aiuto consiglio per favore

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Sabrina6418
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aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sabrina6418 » mar 30 dic 2014, 10:39

Ho il mio compagno 46 ANNI !!!
da 15 gg ricoverato all'ospedale di Verona "Oncologia Palliativa" dopo 35 gg di diagnosi al FateBenefratelli a Roma dove non riuscivano a fare diagnosi .
Poi la sentenza "tumore alla testa del pancreas" corriamo da ...... che ci aveva fatto sperare in una possibilità di un intervento , e invece dopo due minuti di visita a Verona, ci ha detto che per il momento non vi era nulla di operabile e ci ha spedito in oncologia.IERI, molto evasivi gli hanno detto che entro 3 giorni deve decidere dove andare ( il tumore primario era duodeno con metastasi al mesentere e testa pancreas) perchè li non può più stare .
Lui ha drenaggio, pic sta facendo mille flebo...
volevo sapere se è tutto normale quello che ci sta succedendo??... senza troppa chiarezza da parte dei medici e essere liquidati così.

Grazie

Simonetta64
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Simonetta64 » mar 30 dic 2014, 10:53

Ciao Sabrina, innanzitutto mi dispiace per quello che state passando......ma io dico, come si può liquidare così una persona che sta già abbastanza male e come ci dici è messo, non è possibile una cosa del genere, ma almeno darvi un consiglio, fare un consulto con un'altra struttura, non si può buttare fuori una persona con già quello che sta passando.....non so cosa consigliarti, io ripeto sempre di consultare il medico di famiglia che dovrebbe essere il filo conduttore, sarà perché per noi è stato di grande, vitale aiuto!!!!
Altrimenti prova a rivolgerti ad un'altra struttura, non so di dove siete, ma ci sono strutture molto valide e soprattutto umane, l'IEO di Milano, l'oncologia dell'Ospedale Universitario di Careggi a Firenze.......
Coraggio Sabrina e mi raccomando tienici informati...un abbraccio

Sabrina6418
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sabrina6418 » mar 30 dic 2014, 11:13

Simonetta grazie della tua risposta , purtroppo questo incubo è iniziato con tante piccole sfortune, abbiamo visto Verona come la soluzione del nostro problema: VORREI solo chiarezza da parte dello staff è un suo e nostro diritto sapere il perchè ci stanno liquidando e se non abbiamo più chance !!!

Sluk79
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sluk79 » mar 30 dic 2014, 15:12

Ciao Sabrina,

indubbiamente la situazione non è buona però non è giusto essere trattati in maniera sbrigativa. Ricorodo che al Niguarda di Milano, reparto Oncologia, i medici (3) e gli infermieri (10 circa) sono sempre stati gent.mi e preparati nel rispondere alle nostre domande, dubbi, paure.
Pensa che a mio papà, mentre il reparto di Neurologia ci diceva che avrebbe avuto solo qualche giorno di vita, in Oncologia hanno tentato l'ultima chemio disperata e noi gli abbiamo chiesto se era palliativa del dolore e loro invece risposero, NO, noi proviamo a curarlo anche se la speranza è ai minimi termini. Neurologia aveva ragione, a papà mancavano solo dieci giorni di vita però noi abbiamo lottato sino all'ultimo.

Sabrina6418
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sabrina6418 » mar 30 dic 2014, 15:55

qualche ora fa il PROFF MELLISI super ricercatore del Borgo Roma, gli ha detto che se bilirubina e transaminasi non scendono non si può fare chemio, quindi può andare a casa con il CAD (assistenza domiciliare) che....non è così immediata attivarla.

