è andata così...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 13:14

Laura un'ultima e piccola annotazione
Io posso sfogarmi a più non posso e tirare fuori tutta la mia rabbia , posso persino maledire i medici che hanno seguito il famigliare che è morto, posso maledire e dire che il tumore, come molti hanno fatto, è una malattia terribile piena di sofferenza e di morte, ma ciò io non farei mai, perchè me lo impone la mia etica morale, è di togliere la speranza agli altri. Mai , pur nella mia profonda disperazione, direi ad altre persone direttamente o indirettamente : mi spiace ma se avete un cancro siete comunque destinati a morire anche se sono passati 10 anni"

Ciao
Franco
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Laura85
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Re: è andata così...

Messaggio da Laura85 » mer 14 ott 2015, 13:18

Credo che nessuno si sia mai permesso di dire una cosa del genere.
Ciao

valerino
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Re: è andata così...

Messaggio da valerino » mer 14 ott 2015, 13:52

ma guarda franco, quel che dici è la verità. io so benissimo che mi può tornare, m'è già tornato una volta, ebbi un rabdomiosarcoma nello stesso punto a 6 mesi di vita, mi salvai per miracolo, son stato bene per 38 anni fin quando la radioterapia di quei tempi m'ha fatto sto scherzetto.
il fatto che ti facciano fare i followup serve proprio a questo, a controllarti nel tempo, perché la certezza matematica non potrai mai averla.
come non potrai mai avere la certezza matematica di quando muori.
fatto sta che la scienza ad oggi, e la realtà, dicono che di certi tipi di tumore (glioblastoma, pancreas, microcitoma) muori certamente, è solo un fatto di tempo.
per gli altri, conta 1) quando è stato diagnosticato, se si era diffuso o meno 2) se è resecabile COMPLETAMENTE chirurgicamente 3) il tempo (disease free interval) tra l'intervento e eventuali ricadute, che dev'essere (sperando che non ci sia) cmq di anni per stare abbastanza sicuro.

quando parlo di recidiva intendo lo stesso tumore, derivato dal primario. calcolando il tempo che ci mette la singola cellula a replicarsi nel tumore primario (tumor doubling time), puoi avere idea di quanto eventuali metastasi possano essere aggressive, ed anche da quanto tempo avevi il cancro senza saperlo (di solito diversi anni). maggiore è il tdt, maggiore probabilità di salvarti hai in caso di ricadute (che devono essere comunque operabili per star sicuro, la chemio funziona solo su certi tipi di tumori, la chemio odierna). se il tumore ti torna dopo 6 mesi è molto, ma molto, ma molto diverso da un tumore che ti torna dopo 3 o 4 anni.


se ti viene invece un altro tumore, completamente scollegato dal primario (può essere benissimo), allora si parte riconsiderando tutto ma solo per questo tumore nuovo.

come vedi ci sono un sacco di variabili in gioco, ma tutte scientifiche. speranza, positività, atteggiamento, lottare, come ti ho detto prima non servono completamente a niente. a scelta della persona di farlo o meno, o di abbandonarsi agli eventi. io ad esempio, essendo totalmente razionale e portato a pensare scientificamente (ho studiato biologia molecolare), ho scelto quest'ultima e mi attengo solo ai fatti. questi sì, non vanno mai ignorati.

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 13:57

Grazie Valerino della risposta
e anche se non la pensiamo allo stesso modo sulla SPERANZA ......... ti voglio bene ugualmente

Franco
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local
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Re: è andata così...

Messaggio da local » mer 14 ott 2015, 17:41

Sono un pò perplesso e mi dispiace che a volte si va avanti per la propria strada senza fare autocritica. Nessuno dice di togliere la speranza durante la lotta ma l'empatia con chi vive la rabbia, il dolore, la solitudine del momento in cui speranza non ce n'è più significa mettersi in ascolto, aprire il cuore e lasciare che l'altro trovi un posto sicuro dove rifugiarsi anche se non condividi tutto perchè c'è il momento in cui devi spronare ma c'è anche il momento in cui ti metti accanto a qualcuno in silenzio perchè in quel momento le parole non arrivano arriva solo la presenza...

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Re: è andata così...

