Rifiuto delle cure

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valeriettas999
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Rifiuto delle cure

Messaggio da valeriettas999 »

Ciao a tutti,
vi scrivo per parlarvi della mia mamma e per chiedervi un consiglio. Mia madre ha sempre avuto a che fare con il cancro. Quando aveva 14 anni suo padre morì di cancro ai polmoni (fumatore incallito), quando ne aveva 26 ed era incinta di me si ammalò anche sua madre (cancro allo stomaco) che morì due giorni dopo la mia nascita. Otto anni più tardi, qualche mese dopo la nascita di mia sorella, le fu diagnosticato un cancro al seno. Le fanno la chemio e la radio e poi la operano. Io e mia sorella andiamo a stare dai nonni paterni (che abitavano nel nostro stesso palazzo) per qualche mese perché nostro padre, tra il lavoro e aiutare mamma, non sapeva come fare. Dopo un anno e mezzo, tra terapie e operazione la dichiarano guarita. Io mi ricordo però che non riuscivo a guardarla, senza capelli e senza sopracciglia mi faceva paura. Piano piano torniamo tutti a vivere una vita normale, mamma continua ad essere sottoposta a controlli, per fortuna sempre puliti. L'incubo sembrava finito. Dieci anni dopo, altra batosta: a seguito di un controllo ginecologico di routine, le diagnosticano un cancro alla cervice uterina. Per fortuna è allo stadio iniziale, è molto piccolo ma vista la storia di mamma, i medici consigliano un'isterectomia totale con asportazione anche delle ovaie per scongiurare recidive. Mamma viene operata il giorno del mio diciannovesimo compleanno, l'intervento va bene ma la ripresa dall'intervento è molto lenta, non tanto a livello fisico, quanto a livello psicologico. Passano altri undici anni, ora mamma ha 56 anni (compiuti ieri) e io e mia sorella due mesi fa abbiamo scoperto che poco prima di Natale mamma il dermatologo che l'ha visitata per uno sfogo cutaneo, aveva notato un neo sospetto, cosa che lei ha taciuto per paura. Io e mia sorella ci arrabbiamo da morire, prendiamo immediatamente appuntamento presso un ospedale specializzato in dermatologia oncologica, dove le fanno vari esami che evidenziano un melanoma molto aggressivo, con metastasi ossee. I medici propongono operazione per rimuovere il melanoma e poi procedere con la radioterapia per trattare le metastasi, ma si tratterebbe di interventi palliativi, per allungarle la vita e migliorarne la qualità, ma non ci hanno dato alcuna speranza per una guarigione.
Mia madre ha, però, rifiutato tutto, dicendo di non volersi esporre per l'ennesima volta a sofferenze inutili, che non le salverebbero la vita.
Secondo mia sorella e papà, la scelta di mamma è una scelta dettata dalla paura, ma che non è quello che veramente vuole. Io non so che cosa pensare. Tra le tante cose, sono incinta (sono appena entrata nella ventunesima settimana) e darei qualsiasi cosa per avere la mia mamma con me il più tempo possibile, vorrei con tutto il mio cuore che mio figlio conosca sua nonna, ma è una cosa che purtroppo non succederà. Quanto potrebbe vivere mia madre? E a quale costo? Sinceramente penso che se nemmeno la prospettiva di vivere, anche se per poco, la vita da "nonna" la spinge a farsi curare, nulla potrebbe farlo. Qui ho letto molti di voi scrivere che ogni momento passato con un genitore è un dono e sono d'accordo, ma se c'è sofferenza, che senso ha? Si potrebbe poi parlare di vita? Non ne sono sicura.
Nel frattempo, mia sorella è arrabbiata con me perché non la appoggio nel cercare di convincere mamma ad operarsi e a sottoporsi alla radioterapia, non ci parliamo praticamente più e io non riesco più a dormire la notte. Non so che fare, non so se la scelta di accettare la decisione di mia madre di lasciarsi morire sia quella giusta, se invece dovrei insistere. Mia sorella fondamentalmente si aggrappa all'illusione che l'operazione e la radioterapia possano fare di più di quello che hanno prospettato i medici, che a volte queste cose succedono. Io vorrei crederci, ma so che purtroppo non è così. Il mio compagno ha vissuto la stessa cosa con il padre (morto due anni fa), che però si è aggrappato con tutte le sue forze alla vita acconsentendo a qualsiasi trattamento gli venisse proposto anche se solo palliativo, senza però riuscirci (cancro al pancreas, il mostro se l'è portato via in meno di un anno) e, anche se percepisco che non ha il coraggio di dirmelo, so che lui accetterebbe la decisione di mia madre.
So che siete degli sconosciuti e questi consigli sono assolutamente personali, però forse proprio perché non mi conoscete e non siete coinvolti in prima persona, sarete in grado di darmi un consiglio...
Grazie,
Valeria
roslele
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da roslele »

