Rabdomiosarcoma embrionale - percorsi per survivors?

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lucab94
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Rabdomiosarcoma embrionale - percorsi per survivors?

Messaggio da lucab94 »

Salve a tutti,
Mi sento quasi in colpa a scrivere questo messaggio perché sono quasi un "privilegiato", rispetto a molti di voi. Ho 27 anni e la mia diagnosi (Rabdo embrionale orbita) è arrivata ormai 21 anni fa, ho sorpassato tutti quegli step e quei controlli che mi hanno fatto appioppare l'etichetta di "guarito", qualsiasi cosa questo significhi. Ma penso che tutti qui si siano resi conto che in un modo o nell'altro le conseguenze della malattia ti restano addosso. E' da quando ho metabolizzato l'esperienza vissuta da bambino che cerco un modo di reperire informazioni, bisogna conoscere il tuo nemico, che sia patologico per il corpo o per la mente.
E così eccomi qui, sperando di incontrare qualcuno che stia vivendo qualcosa di simile, e magari reperire qualche consiglio. I miei controlli sono stati sospesi a 17 anni più o meno, e non fraintendetemi: quando i medici (professionisti straordinari dell'ospedale di Padova) hanno dichiarato che ero libero dal mio andirivieni in ospedale non potevo essere più contento. Ma ora nonostante tutte le rassicurazioni e le statistiche lette sento il bisogno di approfondire, di partecipare in qualche modo.
So che esistono degli studi in atto per analizzare le situazioni dei cosiddetti lungo-sopravviventi (termine spaventoso peraltro), ovvero coloro che si stima abbiano raggiunto un'aspettativa di vita simile alla media. E che teoricamente dovrebbero esserci già dei programmi di monitoraggio a cui ci si può iscrivere, ma non sono riuscito a trovare informazioni precise, né contatti di alcun tipo. Non ho intenzione di rivolgermi al medico di base perché ho potuto constatare che la situazione pandemia l'ha spinta prepotentemente sul viale dell'esaurimento nervoso, piuttosto andrei a cercare direttamente un oncologo specializzato in questo tipo di cose. Idee? Consigli? Spero di non essere stato troppo prolisso, se avete avuto a che fare con il cancro pediatrico avrei piacere di ascoltare le vostre storie.
Elegra
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale - percorsi per survivors?

Messaggio da Elegra »

Ciao Luca
Mi ha colpito moltissimo il tuo messaggio e sono felice di averlo letto. Il figlio di una mia amica è morto a 15 anni per rabdomiosarcoma. Tramite loro ho conosciuto un'associazione onlus Davide il drago dedicata proprio a un bimbo di 7 anni morto anche lui di questo terribile male.
Quindi mi si è aperto il cuore nel leggere che qualcuno è riuscito a vincere questo mostro
Non so purtroppo aiutarti sul follow up ma io francamente chiederei una visita oncologica dove sei stato seguito da piccolo per farti indirizzare da loro
Un abbraccio
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lucab94
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale - percorsi per survivors?

Messaggio da lucab94 »

Grazie per la risposta,
Ho già provveduto a scrivere una email al reparto Oncoematologia Pediatrica di Padova, dove sono stato curato. E proverò oggi a sentire cosa mi dicono alla Onlus Davide il Drago.
Mi sembra così strano essermi attivato adesso, un periodo della mia vita in cui sono tutto sommato all'apice della forma, ma forse è proprio questo il punto: mi accompagna il terrore che la serenità che ho raggiunto mi venga strappata all'improvviso. Complice anche il fatto che un mio caro amico d'infanzia abbia ricevuto le peggiori notizie: cancro al cervelletto inoperabile. Su internet si legge sempre più spesso che di cancro si può guarire anche spesso, e magari è pure vero, ma ciò non mi impedisce di essere incazzato con il destino. Forse a me andrà tutto liscio e sarò in grado di morire vecchio, ma sicuramente molti non avranno questa fortuna.
Elegra
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale - percorsi per survivors?

Messaggio da Elegra »

Prova a guardare anche sul sito di Airc
Ho visto che c'è un articolo sui survivors di malattie oncologiche pediatriche
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