L'inizio della fine

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Ales_sandro
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Solidea ha scritto: mar 26 gen 2021, 18:48 Certo che vomita tutto, se è piena di liquido...ma non gliel'aspirano?
Purtroppo hanno detto che essendoci un gravissimo scompenso a livello epatico, il liquido si riformerebbe dopo nemmeno 2 giorni in quantità sempre più grandi. Sta assumendo due diuretici mattina e sera per poter favorire l'espulsione di questi liquidi seppur in quantità minima tramite il catetere.
Solidea
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Solidea »

Alessandro, se ho ben capito la tua mamma è a casa. A questo punto forse si renderebbe necessario il ricovero, visto che non è assistita adeguatamente da chi di dovere. Non mi riferisco a voi figli, voi state facendo tutto il possibile, ma ai medici e agli infermieri. Se necessario il liquido si aspira anche ogni due giorni, il fatto che si riformi non è una scusante per farla agonizzare in questo modo. Mi dispiace molto non poter fare di più.
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Ales_sandro
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Solidea ha scritto: mar 26 gen 2021, 19:36 Alessandro, se ho ben capito la tua mamma è a casa. A questo punto forse si renderebbe necessario il ricovero, visto che non è assistita adeguatamente da chi di dovere. Non mi riferisco a voi figli, voi state facendo tutto il possibile, ma ai medici e agli infermieri. Se necessario il liquido si aspira anche ogni due giorni, il fatto che si riformi non è una scusante per farla agonizzare in questo modo. Mi dispiace molto non poter fare di più.

Il ricovero è stata la prima cosa che ho pensato, ma lei al solo pensiero si dispera. Dice che se entra in ospedale non ci potrà più vedere e che preferisce morire in casa con noi figli. Non lo so, mi sento catapultato in un vortice da cui sembra non uscirò. Ho l'impressione che qualsiasi cosa facciamo è sbagliata e controproducente. È iniziata la trafila di parenti che vengono a fare la visita come se fosse già morta, e questa cosa mi infastidisce non poco. Ma non posso impedire a mia mamma di vedere i suoi fratelli e sorelle. Non capiró mai il perché il destino a volte decida di accanirsi in modo così crudele e spietato.
Solidea
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Solidea »

Ti capisco perfettamente, io infatti li manderei via a calci. Tua madre è ancora viva. Spero che almeno a lei faccia piacere vederli e che non si senta costretta a farlo perché ritiene essere arrivata la sua ora.
Visto che non vuole andare in ospedale, allora non ti resta che insistere con l'assistenza domiciliare, devono garantirle un'assistenza adeguata, non deve soffrire in quel modo, e nemmeno tu. Voi non avete sbagliato nulla, è tua madre che purtroppo ha gettato la spugna e anche da un bel po'.
Se vuoi parlare mi trovi anche in privato.
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Elena3
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Elena3 »

Il fatto che ogni due giorni il liquido si riformi è vero, anche per mia mamma è stato così. Per questo avevano sospeso le paracentesi e inserito un drenaggio fisso. Se a tua mamma fanno piacere le visite resisti, altrimenti opponiti. Non è facile, lo so, ma chi saprà capire capirà. Un abbraccio
Francy74
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Francy74 »

Ciao Alessandro, stiamo vivendo più o meno la stessa situazione. Mio papà 77 anni tra 12 gg,, adenocarcinoma colon operato nel 2014 e recidive nel 2018 con metastasi ai polmoni e carcinosi peritoneale. Anche lui è seguito dalle cure palliative da inizio dicembre. Ogni giorno è diverso... Il dolore ultimamente è aumentato parecchio nonostante prenda abtral da 300 mg e cerotto FENTANIL da 75. Ha fatto per 2 settimane trasfusioni perché aveva l'emoglobina a 5 causata da un'emorragia interna. Oggi x fortuna è salita a 9, quindi per ora non deve più farne. Anche mio papà, come la tua mamma mangia solo più minestrina, sta perdendo peso a vista d'occhio, dorme quasi sempre e quando è sveglio ha sempre male e sente la pancia gonfia. È devastante vedere i propri genitori così indifesi, loro che si sono sempre presi cura di noi 😔😔😔
Io onestamente non so più cosa sperare... Non ho mai accettato la malattia di mio papà è mai l'accetterò.
Un abbraccio
vale3991
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da vale3991 »

