presentazione e racconto

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
paola51
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da paola51 »

caro Franco, prima di tutto cambia il medico di base. Non dovrebbe essere difficile. E' il primo ascolto, il primo passo. Cercalo giovane, fiducioso. La malattia oncologica quasi sempre instaura depressione oltre che - sempre - paura. E' normale voler essere tranquillizzati. Tu non chiedi proprio nulla di straordinario. La famiglia....quella no, non puoi cambiarla...:) ma cercare di capirla si. Chi nega l'evidenza e' perche' ne ha paura. Non ci avevi pensato? I tuoi genitori hanno una paura immensa e i momenti di "cedimento" sono come le ciliegie, uno tira l'altro e alla fine non se ne esce. Quanti anni hai? scusa se te lo chiedo ma e' per farmi un'idea di quanto carico puoi sopportare. Su questo forum hanno scritto ragazzi giovanissimi, poi li abbiamo persi per strada e spero per loro con tutto il cuore che la guarigione li abbia portati via da pagine tristi. Tira fuori dall'armadio i maglioncini rossi , ripesca gli amici, recupera l'amore. Natale o non Natale la vita e' questa. La chemio fa i suoi danni anche se il suo lavoro lo fa e il fegato giustamente ne risente . Ma ora hai un'occasione unica, l'anno nuovo alle porte. Metaforicamente, simbolicamente, butta dalla finestra tutte le zavorre , tieni solo il necessario per ricominciare l'avventura della vita, uno zainetto virtuale dove buttare alla rinfusa le speranze . Mettitelo in spalla e corri fuori che la strada e' lunga!
valerino
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino »

franco, riguardo alla tac.... io tutte le volte non esiste che mi muova dall'ospedale se non ci danno magari un'occhiata preliminare. ma che scherziamo ? gia' abbiamo dovuto subire quel che abbiamo subito, mettici pure l'angoscia di aspettare una settimana quando va bene per i risultati. ecco, questa cosa a me fa andare in bestia. una cosa e' aspettare la risposta per un esame 'normale' .... ma quando c'e' di mezzo il cancro, che ogni volta che fai un esame e' come avere una pistola puntata alla testa e preghi che non sia carica, non esiste far aspettare un povero disgraziato tutto quel tempo. ma neanche un giorno, ecco. io per fortuna ho sempre trovato medici e radiologi con un po' di cervello, aspetto una mezz'oretta, mi dicono come e' andata, e poi passo tranquillamente a prenderla, a quel punto si', anche dopo una settimana attendendo il referto ufficiale.
un abbraccio, e ora stai buono fino al prossimo controllo .... e pensa a me che ce l'ho il primo aprile ..... non c'e' stato verso di cambiar data :)!
maddalena
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da maddalena »

Ciao Franco, sono Maddalena. Visto ? Sei circondato da amici che ti danno consigli, affetto , ti capiscono, sono sensibili , discreti , onesti e non ti lasciano solo. Questa è vera amicizia! Benvenuto nel club.
vuoto
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto »

Buongiorno a tutti, causa problemi di connessione purtroppo ho internet che non è molto stabile, approfitto adesso di un momento di funzionamento per rispondervi. Vedo che ci sono state altre risposte e la cosa mi fa piacere, davvero mi aiutate a sentirmi meno solo e a ripescare quelle briciole di energia che si trovano sul fondo.

