Né bianco ne nero... Non è buona la Tac ma allo stesso tempo non è catastrofica:
La certezza è che deve rimanere a letto immobile fino alla fine dei suoi giorni: anca non si può muovere e collo nemmeno! Polmone peggiorato poco e liquidi vari nel torace...
Mi chiedo: ma che vita è rimanere in clinica fino alla morte perché deve evacuare 7-10 volte al giorno e per mettere, pulire e togliere padella ci vogliono minimo 3 persone??
Che vita è non poter muovere la testa da 4 mesi ad oggi e per la fine dei suoi giorni perché la massa tumorale ha inglobato parte del midollo, si è mangiata quasi tutto l'atlante e anche solo reclinare il letto per provare a prendere la pillola diventa un rischio quotidiano... Per non parlare dell'alimentazione.. Sacca e ogni tanto qualche rado boccone avendo il terrore di strozzarsi?

Che dobbiamo fare??

Per gli oncologi dobbiamo andare avanti... Ma loro che ne sanno di 4 mesi passati in clinica senza mai uscire dalla stanza con noi figli che dormiamo a turno con lui e mamma in clinica per darci il cambio e rimanere seduti accanto a lui notte e giorno perché l'equipe infermieristica fa schifo e papà si fida solo di noi?
Che ne sanno loro che lui è medico e sa già tutto benissimo, conosce ogni farmaco che passa tramite il Port e quando legge i referenti o le analisi ne capisce più di tutti loro messi insieme?

Disperata!

Io ho appena intrapreso questa strada, mio padre (che non ha ancora iniziato le cure chemioterapiche) è già debole, in poco tempo è smagrito e ha perso tanto di quello che era. Lo spirito no. Ma fisicamente inizia a cedere, già ora! Il peggio deve ancora venire... Ma cerco di essere forte, cerco di fissarmi in testa l'essere consapevole che qualcosa succederà e mi sto preparando psicologicamente a vederlo cedere...

Dalge non è vita...ci sono passata,alzavo mio padre dalla carrozzina e lo mettevo sul letto quando non aveva più forze,lo mettevo di peso sul water rischiando di cadere tutti e due e lo cambiavo quando non la tratteneva..questa malattia è terribile arriva al punto di toglierti la dignitá e la vita stessa mentre stai ancora vivendo...il punto è che una volta che ho perso mio padre mi sono ritrovata a rimpiangere quei momenti per sentire ancora la sua voce e accarezzargli la fronte..mi rendo conto che è solo egoismo,pur di riaverlo qui..io ti consiglio di parlarci apertamente dato che ovviamente si sta rendendo conto da solo,ma dipende da come è lui caratterialmente.ti abbraccio,non ti dico sii forte giá lo sei e si capisce da quello che scrivi

ElettraG ha scritto: il punto è che una volta che ho perso mio padre mi sono ritrovata a rimpiangere quei momenti per sentire ancora la sua voce e accarezzargli la fronte..mi rendo conto che è solo egoismo,pur di riaverlo qui.

Cara Elettra,
io mi esalto per ogni piccolo apparente miglioramento, fosse per me potremmo andare avanti cosi per tutta la vita, anche se lui è a letto e appena muove gli occhi e le braccia.. appena entro nella stanza 312 e sento il suo odore mi sento viva, e quando esco dalla stanza ho il terrore di rientrare e vedere che la sua pancia non fa più su e giù, paura che non respiri più..

Fin da piccola amavo il suo odore con tutta me stessa, era es è come una droga per me!

Non mi pesa stare 24 h al giorno in clinica, in stanza e stare in silenzio a guadarlo mentre dorme, a staccare le flebo, a portargli il pappagallo o la padella, a pulirli il cavo orale, uscire dalla stanza solo per fumare al volo e rientrare, darmi il cambio con mia madre o i miei fratelli, pulire il pappagallo, ricordare agli infermieri a che ora mettere o togliere il cerotto della pressione, ricordare che papà ora ha l'antibiotico, dopo l'antimicotico, poi Ranidil...
e sperare che tra una cosa e l'altra lui abbia un momento di lucidità dove mi regala un mezzo sorriso, mi manda a quel paese perchè gli dico cosa dovremmo fare, mi fa un discorso serio sui miei fratelli o mamma, mi dice di prendermi cura di loro, mi fa qualche battuta e poi pian piano il silenzio e si addormenta..

Ma tutto questo è EGOISMO da parte mia!
Lui soffre, la sua vita non è dignitsa, non è autonomo neanche un pochino, ha costante bisogno di noi, dasolo per ora può solo sbroccare, sorridere raramente, parlicchiare con voce flebile, provare a mandare giù l'acqua solo per prendere la pasticca, può grattarsi la testa ...

ma non comincio ad elencare le cose che dasolo non può fare e NON POTRA' MAI TORNARE A FARE.

