Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Filomena »

Ti aspettiamo allora
Possiamo
Pensare un incontro
Chi sa?
Ale64
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Caspita! Quasi sei mesi senza novità. E allora, visto che di tempo a disposizione ne abbiamo ancora di più, eccomi ad aggiornare la mia situazione.

Ero rimasto a una situazione sostanzialmente stabile; ebbene l'ultima tac ha confermato la stabilità del tumore al pancreas (i soliti 4 cm) e, misteriosamente, le metastasi epatiche (numerose infracentimetriche) appaiono, come recita il referto, "scarsamente apprezzabili". Dunque sono regredite!

E qui, oltre all'entusiasmo, si ripropone un dilemma: operare o no? Nel gruppo dei medici che mi seguono si fa strada questa ipotesi in virtù del fatto che per la seconda volta ci troviamo di fronte a una regressione di malattia. Per di più con il solo Afinitor e la Sandostatina e non con una radioterapia metabolica.

Ho manifestato queste mie perplessità:

1) Rispetto a quattro anni fa sono più vecchio, il fisico è più segnato, il sangue fa più schifo (pochi bianchi, pochi rossi, emoglobina a 10 e altri valori sballati).
2) La situazione che si presenta oggi non è dissimile rispetto a quella di quattro anni fa. Allora perché non abbiamo (correttamente) operato l'altra volta e lo vogliamo fare stavolta?
3) Se anche non dovessi più rispondere positivamente all'Afinitor, abbiamo il Sunitlib, un secondo giro di radioterapia, una chemio palliativa
4) Ho donato il mio corpo alla sperimentazione. Ma "mo' nun esageramo"
5) Per stessa ammissione dei miei medici ho superato la "mediana di sopravvivenza", che altro voglio?
6) A giugno festeggio 6 anni. Mi sembra un eccellente traguardo
7) E poi magari mi opero e faccio una vita di m....

Come si diceva in una trasmissione: ringrazio il dottore, rifiuto l'offerta e vado avanti.

Un bacio a tutti
Daje!
Ale
Faby76
Membro
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Iscritto il: sab 12 mar 2016, 17:04

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Faby76 »

Ciao Ale. Sono contenta per i tuoi risultati. Qualsiasi decisione prendi faccio il tifo per te. In bocca al lupo
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Ale64
Membro
Messaggi: 48
Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Grazie Faby76,

io mi auguro sempre che il mio caso, anche se piccolo, particolare o insignificante, possa essere d'aiuto a qualcuno.

Ale
girina69
Membro
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Iscritto il: gio 25 apr 2019, 10:05

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da girina69 »

Sei un grande Ale64 ! Dajeeeee !!!!
Anna1964
Membro
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Iscritto il: dom 27 mag 2018, 16:50

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Anna1964 »

Ale di te mi ha sempre colpito una cosa...anzi due.
Un innato ottimismo e la situazione saldamente nelle tue mani.
Sei padrone di te stesso e credo che, per chi si trova a navigare a vista, tu sia un ottimo esempio.
Argh non voleva essere una ruffianata!
Buona vita Ale e continua ad esserci
Kiarella
Membro
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Iscritto il: sab 4 ago 2018, 7:05

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Kiarella »

Ale, sono contenta che la tua situazione sia migliore.
Ma l’eventuale operazione comprende anche la rimozione delle metastasi epatiche?
Penso che valuterai tutti i pro e i contro prima di decidere....continua con coraggio, sei un valido esempio!
Papà ora sei un Angelo: guida i nostri passi
❤️
Ale64
Membro
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Grazie Girina 69 e grazie Anna.

Alle volte ho timore (pure il correttore mi cambiava la.parola "timore" in "tumore" :evil: ) dicevo, ho timore che la mia incosciente serenità possa essere mal interpretata.

Vorrei che fosse chiaro che sono ben consapevole che un Net ha una prognosi straordinariamente migliore rispetto ad altri, ben più seri, tumori pancreatici; sono altrettanto consapevole che sono stato fortunato per la serie di motivi che più volte ho elencato.

Ma mi fa piacere portare la mia, fin qui, positiva esperienza, per condividerla e per dire che la partita finisce solo quando è finita. Non prima.
Non dico di riuscire a capovolgere il risultato all'ultimo minuto (anche se qualcuno ci ha vinto una Champions League, all'ultimo minuto), ma voglio continuare a giocare. Fino alla fine.
Penso di essere quasi ai supplementari e voglio arrivare pure ai rigori, a oltranza.

La mia partita la voglio giocare insieme ad ognuno di voi. E se la mia storia è una piccola speranza per chi, malauguratamente, si trova su questo sito in cerca di risposte e di speranze, beh, vorrà dire che questa sarà stata la mia miglior partita.

Daje
Ale
Ale64
Membro
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 »

Scusa Kiarella, mentre scrivevo è arrivato il tuo post.

Ma guarda, finora è stata solo un'ipotesi quella dell'intervento chirurgico, ma che io ho cassato per la serie di motivi che ho elencato.
Non siamo entrati nello specifico e dunque non so che tipo di approccio avrebbero voluto seguire.

Le teorie in proposito sono diverse:
Asportazione del tumore primario per indebolire ulteriormente le metastasi (che come ho scritto sono "scarsamente apprezzabili")
Termoablazione o embolizzazione delle metastasi visibili e raggiungibili e poi intervento (ma per questa tecnica le metastasi devono essere più visibili ma non troppo grandi)
Intervento sul pancreas e sul fegato

Insomma, proprio non so.

Ma io sto tanto bene così....

Ale
sabimiao
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: gio 23 lug 2020, 22:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da sabimiao »

Salve, per caso cercando notizie sul net mi sono imbattuta in questo forum.
A mio padre è stato diagnostico questo tumore circa 4 anni fa. In cura presso il Sant'Andrea di Roma seguito dal Dr ..e .... Tumore primitivo nel corpo del pancreas non operabile ovviamente con diverse metastasi epatiche duodeno ed ossa. In terapia con sandostatina lar da subito fino ad un anno fa poi passato ad Ipstil ogni 21 giorni.
Purtroppo dopo questa pandemia abbiamo ripetuto la pet al gallio che ha confermato un risveglio della malattia.
Premesso che mio padre ha 78 anni ed è su una sedia a rotelle per un altro tumore al midollo spinale, quindi ha di per se già una situazione complessa. Purtroppo per problemi cardiaci non può affrontare la radiometabolica per cui il Dr .... ci ha parlato di una chemio palliativa con Everolimus. Avremmo dovuto iniziare la cura 15gg fa ma purtroppo mio padre ha avuto una brutta infezione da catetere per cui è stato ricoverato e per ora non potrà affrontare la cura. Inizia però ad avere i sintomi. Quelli brutti.... :( difficoltà a digerire eruttazione e mancanza d'aria. Non sappiamo bene come evolverà e se stiamo alla fase.. finale... :(
 


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