Andando in ordine cronologico, innanzitutto all'amica Paola che saluto di cuore e che ringrazio per le belle parole, dico che tutto ciò che ha detto è vero, ossia io comprendo benissimo che l'atteggiamento che stanno avendo i miei familiari (per meglio dire, i miei genitori dato che la mia famiglia praticamente è inesistente) è una logica conseguenza del forte impatto psicologico che hanno avuto nel venire a sapere tre anni fa che io ero stato colpito da un cancro. E'comprensibilissimo che molto spesso in preda alla disperazione si dicano cose che non si pensano e si agisca all'opposto di ciò che si voglia fare, però ritengo anche che a volte bisognerebbe anche cercare di capire che chi vive giorno per giorno con questa spada di Damocle sulla testa di tanto in tanto avrebbe anche bisogno non di parole dure o (anche se il termine adatto non so trovarlo) offensive, certo magari mi si potrà dire che "lo fanno per spronarmi", però io sono anche convinto che ci sono occasioni laddove non si può spronare una persona urlando e gridando se la si vede piangere o vagare senza meta in casa. O quando scompari per ore per cercare di stare solo coi tuoi pensieri e cercare di ritrovare un pò di serenità e ritrovarsi l'inferno una volta girata la chiave della porta d'ingresso. Sul discorso del medico di base, anche qui sto iniziando a vagliare l'idea di cambiarlo. Come dicevo, il mio approccio alla malattia è stato dei peggiori perchè me lo è stato detto con una crudeltà assoluta, ma io oserei dire che più che gli urologi che mi hanno diagnosticato il tumore è stata proprio il mio medico di base a darmi il colpo di grazia. In una visita sola, sentirsi dire una raffica di sentenze come "ti stai femminilizzando", "hai problemi psicologici", "lascia tutta la tua vita ora è solo il cancro il centro della tua vita", "è mortale", "cammini con la morte a fianco", "non sei normale" e via dicendo, è stato veramente come ricevere una botta alla testa che ti scombina dentro. L'ultima volta che l'ho incontrato è stata a maggio, in occasione della penultima tac (dato che l'ultima ora diventa quella fatta la scorsa settimana) e, sebbene l'oncologa aveva visto tutti i risultati di analisi e lastre e aveva detto che stava andando tutto bene, lui invece, sentendosi escluso, mi inizia a fare discorsi del tipo "eh ma io non sono convinto qua hai qualcosa che non va" e alla mia domanda "sì ma spiegami cosa" la risposta è stata "non sei tenuto a saperlo"... Era chiaro che la cosa era fatta solo per far capire che anche lui contava qualcosa. Racconto anche che in occasione del primo ritorno del tumore (e si spera l'unico) mancò di prescrivermi uno dei tre marcatori che si fanno per monitorare il corso della malattia, lo consocete tutti di sicuro, è il famoso LDH. Non lo riteneva essenziale e si impuntò anche contro l'oncologa. Una settimana prima di fare la Tac che mi documentò la recidiva, lui aveva visto le analisi e non essendo presente, lasciò un foglietto alla segretaria dove mi diceva di stare attento perchè avevo il colesterolo un pò alto, di mantenermi, e che per il resto non c'era niente. Poi, quando la Tac dimostrò la parte incriminata del tumore che era tornato, io andai allo studio, gli portai il bigliettino, lui mi vide e mi disse "allora come va con il colesterolo ?" e io "benissimo, peccato che il referto della tac dica questo" e glielo feci leggere. Anche questo fa parte di tutto quello che ho dovuto sopportare e subire, ma ripeto, mi sto guardando intorno per cercarne un altro, soprattutto che sappia dialogare. E cercare per un pò di riuscire a domare il pensiero psicologico del cancro che devasta più della malattia stessa.

