CONOSCI IL TUO NEMICO

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Imhotep
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Messaggio da Imhotep » mar 18 set 2012, 16:28

Imhotep fu un uomo del Rinascimento con oltre quattro millenni di anticipo. Medico, architetto e ingegnere, alla corte del faraone Djoser (primo sovrano della terza dinastia, vissuto tra il 2700 e il 2600 a.C.) costruì la piramide di Djoser a Saqqara (piramide a gradoni) e inventò, sembra, l'uso della colonna in architettura. I greci e i romani gliene saranno grati per sempre!

Da medico, quest'uomo decisamente geniale tentò una catalogazione di tutte le malattie allora conosciute, con tanto di rimedi e prognosi. Fa parte dell'elenco anche la descrizione di un cancro al seno. Alla voce rimedi, Imhotep scrisse asciutto: "non ne esistono".
Mi presento: durante una colonscopia (che consiglio vivamente a tutti, dopo i 50 anni al più tardi), a mio padre sono state riscontrate neoformazioni multiple situate nel colon destro (ascendente). L'esame istologico parlava di adenocarcinoma infiltrante G II e adenocarcinoma infiltrante G I. Segue intervento chirurgico, a quanto pare perfettamente riuscito (siamo a fine ottobre 2011), con asportazione di un lungo tratto di colon e degenza in ospedale di dodici notti complessivamente. La stadiazione del duplice adenocarcinoma è C2 di Astler-Coller, con interessamento di tre linfonodi regionali. Margini di resezione e omento risultano indenni da infiltrazione neoplastica (questa è un'ottima notizia). Tutti gli esami di controllo, effettuati ad aprile, sono risultati eccellenti. Adesso si avvicina la seconda serie di esami e indagini strumentali e, come tutti voi sapete fin troppo bene, a ogni tappa ricomincia il batticuore. Ma non è di questo che volevo parlarvi, almeno per ora.
Dal momento della diagnosi di mio padre, mia sorella ed io (più io, visto che mia sorella ha le giornate scandite dalla presenza di due figli piccoli) abbiamo trascorso innumerevoli ore a ricercare e studiare, spesso e volentieri utilizzando questo strumento meraviglioso e potente che è internet, ed è così che mi sono imbattuto in questo sito e in questo forum. Ricercare e studiare, dicevo. Ho letto moltissimi dei vostri post e mi sono commosso alle vostre storie, alcune davvero struggenti. Ma, una volta messo da parte l'aspetto più umano della faccenda - legato al dolore e al senso di perdita - quello che rimane è un grandissimo senso di impotenza e rassegnazione. Persino quanti, tra di voi, parlano di "combattere", "farcela", "reagire", etc., lo fanno in una forma che tradisce soltanto paura e fatalismo. Perdonatemi se posso apparirvi insensibile, ma vi assicuro che non lo sono per niente. Come potrei, visto che siamo tutti sulla stessa barca? Anzi, capisco perfettamente da dove giunge questo senso di sconfitta, perché siete voi stessi a spiegarlo, nei post dove vi lamentate del fatto che ogni cosa è in mano ai medici, i quali spesso vi danno notizie incomprensibili (qualcuno ha scritto "volutamente") e vi lasciano nella più completa ignoranza, in balìa dei vostri fantasmi.

Mia sorella ed io, ben consci dell'atteggiamento che avremmo trovato presso la classe medica (gli oncologi, in questo caso), ci siamo voluti premunire e abbiamo fatto tutto quanto fosse in nostro potere per imparare e capire, onde non essere impotenti, sia di fronte alla malattia, che all'oncologia. In altre parole, non amando per niente il ruolo di vittime, ci siamo trasformati in guerrieri. Perché di una guerra si tratta, contro un nemico potente e crudele, ma non invincibile, e le guerre - credetemi - non possono essere combattute in terza persona. "Conosci il tuo nemico, conosci te stesso, mai sarà in dubbio il risultato di cento battaglie" (Sun Tzu, L'arte della guerra).
Sarei lieto di illustrare il nostro percorso e la filosofia che ci sta guidando nella nostra battaglia, nonché tutto quello che abbiamo avuto modo di scoprire su questo mostro chiamato cancro (con le nostre sole forze, visto che i medici non spiegano niente!), sempre che qualcuno tra di voi si dica interessato: certamente non voglio dare fastidio a nessuno.


linetta
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Messaggio da linetta » mar 18 set 2012, 19:28

Ciao Imhotep, benvenuto anche a te ed al tuo scritto che, mi pare di capire, vuole infrangere la grande paura del cancro e trasformare chiunque per sventura ci si trovi imbrigliato, in un attore in prima persona.

