presentazione e racconto

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
vuoto
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Re: presentazione e racconto

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Domani mattina cercherò in ogni modo possibile e immaginabile di riacquistare un pò di forza e di lucidità mentale e l'andrò a prendere. Qualsiasi cosa accada, la accetterò. Purtroppo a queste cose non ci si abitua mai, lo sappiamo un pò tutti, dover aspettare l'esito di una visita con il referto è sempre un qualcosa di lancinante, ci si deve convivere. Intanto ti ringrazio, cara Simonetta, per avermi aiutato... fino a poche ore fa, prima di decidermi a fare l'iscrizione qui vagavo al buio, adesso per lo meno tu una piccola fiammella di forza me l'hai riaccesa. E di questo te ne sono immensamente grato. Anche io sono con te nei momenti di sconforto mi raccomando non ti sentire sola.

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mutilatoeinfelice
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da mutilatoeinfelice »

Caro Franco, non ti spaventare per il mio nickname. L'ho coniato in un momento di grande disperazione e non lo posso più cambiare. Mi chiamo Paolo e ti capisco bene. Sono convinto che il referto sarà normale. Domani andrai a ritirarlo e farai un sospiro di sollievo. Ma una cosa mi fa tanta rabbia. Quando hai fatto la TAC si saranno accorti che eri molto ansioso... Cosa ci voleva a dirti: " Non puoi passare con questa angoscia proprio i giorni di Natale" Dammi il tuo numero di cellulare che ti mando un SMS se è andato tutto bene... Sono convinto infatti che quella TAC sia stata vista già il 23 stesso o al massimo il 24 mattina e che quindi la risposta c'era già" Ma cosa ci vuole? Un operatore sanitario DEVE avere questo minimo di sensibilità, altrimenti è meglio fare un altro lavoro.

vuoto
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Re: presentazione e racconto

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Caro Paolo, innanzitutto non ti preoccupare per il tuo nickname, non so se hai notato ma anche io ne ho messo uno che non è propriamente di contenuto felice. Sottoscrivo e concordo appieno tutto quello che hai detto, e così facendo mi dai anche la possibilità di approfondire meglio un aspetto di questa questione. Le precedenti Tac le ho sempre fatte presso una determinata clinica laddove il radiologo mi anticipava già una volta uscito dalla sala se le cose stavano bene oppure no, e infatti in un certo senso lo ringrazio per avermi detto subito dell'occasione in cui una delle Tac risultò positiva al ritorno del mio tumore perchè mi dette subito la prontezza di muovermi per organizzare con gli oncologi dove sono seguito la terapia e cosa fare. Ma in questo caso, essendomi capitata dal cup un'altra clinica, le cose sono andate diversamente. Quando mi sono sdraiato sul famigerato lettino, c'era uno dei tecnici che si è avvicinato per sistemarmi (a parte che in fase di centratura è poi tornato due o tre volte a risistemarmi) e io gli ho rivolto la parola solo per informarmi se dovevo mettermi io in una posizione diversa. La sua risposta, ancora prima che io formulassi la domanda,è stata perentoria:

"AVERE IL RESPONSO OGGI E'IMPOSSIBILE, DEVE ASPETTARE"

quindi una cosa che non c'entrava nulla con la domanda che stavo per fare. La tac, dai 10 minuti che mi avevano detto che doveva durare, è durata una buona mezz'ora laddove non riuscivo più a tenere le braccia ferme per la tensione e la simpatica ragazza che era addetta a trovarmi la vena (la chemio me le ha distrutte) nel bucarmi facendo un tentativo mi ha procurato un dolore indicibile mai sentito prima. E questa cosa si è ripetuta varie volte, fino a quando è arrivato un signore in camice bianco (dottore o infermiere non so cosa fosse) che, solo su mia supplica quasi più che richiesta, ha acconsentito a bucarmi sulla mano dato che lì ancora le vene non erano collassate. Andando via, ho fatto presente alla signorina-signora dell'accettazione che, date le mie continue visite di controllo che ho fatto dall'ultima tac a oggi (fai conto l'ultima l'ho fatta a maggio) ero psicologicamente molto provato e l'attesa di avere in mano un nuovo referto mi stava letteralmente riducendo a pezzi. Al che questa addetta (la stessa che prima aveva detto al tecnico "questo qua per quando lo facciamo, per il 27 va bene ?") mi guarda con aria quasi sprezzante e mi fa "non è un problema mio quando la vuoi venire a prendere, noi te la facciamo trovare poi è una tua decisione". Questo è quanto accaduto. Ho lasciato il mio numero di cellulare in caso mi volessero chiamare per dirmi qualcosa, ma finora è rimasto muto.