Un saluto anche per Valerino che ringrazio per avermi scritto. Anche qui io condivido in pieno le parole scritte, non può essere accettabile che appunto una volta fatto un esame così importante come una tac o quelli strettamente correlati si possa aspettare così tanto per averne la risposta. O si ha la fortuna di avere un amico radiologo che può anticiparti almeno a grandi linee cosa ha visto, oppure si resta soli. Io ripeto, ho avuto la fortuna di essere assegnato dal cup per la maggior parte delle tac ad una clinica dove oramai il primario di radiologia mi conosce, sa del mio stato emotivo e mi viene a dire subito le cose come stanno (a volte, è lui stesso che tramite interfono, mentre la tac è in esecuzione, mi dice quale parte del corpo sta guardando e cosa sta vedendo, e questo forse è ancora meglio). Ma per un radiologo così, ne esistono poi altri dieci che invece neanche sanno che faccia hai. E questa è la parte più brutta.
Leggendo ieri il mio referto, ho visto che la data in cui il documento è stato firmato è stata il 24 dicembre, e qui devo dare ragione a Paolo che prima aveva pronosticato quella data. Allora, dico io, a che serviva farmi trascorrere tanto tempo?
Mi spiace che tu debba aspettare ancora fino ad aprile per fare il tuo scan, ho letto qualcosa di te nelle altre discussioni, però non ho capito una cosa e mi sento di chiedertela non foss'altro per inquadrare meglio, il tuo protocollo ogni quanto prevede che tu debba farla ? sempre se vuoi rispondermi ovviamente...

E saluto anche l'amica Maddalena con un grande abbraccio... certo, l'ho visto già da prima di entrare come utente attivo che bella famiglia che avete creato, e ora che questo affetto e questa vicinanza me la state dimostrando in prima persona ho rinforzato ancora di più questa idea. Come voi siete con me, anche io, con il mio pensiero, sono veramente vicino a tutti quanti voi.

PS: non ricordo chi mi aveva chiesto l'età, io ho 34 anni.
valerino
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino »

franco, io ho avuto un osteosarcoma l'anno scorso... primi sintomi a aprile, operato i primi di ottobre. quindi ho appena passato il primo anno (a voler guardare dai primi sintomi della malattia, fondamentalmente, siamo a 2 anni quasi ma tant'e', si conta dall'intervento). i controlli sono ancora a 3 mesi quindi, mi hanno recentemente 'upgradato' ad ogni 4.

dovevo farla a gennaio la tac, ma poi capito' che ho fatto una pet i primi di dicembre, per sospetta recidiva che fortunatamente si e' rivelato solo un abbaglio, e quindi l'oncologa ha deciso di rimandarmi il controllo ad aprile prendendo per buona la pet.

io mah .... certo, mi fido ciecamente dei miei medici e se si possono evitare i raggi e' meglio... e comunque la pet non ha evidenziato nulla di strano da nessuna parte. pero' a quanto ne so' la pet (che comprende, certo anche una tac anche se a risoluzione piu' bassa) non e' usata nei followup, si fa sempre la tac al torace per scoprire eventuali metastasi polmonari.
non nascondo che ad arrivare a aprile e' ancora lunga (e poi, il primo aprile .... data peggiore non c'era!), e sarei stato piu' tranquillo a farla ora a gennaio. ma tanto, ahime', cambierebbe poco. nella malattia che ho avuto, devi pregare che non torni ai polmoni. una volta che hai metastasi polmonari puoi campare ancora qualche anno, ma fondamentalmente finisce li'........
vuoto
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto »

Capisco perfettamente la tua situazione. Immagino anche io quanto possa essere snervante aspettare così tanto tempo. Da come ho capito io, in effetti è vero, alla fine Tac e Pet sono due esami non perfettamente complementari, nel senso che comunque la prima scelta è sempre la Tac perchè è pur vero che se nella Pet è integrata, in quest'ultimo esame ci si concentra più sul lavoro dell' fdg più che del mezzo di contrasto (e infatti, la risoluzione non è quella della Tac tradizionale con il mezzo di contrasto). Però, devi tenere anche presente il pericolo dei raggi che sono essi stessi nocivi... se non sbaglio, da qualche parte mi capitò di leggere che l'essere umano ha a disposizione un certo quantitativo di radiazioni che può assorbire, dopodichè non può più prenderne, quindi forse è questo il motivo per il quale la tua oncologa ha voluto basarsi sulla Pet per questa volta e rinviarti ad aprile.

