Cure immunoterapiche

adele g,
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Iscritto il: lun 24 giu 2019, 16:52

Cure immunoterapiche

Messaggio da adele g, »

Con questo messaggio avrei intenzione di aprire una discussione che credo importante: a mio marito, con tumore al rene al IV stadio (metastatico) è stato possibile con difficoltà accedere a un terapia immunitaria, basata sulla combinazione di due farmaci: nivolumab e ipilumab. Essa a lui sta dando ottimi risultati, dopo un anno (ampia regressione delle localizzazioni secondarie e limitati effetti collaterali) e in effetti leggo sui siti americani e inglesi che è considerata ormai una delle terapie di prima linea più importanti negli USA e in altri paesi anche europei. Non so se i pazienti di tumore al rene sanno che invece non è concessa in Italia presso il servizio sanitario nazionale. Questo significa che è permessa (perché approvata dall'agenzia europea del farmaco ) ma non rimborsata.
Questo apre un problema enorme: questa terapia (come pure le altre combinazioni di farmaci immunoterapici ormai consigliati negli USA, per la prima linea) sono certamente ottimi, rispetto alla generazione precedente ( farmaci antiangiogenetici) e stanno provocando grandi speranze fra gli ammalati di tumore al rene, ma anche di melanoma, o di altri tipi di tumore ma noi in Italia spesso non li possiamo avere.
Mio marito come ho detto ha potuto accedere a questa terapia perché si è messo in contatto con uno dei pochi centri, lontano fa casa nostra, dove la si pratica, ma questo con gravi difficoltà di spostamento e in ogni caso la cura non è prevista per più di due anni.
Occorre che le associazioni di malati e i malati stessi diventino più attivi per chiedere a gran voce la rimborsabilità di tali cure. Esse sono molto care, è vero, ma sono una concreta speranza per molti malati, e non solo per il tumore al rene ma per molti altri tipi di tumore. Che possiamo fare per fare sentire la nostra voce?

Adele g.
Ant
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Iscritto il: lun 3 feb 2020, 8:57

Re: Cure immunoterapiche

Messaggio da Ant »

Ciao Adele, l'immunoterapia sembra il futuro, la nuova frontiera per permettere al proprio sistema immunitario di smascherare le cellule tumorali attraverso inibizione di molecole che rendono invece il tumore capace di replicarsi e crescere indebolendoci indisturbato.
I farmaci di cui parli sono anti PD-1L e come te anche noi per una persona in famiglie affetta da tumore alla cervice uterina in stadio avanzato, cerchiamo di entrare in questi protocolli.
Anche noi probabilmente avremmo 5 ore di viaggio da casa per fare questa terapia, ma qui in città non si erano nemmeno sprecati di consigliarci cure sperimentali. Avrebbero cambiato farmaco chemioterapico che probabilmente avrebbe sono distrutto le cellule buone e dato pochissimi effetti sul tumore.
Quindi si, bisognerebbe creare un associazione policentrica che tuteli il malato, che magari non ha la competenza e la capacità di guardare altrove.
adele g,
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Iscritto il: lun 24 giu 2019, 16:52

Re: Cure immunoterapiche

Messaggio da adele g, »

Verissimo, stessa storia.
Peccato che i medici che pubblicamente dicono che siamo i migliori al mondo per terapie e sopravvivenza (recenti interviste rilasciate in occasione della giornata del tumore al rene)siamo gli stessi che in consulto ti dicono "Lei non può andare a Chicago, quindi si prenda il Sutent che è un usato sicuro". (parole esatte, esatte)Perché questa ipocrisia? Perché tanto nei loro ospedali centro di ricerca le cure avanzate riescono ad averle e il resto d'Italia si arrangi??

