Ciao Simone94,
dispiace leggere cosa ti ha già riservato la vita, ma al contempo mi da' speranza e apprezzo la tua filosofia esistenziale.
Io chiamavo Lei, in ospedale,
" la mia ragazza".... e lo era....
Tutto è iniziato un' anno fa', e ho perso il senso della mia vita dopo neanche sei mesi, in cui Le ho raccontato una marea di bugie, per farle "vivere" , ammesso che fosse vita, meno ansie possibili.
Poi il GBM ha vinto, quando sembrava fosse stazionario.
Ragazzi, vi abbraccio fortissimo.
M.

Ciao Mau Zio e ciao a tutti.
Oggi crisi epilettica "a sorpresa"... Per fortuna non ho accolto la proposta di rientrare momentaneamente a casa...

Inutile dire di prepararsi al peggio, tanto l'epilogo lo sapete e purtroppo i peggioramenti possono essere repentini anche dopo apparenti periodi di stabilità o persino di miglioramenti. Più di stare vicini non possiamo fare, prendetevi tutto quello che si può al momento, non ci sono altre ricette.
Solo chi ci è passato sa cosa state vivendo.
Un forte abbraccio a chi sta lottando ed alle persone vicine.
Anche qui sul forum state dimostrando di essere super!!

Alex.cr ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 21:42 Inutile dire di prepararsi al peggio, tanto l'epilogo lo sapete e purtroppo i peggioramenti possono essere repentini anche dopo apparenti periodi di stabilità o persino di miglioramenti. Più di stare vicini non possiamo fare, prendetevi tutto quello che si può al momento, non ci sono altre ricette.
Solo chi ci è passato sa cosa state vivendo.
Un forte abbraccio a chi sta lottando ed alle persone vicine.
Anche qui sul forum state dimostrando di essere super!!

Tu Alex sei molto diretto nel tuo pensiero e questa volta non posso che condividerlo, purtroppo anche per me, per noi l'epilogo con papà è stato uguale e nel dettaglio con quello che scrivi. Io adesso sono nel momento della rabbia, ce l'ho col mondo intero, spero sia solo un passaggio nell'elaborare la perdita...un abbraccio a te

Concordo in pieno anche io con voi...
Sto cercando di dare il massimo a mio marito (e anche lui indirettamente mi sta arricchendo molto) e prego ogni giorno, altro purtroppo non posso fare...
Lui effettivamente è peggiorato gradualmente in questi ultimi mesi, ma negli ultimi giorni un po' di più...

Se posso chiedertelo, lei era al corrente di tutto? Prognosi, diagnosi? Mio marito no, non ha voluto sapere e i medici gli hanno detto il minimo indispensabile (poco) in accordo con me. Lui non ha mai voluto sapere di più. Credo sia l'ennesimo suo regalo nei miei confronti.

Lei ha preteso di sapere tutto, ha voluto essere a conoscenza non solo della diagnosi e della prognosi, ma anche di cosa si sarebbe dovuta aspettare in termini di "progressione" della malattia.

E di fronte alle risposte "un po' vaghe" (come le definiva lei) dei dottori, ha cominciato a cercare informazioni online.

Anche negli ultimissimi giorni, aveva degli (sempre più) sporadici momenti di lucidità che non so quanto le abbiano fatto bene.

Leggendo altre storie relative a questa patologia e al modo in cui si è portata via alcune persone, forse nella sfortuna noi siamo stati "graziati" con un epilogo relativamente umano.

Che condizione immonda.

Alex.cr ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 21:42 Inutile dire di prepararsi al peggio, tanto l'epilogo lo sapete e purtroppo i peggioramenti possono essere repentini anche dopo apparenti periodi di stabilità o persino di miglioramenti. Più di stare vicini non possiamo fare, prendetevi tutto quello che si può al momento, non ci sono altre ricette.
Solo chi ci è passato sa cosa state vivendo.
Un forte abbraccio a chi sta lottando ed alle persone vicine.
Anche qui sul forum state dimostrando di essere super!!