Credo che qui potrai liberamente scrivere quello che e' stato il tuo processo formativo perché su questo Forum c'e' posto per chiunque voglia partecipare, condividere o ascoltare in silenzio.

Imhotep, qui siamo in tanti, e, lo avrai letto, ognuno di noi ha avuto una storia che non sempre e' finita bene.

E questo non perché siamo stati passivi (ti posso assicurare che nel mio caso non e' stato così ma posso parlare anche per altri) ma semplicemente perché chi abbiamo amato e' stato divorato dal cancro senza sconto alcuno.

Per fortuna, ci sono storie come quella della tua famiglia, per fortuna si possono condividere con chi sta affrontando la malattia e magari può trarre una spinta in più dalla tua/vostra esperienza.

Credo che anche gli altri miei cari amici leggeranno quanto vorrai scrivere in merito.

Per ora ti saluto e mando un solidale abbraccio al tuo papà.

Linetta


saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » mar 18 set 2012, 19:54

Ciao Imhotep...

Siamo qui pronti a leggere quanto vuoi condividere e trasmetterci..

tutti qui se vogliamo essere crudi ci "piangiamo addosso " perchè incapaci di superare questo dolore sia da sconfitti che da lottatori..

Ogni storia qui ha il suo percorso ma ci sono persone che hanno avuto molto tempo per documentarsi su quello che gli stava accadendo e come affrontare il tutto da un punto di vista psicologico.

Ma come sempre il confine tra il sapere e l'essere umano con tutte le emozioni e i sentimenti che ci compongono non sempre vanno sullo stesso binario .

Credo che il "confronto " sia sempre utile al fine di migliorare qualcosa in se stessi..

Benvenuto...


Imhotep
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Messaggio da Imhotep » mar 18 set 2012, 21:28

Ringrazio linetta e saretta del loro benvenuto e delle loro parole gentili e le saluto di cuore.
Prima di proseguire, ci tengo a fare due precisazioni.
Innanzitutto, mi scuso in anticipo con quanti troveranno, a volte, il mio linguaggio un po' crudo per i loro gusti. Capisco che tutti abbiamo le nostre storie personali e il nostro personale modo di affrontare una difficoltà o una perdita e non mi permetterei mai di giudicare i modi degli altri. Non oso neppure immaginare cosa significhi perdere un amore, sotto forma di compagno/compagna di vita o di un figlio. La perdita di un genitore - consentitemelo - per quanto dolorosa non può però essere vista come "contro natura" e fa pertanto parte, secondo il mio umile parere, di una categoria diversa. Detto questo, considerate che il mio linguaggio diretto - che è parte del mio carattere - è esarcebato in questo caso dalle esperienze fatte nell'ambito della malattia di mio padre, confermate peraltro da numerosi racconti (compresi i vostri), che mi hanno davvero stufato. Quindi, è semmai alla scienza dell'oncologia e ai suoi rappresentanti che vanno le mie critiche, certamente non ai pazienti e ai loro cari.
Inoltre, desidero essere estremamente esplicito su un punto: non sono qui per insegnare, ci mancherebbe altro, bensì per condividere. Conoscendo, purtroppo, molteplici esempi di persone soggette a questo male (che è l'epidemia del nostro tempo, come la peste o la tubercolosi lo sono state in passato) ed avendo la certezza che la via da noi percorsa è minoritaria nell'ambito dei malati di cancro, ritengo che la nostra esperienza possa essere di un qualche interesse.
Conoscere il cancro, a mio modo di vedere, ci consente di gestire meglio la paura, il che è già un risultato non disprezzabile. Inoltre, sapere con cosa si ha a che fare, cos'è che ha invaso il nostro corpo e lavora incessantemente alla nostra fine, credo ci consenta di compiere le scelte che - inevitabilmente - ci aspettano con un grado di consapevolezza che l'atteggiamento di infilare la testa nella sabbia, sperando che prima o poi tutto torni come prima, certamente non prevede.