Papà vorrei tenerti stretto a me per sempre!
Ma in questo modo la tua non è vita, è la lenta e disperata attesa della liberazione...

Doc, continuerò a sorriderti fino al tuo ultimo sguardo, ti accarezzerò la spalla e bacerò la tua fronte fino a che non sarai li dentro..

Grazie per essere il MIO papà e per avermi insegnato ad amare e a rispettare, grazie papi per aver messo sempre prima noi 4 e poi per ultimo aver pensato a te, grazie Domy per non avermi mai detto o scritto "ora non posso.. ne parliamo più tardi", grazie per la libertà che mi hai concesso e per i NO che non mi hai mai detto a voce ma mi hai spiegato con gli occhi e il cuore...

GRAZIE!!!!

Erica + Mamy, Giò e Luca (Lasty, Franci e Artù)

Ciao Coccole, sono tornata a vedere se avevi risposto al messaggio ma purtroppo ho appena visto che non è stato inviato.. Ad ogni modo, come va adesso? Ci sono novità? Ti capisco, e capisco come ti senti adesso.. Ricordo che quando vedevo mio padre stare male mi sentivo impotente, quasi in colpa per non avere la possibilità di non fare nulla. Mi faceva male vederlo soffrire e andarsene lentamente. Mi sono pentita di non aver fatto determinate cose, per quanto non gli abbiamo mai fatto mancare nulla.. Però sai, una carezza in più, una chiacchierata spensierata... Ero talmente assorbita da quello che stava succedendo e preoccupata per la situazione, che non ho fatto o detto certe cose che tornando indietro farei e direi. Per questo ti consiglio di stargli vicino, proprio fisicamente, fagli capire che tu sei li sempre e che non lo lasci solo, che deve lasciarsi andare e stare sereno. le persone che sono in una fase terminale di una malattia brutta come questa, spesso hanno paura di morire, della sofferenza, di lasciare la famiglia, hanno paura che gli altri stiano male e soffrano, e spesso non vogliono lasciare cose incompiute.. perchè non provi a parlargli, se il tuo papà ne è ancora in grado di comprendere e rispondere (scusa se sono poco delicata), e gli chiedi se magari ha qualche piccolo desiderio o se vuole magari guardare un film che gli piace o ascoltare della musica? Sembra una sciocchezza, non prendermi per matta, ma a volte essere concentrati in qualcosa che interessa e che riporta la mente a momenti felici e della giovinezza, serve per distrarre dai propri dolori e problemi. Parlagli, digli che gli vuoi bene, tienigli la mano e non avere paura di piangere o di vederlo piangere. Stagli vicino e basta, goditi gli ultimi momenti vicino a lui e cerca di tenere per te solo i bei ricordi. Non essere troppo concentrata sul fatto che stia combattendo un mostro, purtroppo ciò che accade dopo lo sappiamo, non perdere i momenti con lui perchè poi potresti pentirti. Loro in fondo sanno cosa hanno e sanno che anche gli altri soffrono e sono preoccupati, vogliono solo stare con le persone a cui vogliono bene e non pensare solo alla malattia, ma ridere, essere distratti, parlare, riposare e vivere in un ambiente sereno l'ultimo periodo della vita. Non allontanarti da lui e non privare te e lui di affetto e serenità di cui avete bisogno, perchè poi non si torna indietro. So che ora è tutto frenetico, che si vive nell'ansia e nella paura e che è una situazione diversa, un cambiamento che crea anche dei disagi.. Ma vi meritate di viverlo con serenità. Chiedigli tutto ciò che vuoi sapere, parlate e state insieme, il resto non conta. Ti abbraccio forte, fatti forza e tutto piano piano si risolverà, in un modo o nell'altro.

Ciao kikka91 come ti capisco..hai provato le stesse cose che ho provato io quando mio padre stava male..lui se ne andato il28 luglio nemmeno un mese fa..e dura mi sembra già un'eternità che non ce...Non sentire più la sua voce mi fa impazzire ...da egoista dico l'avrei tenuto anche così sulla sedia a rotelle e con tutta la conseguenze..ma poi se penso agli ultimi 3 giorni che si era allettato e non mangiava non parlava non faceva più niente tranne stare male e dormire allora mi dici che non è giusto non era vita la sua..come mi spiace anche per te ma almeno so che mi puoi capire..come tutti quello che scrivono su questo forum..siamo tutti sulla stessa barca..coraggio a tutti anche a te kikka