Io non voglio raccontare la solita storiella, però ti posso dire una cosa sull'osteosarcoma, non te la dico tirando in ballo statistiche o paroloni: durante le visite per la pensione di invalidità spesso mi imbatto (ironia della sorte, veniamo convocati quasi sempre lo stesso giorno) in due persone che ce l'hanno da anni, una di queste ha avuto anche una metastasi polmonare, e dopo le cure adeguate ora è nuovamente libero da malattia e riesce a vivere più o meno normalmente, mentre l'altra, dopo l'operazione avuta 4 anni fa, è vicino ai fatidici cinque anni entro i quali il rischio di recidiva si riduce notevolmente. Per cui credo sia sbagliato dire che è finita una volta che si attacca ai polmoni, ricordati una cosa, noi siamo esseri umani prima che numeri e statistiche, e ciò che i numeri dicono non ci deve spaventare, ogni persona reagisce diversamente alla malattia. Ripeto, goditi le giornate come vengono, hic et nunc. Per il futuro poi ci pensi, è un consiglio che ti dò col cuore in mano e lo sai.

Ti abbraccio
valerino
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino »

mah io guarda franco, per la mia esperienza che ho sui sarcomi. e' vero che molti si salvano, ma tutte, e dico tutte, le persone che ho conosciuto non ci sono piu' (forse eccetto un paio, ma comunque non se la passan bene). e' un tumore che, vero, di solito metastatizza subito, addirittura si arriva alla diagnosi gia' con metastasi oppure succede entro pochi mesi .... quindi anche per quello i medici allo scoccare del primo anno libero da malattia mi dissero di stare ragionevolmente piu' tranquillo.

pero' beh, se leggi su internet c'e' pieno di persone che stanno bene, benissimo ... poi a una tac, paff ... metastasi polmonari, e di li' la fine.
non nascondo di farmi enormi seghe mentali, questo e' vero .... pero' la paura certo te ben la capisci, essendo ansioso come me. e non c'e' peggior malattia da far venire ad una persiona ansiosa ed ipocondriaca. una malattia dove non puoi ragionevolmente mai dire di essere guarito, ed e' sempre, in sostanza, aspettare che torni sperando che non lo faccia......

un abbraccione anche a te!
paola51
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da paola51 »

Franco, Valerino! dove lo stappate lo champagnino? Io veramente detesto capodanno e sogno sempre di trascorrerlo in una casetta davanti al mare senza botti e senza strilli. Ma la casetta sul mare non ce l'ho e mi rassegno . Dovunque siate, con chiunque siate..."aprite le porte all'alba"....mica puo' sempre andare storta!!
valerino
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da valerino »

paola domani e' anche il mio compleanno, altro che sciampagnino ..... per come mi sta andando e per come l'ho passato l'anno scorso! speriamo non mi facciano il pesce d'aprile a aprile piuttosto!
cmq, andro' in una trattoria con signora e amici. e poi il 3 me ne parto per l'olanda per lavoro (in macchina), sperando di riuscire a tornare a casa per meta' febbraio, che vogliono che mi stabilisca la' ma non ci penso neanche morto, perderei l'assistenza sanitaria in italia e tutto il resto e non esiste assolutamente!
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Re: presentazione e racconto

Messaggio da vuoto »

Eccomi a rispondervi, come sempre vado in ordine cronologico altrimenti mi perdo...