Allora potremmo cominciare con lo sfatare un mito estremamente pericoloso, perché distorce completamente l'essenza della malattia cancro: non esistono un prima e un dopo. Non esiste un organismo sano (il nostro corpo), che viene invaso a tradimento da un mostro alieno, una volta nella vita, e contro il quale non vi è speranza alcuna (tranne che per i pochi fortunati salvati dalla chemioterapia, da Dio per chi ha la fede, o da entrambi).
Sappiamo, ormai, che non esiste praticamente essere umano che non affronterà - nel corso della sua vita - molteplici tumori, il più delle volte (grazie al Cielo) senza nemmeno rendersene conto. I dati delle autopsie eseguite su persone adulte morte a seguito di incidente o delitto parlano chiaro: il 95% di tutti gli ultraquarantenni presentano un tumore alla tiroide (in situ, quindi non conclamato, né diagnosticato), mentre circa il 40% delle donne sono affette da carcinoma mammario, ben oltre la percentuale (comunque devastante) del 10% di donne che riceveranno una diagnosi di cancro al seno nel corso della loro vita. Cosa ci dicono questi dati? Tanto per cominciare, ci insegnano che il tumore è una presenza costante nella nostra vita e un aspetto non eliminabile della nostra salute. Spesso si pensa al cancro come a una malattia tipicamente moderna, ma questo non è esatto. Il cancro è sempre esistito e ha sempre mietuto vittime. Il mio primo post parla della più antica testimonianza scritta rinvenuta sull'argomento, datata ad oltre quattro millenni e mezzo fa! L'enorme aumento della sua incidenza nella popolazione, fino a diventare la seconda causa di morte in Occidente (tallonando da vicino le malattie cardiovascolari), si deve principalmente a tre fattori: il massiccio prolungamento dell'aspettativa di vita (l'incidenza del cancro, nelle sue varie forme, aumenta in maniera esponenziale con l'avanzare dell'età), il cambiamento nello stile di vita (l'inquinamento atmosferico e dell'acqua, l'enorme consumo di zuccheri e di grassi animali, il fumo, la mancanza di attività fisica) e il miglioramento delle capacità diagnostiche (è diventato difficilissimo, contrariamente al passato, morire di cancro senza sapere che proprio un cancro ci sta ammazzando).
Un'altra considerazione che dovrebbe immediatamente derivare dalle osservazioni appena citate è la seguente: il nostro organismo possiede i mezzi necessari per sconfiggere - nella maggior parte dei casi - o perlomeno "congelare" in uno stato latente (che potremmo chiamare dormienza) i tumori dai quali veniamo più o meno frequentemente aggrediti. Sarei curioso di sapere se qualcuno di voi ha ricevuto queste spiegazioni dall'oncologo di turno. Noi no. A me sembra che - presentato così - il cancro assuma già un aspetto meno minaccioso (e meno definitivo). E, soprattutto, mi fa nascere una domanda spontanea: ma allora, nei casi di cancro conclamato, cosa è andato storto? E possiamo fare qualcosa per evitare, per quanto umanamente possibile, che il nostro organismo soccomba al mostro (prevenzione), o per combattere la malattia, una volta che sia stata diagnosticata? La risposta, fortunatamente, è che possiamo fare moltissimo.
segue.......


saretta271079
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Messaggio da saretta271079 » mar 18 set 2012, 22:29

Quanto scrivi ( a parte quelle che possono essere opinioni su perdite di genitori piutosto che marito o figli) condivido che ci siano momenti" naturali " per alcune figure , mentre per altre no.

Ci sono genitori che si ammalano giovanissimi come nella mia storia, 33 anni e morire a 48 dopo 15 anni di calvario non è naturale.

Precisato questo , concedimelo, concordo con quanto scrivi che possiamo anche combatterlo Da noi stessi...

Personalmente oncologi e medici dell'equipe che seguivano mia madre mi hanno sempre confermato quanto scrivi ma anche che dipende o meglio molti tumori sono scatenati da noi stessi, dalla rabbia che abbiamo dentro , dal nervoso , dal nostro "equilibrio" che viene a mancare.

La prevenzione sostanzialmente non serve.. io attendo i test genetici ma sono già stata messa in guardia che nn sono esente da ricevere questa malattia , sono esente al massimo a evitare in un futuro di trasmetterlo a un possibile figlio.. sarebbe già qualcosa : D.


cascati
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Messaggio da cascati » mar 18 set 2012, 22:57

Ciao Imhotep,
sono colpita dal tuo post, non perché l'ho trovato crudo, ma perché mi è sembrato "reattivo". Forse le altre persone non sono così impotenti come ti appaiono, forse hanno solo trovato un modo diverso dare un senso ed affrontare gli eventi.

C'è un limite a quello che possiamo fare e trovo "sano" esserne consapevoli.


