Oligodendroglioma II grado

Myrta
Membro
Messaggi: 4
Iscritto il: gio 20 feb 2020, 14:47

Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Myrta »

Buongiorno, è la prima volta che mi rivolgo a un forum per parlare della malattia che mi ha colpito e spero di trovare qualcuno che abbia vissuto la mia esperienza.

Ho 42 anni e poco più di un anno fa mi è stato diagnosticato un tumore cerebrale che poi si è scoperto essere uno oligodendroglioma di secondo grado in area parieto occipitale. La scoperta è avvenuta per caso grazie a una risonanza prescrittami per un'infiammazione del trigemino. Il 27 giugno 2019, quindi 8 mesi fa, sono stata operata a Udine in awake surgery. Il tumore si è rivelato piccolo e superficiale e la rimozione è stata completa. Non mi sono state prescritte né chemio né radioterapia.

Tuttavia lo strascico che si lascia dietro questa malattia è molto pesante, in primis perché mi è rimasto un deficit del campo visivo che io non riesco ad accettare. Non è una cosa enorme, tuttavia il fatto di non sentirmi più una persona normale ed avere delle difficoltà a fare determinate cose che prima facevo a cuor leggero mi ha fatto sprofondare in un profondo stato di ansia e depressione. Inoltre, poco prima della diagnosi avevamo appena perso un bimbo e ora mi è stato detto che un nuovo tentativo di gravidanza potrebbe scatenare una recidiva, cosa che mi ha totalmente annientata perché non vedo più scopo alla mia vita.

Continuo a pensare che questo tumore mi abbia rovinato la vita e non trovo nessun motivo per andare avanti e odio chiunque mi ripeta che sono stata fortunata a cavarmela così. Ero un vulcano, piena di sogni di progetti e di aspettative e ora non riesco neanche a trovare il coraggio di alzarmi dal letto e prepararmi la colazione perché non ci vedo piu come prima e mi sveglio la notte con il cuore che scoppia all'idea che non potrò avere quel bambino che desideravo tanto.

Inoltre per completare il quadro quando Ho comunicato al lavoro che sarei dovuto andare ad operarmi mi hanno licenziata, quindi sono 8 mesi che sono a casa a rimuginare su tutto ciò che ho perso. Mai avrei pensato che la ripresa potesse essere così dura anche fisicamente. Sono stanca e apatica e sono ingrassata moltissimo, io che sono sempre stata una super attiva, super sportiva e soprattutto super ottimista. Ora mi sento invalida, incapace e difettosa e senza forze per fare tutto ciò che mi piaceva fare fino a prima di di ammalarmi come leggere, allenarmi, guidare, stare al pc...

Qualcuno di voi ha vissuto un'esperienza simile e può può darmi un po' di coraggio per andare avanti?

Grazie di cuore

Elegra
Membro
Messaggi: 768
Iscritto il: dom 2 apr 2017, 14:13

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Elegra »

Ciao Myrta
Non ho purtroppo vissuto la tua esperienza...ma leggendo le tue parole sono rimasta allibita dai commenti che ricevi:fortunata? Che ti è venuto un tumore al cervello? Ma davvero la gente non sa quello che dice...
È normale che tu ti senta devastata da questa cosa che è passata come un tornado. Ti stai facendo aiutare da uno psicologo?
Per il fatto della gravidanza...hanno precluso per sempre la possibilità oppure magari lasciato passare un po' di tempo potrai riprovare?
Ultima cosa: il lavoro. Evito di esprimermi sull'essere che ha deciso di licenziarti in questa situazione....Ma credo che tu possa fare ricorso
Prova a sentire il numero di Aimacc per vedere se ti consigliano un avvocato.
Intanto io ti mando un abbraccio virtuale!
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Myrta
Membro
Messaggi: 4
Iscritto il: gio 20 feb 2020, 14:47

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Myrta »

Ciao Elegra,

grazie per la tua risposta. Purtroppo tante volte le persone pensano di far bene a dirti certe cose, ma non sanno che per te sono pugnalate al cuore. Certo rispetto a una diagnosi di tumore terminale le cose sembrano essermi andate bene, ma di certo non avrei mai sospettato di trovarmi a fronteggiare una cosa del genere. Sì, sono seguita da uno psicologo, ma rimane comunque molto difficile rimettersi in piedi, soprattutto perché ripeto, io ero una di quelle che non si fermava veramente mai.

Contro quella m**** d'uomo che mi ha licenziata purtroppo non posso fare niente perché avevo un contratto di sostituzione maternità, visto che, per completare il quadro delle sfighe, qualche mese prima l'azienda dove lavoravo da molti anni ha fatto fallimento.

Per la gravidanza in realtà mi hanno detto di vedere come va con la prossima risonanza, ma sai tra poco più di un mese compio 43 anni e mi sento veramente "in scadenza". È davvero incredibile come si possa passare dalla soddisfazione personale, dalla felicità, dalla piena salute e dalla speranza più intense alla sensazione di non avere più niente...Ti ringrazio tanto per la tua risposta, è veramente consolante poter parlare con qualcuno che possa comprendere certi stati d'animo e non si limiti a dirti cose come "Vedrai che passerà", anche solo poter raccontare ciò che si prova fa stare un pochino meglio.

