tomoterapia testa collo e cisplatino

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Ciao a tutti,
sono stata un po' assente ma vi leggo sempre.
Festeggiando i 5 anni libera da malattia con in corso ultimo controllo, mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. La prossima settimana affronterò un nuovo intervento di resezione dei margini sperando che l'istologico dia margini indenni da malattia e poi si ricomincia la giostra di altri 5 anni di controlli. Che dire.. una vera fortuna..
Mi fa piacere che i vostri percorsi procedano per il meglio, Maria Teresa (Speranzosa86) mi spiace per la tua mamma, perdere la mamma è un colpo durissimo, ti abbraccio.
A presto ragazzi mi farò sentire un abbraccio fortissimo e DAJE a tutti, Fabio sempre nel mio cuore.
M.Lina
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

M.LinaBo ha scritto: ven 26 mar 2021, 11:43 Ciao a tutti,
sono stata un po' assente ma vi leggo sempre.
Festeggiando i 5 anni libera da malattia con in corso ultimo controllo, mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. La prossima settimana affronterò un nuovo intervento di resezione dei margini sperando che l'istologico dia margini indenni da malattia e poi si ricomincia la giostra di altri 5 anni di controlli. Che dire.. una vera fortuna..
Mi fa piacere che i vostri percorsi procedano per il meglio, Maria Teresa (Speranzosa86) mi spiace per la tua mamma, perdere la mamma è un colpo durissimo, ti abbraccio.
A presto ragazzi mi farò sentire un abbraccio fortissimo e DAJE a tutti, Fabio sempre nel mio cuore.
M.Lina
Oddio no... ma porc********** ma dov'è situato questo maledetto? :-( sono senza parole, solo parolacce.

Ho fatto i controlli la scorsa settimana e martedì ho avuto il consulto con l'oncologa. Quasi mi vergogno a dire che tutto è andato bene :-(
M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Ma scherzi!!!! E' una grandissima notizia! Per fortuna anche i miei controlli per lingua e collo procedono bene, PET negativa e risonanza/oncologa ad aprile.
Il melanoma è sulla schiena, già fatta biopsia e il 2 aprile resezione, ebbene si ho detto tante parolacce pure io.. Pensa che sono una di quelle che spalma protezione 30 ovunque, protezione 50 sul collo e sta sotto l'ombrellone a leggere, l'unico sole che prendo è quello durante le nuotate. Per fortuna il mio medico mi ha prescritto questo controllo, più per scrupolo che altro, non ci credeva nemmeno lui :(
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

M.LinaBo ha scritto: ven 26 mar 2021, 12:34 Ma scherzi!!!! E' una grandissima notizia! Per fortuna anche i miei controlli per lingua e collo procedono bene, PET negativa e risonanza/oncologa ad aprile.
Il melanoma è sulla schiena, già fatta biopsia e il 2 aprile resezione, ebbene si ho detto tante parolacce pure io.. Pensa che sono una di quelle che spalma protezione 30 ovunque, protezione 50 sul collo e sta sotto l'ombrellone a leggere, l'unico sole che prendo è quello durante le nuotate. Per fortuna il mio medico mi ha prescritto questo controllo, più per scrupolo che altro, non ci credeva nemmeno lui :(
Anche mia sorella lo ha avuto, oltre 10 anni fa sul braccio, siamo di carnagione chiara. Io ho tolto numerosi basaliomi, che sono a metà strada tra benigno e maligno, nel senso che nasce benigno ma vanno tolti perché possono virare in maligni.
Prego perché tutto ti vada per il meglio. Farai anche una pet per vedere se il maledetto ha lasciato ricordini da qualche parte? Bravissimo il tuo medico, un controllo in più che può aver significato tantissimo per te!!! Ti auguro davvero ti lasciarti alle spalle anche questo!
M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Grazie Cub :) a presto!
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Un caro abbraccio, quando puoi dacci notizie! 🧡
marimari
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da marimari »

M.LinaBo ha scritto: ven 26 mar 2021, 11:43 Ciao a tutti,
sono stata un po' assente ma vi leggo sempre.
Festeggiando i 5 anni libera da malattia con in corso ultimo controllo, mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. La prossima settimana affronterò un nuovo intervento di resezione dei margini sperando che l'istologico dia margini indenni da malattia e poi si ricomincia la giostra di altri 5 anni di controlli. Che dire.. una vera fortuna..
Mi fa piacere che i vostri percorsi procedano per il meglio, Maria Teresa (Speranzosa86) mi spiace per la tua mamma, perdere la mamma è un colpo durissimo, ti abbraccio.
A presto ragazzi mi farò sentire un abbraccio fortissimo e DAJE a tutti, Fabio sempre nel mio cuore.
M.Lina
Accidenti! Non ci voleva proprio! Ma sei una combattente, supererai anche questo!! E Fabio da lassù ti darà sicuramente una mano! Ti sei iscritta a un forum per i melanomi? Però continua a darci notizie qui, mi raccomando! Un abbraccio e...DAJE!
Clelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Clelia »