Ciao Niny, scusa se ti risposto così in ritardo, ma non ricevendo la notifica spesso mi dimentico di controllare.. Grazie per aver scritto:) Ti mando un abbraccio forte, mi dispiace tanto per tuo padre.. Il dolore è sempre dolore, ma dipende dalla situazione del momento e da tanti fattori.. Purtroppo ci vuole tanto tempo, non è una cosa che va via o che col tempo passa, ma ci farai l'abitudine, e alla fine capirai davvero che è successo.. Ricordo che per il primo periodo non mi rendevo bene conto di cosa fosse successo, fino a 2 mesi prima non avevamo idea di cosa avesse e stava relativamente bene, se non per qualche acciacco... Poi, all'improvviso analisi, lastre, ospedali, ricoveri, viaggi, medicine, visite continue del medico, dolore, senso di solitudine... e alla fine, dopo un breve periodo che a volte sembrava interminabile, tutto è finito. Sembrava una corsa contro il tempo, una continua maratona senza possibilità di pausa. In quei momenti si correva e ci si rendeva conto solo in parte di quello che stava accadendo, col tempo poi ho (e abbiamo) metabolizzato e abbiamo cominciato a capire... I nostri pensieri erano talmente lucidi che a ripensarci mi chiedo come abbiamo fatto. Avevamo paura, ma sembrava quasi un sogno, come se non stesse capitando a noi, e non avevamo tempo per piangere o deprimerci. Poi, quando tutto è finito, è stata una sensazione stranissima: sentivo un vuoto enorme, come se mi stessero strappando il cuore dal petto. Mi sembrava quasi che lui fosse ancora li, in quella stanza, o dietro di me. Quasi mi aspettavo di vederlo tornare a casa da un momento all'altro, non avevo ancora capito nulla... Quando poi abbiamo dovuto fare davvero i conti con i cambiamenti, la solitudine, la burocrazia... allora abbiamo capito, ho capito. Sono passati quasi tre anni e sembra successo ieri. Mi sono abituata alla sua assenza, ma in realtà non mi ci sono ancora abituata. Penso che fra pochi anni mia mamma vivrà da sola a casa perchè io mi sposterò per lavoro e mia sorella per lo studio, e lei sarà da sola in quella casa... Vorrei stare per sempre con lei, portarla con me, ma so che non posso e lei non vuole muoversi... Non oso immaginare come possa sentirsi lei nei momenti di solitudine. Non so perchè ho scritto tutto questo, scusami non c'entrava niente, lo so.. Ma mi è uscito tutto di getto, e ho rivissuto certe sensazioni davvero strane...Voglio solo dirti che con il tempo ci farai l'abitudine, capirai chi tenere attorno a te e chi no (perché molto spesso ci sono persone che non valgono nulla e lo capisci solo in questi momenti), e andrai avanti. Ci vuole tempo, non avere fretta. Ognuno ha i proprio tempi e ci sono delle fasi normali da rispettare, non buttarti giù se vedi che ci sono dei momenti in cui non riesci ad andare avanti o vorresti solo morire, sono normali! Piano piano ti abituerai, pensa solo che ora la sofferenza di tuo padre è terminata, e se sei credente ed è vero, è in un posto dove non soffre e non sente più tutti quei dolori e quei fastidi, sta bene! Purtroppo è una fase della vita che arriva per tutti, ma per chi vive il lutto è ovviamente uno strazio. Prenditi del tempo per te, e successivamente cerca di fare del tuo meglio per stare bene e per rendere fiero tuo padre che sarebbe felice vedendoti realizzata e felice! Ti mando un forte abbraccio, non mollare, fallo per te e per lui! A presto <3

Grazie kikka...hai fatto bene a sfogarti..succede anche a me...guarda e brutto dirlo ma le persone quelle che dicevano di esserti amichr non esistono oppure le conti su una mano..Non mi interessa più di nessuno solo dei miei bambini e la mia famiglia...ho perso mio padre l'uomo che da piccola dicevo di voler sposare se ne andato a adesso per me tutto il resto non conta...sento più vicino voi del forum che i cosiddetti amici...e fortunata la tua mamma ad averti...sei meravigliosa

Niny, col fatto che non mi arrivano le notifiche mi scordo di controllare spesso e volentieri, ti chiedo scusa... Sei una persona dolcissima, spesso il dolore ci porta ed essere più sensibili e ad essere di conforto agli altri... Sono io ad essere fortunata ad avere lei, ho una paura di perderla che non ti so spiegare... Ti mando un abbraccio grandissimo, continua ad andare avanti, ce la puoi fare tesoro! A presto, un bacio a te e ai tuoi piccoli! <3