rabdomiosarcoma pleomorfo

mariagiovanna
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rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da mariagiovanna »

C è qualcuno che purtroppo ha avuto la disgrazia di imbattersi e ha qualche info a riguardo? Qualsiasi informazione è ben accetta.
valerino
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da valerino »

Io l'ho avuto a 1 anno di età..... E poi son cammpato senza un acciacco per 40 anni, quando proprio a causa della radio fatta da bimbo sto combattendo ora contro un sarcoma radioindotto. e' un adulto o un bambino? Perché quelli pediatrici ormai hanno un tasso di sopravvivenza abbastanza alto... Ai miei tempi invece non era così.
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Monik
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da Monik »

Ciao mariagiovanna, qui in forum conosco Valerino che purtroppo si è imbattuto nel rabdomiosarcoma (maledetto cancro). Da oggi il nostro guerriero Valerino si sta rialzando da questa nuova ennesima fatica.. Tempo fa lessi qualcosa al riguardo. Lo copio, con la speranza tu possa trovar definizioni conosciute. Mi permetto di chiedere se si è ammalato un bimbo/a?

Istologia: come già detto si riconoscono innumerevoli istotipi a tal punto che si raccomanda una valutazione anatomopatologica effettuata da un professionista esperto. Per comprendere meglio questa problematica si riportano i vari tipi istologici:
- a differenziazione fibroistiocitaria (plessiforme – a cellule giganti – pleomorfo)
- a differenziazione fibroblastica-miofibroblastica (fibromatosi dermoide – dermatofibrosarcoma protuberans – fibroblastoma a cellule giganti – fibroxantoma atipico – miofibroblastico infiammatorio e di basso grado – fibrosarcoma infantile – mixofibrosarcoma – epitelioide sclerosante ed altri)
- a differenziazione muscolare striata (rabdomiosarcoma embrionale, alveolare, pleomorfo)
- a differenziazione muscolare liscia (leiomiosarcoma)
- a differenziazione adipocitaria (adipocitico – sclerosante – infiammatorio a cellule fusate)
- a differenziazione vascolare (emangioendotelioma kaposiforme e retiforme – angioendotelioma intralinfatico, composito, epitelioide – sarcoma di Kaposi – angiosarcoma cutaneo e dei tessuti molli)
- a differenziazione condro-ossea (osteosarcoma extrascheletrico)
- a differenziazione neuroectodermica (sarcoma di Ewing-PNET – delle guaine nervose periferiche,
periferiche eterologhe, epitelioide, melanotico)
- a differenziazione incerta (ialinizzante angiectasico delle parti molli – istiocitoma fibroso angiomatoide –
fibromixoide ossificante – mioepitelioma – sarcoma sinoviale, epitelioide, a cellule chiare, alveolare delle parti molli – condrosarcoma mixoide extrascheletrico, mesenchimale – mesenchimoma maligno – desmoblastico a cellule rotonde – rabdoide extrarenale – intimale - pecoma)
Tutte queste forme descritte dimostrano la complessità del problema anche se poi la ricaduta terapeutica si restringe a poche varianti. La mutazione di PTEN ed altro potrebbero snellire la diagnostica istologica.

In bocca al lupastro

Monik
valerino
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da valerino »

Già, sui sarcomi chiedi pure che sono ormai un'enciclopedia vivente.....
Steppo
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da Steppo »

Ciao a tutti e buona Pasqua, l'ultima biopsia di mio figlio dice "Rabdomiosarcoma embrionale pleomorfo con elevato indice di proliferazione ed elevata densità cellulare".Dopo 9 cicli IVA ha cominciato una nuova chemioterapia basata su Doxorubicina,Vincristina e Irinotecan (farmaci di seconda linea), due cicli (il primo si è concluso venerdì) poi brachiterapia, ho molta molta paura.Vorrei che facesse la Proton therapy ma nel mio ospedale non la vogliono fare e la voglia di andare in un'altra struttura inizia a diventare forte!
BarbaraZ
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da BarbaraZ »

Buon pomeriggio a tutti, sono Barbara, mamma di Benedetta, 22 mesi, affetta da rabdomiosarcoma embrionale della fossa nasale destra, ora in progressione di malattia a livello cerebrale e spinale.
Io e mio marito abbiamo fatto questa orrenda scoperta a fine aprile nel Policlinico di Cagliari (dove eravamo in vacanza), iniziate le cure a Verona (dove risiediamo) con protocollo EpSSG RMS 2005.
Ci siamo accorti grazie a quello che per noi poteva essere un corpo estraneo nella narice destra, aggiunto al fatto che Benedetta da tempo russava di notte e aveva una congiuntivite purulenta che non guariva nonostante la cura con colliri. La pediatra però insisteva nel dire che era solo molto raffreddata.