Tieni poi presente che circa un'ora fa qui dove vivo io, a Taranto, ho avvertito una moderata scossa di terremoto proveniente dalla Calabria, quindi anche la nottata di sonno è saltata. Solo il cielo sa in che stato andrò domani a prendere quel foglio...

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mutilatoeinfelice
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da mutilatoeinfelice »

Non so cosa dire... Certo che sono ancora più arrabbiato. Probabilmente gli esami erano molto numerosi, ma il tuo poteva avere la precedenza visto il tuo stato psicologico. Sono anche meravigliato, perchè questo è avvenuto non ad Amburgo, ma a Taranto, città che ho conosciuto molto bene in giovinezza e così come conosco l'amabilità dei pugliesi in generale. Ma cosa è successo a questo mondo per trasformarsi in questa maniera?

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mutilatoeinfelice
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da mutilatoeinfelice »

Cosenza dove è stato l'epicentro dista da Taranto oltre 150 chilometri. La scossa non è stata molto forte (4,4 Richter) e non sono segnalati danni. Cerca di dormire tranquillo.

vuoto
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Re: presentazione e racconto

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Onestamente non so, non saprei dirti se vi erano molti esami oppure no. Per certo, io ho provato a stuzzicare il tecnico dicendogli che all'altra clinica il radiologo era subito in grado di dirmi in linea generale come erano andate le cose, e come risposta ne ho avuta una secondo la quale "il macchinario è diverso, è più vecchio, ci vuole tempo, lei sa cosa vuol dire dover guardare una a una 1500 immagini" e cose simili. Ma al di là di questo, poi, nessuna parola. Solo la voce computerizzata che oramai tutti noi conosciamo che ci dice di "inspirare profondamente e trattenere il respiro" e poco dopo che "possiamo respirare ma non possiamo muoverci".
Ma se è per questo, ti dico che la settimana precedente, all'ecocardio, si è verificata una cosa che, se non fosse stata tragica, sarebbe stata comica. Mi presento all'appuntamento all'orario stabilito, poca fila a dire la verità, entro, e mi trovo davanti il cardiologo con l'infermiera. Non avendo mai fatto un ecocardio ma solo ecg normali, provo a chiedere al cardiologo di cosa si trattava giusto per curiosità, ma lui niente, fermo, imbalsamato, una mummia. Ci ha pensato però l'infermiera a sedare l'animo con un bel "tu sei uno di quelli che parlano troppo, stenditi e fai lavorare il dottore". Dottore che alla fine della visita, sempre in silenzio, ha compilato il referto, me lo ha dato come se lo stesse dando a un fantasma e non mi ha neanche nè detto buongiorno nè stretto la mano. Solo dopo l'ho aperto e l'ho letto io da solo. Ma al di là di questo, io credo che appartenere a questa o a quella città, sia essa Taranto, Amburgo o dove vuoi, poco cambia. Nella maggior parte dei casi i medici, da come ho visto, sono divenuti un qualcosa di quasi divino sulla terra. Può capitare di trovare il medico che svolge il suo lavoro con il cuore e perchè mosso da un sano spirito di vocazione, ma ce ne sono anche altri che invece l'aspetto umano non lo considerano per nulla.
Attenzione però, bisogna essere obiettivi, e a discolpa dei medici, per quello che ho visto, bisogna anche dire che il loro lavoro spesso è massacrante perchè non tutti i pazienti sono collaborativi ed alcune volte sono assillanti, credono che il medico sia un qualcosa che appartenga personalmente a loro e che possa essere a loro unica disposizione 24 ore su 24 ignorando gli altri pazienti e che comunque anche loro sono persone con una loro vita privata. A volte mi sono domandato, nello stesso reparto di oncologia dove ho fatto chemio e dove facevo e faccio tuttora le solite visite, come fanno alcuni di loro a tenere testa a tanti pazienti che entrano ed escono come un fiume in piena, ed ai quali sono costretti a comunicare notizie non sempre belle e molte volte funeste. Cerco di calarmi anche nei loro panni, anche se molto spesso non capisco perchè debbano ignorare per lo meno le basi del vivere civile e trattare come numeri e come ammassi di cellule non del tutto funzionanti persone che si rivolgono a loro con la speranza di avere salva la vita. Per certo, tanti dottori soprattutto oncologi e i più giovani aboliscono la barriera del camice e cercano di trattarti come una persona e non come un numero, ma purtroppo, e questo capita non tanto in oncologia quanto negli altri reparti ospedalieri, vedi ancora scene dove al passaggio del primario nelle corsie e nelle stanze, gli altri dottori dell'equipe fanno sgomberare il passaggio con urla ed espressioni colorite e ti guardano con occhio minaccioso quando il primario arriva al tuo letto per dirti qualcosa.