M.LinaBo ha scritto: ven 26 mar 2021, 11:43 Ciao a tutti,
sono stata un po' assente ma vi leggo sempre.
Festeggiando i 5 anni libera da malattia con in corso ultimo controllo, mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. La prossima settimana affronterò un nuovo intervento di resezione dei margini sperando che l'istologico dia margini indenni da malattia e poi si ricomincia la giostra di altri 5 anni di controlli. Che dire.. una vera fortuna..
Mi fa piacere che i vostri percorsi procedano per il meglio, Maria Teresa (Speranzosa86) mi spiace per la tua mamma, perdere la mamma è un colpo durissimo, ti abbraccio.
A presto ragazzi mi farò sentire un abbraccio fortissimo e DAJE a tutti, Fabio sempre nel mio cuore.
M.Lina
Non ci posso credere!!!!! Un melanoma che non ha alcun collegamento con il primo tumore, giusto? Proprio appena avresti potuto stare tranquilla e libera dai controlli....ma ce la fai, ce la farai...daje forte davvero! Scrivici per darci aggiornamenti, se ti va!

Io rispetto a voi e alla vostra forza sono una principiante...sono alla seconda Tac ancora, negativa 🙏🙏, e visita oncologo a metà aprile.

Che dire? La mia vita ha ritmi scanditi dai controlli, quasi uno al mese....ma sono contenta...

Forza LinaBo!!!!! 💪🏼💪🏼
Nadia Farina
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Nadia Farina »

Ciao a tutti, mi presento , sono Nadia ho 50 anni e ha ottobre 2020 mi hanno diagnosticato un carcinoma rinofaringeo, per caso... Ho avuto parecchi problemi dal 2017, ripetuti accessi al pronto soccorso per ostruzione del Dotto salivare della ghiandola sublinguale sx, gonfiore alla gola, calo dell'udito.
A novembre 2019 decidono di farmi una RMN con mezzo di contrasto, diagnosticano una ciste di tarlov nel Rinofaringe, una ciste in gola, oltre alla ghiandola piena di calcolosi. Decidono così diettermi in lista per intervento. Sono stata operata da due bravi otorini. Nessuno pensava ad un carcinoma rinofaringeo
e sorpresa lo hanno visto in fase di intervento. Dopo di che è arrivato l'istologico carcinoma rinofaringeo non cheratinizzante, di tipo indifferenziato. Da qui ho iniziato la radioterapia 33 cicli e la chemioterapia cisplatino. Ho finito il 15 febbraio.
L'alimentazione per me è stato un grosso problema, sapori alterati e metallici, grossa inappetenza,niente saliva , bruciori allo stomaco, crisi lipotimiche.
Mi consigliavano di mangiare cibi morbidi e di sforzarmi a mangiare, chi ci è passato sa' che vuol dire , non è facile mangiare con problemi alla bocca e sapori alterati oserei dire anche da vomito.
Appunto per questo ho deciso di scrivere e lasciarvi , spero sia utile, anche la mia testimonianza.
Ho cominciato a fine cura su consiglio di un paziente con il mio stesso problema conosciuto da una mia cara amica a bere i pasti sostitutivi meritene. Che dire sono rifiorita. Tre beveroni al giorno e in più quello che riuscivo mangiare. Finalmente stavo decisamente in piedi.
Durante il periodo delle cure riuscivo solo a mangiare merluzzo bollito con olio , crescenza . Tutto il resto immangiabile.
Ora come voi che scrivete ho gli stessi effetti collaterali.
Non sento più i sapori alterati ma non sento il salato e il dolce. Mangio parecchia verdura cotta e cruda, frutta solo mele e banane,pochissima carne, niente affettati , bevo sui tre litri di acqua al giorno.
Lo stomaco in questo momento è quello che mi causa più problemi. Assumo gastroprotettore tutti i giorni e marial buste dopo i pasti.
Per quanto riguarda la parte trattata dalla radio, ho tutti i giorni pelle secca che pulisco con garze e poi metto crema. Anche le orecchie e il viso si spelano. Ho perso i capelli dietro la nuca.ma chi se ne frega. Spero che questa presenza nel mio naso sia sparita, ma questo lo sapremo a maggio.
Vi ho letto tutti e mi sono fatta forza, vi ringrazio tantissimo per i consigli che avete dato, a volte i medici stentano a capire, gli effetti collaterali sono tanti e sono soggettivi.
Vi saluto e continuerò a seguirvi, auguro a tutti buona Pasqua.
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

Grazie Nadia, raccontare la propria esperienza è un grande aiuto per tutti. Il tuo percorso, come quello di tanti qui, è stato duro, molto duro, ed è un bene che si sappia perché conoscendo prima ciò a cui si va incontro il tutto diventa quantomeno più gestibile, anche se sempre con grande fatica e pazienza. Sì quei beveroni sono molti utili, io usavo quelli ensure ma sono tutti validi, d'altronde come dicevano i nostri nonni, sacco vuoto non sta in piedi, e quindi l'alimentazione, sotto ogni forma possibile, è fondamentale; addirittura alcuni medici consigliano di mettere sù un po' di peso prima dell'inizio di quei trattamenti. Facci sapere come vanno i prossimi controlli, e benvenuta nel gruppo dei combattenti! DAJE :-D

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