Questa è la mia paura più grande di improvvisi peggioramenti tanto più che ora non assume praticamente più cortisone solo 5 gocce al mattino,devo cercare di capire ogni più piccolo segnale se sia il casi di aumentarlo o meno e nn sono un medico.
Purtroppo in questi 8 mesi ha messo su molto peso e la cosa di certo nn aiuta la mobilità,ha nausea ognitanto ma penso sia dovuto al recente ciclo di chemio il dottore mi ha detto di aumentare cortisone in caso di dolore o nausea costante.

Sere.b ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 22:18

Alex.cr ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 21:42 Inutile dire di prepararsi al peggio, tanto l'epilogo lo sapete e purtroppo i peggioramenti possono essere repentini anche dopo apparenti periodi di stabilità o persino di miglioramenti. Più di stare vicini non possiamo fare, prendetevi tutto quello che si può al momento, non ci sono altre ricette.
Solo chi ci è passato sa cosa state vivendo.
Un forte abbraccio a chi sta lottando ed alle persone vicine.
Anche qui sul forum state dimostrando di essere super!!

Tu Alex sei molto diretto nel tuo pensiero e questa volta non posso che condividerlo, purtroppo anche per me, per noi l'epilogo con papà è stato uguale e nel dettaglio con quello che scrivi. Io adesso sono nel momento della rabbia, ce l'ho col mondo intero, spero sia solo un passaggio nell'elaborare la perdita...un abbraccio a te

Ti capisco benissimo io anche ce l'ho col mondo intero,per non parlare di come abbia vacillato inesorabilmente la già poca fede che avevo pensare che esista un dio che ad una persona come mia moglie faccia evere una malattia simile mi fa infuriare per nn dire altro.

luka71 ha scritto: ↑mer 18 ago 2021, 12:54

Sere.b ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 22:18

Alex.cr ha scritto: ↑mar 17 ago 2021, 21:42 Inutile dire di prepararsi al peggio, tanto l'epilogo lo sapete e purtroppo i peggioramenti possono essere repentini anche dopo apparenti periodi di stabilità o persino di miglioramenti. Più di stare vicini non possiamo fare, prendetevi tutto quello che si può al momento, non ci sono altre ricette.
Solo chi ci è passato sa cosa state vivendo.
Un forte abbraccio a chi sta lottando ed alle persone vicine.
Anche qui sul forum state dimostrando di essere super!!

Tu Alex sei molto diretto nel tuo pensiero e questa volta non posso che condividerlo, purtroppo anche per me, per noi l'epilogo con papà è stato uguale e nel dettaglio con quello che scrivi. Io adesso sono nel momento della rabbia, ce l'ho col mondo intero, spero sia solo un passaggio nell'elaborare la perdita...un abbraccio a te

Ti capisco benissimo io anche ce l'ho col mondo intero,per non parlare di come abbia vacillato inesorabilmente la già poca fede che avevo pensare che esista un dio che ad una persona come mia moglie faccia evere una malattia simile mi fa infuriare per nn dire altro.

Luka guarda non parlarmi di fede, sono riuscita a litigare anche col prete perché non raggiungiavamo un accordo per la data funerale, gli ho detto scusi eh non si sceglie quando morire...poi nei giorni successivi mi sono anche scusata, ma senza mancare di rispetto a chi di fede ne ha tanta sono veramente nauseata. Non le comprendo e accetto certe cose, soprattutto sulle persone giovani, vite stravolte in pochi mesi, e chi rimane deve imparare a sopravvivenza. Veramente sono tanto arrabbiata, magari chissà un giorno troverò un senso a tutto questo ma per il momento...

Mio marito vi direbbe che un senso c'è, solo che noi siamo troppo piccoli per comprenderlo, non è questo il momento.
Ma anche io sono sicura che c'è e che il Signore sia sempre al fianco di chi soffre, in particolare.