Alex.cr
Membro
Messaggi: 296
Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Alex.cr »

Mi spiace per quello che stai passando, non c'è nessuna "fortuna" nell'avere un tumore, nè è "figo" chi si ammala di tumore. Vero è che ognuno cerca di reagire come può, credendo di essere "fortunato" o "eroe", ma la sostanza è che il tumore è una merda che ti arriva all'improvviso senza motivo e spesso ha la meglio, in ogni caso devasta la tua vita e quella di chi ti sta vicino. Nel tuo caso non è stato così, e questo è un bene; purtropo chi non ci è dentro rischia di tirare fuori frasi banali, fastidiose e superficiali... non è colpa loro, pensa a questo, è proprio che se non ci sei dentro è facile dire "reagisci", "sei stata fortunata", "guarda alle cose belle", ecc ecc.
Peraltro, direi che vista la tua età era meno probabile che fosse di grado III o peggio IV. Mio papà ha avuto un grado IV e purtroppo non c'è stato proprio nulla da fare, con i glioblastomi "primari" e che si presentano in età avanzata le armi sono limitatissime perchè il tumore è molto aggressivo.

Peccato che tu non riesca a fare nulla per la questione del lavoro, oltre alla sfiga della salute ci manca pure che altri facciano la loro parte a peggiorare le cose.
Per il discorso maternità comunque non devi arrenderti, non so sulla base di cosa ti abbiano "sconsigliato" una prossima maternità, sicuramente ne sanno più di noi ma non vorrei che fosse eccessiva prudenza. Magari potresti contattare qualche ospedale specializzato in queste patologie cerebrali che può darsi abbiano pareri diversi sul discorso maternità.
E' giusto però che tu possa continuare a combattere, dopo aver sconfitto il tumore non puoi certo fermarti anche se è dura, certo che è dura!
La prima cosa che devi fare è contare su di te... prova un po' a "violentarti" ed iniziare la giornata con una passeggiata o una breve corsa, fatti un po' di km che ti aiutano a stare meglio fisicamente e scaricare un po' di tensione e di pensieri. Se non reagisci tu nessuno può farlo al tuo posto.
Un abbraccio

Myrta
Membro
Messaggi: 4
Iscritto il: gio 20 feb 2020, 14:47

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Myrta »

Buongiorno Alex,

scusa se ti rispondo soltanto ora. Hai perfettamente ragione quando dici che le persone non possono comprendere, ma a volte è davvero difficile fare buon viso a cattivo gioco. In queste due settimane ho tentato di reagire, e infatti le cose vanno un po' meglio. Mi sembra una conquista dire che sono 9 giorni che non piango. Inoltre lunedì comincerò a lavorare. Da un lato sono contentissima, dall'altro sono spaventata a morte, perché il deficit alla vista per me è ancora una tragedia da superare e io ho sempre lavorato davanti a un computer e così sarà anche stavolta quindi ho molta paura di gestire male il fatto che le cose non sono più come prima. Ma mi farò forza, in fondo credo che avere di nuovo una routine mi aiuterà, alla lunga, a ritrovare un po' di stabilità.

In fondo alla fine un po' fortunata lo sono sicuramente stata, e lo sono molto, avendo una rete familiare favolosa, con un compagno meraviglioso e una mamma super. Ho letto del tuo papà e mi dispiace tanto, non si è mai pronti ad affrontare la malattia o la perdita di qualcuno che si ama.

Ti ringrazio ancora per aver impiegato qualche minuto del tuo tempo per rispondermi.

Un grande abbraccio

Filomena
Membro
Messaggi: 1335
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Filomena »

Ciao Myrta
Il mio cancro è diverso
È al polmone (eliminato il primitivo da tre convivo con un recidivo)
La vita cambia porta deficit
Sofferenza non solo a chi ne soffre
Ma anche a chi ci vive accanto
Ero un vulcano anch'io super attiva
Non mi fermava nessuno
Da quattro anni e diverso
Ho imparato che adesso non posso correre ma devo camminare
Se corro nel fare le cose sto male e allora mi chiedo xche?
Non ho permesso e non permetto al cancro di fermarmi
Fermarsi vuol dire che ha vinto lui
Ci chiamano Guerrieri
Bene dopo 4 anni ti dico che essere un guerriero non vuole lottare con il cancro
No ma avere la forza di imparare a convivere con la sofferenza
Con l'incomprensione
Di chi non capisce non aspettarti comprensione o essere capita
Mio marito ci resta malissimo
Quando gli grido non capisci e non puoi capire
Ma è così
Noi non possiamo comprendere loro
E x loro è difficile comprendere noi
Cerca di prendere tu x mano
Ciò che la malattia ti ha lasciato
E piano piano riparti
Non il cancro a metterci a ko
Ma noi a lui
Ti abbraccio forte

Myrta
Membro
Messaggi: 4
Iscritto il: gio 20 feb 2020, 14:47

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Myrta »

Filomena,
c'è tanta saggezza nelle tue parole. Cercherò di ricordarmele e quando mi butto giù.

Ti auguro davvero di vincere questa battaglia da brava guerriera quale sei!

Un abbraccio fortissimo

Filomena
Membro
Messaggi: 1335
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da Filomena »

Ti abbraccio anch'io
E adesso uniti dobbiamo vincere
Questa grande battaglia

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Tumori cerebrali”