Ciao Valeria allora ho perso mio marito di cancro nel 2016 dopo un anno e 8 mesi di malattia dopo un anno e mezzo mi è stato diagnosticato un cancro al seno. All'inizio non volevo nemmeno operarmi poi mi hanno operato ho fatto solo la radioterapia ma solo per non dare un ulteriore dispiacere a mio figlio che già aveva perso il padre e al mio rifiuto di fare la chemioterapia era andato nel panico. Non sto qua a raccontare le discussioni con medici, amici, parenti e mio figlio...ma alla fine ho fatto di testa mia a metà...se si tratta di allungare la vita a tua madre solo di qualche mese io direi di lasciare decidere a lei...ho visto mio marito soffrire e per cosa?per il mio egoismo di averlo un mese in più? Se invece operando e facendo la radioterapia ti assicurano che magari c è una speranza allora cerca di parlare con tua madre...credo che non sia paura la sua...penso che abbia preso questa decisione per esperienza poi se c è già passata forse sente che questa volta magari allunga solo la sua vita di qualche mese...poi noi malati oncologici abbiamo il brutto vizio di documentarci cosa che sicuramente avrà fatto tua madre...io cercherei di parlare con tua sorella non dividetevi non ora tua madre ha bisogno di serenità e poi lasciate che decida lei.....
Mimetta
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da Mimetta »

ciao Valeria, io credo che se tua mamma ha fatto questa scelta, è perché è stanca di tubi, ospedali, iniezioni, camici, odore di malattia e di morte.
il ns egoismo e la paura di perdere i ns cari ci fa attaccare alla speranza di averli ancora con noi, è importante si la vita, ma anche la qualità della vita che le si prospetta.
mio marito si è fatto operare 2 volte, pur sapendo che il suo male era senza speranza perché voleva vivere un altro pò... si è fatto chemio, tac, buchi, analisi del sangue, radioterapie, visite specialistiche, etc etc. abbiamo passato un anno in ospedale, tra degenza e cure, stavamo in ospedale almeno 3 gg la settimana.
i medici con cui ho parlato dopo, quando ci siamo detti tutta la verità, mi hanno detto che non hanno mai pensato di potergli salvare la vita, ma solo di potergli rendere la morte più dolce, meno aggressiva. poi una recidiva se lo è portato via in un mese proprio nel momento in cui sembrava che la chemio sortisse gli effetti sperati.
con tutto l'amore e tutta la cura, credo che se avessimo saputo cosa sarebbe successo ci saremmo imbarcati su una nave da crociera per il tempo che ci sarebbe potuto essere dato. senza operazioni, aghi e buchi. ma questo non potevamo saperlo.

se tua mamma sa tutto quello cui va incontro, penso sia un suo diritto agire come persona e pensare a se stessa.
è prima di tutto una persona, e secondo me va assecondata nelle sue scelte, con amore e con dedizione.
tua sorella ha paura, e pensa che sia colpa tua, ma è il fattore K che colpisce a suo piacimento togliendoci i ns preziosi amori.

