Ciao a tutti. Vorrei raccontarvi la storia di mia mamma. Il 28 maggio 2019, a 61 anni, ebbe una crisi epilettica mentre stava parlando con un amico. Ricoverata d'urgenza, venne operata dopo una settimana per glioblastoma nella parte frontale destra (zona della memoria a breve termine). Era di quarto grado... l'operazione era andata bene. Fece radoterapia e poi chemioterapia con temodal che concluse a febbraio 2020. In estate eravamo andati sia al mare che in montagna a fare qualche breve vacanza... usava il deambulatore perchè le mancava l'equilibrio e i muscoli erano indeboliti a causa del cortisone.

A settembre 2019, mentre stava facendo le chemio, mi laureo la prima volta e lei c'era, stanca per le cure, con la parrucca e la faccia gonfia per il cortisone... ma era lì con me. A maggio 2020, in piena pandemia, la risonanza di controllo ci diede una bellissima notizia: la situazione era stabile (nonostante il tumore non fosse stato asportato completamente, le terapie avevano fermato tutto). Non prendeva più cortisone da 1 mese e finalmente potemmo stappare una bottiglia di Ferrari che avevo comprato mesi prima, in attesa della notizia.

In estate, grazie alla fisioterapia, mia mamma era riuscita a riprendere la muscolatura e l'equilibrio e tutti i giorni andava a camminare, tanto che a luglio siamo andati tutti in vacanza al mare senza deambulatore.

Posso dire che mia mamma è sempre stata una persona attiva e soprattutto coraggiosa e grazie a questo coraggio è riuscita ad affrontare la malattia e le cure con una forza che non credo abbiano in tanti... la ammiro tantissimo!!

Infatti da maggio 2020 a luglio 2021 mia mamma ha condotto una vita normale, stava bene, faceva volontariato ed eravamo felici.

Purtoppo a giugno 2021 cominciano i primi sintomi strani... vomito, capogiri. Mi insospettisco e le dico che secondo me c'è qualcosa che non va. A luglio 2021 fa una nuova risonanza e scopriamo che c'è una piccola massa di pochi mm nel cervelletto.

Ad agosto 2021 ricomincia la terapia con temodal. A fine ottobre 2021 mi laureo e mia mamma era ancora con me... camminava con il deambulatore e dava già segni di indebolimento. A novembre camminava ma vomitava spesso a causa della massa nel cervelletto... l'oncologo le diede del cortisone per alleviare i sintomi, tuttavia continuava a stare male anche dopo aver fatto pochi passi perchè i capogiri erano molto forti.

A dicembre 2021 cominciò a non riuscire più a camminare e quindi prendemmo una sedia a rotelle. La terapia con temodal non aveva funzionato (ha fatto 5 cicli). Il 23 dicembre fece una risonanza il cui esito era preoccupante.

Il 24 dicembre 2021 parlai con l'oncologo il quale mi confermò che la situazione era molto grave, ma voleva provare a fare 4 cicli di chemioterapia con fotoemustina per "rallentare un po' il tumore". A gennaio 2022 abbiamo iniziato le cure palliative a domicilio perchè ovviamente il tumore continua ad espandersi e le lesioni aumentano ogni giorno. Ha perso pian piano l'uso delle gambe, l'autonomia generale, la capacità di muovere le braccia e le mani e la parola. Ad oggi, metà marzo 2022, non parla più, è sempre assopita e ha lo sguardo perso. Capisce quello chd le diciamo e secondo me ha capito quello che le sta succedendo, anche se noi non glielo abbiamo detto.
Purtoppo sta sopravvivendo, ma so già che sarà per poco tempo.

Posso solo dire che mi ritengo fortunata perchè lei è QUI da quasi 3 anni con questo tumore e soprattutto perchè ha vissuto un periodo tranquillo in cui stava bene, in cui riusciva a vivere come se non le fosse successo niente, tanto che aveva riacquisito tutte le capacità che aveva prima.
Nonstante non parli più, pochi giorni fa, per il mio 25esimo compleanno, mi ha detto "buon compleanno" ed è stato il regalo più bello.

Spero che questa storia possa dare un po' di speranza a qualcuno che sta affrontando questa malattia o è vicino a qualcuno che sta lottando.