Ciao Alessandro,
ti leggevo e rivivevo quello che ho vissuto con la mia mamma (che si chiamava Alessandra) nelle sue ultime settimane. (tra l'altro io e te siamo più o meno coetanei, ho quasi 30 anni)
Il dolore mai completamente controllato dagli antidolorifici, il suo gridare aiuto, l'angoscia che le leggevo negli occhi causata dalla consapevolezza che stava morendo, il suo desiderio di morire per porre fine alla sofferenza (mio papà aveva pensato di intervenire ma non l'ha fatto, per non lasciare completamente soli noi figli visto che l'eutanasia in Italia è illegale), il vomito sempre più frequente, la perdita graduale ma veloce della sua autonomia, fino poi arrivare alla sedazione. In un primo momento, quelli dell'hospice hanno fatto una sedazione leggera, per "accompagnarla" gradualmente, dopo una settimana sono passati alla sedazione profonda e dopo meno di 24 ore se n'è andata.
Sono passati sei mesi, è tutto ancora molto fresco, ma il dolore della perdita che sto provando ora è niente in confronto a quello che provavo nel vederla in quello stato.
Mia mamma, come la tua, voleva morire a casa per stare con noi, l'idea di ricoverarla era improponibile e per fortuna siamo riusciti a rispettare il suo desiderio. Ma l'assistenza domiciliare non è adeguata, non secondo la mia esperienza. Per carità, avevamo un punto di riferimento, ma come può essere sufficiente una visita al giorno, per 10/20 minuti al massimo, degli infermieri quando si ha a che fare con una malata terminale quasi completamente allettata (non so come, ma fino a due giorni prima di morire mia madre riusciva ad andare in bagno con l'aiuto di papà). Noi ce l'abbiamo fatta perché eravamo in tre (e mio padre, pensionato, si è fatto carico della maggior parte degli aspetti pratici e si era imparato a fare diverse cose che facevano gli infermieri), ma sinceramente penso che se fossimo stati da soli, io e mio fratello, non penso ce l'avremmo fatta.

Alessandro, te lo dico con il cuore in mano, avendo vissuto più o meno quello che hai vissuto tu (tra l'altro anche mia mamma è morta per le metastasi al fegato), valuta, in accordo con i medici ovviamente, se farla sedare. Le metteranno un elastomero con la morfina e un altro medicinale (non saprei dire quale) che le allevierà anche l'angoscia. Gradualmente andranno ad aumentare le dosi, fino ad arrivare alla sedazione profonda. Credo che tua mamma sia arrivata a un punto in cui la sua vita non è vita, non con tutto quel dolore, non se deve sottoporsi ogni due giorni a procedure più o meno invasive per cercare di migliorare un pochino una situazione che però non è migliorabile. Io dico sempre che mia madre ha smesso di essere la mia mamma già un mese prima di morire. E' terribile, purtroppo lo so bene.

Se vuoi, scrivimi anche in privato, intanto ti mando un forte abbraccio, sperando di trasmetterti un po' di forza.

Valentina
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Ales_sandro
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

vale3991 ha scritto: mer 27 gen 2021, 10:43 Ciao Alessandro,
ti leggevo e rivivevo quello che ho vissuto con la mia mamma (che si chiamava Alessandra) nelle sue ultime settimane. (tra l'altro io e te siamo più o meno coetanei, ho quasi 30 anni)
Il dolore mai completamente controllato dagli antidolorifici, il suo gridare aiuto, l'angoscia che le leggevo negli occhi causata dalla consapevolezza che stava morendo, il suo desiderio di morire per porre fine alla sofferenza (mio papà aveva pensato di intervenire ma non l'ha fatto, per non lasciare completamente soli noi figli visto che l'eutanasia in Italia è illegale), il vomito sempre più frequente, la perdita graduale ma veloce della sua autonomia, fino poi arrivare alla sedazione. In un primo momento, quelli dell'hospice hanno fatto una sedazione leggera, per "accompagnarla" gradualmente, dopo una settimana sono passati alla sedazione profonda e dopo meno di 24 ore se n'è andata.
Sono passati sei mesi, è tutto ancora molto fresco, ma il dolore della perdita che sto provando ora è niente in confronto a quello che provavo nel vederla in quello stato.
Mia mamma, come la tua, voleva morire a casa per stare con noi, l'idea di ricoverarla era improponibile e per fortuna siamo riusciti a rispettare il suo desiderio. Ma l'assistenza domiciliare non è adeguata, non secondo la mia esperienza. Per carità, avevamo un punto di riferimento, ma come può essere sufficiente una visita al giorno, per 10/20 minuti al massimo, degli infermieri quando si ha a che fare con una malata terminale quasi completamente allettata (non so come, ma fino a due giorni prima di morire mia madre riusciva ad andare in bagno con l'aiuto di papà). Noi ce l'abbiamo fatta perché eravamo in tre (e mio padre, pensionato, si è fatto carico della maggior parte degli aspetti pratici e si era imparato a fare diverse cose che facevano gli infermieri), ma sinceramente penso che se fossimo stati da soli, io e mio fratello, non penso ce l'avremmo fatta.

