Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Mimetta
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Mimetta »

buonasera, è necessario congelare i propri stati d'animo. bisogna congelare il proprio dolore, devi ibernare il cuore.
e cercare di passare il maggior tempo possibile con tua mamma, che in questo momento è veramente l'unica cosa importante. almeno finché sarà lucida, sarebbe bello renderle belli i suoi ultimi momenti, con i vs ricordi. questo è il momento di parlare con te, di creare i vs ultimi ricordi.
io ho inventato, ma non mi sono fatta uscire una lacrima davanti a mio marito. coraggio
Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena »

Ciao Susy
Chi ti risponde e una mamma con un cancro al polmone lotto da 4 anni
Mi avevano dato tre mesi
Io x un accanimento terapeutico non sarei d'accordo neanche riuscirei ad accettarlo
Dirti fartene una ragione beh è una grande cavolata
Intanto adesso avete lo stesso dolore
Lei oltre la malattia il dolore di vedere la vostra Sofferenza e questo è più forte della malattia
Tu nn sapete dove sbattere la testa
Un provare tentare solo confusione
Cerca di trovare un medico di cui ti fidi
Chiedi un secondo parere
È dura e difficile
E fa male a tutti
Ti abbraccio
Una mamma
Constance
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Constance »

Alino1976 ha scritto: sab 4 lug 2020, 0:39 Ciao a tutti, ho 44 anni e mia moglie 47. Abbiamo 3 figli piccoli di 11, 8 e 5 anni. Mia moglie l'anno scorso a settembre ha avuto una crisi epilettica... Credo cominci così per tantissimi vero?
Operata al San Matteo a Pavia, tumore rimosso completamente. Istologico: Astrocitoma Anaplastico, 3' grado.
Poi fatta la radioterapia di ultima generazione, quella con i Protoni... e ora in cura con il Temozolomide.
All'ultima RM vedono una nuova "pallina" di 5 mm.... è stato come essere catapultati indietro di 1 anno... e dover ricominciare tutto daccapo...
Non so con chi parlare e non saprei comunque nemmeno cosa dire... fare il padre che ride coi bambini e fa finta di nulla, fare il genero che "para i colpi" perché i suoceri sono troppo anziani, prendersi cura di lei sempre e specialmente durante la chemio, essere al lavoro e sentire il cuore fermarsi quando si vede una chiamata in arrivo... fare finta di niente per gli sbalzi d'umore e dover capire, capire, capire sempre solo capire, perché l'unica cosa che deve fare il cd. "caregiver" è capire... Non dovrebbe mai venire sera, perché si accendono i pensieri e ricomincio a pensare che a dar retta alle statistiche mediche mia figlia fra 1 anno avrà 6 anni... Vorrei solo picchiare la testa contro il muro fin quando non sento più niente... e basta.
Ciao Alino, io ho una sorella più piccola (19 anni) alla quale qualche tempo fa é stato diagnosticato un glioma di alto grado. È stata operata ed ha avuto parecchie conseguenze perché il tumore era profondo, ora é in cura con radio e chemio. Abbiamo scoperto questa bestia per "caso" e da lì la mia famiglia si è sgretolata, siamo cambiati tutti, siamo tutti persone diverse. Siamo sempre stati una famiglia invidiabile ed ora penso che quei tempi non ritorneranno mai più. La cosa più brutta è vedere quanto stia soffrendo...

Poi ho pensato: la situazione è questa, l'abbattimento a che serve? Di certo non migliorerà le cose. E la negatività!? Neanche. Bene, dunque bisogna rimboccarsi le maniche e sperare che vada tutto bene. Sento storie di persone a cui hanno diagnosticato tumori incurabili per i quali nel giro di poco è stata trovata una terapia efficace; leggo di persone con glioblastoma da anni, di persone che si sono riprese anche dopo più recidive. Siamo tutti diversi, nessuno reagisce allo stesso modo.

Ho 21 anni, adesso sto con i miei nonni anziani a cui devo badare, i miei genitori e Lea sono a Torino per le cure. Passerò l'estate concentrando tutte le mie energie su mia sorella e, nel frattempo, pregherò anche per tua moglie e per i tuoi bimbi. Un abbraccio.
Pennypenny
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Pennypenny »

Ciao a tutti, sono figlia unica e penso di essere una caregiver da una vita. Almeno grazie a questo forum so che ha un nome. Mia madre si ammalò di depressione quando avevo 8 anni. Nonostante i tanti sbalzi, il via vai in ospedale, il vivere senza una mamma o prendersi cura di lei e l'aiuto dei miei famigliari, sono riuscita a crescere. Nel 2010 purtroppo ci arriva la prima mazzata. Dopo tanti controlli in cui non risultava nulla, le trovarono una macchia al polmone, ma finché non hanno operato, non hanno capito che si trattasse di un tumore endocrino. Non entro nello specifico medico perché non mi compete, ma l'intervento non fu risolutivo, qualcosa era rimasto. Inutile dire che non avevo nemmeno trent'anni e per me, che ero già preparata a prendermi cura della mia mamma è stata comunque una mazzata. Ero nel pieno delle forze per vivere la mia vita e invece mi sono sentita bloccata. Gli amici non hanno capito che stavo vivendo una cosa più grande di me. Dopo l'intervento proviamo con la somastotina e sembra che la vita cominci a riprendere, fino a quando non dicono che in realtà non ha bloccato la malattia, di nuovo un intervento nel 2017. Nel mentre ci ho provato a vivere la mia vita, sono andata a vivere da sola, ho cambiato amicizie, ma perdo il lavoro. Nel 2017 finalmente inizio a lavorare con il pensiero che da lì a poco sarebbe stata operata di nuovo. È stata un'operazione complessa, ma siamo ripartite. Nel mentre ovviamente la mia vita in stand by, tanto da precludermi la voglia di innamorami. 2020. A causa del Covid non è riuscita a fare i suoi esami di routine. Fino adesso. Siamo in attesa della tac, ma abbiamo già un esito in mano, l'esame del sangue e un valore del marcatore tumorale è alto. So che ci sono alcuni farmaci che lei prende che sballano questo valore ma sono in ansia. Nel mentre ho trovato la stabilità lavorativa e un ragazzo. Abbiamo prenotato le ferie, ma in questa situazione mi chiedo, cosa posso fare. È una vita che rinuncio a tutto.. E dall'altro sento un senso del dovere smisurato. So che dovrei essere contenta di tutti questi anni che siamo state fortunate, ma dall'altro mi sento sempre condizionata, che anche prendere la decisione di fare due tre giorni di vacanza mi terrorizza. Mi sento un'egoista.
Filomena
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Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena »