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Re: presentazione e racconto

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mutilatoeinfelice ha scritto:Cosenza dove è stato l'epicentro dista da Taranto oltre 150 chilometri. La scossa non è stata molto forte (4,4 Richter) e non sono segnalati danni. Cerca di dormire tranquillo.
Scusami, ti stavo rispondendo all'altro messaggio mentre scrivevi questo. Quanto posso dirti è che io ho le montagne della Calabria praticamente di fronte, oltre il mare, e qualsiasi scossa di quella zona la avvertiamo distintamente. Come questa, appunto, che ha fatto oscillare distintamente lampadari, mobili e suppellettili. Ad ogni modo, proviamo a dormire un pò, vediamo di riuscirci.

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mutilatoeinfelice
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Io conosco bene l'ambiente medico (non solo per i miei problemi personali) e ti devo dire che di solito i medici sono disponibili. Certo che se sono sempre come dici tu "assillati" dai pazienti devono fare anche un po di autodifesa. La scena dell'occhio minaccioso quando arriva il primario mi sembra una cosa d'altri tempi! Comunque non credere alla quasi divinità come dici tu dei medici. Il lavoro in ambito sanitario presenta molti rischi e la paura di commettere errori può essere confusa con la presunzione. Invece non capisco perchè mai dovevi fare un ecocardiogramma. Immagino che tu sia giovane. O forse hai dovuto fare chemioterapia con farmaci cardiotossici?

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Re: presentazione e racconto

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Per rispondere alla tua domanda, io ho 34 anni e il tumore mi colpì che ne avevo 31. In precedenza ho conosciuto anche io l'ospedale per via di due operazioni che ho fatto agli occhi per via di un problema di cheratocono a tutte e due le cornee. Per ciò che riguarda le sostanze chemioterapiche che ho assunto finora ti dico subito, la primissima che presi fu nel maggio del 2012 e fu un singolo shot di 950 mg di carboplatino che, stando alle statistiche, in caso di seminoma puro senza metastasi così come era stato diagnosticato a me, aveva una percentuale di successo del 98 per cento. Io ho avuto la sfortuna di ricadere nel 2 per cento dei resistenti e quindi sono dovuto passare alla fase successiva. Tredici mesi dopo infatti, nel giugno del 2013, una delle Tac solite di controllo andò a rivelare un pacchetto linfonodale di quasi 5 centimetri in sede paraortica, e fu così che dovetti iniziare la prima vera e propria chemioterapia prevista per questo tipo di tumore. In italiano l'acronimo è Peb, laddove P rappresenta il cisplatino, E rappresenta l'etoposide e B la bleomicina. Ora non ricordo con esattezza quale dei tre farmaci utilizzati fosse cardiotossico, credo e presumo il cisplatino ma non ne sono sicuro perchè i ricordi di quel periodo si sono un pò offuscati, forse ho voluto rimuoverli. Per certo ti dico che la bleomicina era quella che dava più problemi, se non ero adeguatamente coperto con i farmaci protettivi mi portava anche febbre oltre i 40 gradi. Era somministrata in bolo e comportava un'altissima idratazione che veniva somministrata insieme per cercare di diluirla quanto più possibile e (ma lo dico col beneficio d'inventario perchè ripeto non ricordo benissimo) era dannosa più che altro per i polmoni. Per quanto riguarda l'etoposide invece, ricordo ancora meno. So che il nome del farmaco era Vepesid questo lo ricordo, e che era quello che, sin dalle prime gocce che mi venivano iniettate, mi procurava in bocca un sapore strano, non quello metallico classico delle chemio ma quasi simile a quello dell'inchiostro. In tutto i giorni veri e propri dove le tre sostanze mi venivano somministrate sono stati dieci, spalmati così: una settimana dal lunedì al venerdì, poi pausa dal sabato fino al martedì, i due martedì successivi solo richiamo di bleomicina, e poi dalla settimana successiva nuovo ciclo completo. I problemi ci sono stati e anche tantissimi, fortunatamente gli anti emetici non mi hanno fatto vomitare e durante il periodo delle infusioni andavo avanti pressochè solo con acqua e frutta leggera, ma la classica fatigue era terribile. Non so adesso se tutti i problemi che ho avuto in seguito, a livello di midollo, di valori dell'emocromo leggermente differenti dal normale, della clearance della creatinina leggermente alterata e della steatosi siano dovuti a tutto questo bombardamento perpetratomi dalla chemio, però posso dire che i tempi di recupero sono stati lunghissimi e tuttora mi trovo al 40 per cento delle mie capacità.

