcoma a cellule chiare, al duodeno con metastasi epatiche.
A marzo ho subito una laparotomia esplorativa durante la quale mi è stata asportata la parte malata nel duodeno e la metastasi più grande del fegato, rimanendone circa 15, di max 2 cm.
A maggio ho iniziato chemioterapia; ho fatto 12 cicli con, all’ultima tac di febbraio, il seguente risultato: noduli diminuiti di numero e dimensioni, la più grande 13 mm, il mio oncologo mi ha detto che ne dovrebbero essere rimaste meno di cinque.

C’è qualcuno di voi che ha avuto un’esperienza simile?
È un tumore molto raro e non riesco a confrontarmi con nessuno.
Grazie.

gio67
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da gio67 »

Ciao Fabianella,
anche io ho ricevuto una diagnosi di sarcoma a soli 25 anni, nel 2016. Ora ne ho quasi 28. La mia storia, almeno fino ad ora, è stata ben diversa dalla tua. La malattia aveva sede diversa e stadio diverso. Ho fatto chirurgia, radio, chemio e attualmente sono in follow-up.

Capisco bene l'ulteriore disagio che si prova nel non riuscire a trovare nessuno con esperienze simili per potersi confrontare o parlare.
Ti auguro di trovare ciò che cerchi, in ogni caso per qualunque cosa puoi scrivere anche a me, qui o in privato, se hai bisogno e se ti va.

Giorgio

marziadipietro
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da marziadipietro »

Buonasera sono Marzia ( 26 anni) affetta da diagnosi oncologica di sarcoma alveolare dei tessuti molli a partenza da emicibacino dx, come confermano biopsia ossea su ala ilaca dx e muscolare gluteo dx effettuate al'ASST G. Pini di Milano. ( 24/09/2019)
TAC total body con mdc mostra localizzazioni secondarie cerebrali e polmonari.
Emibacino dx trattato con 5 sedute di radiochirurgia 700 cGY PER UN TOTOLE DI 3500 cGY.
Lesioni cerebrali: metastasi cerebrale sx asportata chirurgicamente all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, metastasi occipitale dx trattata con radiochirurgia Cyber KNIFE sempre nello stessso Istituto ( piccola dimensione 7 mm.)
Lesioni polmonari: multipli focolai di dimensioni millimetriche principalmete ai lobi inferi di entrambi i polmoni.
Qualcuno ha delle informazioni più dettagliate circa il trattamento di queste ultime? Ho sentito parlare della protonterapia a Trento. Qualcuno si è sottoposto a questo tipo di trattamento?
Inoltre sono seguita dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per quanto riguarda il trattamento farmacologico sistemico.
Attualemente non assumo antiangiogenici (pazopanib o anlotinib), di cui il secondo in fase sperimentale) perchè l'oncologa mi ha detto di stabilizzare le metastasi cerebrali prima di iniziare il trattamento farmacologico.
Grazie a tutti per la cortese collaborazione

Andreapo
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Re: Sarcoma dei tessuti molli

Messaggio da Andreapo »

Ciao a tutti!
Spero di esservi d'aiuto con il racconto della mia storia personale.
Il mio sarcoma alveolare delle parti molli e' stato riscontrato nel 2007, ma già nel 2005, dopo una donazione del sangue, ha iniziato ad ingrandirsi all'altezza del gomito del braccio destro.
Avevo 28 anni.
Dal manifestarsi della malattia ad oggi sono passati 15 anni.
Dal 2005 ad oggi sono stati fatti passi avanti nella diagnosi e nel trattamento di questa forma tumorale.
Nel mio caso, nonostante diversi test diagnostici, solo a seguito del primo intervento chirurgico nel dicembre 2007 hanno scoperto di che cosa si trattasse.. Questo primo intervento, non oncologicamente corretto, è stato seguito da un secondo intervento di allargamento. Era il marzo 2008 e ho avuto la fortuna di essere seguito dall'eccellente gruppo del dr. Alessandro Gronchi dell'istituto nazionale dei tumori di Milano.
La TAC fatta ad agosto 2008 ha poi evidenziato multiple metastasi polmonari bilaterali.
Ho iniziato con l'abile e attenta supervisione del gruppo della dr.ssa Silvia Stacchiotti dell'istituto nazionale dei tumori di Milano il percorso farmacologico con l'avvio di diversi trattamenti chemioterapici quali sunitinib, crizotinib, pazopanib, trabectedina fino ad Aprile 2016. Poi non c'era più niente per me in Italia ed allora per 1 anno ho sospeso i trattamenti, finché ad Aprile 2017 la bravissima dr.ssa Antonella Brunello dello IOV di Padova è riuscita a farmi ottenere il farmaco regorafenib off-label. Nell'aprile 2019 sono ritornato a Milano per iniziare un nuovo protocollo sperimentale con Anlotinib fino ad oggi.
Le masse tumorali con il tempo si sono ingrandite in entrambi i polmoni e ho due probabili metastasi alla testa del pancreas e alla milza.
Il mio consiglio è di andare nei centri specializzati nella cura del sarcoma e in particolare in quelli che hanno la possibilità di avviare protocolli sperimentali (come l'istituto nazionale dei tumori di Milano)!!
Il mio obiettivo è quello di dare una speranza a chi inizia questo sicuramente durissimo percorso terapeutico.
Se avete bisogno di qualche informazione in più sono a vostra disposizione!
Andrea

 


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