Alla diagnosi, la massa tumorale occupava l'intera fossa nasale destra, il setto nasale era completamente deviato a sinistra, il palato spinto in avanti, e stava arrivando anche all'osso cranico. Dovevamo combattere contro un mostro enorme di 7 cm.

Benedetta ha così fatto tre cicli di chemioterapia (durante i quali non si è fatta mancare nulla: alta tossicità da farmaco, trombo nel cvc, polmonite) e alla risonanza magnetica di controllo, nonostante la riduzione della massa di circa l'80%, la scoperta della progressione di malattia a livello cerebrale (meningi) e spinale.

Dopo consultazione con il Bambin Gesù di Roma (da parte nostra) e Padova (centro coordinatore per i sarcomi), i medici di Verona hanno deciso di modificare la terapia con Irinotecan, Vincristina e Temozolomide. Giovedì Benedetta inizierà anche la protonterapia a Trento.

Siamo consapevoli della gravità della situazione, eppure ancora non ci capacitiamo della possibilità di poter perdere il dono meraviglioso che Dio ci ha fatto 22 mesi fa, per questo continuiamo a pregare affinché ci conceda il miracolo della guarigione.
Elegra
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da Elegra »

Cara Barbara
Innanzitutto ti abbraccio e ti sono vicina
Insieme a Voi prego per la Vostra cucciola
Non perdere mai la speranza..
Hai letto il libro "Il regno di op"? Racconta una storia vera di un piccino che si è ammalato a due mesi di un grosso sarcoma ..ora è guarito e sta bene. Quello che spero anche per Benedetta
Avete sentito anche il parere dell'Istituto dei tumori a Milano?
Tienici aggiornati
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
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Franco953
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da Franco953 »

Barbara
sono vicino a te, a tuo marito e alla piccola Bendetta
Si tratta di un dolore fortissimo e incommensurabile
Ricordo quando a mio di nipote è stato diagnosticato il tumore di Wilms.
Impazzivo e mi chiedevo "ingiustamente" perchè. Perchè tanta sofferenza ad una così piccola creatura ?
Allora pregavo il Signore dicendo : "prendi la mia vita piuttosto delle sua"
Ma poi ho capito che in realtà non c'è un perchè se ci ammaliamo o se il tumore tocca un nostro familiare e che il Signore ci aiuta comunque ma non è un "mercenario" di vite e di anime
Barbara. non perdere le speranza. Anche tu credi in Dio. La fede ti sosterrà come ha fatto con me.
Combattiamo tutti insieme giorno e notte contro questa malattia che non tocca solo i nostri cari ma distrugge intere famiglie.
Ma noi, forse, abbiamo una speranza in più rispetto a molti altri . Noi crediamo che il Signore possa aiutarci e questo ci carica, di dà forza, ci spinge a lottare sempre e a credere fermamente nella vittoria
Un abbraccio mamma Barbara.
UN saluto affettuoso e un bacio alla piccola Benedetta

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
BarbaraZ
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da BarbaraZ »

Carissimi,
lo scorso 10 settembre Benedetta è diventata un angioletto.
E' andata via serena, tra le braccia di mamma e papà.
Purtroppo le 10 sedute (su 28 programmate) di protonterapia non hanno fermato la corsa di quella brutta bestia che in appena 4 mesi si è portato via nostra figlia.

Un forte abbraccio.
Barbara, Nicola e il nostro angioletto.
Elegra
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Re: rabdomiosarcoma pleomorfo

Messaggio da Elegra »

Barbara e Nicola
Un bacio grande e un abbraccio
Non ci sono altre parole ...
Conosco un'altra famiglia il cui piccolino di 10 mesi è volato in cielo per la sids il 21 settembre..ora lui e Benedetta giocano insieme nel Cielo
Vi sono vicina
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

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