Imhotep
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Messaggio da Imhotep » mar 18 set 2012, 23:02

Cara saretta,

certo che è innaturale perdere un genitore quarantottenne dopo 15 anni di calvario: è semplicemente orribile! Il mio voleva essere solo un discorso più generico, sul ciclo naturale della vita.
Che molti tumori siano scatenati "da noi stessi", tra l'altro nei modi citati da te, è verissimo. Ciò non toglie che il nostro organismo disponga di risorse che, se adeguatamente supportate da noi, sono in grado di proteggerci dalla stragrande maggioranza di essi. Perdonami, ma la frase "la prevenzione sostanzialmente non serve" è decisamente fuori luogo e fa parte dei luoghi comuni diffusi da medici ignoranti. Se è questo che ti raccontano i tuoi medici/oncologi, ti consiglio di cercartene al più presto di nuovi. Forse quelli che citi non conoscono l'inglese (per leggere gli studi scientifici e le sperimentazioni cliniche), oppure non hanno tempo o voglia di tenersi aggiornati, ma ti assicuro che l'incidenza dei fattori genetici non supera il 15% del totale delle neoplasie maligne. Nessuno di noi è esente da questa malattia, come ho provato a spiegare nel mio post precedente, e avere un parente colpito da cancro c'entra pochissimo. Chi non ne ha nemmeno uno in famiglia?

La genetica è uno dei campi meno compresi della scienza, purtroppo, e tantissimi scienziati/medici si rifiutano di capire che un gene è come il tasto di una tastiera: va premuto (attivato) per fare il suo effetto. Non è una condanna senza scampo. Esistono innumerevoli ricerche condotte su gemelli identici (omozigoti) a confermarlo! E' proprio contro questi falsi miti che combatto. Non basta un camice bianco per essere autorevoli, mettetevelo in testa (e liberatevi)!


Imhotep
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Messaggio da Imhotep » mer 19 set 2012, 0:35

Ciao cascati,
è certamente sano e utile essere consci dei propri limiti (nessuno può pretendere di essere Gesù Cristo che guarisce gli infermi). Il limite della mia possibilità di guarire (o di essere sano), però, voglio essere io a stabilirlo, dopo aver esplorato tutte le possibilità concessemi da scienza, mente e natura. Non intendo demandare ad altri, sia pure di bianco vestiti, questo compito.


luglio 64
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Messaggio da luglio 64 » mer 19 set 2012, 2:06

Ho letto tutto ciò che è stato scritto, ma io credo che ogni storia sia a se. All'inizio quando viene diagnosticato il cancro, dopo un primo momento di incredulità, ci si affida ai medici e si comincia a combattere. Poi quando la battaglia diventa impari e le forze cominciano a venir meno è l'organismo stesso che comincia a non farcela più. Io per quello che ho vissuto con mio marito posso dire ad oggi che non c'è nulla che possa cancellare dalla mia mente la sofferenza e lo sguardo implorante quando ormai non c'era più nulla da fare e soprattutto l'impotenza verso questa bestia che si prende tutto. Nonostante si spendano tante parole io non trovo nessuna consolazione. Prevenzione, cura, chemio ecc oggi sono parole che miscivolano via perchè rimane un grande ed incolmabile dolore: quello di aver perso la persona che amavo più di ogni altra cosa. Nella mia esperienza purtroppo c'è anche il dubbio che le cose potevano andare diversamente quindi a maggior ragione è difficile placare la rabbia. Naturalmente questo è il mio pensiero su il mio vissuto e non voglio assolutamente togliere nulla a esperienze e pareri diversi.


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » mer 19 set 2012, 3:42

Ciao Imhotep, leggendo il tuo pseudonimo è come riportare il pensiero all'incirca al 2625 a.C. per ricordare un uomo che si interessò un pò di neurochirurgia e architettura, con qualche sortita di astrologia e astronomia...

Hai scritto tanto, non comprendo, però, l'essenza del tuo dire...

In questa rubrica potresti condividere con noi la problematica cancro vissuta direttamente dal caro tuo papà, condividere con noi la tua esperienza di figlio di un paziente oncologico, lasciando ai medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, psichiatri ,il compito di assistere ed aiutare il paziente oncologico e relativi familiari, in una importantisssima visione di insieme.

Il cancro è diversità; ne deriva che, le priorità, i valori, la spiritualità, le passioni e i desideri trovano collocazioni diverse da persona a persona. Sono dell'idea che non bisogna perdere mai l'umiltà davanti a una grave malattia qual'è il cancro.

Porgo a te " Imhotep" e al tuo caro papà l'augurio di una buona notte.

Un caro saluto a Linetta, mariasole, Saretta, e a quanti mi leggeranno.


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