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Re: presentazione e racconto

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mutilatoeinfelice ha scritto:Io conosco bene l'ambiente medico (non solo per i miei problemi personali) e ti devo dire che di solito i medici sono disponibili. Certo che se sono sempre come dici tu "assillati" dai pazienti devono fare anche un po di autodifesa. La scena dell'occhio minaccioso quando arriva il primario mi sembra una cosa d'altri tempi! Comunque non credere alla quasi divinità come dici tu dei medici. Il lavoro in ambito sanitario presenta molti rischi e la paura di commettere errori può essere confusa con la presunzione. Invece non capisco perchè mai dovevi fare un ecocardiogramma. Immagino che tu sia giovane. O forse hai dovuto fare chemioterapia con farmaci cardiotossici?
Purtroppo la stanchezza mi fa perdere alcuni passaggi e sono costretto a spezzettare le risposte. Posso garantirti che la scena del primario circondato da medici "minacciosi" l'ho vista, e si è verificata quando ho avuto la diagnosi subito dopo visita collegiale. In quella sede, il primario parlando con i medici dell'equipe e senza mai guardarmi in faccia, scandì queste parole che ricordo benissimo: "eee ma questo qua è morto ormai, questo è coriocarcinoma, tirategli i marker ma sicuramente arriveranno altissimi, mi gioco tutta la mia carriera"... Caso volle però che dopo tre ore i marker erano già pronti e i risultati erano vicini allo zero, quindi la diagnosi veniva ribaltata, non più corio ossia il più pericoloso dei tumori al testicolo ma seminoma, il più facile da gestire. E ancora adesso ricordo la scena dove io mi ero appena sistemato nella stanza dell'ospedale, ancora non mi ero svestito e messo il pigiama, quando me lo vedo arrivare, circondato da tutti i medici che mi dice "e allora, cosa credeva lei che fosse coriocarcinoma ? glielo avevo detto che era seminoma", io ebbi solo il tempo di dire "ma come..." che uno dei medici mi fece segno con sguardo fulmineo di tacere. Passando all'ecocardiogramma, ti rispondo dicendo che tutto è nato dal fatto che a gennaio del 2013, prima della terza Tac che feci, il cardiologo notò un problema, ossia avevo delle turbe della ripolarizzazione ventricolare e un'altra cosa che non ricordo, era una sigla che al momento non mi sovviene, così mi suggerì questo genere di visita. Lo accantonai per un pò, dopodichè quando a maggio ho fatto l'ultima tac, la dottoressa dell'oncologia mi disse che "a tempo perso", per dicembre, avrei potuto fare un'ecocardio per essere ancora più sicuri che il cuore funzionasse bene. Sul fatto che spesso il medico deve attuare una sorta di autodifesa nei confronti del paziente assillante ti dò ragione ed è giusto che questo accada, così come molte volte si scambia la paura di sbagliare con la presunzione, è ovvio, i medici sono persone come noi e in un certo senso loro hanno in mano le redini della nostra vita. Parole sacrosante sulle quali condivido, così come ritengo che sicuramente avere a che fare con dei pazienti che camminano con la morte al loro fianco non dev'essere semplice (proviamo a immaginare che transfert dei nostri dolori e delle nostre paure viene fatto su di loro inconsapevolmente e come devono sentirsi una volta finita la giornata lavorativa...) Però, dall'altro lato, si vedono ancora dottori e dirigenti sanitari che non hanno il minimo tatto nell'intimarti di stare zitto o, come è capitato a me, un urologo che mi disse, alla mia prima ecografia del testicolo rimanente "guarda che guaio mi hai combinato, io dovevo partire per le vacanze, ora devo farti l'ecografia adesso m'hanno visto tutti e mi bloccano per colpa tua". Una frase che fa pensare non trovi ?

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