Per rispondere all'amico valerino, mi ritrovo molto nelle parole che dici, soprattutto sul discorso del farci le seghe mentali, usiamo questo termine senza mezzi giri di parole. La paura più grande che noi abbiamo, indipendentemente dal fatto dei numeri, delle statistiche, e delle persone che conosciamo, è che il cancro ritorni e vanifichi tutto ciò che abbiamo fatto per tentare di tenerlo a bada. Però io vorrei aprire anche uno spunto di riflessione su una cosa in particolare. Ho avuto modo di vedere molto spesso che questa nostra paura altro non è che un effetto di ciò che leggiamo e di come ci informiamo. Mi spiego meglio: su internet purtroppo se ne leggono tante di storie sul cancro, ci sono tanti siti che parlano della materia in argomento medico, che ti fanno pensare che qualsiasi sintomo tu abbia possa essere correlato a un esordio o recidiva della malattia, che ti tengono sempre sul chi va là e così via. Il centro della questione è che spesso si cade in una sorta di cul de sac, nel senso che noi abbiamo per esempio un dolore, scatta subito la molla nel cervello, allora cosa facciamo, apriamo internet e iniziamo a cercare. Inevitabilmente troveremo sempre il sito internet che ci dice che quel dolore può indicare una metastasi o un tumore nuovo. Ignoriamo però che gran parte di questi siti internet, se esclusi quelli di comprovata esperienza, portano articoli non firmati e sono creati con informazioni di tipo per lo più generico, che molto spesso risultano essere fuorvianti. Ma noi non ce ne curiamo, perchè è quasi appunto la nostra una masochistica speranza di sapere che ci sia qualcosa ma nello stesso tempo di sapere che non è così. Un dualismo che è irrisolvibile e che ci danneggia ulteriormente. Io posso dirti che per assurdo mi sono sentito più rilassato quando ho dovuto iniziare la chemio che nei tredici mesi precedenti da quando il cancro mi fu diagnosticato. La paura è del punto interrogativo, non della malattia in sè. Perchè un cancro con una chemio o con una radio o con un'operazione lo puoi tentare di fermare, la mente no, è diverso...
E allora, tu mi dirai, come se ne esce ? Personalmente ti posso dire che una soluzione l'ho trovata, soluzione parziale, soluzione tampone ma finora funziona. Dato che comunque ci dobbiamo rassegnare ad avere questa vocina nella testa, e che comunque ansia o non ansia, paura o non paura, il lettino della Tac ci toccherà sempre, e la voce computerizzata "inspirate profondamente e trattenete il respiro, potete respirare ma non muovetevi" ce la dobbiamo ascoltare meglio di un disco di Frank Sinatra, dobbiamo cercare di tenere la nostra vocina che ci ripete "cancro,canrco,cancro,tumore,marker,Tac,Pet,Rmn,Cea,LDH" e così via in un angolo chiuso della nostra mente e dobbiamo cercare di sopraffarla con voci più forti. Tradotto in termini pratici, dovremmo cercare di non stare su internet a lambiccarci il cervello nei tempi in cui lo sconforto arriva o un dolore ci fa saltare. Dovremmo cercare invece di darci dei "compiti per casa" nel senso di trovare un qualcosa da fare, se per esempio tu lavori, allora quando finisci la giornata e vai a casa ti imponi di fare qualcosa, una cosa qualsiasi, per non pensare; ad esempio io ti posso dire non so, vado a pesca quando posso, taglio la legna, aggiusto cose e via dicendo. Così facendo, almeno nel mio caso, la vocina è lì che parla, ma io non ho, preso da altri pensieri, il modo per ascoltarla. Quando ero sul forum degli americani (che ora è divenuto una città fantasma dato che con facebook tutti comunicano da lì), ricordo che iniziai la chemio nello stesso periodo in cui lo fecero altri due ragazzi, uno danese e uno americano. Con loro, ogni sera, in qualunque condizione ci trovassimo, ci ritrovavamo per scriverci cosa avevamo fatto una volta usciti dall'ospedale e fatto ritorno a casa ogni giorno al termine delle infusioni. Ci proponevamo di ritagliarci una fetta di giornata dove il cancro, grave o non grave, non doveva entrare. E di lasciarla per noi per non perdere del tutto il contatto con la normalità. Quando