Erika76
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Erika76 » mar 30 dic 2014, 16:17

Ciao Sabrina, mi spiace per quello che stai vivendo e ho sempre dichiarato apertamente che l'atteggiamento di molti medici nei confronti di malati oncologici e parenti è a dir poco scandaloso. In realtà, l'assistenza domiciliare si attiva grazie all'intervento dell'ospedale che ne fa richiesta al medico di base (se entrambi sono seri e reattivi). Ricordo che durante il penultimo ricovero di mio marito, in reparto mi dissero che avrebbero attivato il nodo dell'assistenza domiciliare. Io non sapevo nemmeno di cosa stessero parlando. Dopo un paio d'ore la caposala m'informò che avevano preso contatto con il medico curante il giorno successivo alle dimissioni, avevo l'assistenza domiciliare a casa. Quindi, se tutti i meccanismi funzionano bene, non è complesso ottenere l'assistenza domiciliare, eppure conosco persone che hanno dovuto letteralmente implorarla. Quello che mi stupisce è piuttosto il fatto che anziché tentare di abbassare i valori in qualche modo liquidino il caso con l'assistenza domiciliare... Purtroppo la mancanza, non voglio dire di empatia che sarebbe forse troppo, ma quanto meno di chiarezza, è una delle maggiori lacune che affligge il nostro sistema sanitario, specie in oncologia.
Ti sono vicina e se posso per qualsiasi dubbio, sono qui.
Erika

Simonetta64
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Simonetta64 » mar 30 dic 2014, 18:10

Cara Sabrina, lo so sembra di vivere in un altro mondo, ma purtroppo spesso questa è la realtà. Anche mio marito all'ultimo ricovero quando mi hanno sentenziato che non si poteva fare più niente, ci hanno "gentilmente consigliato" di tornare a casa, dicendo che avrebbero attivato " l'Ant ", per l'assistenza domiciliare, oppure di portarlo in una struttura specializzata. Naturalmente io mi sono rifiutata perché volevo portarlo a casa con me, a casa sua, nelle sua vita.......non vedevano l'ora di liberarsi di noi. Arrivati a casa però, niente assistenza domiciliare, non ti dico cosa ho dovuto fare per avere gli infermieri dell'Asl dopo ben due giorni e se non avevo una vicina che è un infermiera specializzata in pensione, non so cosa sarebbe successo. Erika è stata fortunata, per lei i meccanismi hanno funzionato bene, per me un po' meno, anche perché il mio medico curante era in ferie e il sostituto lasciava molto a desiderare, per interesse e conoscenza della situazione, mi sballotavano da un posto all'atro, fino a quando mi sono incavolata da morire e la mattina stessa sono arrivati a casa gli infermieri.
Per questo ti dicevo di affidarti in primo luogo al medico curante, se è una persona preparata e soprattutto umana vi aiuterà molto.
Quando vuoi sono qui, se vuoi ti mando il mio indirizzo mail così puoi scrivere quando vuoi.
Forza mi raccomando.

Sluk79
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sluk79 » mer 31 dic 2014, 10:35

A me rimase impressa un frase dettami da un medico, quando oramai non c'era più nulla da fare: "un ospedale ha lo scopo di curare una persona malata e ce ne sono tante, quando non c'è più nulla da fare, l'ospedale deve pensare a tentare di salvare la vita successiva, dopo magari una piccola speranza c'è". Ecco perchè alle volte i medici ci possono sembrare, scontrosi o " senza cuore ", in realtà, loro sanno che c'è un posto letto occupato da chi non ha più nessuna speranza e lo sta tenendo occupato per una persona che invece potrebbe essere curata.

Almeno io spero sia così....

Sluk79
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da Sluk79 » mer 31 dic 2014, 10:36

Naturalmente nel caso di Sabrina, se anche fosse vero che per suo marito non c'è speranza di cura, al momento, assolutamente bisogna che qualcuno dei medici si dedichi a lei spiegandogli esattamente le motivazioni e/o eventuali suggerimenti.

moni1
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Re: aiuto consiglio per favore

Messaggio da moni1 » mer 31 dic 2014, 11:10

noi abbiamo fatto TUTTO DA SOLI attivando l'assistenza domiciliare ATT. in 48 ore avevamo angeli a casa che passavano a secondo del bisogno. all'inizio la dott.ssa passava una volta a settimana e gli infermieri 2 volte. nell'ultimo periodo infermieri TUTTI I GIORNI e dott.ssa all'occorrenza. senza di loro non sarebbe stato così, sarò sempre riconoscente per la loro professionalità ma soprattutto per la loro umanità e "l'allegria" che hanno portato nella nostra casa. un abbraccio

 


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