Dobbiamo organizzarci, lanciare una petizione per ottenere le combinazioni immunoterapiche di prima linea per tutti i tumori per cui sono utili (rene, polmone, melanoma, a quanto pare utero)
Questo forum è utile, meritevole, ma a mio avviso anche troppo lamentoso e passivo. Se lo confronto on quelli americani vedo che loro si organizzano, raccolgono fondi, danno testimonianza in modo più esplicitò...chi sarebbe in grado di scrivere una petizione e lanciarla su qualche piattaforma? C'è qualche lettore che sarebbe in grado? Fatevi avanti

Adele
valentina22
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Re: Cure immunoterapiche

Messaggio da valentina22 »

Buongiorno Adele,
Concordo sul fatto che per alcuni tumori , per esempio il melanoma, le cure immunoterapiche siano di prima linea in America.
Conosco ,d'altro canto, persone in cura con terapie sperimentali in ospedali pubblici del nord ( nello specifico per melanoma ,fegato e utero) ognuno con protocolli diversi.
Con ciò non voglio dire sia la prassi, ma alle volte i protocolli selezionano i pazienti ( una patologia correlata o un anno in più possono essere l'out out).
Per il resto sarebbe bello creare, la butto lì, e non distruggere, prendo la parola petizione nella sua mera accezione di protesta .
Mi dispiace leggere cosa pensi del forum .
La malattia tumorale ha un suo inizio e una sua fine , non per forza negativa. I malati e i caregiver danno sfogo e prendono forza raccontando e scambiando le loro esperienze da anni qui e per un neofita possono essere speranza ed esperienza scritta .E' impossibile a mio avviso,giudicare il dolore degli altri .
adele g,
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Iscritto il: lun 24 giu 2019, 16:52

Re: Cure immunoterapiche

Messaggio da adele g, »

Forse non mi sono spiegata bene,

non sono critica col forum in sé, è chiaro che condividere esperienze è utile in molti modi, anch'io in fondo lo sto facendo, Ma se ci si fa un giro sui forum simili americani si vede che hanno una forza di lobbying diversa. Forse noi italiani siamo abituati a fidarci degli esperti, a appoggiarci allo stato. Ma ormai lo stato non è più quello di una volta. Dà a chi chiede, a chi è capace di fare gruppi di pressione. L'occasione dei soldi del Mef alla sanità pubblica (chi sa se alla fine li prenderanno) sarebbe anche un modo per chiedere più cure innovative per i tumori.
Forse dovremmo muoverci per evitare che diventi un'occasione solo per costruire altre cattedrali nel deserto: alludo ad esempio a progetti inutili e folli come l'ospedale di Verduno, vicino ad Alba, vicino a dove io vivo, costruito su una collina che probabilmente è franosa (le perizie sono state a quanto pare messe a tacere) non ha collegamenti stradari, è stato fermo per un decennio e aperto di fretta solo per il COvid.
Solo questo, se questi soldi ci saranno li usino anche per la ricerca e per le cure innovative in tutti gli ospedali.

Ripeto, la combinazione nivolumab ipilimumab negli USA per il tumore metastatico al rene è di prima linea mentre da noi in certe regioni ( e parlo del ricco e avanzato Piemonte) è impossibile da avere, e si ha solo in pochi centri di ricerca autorizzati, che io sappia solo in Lombardia, forse in Veneto, almeno per quanto riguarda il nord.
Cerco di essere costruttiva, quindi...

Adele
Alessandro77
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Re: Cure immunoterapiche

Messaggio da Alessandro77 »

Ciao, mi sono appena iscritto. Anche io ho iniziato l’altro ieri le cure immunoterapiche con il brentuximab per un linfoma refrattario, tornato per la seconda volta. Nel 2018 ho fatto l’ABVD, l’anno scorso il BEGeV che mi ha fatto soffrire da cani perché mi dava forte allergia. In ottobre scorso l’auto trapianto di cellule staminali, con la chemio lo precede per azzerare il midollo. In giugno la malattia si è ripresentata e ora questa cura. Speriamo, altrimenti di nuovo il trapianto ma da donatore. Un abbraccio a voi.

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