Brava, siete riuscite a prendere tutto quello che si poteva da questa situazione. Un abbraccio per quello che state passando, è dura ma dovete avere la serenità di aver fatto tutto il possibile ed aver sfruttato il tempo concesso dalla malattia. Visto che capisce quello che succede e vi sente, prendete tutto il tempo che potete e cercare di trasmettere serenita. Difficile farsene una ragione ma sì è costretti ad affrontare quello che succede, senza volerlo o meritarlo. Col tempo resteranno solo cose belle da ricordare e da rivivere

Ciao piccola grande donna. Non ti conosco ma dalle tue parole traspaiono una maturità e una consapevolezza disarmanti. So come ti senti, non fino in fondo forse, ma lo so. Io mi sono ammalata di cancro nel 2017 e mia madre con me, solo 6 mesi dopo. Per lei prognosi più infausta, glioblastoma multiforme. Fortunatamente è ancora qui con me ma so come si vive sospesi temendo di perderla.
Mi dispiace tanto per quello che stai passando, nessuno dovrebbe conoscere la malattia. Il tuo racconto è molto bello, traspare l’amore che provi per lei, traspare tutto. Immagazzina questi ultimi momenti con lei affinché tu li possa conservare per sempre. Un abbraccio

SIBI97 e FRIDAYYO i miei migliori auguri di cuore ad entrambe per voi e le vostre mamme.
Mio marito è "sopravvissuto" solo 10 mesi con GBM, purtroppo so cosa state passando.
Un abbraccio forte.

Purtoppo mia mamma si è spenta il 27 marzo... non ha sofferto di dolori fisici ma so che ha sofferto tantissimo nel periodo in cui si è resa conto che stava perdendo tutta la sua autonomia e la sua vita.
So che lei adesso sta meglio e che in questi anni è riuscita a insegnarmi tutto quello che mi serve per essere autonoma e indipendente. Adesso non c'è fisicamente ma è sempre con me in ogni cosa che faccio.
Ripeto sempre che sono fortunata ad aver avuto la possibilità di stare con lei quasi 3 anni nonostante la malattia.

Ciao sono nuova nel forum… al mio papà 71 anni dopo mesi di ricovero gli hanno fatto biopsia e la diagnosi è purtroppo quella di GBM. Hanno tolto il possibile con la chirurgia. Da poco abbiamo Iniziato le 15 radio e il Temodal… lui non è consapevole di ciò che ha, perché morirebbe di paura e depressione.
Quindi purtroppo ci tocca stargli accanto, aiutarlo e purtroppo mentirgli sul fatto che piano piano recupererà i suoi deficit di linguaggio e quelli motori.
Ho tanta paura… di quello che accadrà e come evolverà la sua malattia!
Ho paura soprattutto di incrociare dinuovo il suo
sguardo stracolmo di terrore per ciò che sta passando…
Non pensavo potesse esistere una malattia simile!!!!!
Spero tanto che i successivi controlli ci dicano che la situazione è almeno stabile, anche se oggi la radiologa ci ha detto che quello di papà è un MALE NERO…

Ciao Martina, state vicino al papà il più possibile. E occhio all'equilibrio. Anche se sembrano autonomi possono avere dei mancamento o delle crisi epilettiche. Scusa se ti dico questo ma è perché mio padre è caduto e dopo il quadro clinico è inesorabilmente peggiorato. Forza...un abbraccio

Mia mamma era consapevole anche se noi non le abbiamo mai detto niente. Ogni volta che mi chiedeva "quindi adesso non camminerò più ecc" io le dicevo che non lo sapevo e che pian piano avremmo visto cosa succedeva. Cercavo di non farle pensare a quello che sarebbe accaduto, ma avevo sempre una grandissima attenzione che non cadesse e non si facesse male non avendo più equilibrio. Sicuramente è una malattia tremenda e ogni giorno la vita della persona cambia, sia con piccoli miglioramenti sia con peggioramenti e non si può prevedere quando, cosa e come succedono questi episodi. La cosa che ti posso dire è quella di cercare di stare vicino a tuo papà, non lasciarlo da solo

MartinaC ha scritto: ↑ven 22 apr 2022, 0:53 Ciao sono nuova nel forum… al mio papà 71 anni dopo mesi di ricovero gli hanno fatto biopsia e la diagnosi è purtroppo quella di GBM. Hanno tolto il possibile con la chirurgia. Da poco abbiamo Iniziato le 15 radio e il Temodal… lui non è consapevole di ciò che ha, perché morirebbe di paura e depressione.
Quindi purtroppo ci tocca stargli accanto, aiutarlo e purtroppo mentirgli sul fatto che piano piano recupererà i suoi deficit di linguaggio e quelli motori.
Ho tanta paura… di quello che accadrà e come evolverà la sua malattia!
Ho paura soprattutto di incrociare dinuovo il suo
sguardo stracolmo di terrore per ciò che sta passando…
Non pensavo potesse esistere una malattia simile!!!!!
Spero tanto che i successivi controlli ci dicano che la situazione è almeno stabile, anche se oggi la radiologa ci ha detto che quello di papà è un MALE NERO…

Ti mando un abbraccio con la speranza che possa darti un po' di coraggio.
Purtroppo si, questa orribile malattia esiste e colpisce più di quanto si pensi...
In bocca al lupo... :-*