credo sia corretto esprimerle la vostra totale presenza e amore. lei si sta preparando alla dipartita, pensa quando dolore possa provare nel lasciare sgomenti tutti voi. coraggio
Ladyfra93
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da Ladyfra93 »

Ciao Valeria,
io credo che tua mamma sia molto stanca di ospedali, chemio e operazioni. Non deve essere facile ricevere l'ennesima diagnosi di tumore e credo che il suo sia ormai un rifiuto psicologico, oltre che fisico. Mia mamma è mancata l'anno scorso a 53 dopo 13 anni di lotta contro un tumore alla mammella metastatizzato e, anche se aveva tutte le ragioni di vita per andare avanti (la famiglia) e forse anche lei un po' ci sperava, gli ultimi tempi la vedevo proprio psicologicamente stanca e snervata e spesso diceva che intanto non sarebbe vissuta a lungo ma preferiva così perché la sua esistenza era diventata un susseguirsi di tac, cure, ospedali e sofferenza fisica. Quando ci è stata comunicata la sconfitta, ossia che le cure potevano solo essere dei palliativi, è stato difficile da accettare, e anche comunque decidere di non tentare altre chemio che le avrebbero dato solo qualche mese di vita, sarebbe stata una scelta egoistica nei suoi confronti, anche se per salvarla io l'avrei portata anche nell'ospedale più avanzato dell'universo, ma a volte bisogna scegliere di alzare bandiera bianca e arrendersi. Anche mio fratello non riusciva ad accettare l'idea che non ci fosse nulla da fare, forse per la sua età, forse perché la realtà è troppo dolorosa. Anche per me non è stato facile ma avevo già la sensazione che eravamo sul punto di arrivo e fu solo una bruttissima conferma.
Quello che ti posso dire è che anche se a mia madre non è mai stato detto che era finita lei in cuor suo sapeva benissimo che era alla fine e che non ce l'avrebbe fatta a mettere una pezza sulla malattia anche quella volta, i malati lo sentono quando non c'è più nulla da fare e loro accettano di morire perchè è una cosa che il loro animo ha già messo in conto da tempo, è per noi che è inaccettabile. L'ultima settimana di vita mia madre disse a mio padre in un momento in cui erano da soli "se devo morire io sono serena perché sono stanca, non ce la faccio più, ho avuto 13 anni di vita in regalo, ho visto crescere i miei figli, ormai hanno preso le loro strade, finalmente smetterò di soffrire"; io rabbrividii quando mi fu riferita quella frase perché come tua sorella il mio primo pensiero è stato: ma non è doloroso per lei dire addio per sempre ai suoi figli e a suo marito? A noi non ha pensato? Ho capito poi che la sofferenza di un malato di cancro è talmente grande che morire è una liberazione per loro e vedendo le sofferenze atroci di mia madre credo che lei ora almeno sia in pace, anche se in una bara.
Tua mamma credo sia perfettamente in grado di decidere per sè stessa e credo che sia già preparata psicologicamente alla dipartita.
Un abbraccio.
digio64
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da digio64 »