Ciao pennypenny
Ti dico che sei una figlia meravigliosa adorabile
Te lo dice una mamma che si è commossa nel leggere le tue parole
Mia sorella si è presa cura di mia madre x 9 lunghissimi anni
Si è trasferita a casa sua
Con 3 figli
Aveva un ragazzino che doveva fare la prima elementare e due ragazze
Adolescenti
Lei l'ha accudita in un modo meraviglioso
Mamma era allettata
E con mamme c'era papa con un carattere molto molto difficile
E un fratello non sposato
Tutto su di lei
La sua vita matrimoniale e stata cancellata
Io?
Beh ho fatto da pendolare tutti i fine settimana
Ho lottato in quegli anni con gli attacchi di panico
Non facile
Loro vivono a Napoli io a Roma
Ho fatto tutto ciò che ho potuto ma mai ciò che ha fatto lei
Finito con mamma
L'incubo di mio fratello due tentavi di suicidio
L'inferno
Ma lei dura un carrarmato
Insieme abbiamo cercato di trovare un percorso
Poi all'improvviso il mio cancro al polmone
Ho fatto di tutto x tenerla fuori
Ma lei si dispera xche vuole prendersi anche cura di me
Ma non può c'è ancora mio fratello che ha tanto.bisogno di lei
I nipoti ha il diritto di godersi i nipoti
Io?
Beh ho due figli maschi convivono
Il secondo ha una bambina
È la ragione della mia vita
Vado da loro quasi tutti i giorni x stare con lei
Chi si prende cura me?
Dio se esiste un Dio
Mi sta regalano del tempo x amare mia nipote
Vedrai che dopo tanta strada in salita ci sarà una discesa
Ti abbraccio e in bocca al lupo
Pennypenny
Nuovo membro
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Iscritto il: sab 25 lug 2020, 8:20

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Pennypenny »

Filomena ha scritto: sab 25 lug 2020, 14:48 Ciao pennypenny
Ti dico che sei una figlia meravigliosa adorabile
Te lo dice una mamma che si è commossa nel leggere le tue parole
Mia sorella si è presa cura di mia madre x 9 lunghissimi anni
Si è trasferita a casa sua
Con 3 figli
Aveva un ragazzino che doveva fare la prima elementare e due ragazze
Adolescenti
Lei l'ha accudita in un modo meraviglioso
Mamma era allettata
E con mamme c'era papa con un carattere molto molto difficile
E un fratello non sposato
Tutto su di lei
La sua vita matrimoniale e stata cancellata
Io?
Beh ho fatto da pendolare tutti i fine settimana
Ho lottato in quegli anni con gli attacchi di panico
Non facile
Loro vivono a Napoli io a Roma
Ho fatto tutto ciò che ho potuto ma mai ciò che ha fatto lei
Finito con mamma
L'incubo di mio fratello due tentavi di suicidio
L'inferno
Ma lei dura un carrarmato
Insieme abbiamo cercato di trovare un percorso
Poi all'improvviso il mio cancro al polmone
Ho fatto di tutto x tenerla fuori
Ma lei si dispera xche vuole prendersi anche cura di me
Ma non può c'è ancora mio fratello che ha tanto.bisogno di lei
I nipoti ha il diritto di godersi i nipoti
Io?
Beh ho due figli maschi convivono
Il secondo ha una bambina
È la ragione della mia vita
Vado da loro quasi tutti i giorni x stare con lei
Chi si prende cura me?
Dio se esiste un Dio
Mi sta regalano del tempo x amare mia nipote
Vedrai che dopo tanta strada in salita ci sarà una discesa
Ti abbraccio e in bocca al lupo
Ti abbraccio forte forte anch'io..
Grazie di cuore, mi sono commossa tanto.. Mi sono sempre sentita una figlia sbagliata.. Oggi mi hai aiutato tanto con le tue parole. I nipoti sono gioie immense, sono una benedizione.. Oggi hai aiutato me, io spero di poter ricambiare dicendo che sei una donna molto forte, sperando che tua nipote possa alleviare un po' la tua sofferenza, anche se per poco, la normalità. I bambini danno una forza immensa..e spero ti possa aiutare nel tuo percorso. Un abbraccio infinito, Grazie.
Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Filomena »

Ciao Penny
Una mamma sa come arrivare al cuore e le parole sono sincere
La mia principessa è un miracolo il mio miracolo
Il solo sentire nonna
Mi regala
Anni di vita e attimi di gioia
 


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