Alessandro, te lo dico con il cuore in mano, avendo vissuto più o meno quello che hai vissuto tu (tra l'altro anche mia mamma è morta per le metastasi al fegato), valuta, in accordo con i medici ovviamente, se farla sedare. Le metteranno un elastomero con la morfina e un altro medicinale (non saprei dire quale) che le allevierà anche l'angoscia. Gradualmente andranno ad aumentare le dosi, fino ad arrivare alla sedazione profonda. Credo che tua mamma sia arrivata a un punto in cui la sua vita non è vita, non con tutto quel dolore, non se deve sottoporsi ogni due giorni a procedure più o meno invasive per cercare di migliorare un pochino una situazione che però non è migliorabile. Io dico sempre che mia madre ha smesso di essere la mia mamma già un mese prima di morire. E' terribile, purtroppo lo so bene.

Se vuoi, scrivimi anche in privato, intanto ti mando un forte abbraccio, sperando di trasmetterti un po' di forza.

Valentina
Ciao Valentina, hai esattamente descritto la mia stessa situazione. La cosa che mi lascia perplesso è mi manda in confusione, è che mia mamma è lucida(stanotte addirittura si è alzata da sola per andare in bagno). Stamattina invece punto e a capo. Nel letto, in preda ai dolori, ha urlato il mio nome pregandola di non lasciarla sola. Inizia anche ad essere un po' scorbutica nei nostri confronti, ma so benissimo che è a causa dei forti dolori, mio padre faceva lo stesso. Mentre scrivo questo messaggio sono qui accanto a lei. Ogni tanto apre gli occhi e con gli occhi sbarrati mi fissa non pronunciando una parola. Io non credo nei miracoli, ci sono miliardi di persone, soprattutto bambini, che soffrono ugualmente. Quello che chiedo da giorni è la fine delle sofferenze per mamma. Nessun essere umano, nemmeno un criminale, merita una sofferenza così atroce!
Elena3
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Elena3 »

Ciao Alessandro, mia mamma ha camminato da sola fino al giorno del ricovero in hospice, dove è vissuta una settimana. L'aumento dei farmaci non le permetteva più di muoversi autonomamente. Come ti ha scritto Vale, valutate di cominciare la sedazione, anche parziale o a spot, per darle sollievo. La prima notte di hospice mia madre aveva molto dolore e le hanno proposto (era lucida seppur confusa dalla morfina) di "spegnerla" per un po'. Lei acconsentì senza dubbi. Io ricordo che ero terrorizzata e chiesi all'infermiere, senza farmi sentire da lei, se si trattasse della sedazione definitiva. Non lo era, era una sorta di anestesia totale che è durata fino al mattino, il tempo di ricalibrare la terapia del dolore con la dottoressa.
Un caro saluto
Elena
Ales_sandro
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Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Oggi è venuto il medico dell'Ant. Gli ho spiegato la situazione di questi giorni e mi ha detto che per adesso possiamo raddoppiare le dosi, quindi due cerotti Fenticer da 25 e due compresse Abstral da 100 se necessario da prendere insieme. In più cortisone mattina e pomeriggio, e se è nervosa per i dolori 15 gocce di Xanax. Oltre ai diuretici mattina e sera. Mi sembra chiaro che non si può procedere alla sedazione profonda, visto che oggi mamma sta leggermente più tranquilla. Ma credo che l'aumento graduale delle dosi porterà proprio a quello. Che tristezza, vedere mamma contorcersi dai dolori e oggi ammutolita nel letto. Non riesco a sopportare né una né l'altra cosa, anche perché nonostante tutto lei continua a dire che è stanca e vuole morire.
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