Ragazze, non è facile, sono decisioni veramente complicate da prendere, io parlo per esperienza diretta, visto che il malato oncologico sono io, sicuramente la mia storia è diversa, probabilmente finora sono stato più "fortunato" (vedremo se continua così, dopo i miei prossimi controlli semestrali tra fine Maggio e metà Giugno) io dopo l'operazione chirurgica, andata bene, e non avendo metastasi in atto (solo un linfonodo positivo, ma comunque un tumore classificato T4N1aM0 G3, al terzo stadio) ho fatto 8 cicli di chemioterapia adiuvante, a base di oxaliplatino e capecitabina, sopportati direi piuttosto bene (la chemio la facevo sempre di Venerdì, e al Lunedì, ero al lavoro regolarmente) ma comunque, ho sempre detto a mia moglie, che ho seguito alla lettera l'oncologo, solo perché mi ha sempre detto che ho ottime possibilità di guarigione completa, altrimenti, onestamente non saprei se l'avrei fatto con il prospetto di dover affrontare operazioni chirurgiche, terapie di ogni genere, visite, ricoveri e quant'altro, sapendo di non aver una via di scampo, quindi capisco benissimo il malato oncologico che si rifiuta di affrontare un calvario sapendo o intuendo (credetemi, anche se all'ammalato non viene detta tutta la verità, capisce benissimo com'è la situazione…) di non poter guarire, ma solo per andare avanti qualche giorno in più…. Certamente che per i familiari, la cosa può non essere accettabile, e lo capisco benissimo, però chi è sotto tiro, può reagire diversamente, nel senso, che ci sono persone che si aggrappano a qualsiasi tipologia di cura, altri, invece che sono stanchi di lottare, e meritano tutto il rispetto possibile….
Irene86
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da Irene86 »

Buongiorno,
Vi scrivo in merito a mia mamma. 62 anni operata nel 2010 per cancro al seno. Recidiva con metastasi ossee nel 2019 in cura con Ibrance e Denosumab.
Oggi la doccia fredda.
Tac e pet evidenziano progressione di malattia a livello polmonare.
Ovviamente si è subito pensato al peggio e che inoltre la cura debba essere cambiate.
Al solo pensiero di rifare le chemio dopo 10 anni l ha fatta entrare nella disperazione. Pianti a mai finire.
Il cuore mi è diventato minuscolo.
Sono figlia unica. Secondo le vostre esperienza la chemio è l unica soluzione come terapia di secondo livello?
Ho paura, vorrei godermi mia madre ancora un po.
Grazie a chiunque risponderà.
Ross.
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Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da Ross. »

Ciao Irene, anche a mia mamma hanno consigliato chemio di seconda linea. A maggio 2019 scopriamo tumore utero con metastasi polmonari, fa chemio, poi si opera togliendo utero, poi altra chemio per le metastasi rimaste ai polmoni, poi radio ancora ai polmoni e dopo neanche 2 mesi dal termine della chemioterapia la pet evidenzia altre captazioni nel mesenterio. La malattia quindi è tornata dopo appena 2 mesi più accanita di prima, non resta altro da fare che tornare a fare chemioterapia, cambiando farmaci rispetto a quelli di prima linea già fatti. Ma so che se la malattia riprende dopo più di 6 mesi dalla prima chemioterapia si può accedere anche al programma di immunoterapia.
Prova a chiedere agli oncologi che la seguono, mi pare che in particolare per il tumore al seno l'immunoterapia stia dando buoni risultati negli ultimi tempi. Coraggio. Un abbraccio
thegoodguy
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Iscritto il: lun 22 apr 2019, 19:27

Re: Rifiuto delle cure

Messaggio da thegoodguy »

ciao Valerietta,

Mia madre quando le hanno diagnosticato il cancro in fase terminale era già troppo tardi per chemio, radio, operazioni niente, ed è morta 42 giorni dopo, ma nel tuo caso magari qualche speranza c'è di allungare la sua vita, non voglio illuderti, anche io ero come tua sorella l'anno scorso, non sai quanti specialisti ho sentito per le cure del mesotelioma pleurico tra il san martino e l'humanitas di milano, ma se ti hanno detto che si può operare e migliorare la sua vita magari se lei se ne convince può decidere di farlo, Credimi se io avessi avuto anche UNA possibilità di migliorare la vita a mia mamma l'avrei fatto, ma la decisione spetta solo a Lei, se Lei ti dice che non vuole cerca di rispettare il suo volere (anche se penso non sia facile da accettare) e cerca di starle il più vicino possibile come immagino avrai sempre fatto fin ora.

Ti abbraccio forte
-Andrea
Mamma ti amo, ti sento sempre vicina a me.

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