c'era bisogno delle iniezioni del fattore di crescita per le difese immunitarie, che chi ha provato sa quanto fa male a livello di effetti collaterali, solo allora ci era concesso di stare fermi. Ma per il resto, dovevamo a tutti i costi impegnare la nostra giornata. Era una regola che ci eravamo dati. E questo ti dico, mio caro amico, ha funzionato e non poco. Il tempo della chemio è passato in modo più leggero rispetto a come ci era stato preventivato dagli oncologi che ci prospettavano scenari catastrofici. A me dissero di tutto, perderai i capelli, le unghie, vomiterai, starai male, perderai i sapori eccetera. E'vero, i capelli li ho persi e appena me li ritrovai in mano mi armai di rasoio, forbici e schiuma da barba per farmi uscire la testa bella lucida, è vero che dovevo mettere lo zucchero sulla pasta perchè così mi sembrava salata e dovevo mettere il sale nella spremuta per farla uscire dolce, è vero che (grazie a dio) le unghie non le ho perse se no quello veramente m'avrebbe ammazzato, ma sono riuscito a resistere a tutto proprio grazie a quelle ore libere che mi concedevo una volta tornato a casa dalle infusioni. Arrivavo stanco, debilitato, con l'impulso di andare sempre in bagno ? poco mi importava, avevo (faccio per dire) il giardino da potare, e lo facevo. E internet lo usavo solo e soltanto per comunicare con quei ragazzi e con gli amici di quel forum. Altri siti internet su dolori o effetti collaterali non ne vedevo. Altrimenti sarei finito nella bara prima della fine del primo ciclo. Quindi ciò che voglio dirti, col cuore in mano e credimi te lo dico con tutta l'umiltà possibile e immaginabile, cerca di tenere impegnata la tua mente. Purtroppo la Tac ti è stata data per aprile. E'logorante e ti capisco. Ma se la tua oncologa ti ha dato buona la Pet, avrà avuto le sue ragioni per farlo e sicuramente non lo avrà fatto in modo irresponsabile. In fin dei conti sanno quello che fanno no ? E cosa cambia se tu fino ad aprile stai sempre con la paura nella testa ? Nulla purtroppo può anticiparti la tac, è la burocrazia che tutti conosciamo. Tanto vale, penso io, a questo punto provare a fare qualcosa di diverso e di accettare ogni singolo minuto la singola giornata per ciò che viene. Per adesso le notizie cliniche sono tutte in tuo favore. Risulti pulito. Goditela e poi quando ci sarà la prossima Tac e la vocina diventerà un vocione se ne riparlerà. Ma per adesso il cancro non c'è. C'è il pensiero, e quello forse si può cercare di tenere a bada. Sai cosa diceva una persona che ho conosciuto in sala infusione ? Diceva che "se le previsioni del tempo mi dicono che oggi c'è il 70 per cento che la giornata sia bella, che il 29 per cento dice che potrebbe essere rovinata dal maltempo, e che l' 1 per cento mi dice che posso uscire ed essere colpito da un fulmine, io non resto in casa per paura che il fulmine mi colpisca". Questa frase mi rimase impressa, credimi... Tutto questo logorroico e annoiante papiro che ti ho scritto ovviamente non è detto con velleità di saccenza o con arroganza. Sono cose che non mi appartengono. Ripeto te le ho dette con la massima umiltà e con tutta l'amicizia e la vicinanza di cui sono capace. E che credimi è tanta. Festeggia il tuo compleanno e il capodanno e vai in Olanda senza pensarci più di tanto. Ricordati sempre, il qui e ora è fondamentale nella nostra situazione...

E poi un saluto anche per l'amica Paola alla quale rispondo dicendo che io una piccolissima casetta al mare ce l'ho, è veramente minuscola. Non piacendomi la mondanità e non avendo mai capito quasi sin da piccolo il senso di frenesia che pervade la gente durante le festività natalizie (c'è un attesa e una frenesia in attesa di qualcosa che non c'è in fin dei conti), ti dico che le ultime quattro notti dell'ultimo dell'anno le ho trascorse lì e ti posso garantire che era un'oasi di pace. E'l'ultima cosa bella che mi è rimasta nella vita. Solo che lo champagne io non lo bevo perchè sono astemio...

Un buon proseguimento di serata

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