Messaggio da Annlist » mer 14 ott 2015, 18:21

Io credo che le parole di Franco siano state fraintese... Uno degli scopi di questo forum è accogliere. Accogliere le paure, il dolore, i dubbi, le speranze. Certo che nessuno deve permettersi di mettere un bavaglio alle emozioni, soprattutto quelle frustranti e difficili. Certo che gli utenti devono sfogare rabbia e frustrazione. Hina sta vivendo un momento terribile e non credo ci sia nessuno che non è solidale con lei. Quello che Franco voleva dire è che ci sono tante persone qui che scrivono, o solo entrano per leggere, per cercare informazioni (io stessa l'ho fatto per mesi prima di scrivere) per le quali la lotta alla bestia è assolutamente aperta. Difficile di sicuro ma non chiusa, per diversissimi motivi, che vanno da fatti (quelli che elencava bene Valerino) a speranze più soggettive. Secondo me leggere uno sfogo ben preciso e contestualizzato è molto diverso dal leggerne uno in cui un pratica si dice 'lasciate perdere, qualsiasi medico vediate, qualsiasi cura facciate, qualsiasi sia il tipo di tumore o il suo stadio, non c'è nulla da fare. Presto o tardi, il tumore uccide e basta'. Sicuramente chi entra in questo forum vive direttamente o indirettamente l'esperienza del cancro e si trova in una situazione emotiva difficile. come è assolutamente dovuto il rispetto a chi ha bisogno di sfogarsi, così, secondo me, è importante dare un peso a quello che si scrive. Anche perché ognuno di noi può portare la sua esperienza, la sua realtà, che è un puntino nell'immenso e difficile campo dei tumori. Dare come certezze assolute quel che è il proprio vissuto non lo trovo giusto. Certo che non ci si può nascondere dietro un dito: il tumore fa schifo, fa paura, è un'esperienza orribile e ti segna. Questo è verissimo. La progettualità che ha chi non l'ha mai incontrato, chi ha vissuto questa esperienza non ce l'ha più. Ne so qualcosa. Ma non si può dare in pasto al tumore la tua vita a prescindere. Soprattutto quando i fatti, le statistiche, la scienza, dicono che nel tuo caso potrebbe anche finire bene. Magari poi no. Ma come non do per scontato che finisca bene, non posso dare per scontato che finisca male.

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 18:31

Local non capisco a chi ti stai referendo
Probabilmente non hai letto i post precedenti perchè viene negata l'utilità della speranza ma anche la possibilità di lottare contro il tumore viene considerato inutile
Sull'autocritica, se ti riferisci a me, sono aperto e disponibile ma vorrei sapere su cosa devo fare autocritica?
Sul fatto di cercare di dare agli altri un po' di fiducia, con parole e frasi che possono alleviare la sofferenza, oppure sul fatto di non accettare affermazioni come " di cancro non si guarisce mai" oppure "tutti gli esami del mondo non servono a niente contro il tumore" ?
Anch'io vivo tuttora la rabbia e il dolore di perdite importanti e vivo con persone malate che potrei anche perdere, Passo notti insonni, e non mi vergogno a dire che a volte piango e mi dispero , ma non mi passa e non mi passerà mai nella mente l'idea di togliere, anche al mio peggior nemico, la fiducia, la speranza , chiamatela come volete, l'illusione, il sogno , il desiderio di guarire e di vivere nuovamente
Allora si, hai ragione tu, piuttosto preferirei il silenzio alle parole. Almeno io sono fatto così
Un abbraccio local
Franco




Franco
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Monik
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Re: è andata così...

Messaggio da Monik » sab 17 ott 2015, 12:00

è andata così... 17/10/2010

Oggi sono 5 anni che mio fratello è MORTO di CANCRO!
Sono ancora triste ed arrabbiata MA

i fatti son i fatti e NON SPARIRANNO per farMI un piacere.

Questo ho scritto a hinagiku in parole schiette.
Questa è la realtà.
Questa è la vita.

Questa è la mia vita da sorella rimasta senza suo fratello.
Il mostruoso cancro lo ha divorato!
Divorato è la parola giusta. Carcinoma gastrico di tipo diffuso è il termine medico.
E per precisare, a noi immediatamente i medici, ci han tolto la speranza nominando la statistica: 80%.
Quindi, la speranza la lascio volentieri ai "credenti".
IO sono "armata" solo di FORZA interiore che spesso porta il nome di volontà.
Purtroppo il cancro è un nemico difficile da combattere, perché ha troppe "armi" e troppe "varianti" e noi siamo ancora Impreparati _dalle case farmaceutiche e dal dio Denaro_ per annientarLo!

FORZA mondo del Forum; abbiamo a disposizione SOLO questa vita da vivere... perché nessuno è mai ritornato a illuminarCi raccontandoci il contrario.

Vi leggo sempre ragazzi; ma più passa il tempo, più persone si aggiungono al Forum, più significato prende la parola cancro.

Monik

GIORNOPERGIORNO
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Re: è andata così...

Messaggio da GIORNOPERGIORNO » dom 18 ott 2015, 0:59

Hina, mi dispiace x come sta andando.
Buona vita a te e alla tua mamma.
Senza uccidere nessuna speranza, senza però raccontarsela.
Ti abbraccio Hina

 


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