carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

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lauras64
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carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da lauras64 » mer 31 gen 2018, 16:44

ciao a tutti, provo anch'io a scrivere e condividere con voi questo masso che mi comprime il cuore ormai da sei mesi, un tunnel che si stringe e sembra senza uscita.
Al mio compagno di una vita, stiamo insieme da quando avevo 17 anni (ora ne ho 54), hanno diagnosticato a luglio una carcinosi peritoneale, il primitivo è ignoto, nè pec, nè colonoscopia, nè gastroscopia hanno dato risultati positivi, il prelievo del liquido con ago aspirato ha sentenziato che è probabilmente un adenocarcinoma di origine gastrica, biliare o pancreatica. Tanto è, ormai il danno è fatto.
Siamo in cura all'ospedale Niguarda di Milano dove a settembre è stato introdotto in un programma di chemio sperimentale. All'inizio il male non è progredito, poi purtroppo da dicembre ha cominciato a peggiorare, si è gonfiato a dismisura l'addome e dieci giorni fa hanno fatto anche una paricentesi drenando ben 7 litri di liquido. Abbiamo cambiato da 1 giorno la chemioterapia e ora gli hanno messo anche un porter per andare a casa con una macchinetta per la terapia che dura 48 ore.
Lui è sempre stato un uomo forte e un perno della famiglia, abbiamo due figli all'università, adesso lo vedo sempre più debole, ha perso da maggio 30 chili, mangia pochissimo, soffre silenziosamente cercando di mantenere una vita "normale" va in ufficio anche se il fisico non gli consente più di concentrarsi , è sempre stanchissimo. Abbiamo sentito anche altri oncologi, ma purtroppo la carcinosi è troppo estesa per intervenire chirurgicamente. Io ho sentito parlare della chemio in ipertermia che fanno però solo a Roma e lui non ha l'energia per provare anche quella.
Spesso cerco di scherzare col cuore a pezzi, lo chiamo "Matausen", ma non so come aiutarlo. siamo cresciuti insieme col nostro amore e non immagino non solo il futuro, ma nemmeno il domani senza lui accanto. I dottori non ci parlano mai di tempi, dicono che non si può dire, ma viaggiando in internet sappiamo ben più di quello che vorremmo. Ho già perso una nipotina di 7 anni per un tumore osseo e non riesco nemmeno ad avere consolazioni spirituali. Accetto volentieri i vostri consigli e una parola di aiuto.
Laura

moni1
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da moni1 » gio 1 feb 2018, 10:59

Laura una parola d'aiuto io non te la so dare...mi dispiace, ma ti capisco e ti esorto a non mollare mai. il motto del forum è LOTTA DURA SENZA PAURA!!!!!!!!

lauras64
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da lauras64 » gio 1 feb 2018, 12:54

grazie un abbraccio a tutti

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Franco953
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da Franco953 » gio 1 feb 2018, 15:07

Cara Laura
La vita ti ha già provata con la nipotina di 7 anni
Ora vuole comporti nuovamente cercando do portarti via il tuo compagno6.
Evito le solite frasi scontate e le solite parole che sembrano di conforto ma in realtà non lo sono affatto perché indispongono.
La vita probabilmente ha deciso di metterti nuovamente alla prova.
Ebbene se così sarà se veramente il destino ha deciso di mettere sulle tue spalle questa ulteriore croce, fallo come lo sai fare tu. Con dignità, con amore e con tanta e tanta speranza.
Stai vicino al tuo compagno , facendogli sentire la tua solidarietà, il tuo affetto la tua dedizione.
Sai, l'amore e le cure, a volte fanno miracoli.
E poi non pensare al futuro, pensa all'oggi ai momenti che riuscite ancora a vivere insieme.
Il domani non sappiamo come sarà e quindi e' inutile adesso preoccuparsi. Sarà quello che il destino deciderà che debba essere
Un caldo abbraccio al tuo lui.
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

lauras64
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da lauras64 » ven 2 feb 2018, 10:54

Grazie Franco per la tua risposta , hai proprio ragione, quello che fa più male è l'impotenza e lo so che dobbiamo godere dell'oggi, ma sai come me che la nostra testa non si ferma mai e le notti sono molto lunghe.....
un abbraccio
laura

introdacqua66
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da introdacqua66 » mar 3 apr 2018, 10:48

Forza Laura...anch'io ho una diagnosi da primitivo ignoto e dovrei iniziare una sperimentale allo IEO però vorrei anche altra alternativa....chissà...sono in cerca di altre strade per adesso senza una soluzione ....
sempre determinati e forti comunque...un abbraccio a tuo marito

Mony0987
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Re: carcinosi peritoneale da primitivo ignoto

Messaggio da Mony0987 » mer 6 feb 2019, 0:41

Ciao Laura mi dispiace tantissimo..e ti capisco credimi ,ho mia mamma 57 anni, due tumori primitivi a luglio è stata operata allo stomaco..la chemio prima e dopo l'intervento. Sembrava che stessa andando bene..bhe..7 ottobre fa la tac di controllo.. pulita..15 giorni dopo inizia a stare male.. vomita qualsiasi cosa mangia o beve ..controlli vari controlli..la sentenza. Carcinosi peritoneale...20 giorni al massimo....nn si può cura .nn possono intervenire in nessun modo..mia mamma è ancora è con me.. ovviamente coni suoi dolori...addome enorme...lei è scheletrica...non esiste parola di conforto..non si può accettare.. tutto questo....non abbiamo il coraggio di dirgli la verità...fa progetti per il futuro. E combatte questa malattia con una forza indescrivibile...spero solo che nn soffra tanto. Spero che se ne vada nel sonno..senza rendersi conto...😖

 


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