fidanzata

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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linetta
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Messaggio da linetta » sab 28 lug 2012, 12:48

Paola, anche a Dani è accaduta la stessa cosa. Aveva 28 anni e, su consiglio proprio dei medici, gli è stata nascosta la verità (anche se poi i malati lo "sentono" sempre quello che hanno...magari a loro volta stanno al gioco e non ne parlano, non so). Comunque nel caso di Dani è stata la scelta giusta: non avrebbe tollerato una sentenza tanto spietata, che gli assicurava solo di soffrire tantissimo. Così ha sopportato il dolore, ha sperato che la morfina facesse effetto, che le flebo lo facessero stare bene. Ha goduto delle giornate in cui rispondeva alla terapia e stava meglio, circondato dall'affetto dei suoi amici, dei familiari... da me. Faceva progetti e scherzava, diceva di annoiarsi oppure che la giornata era scivolata via meglio del giorno prima...Mi strappava il cuore quando mi diceva "Sai, credo che in un paio di settimane vada tutto a posto" (i medici , credo dietro le sue insistenze, gli dicevano pure questa bugia che a me faceva arrabbiare perchè sapevo ma non facevo trasparire nulla). Lui ci credeva e questa cosa, questo non dire, a lui ha assicurato una certa serenità.

Su questo argomento abbiamo a lungo discusso sul Forum, ognuno agisce come crede sia meglio a seconda della situazione, in Italia non penso ci siano procedure standard.

Quando ami qualcuno, e lo conosci bene, vorresti proteggerlo dalle sue paure, dallo sconforto senza fine che intuisci lo avvolgerebbe senza lasciargli scampo e allora può succedere che si scelga per lui...

Io ti ho riferito solo la mia esperienza. E' vero che, per sostenere simili non verità, bisogna essere molto bravi nel mantenere un clima di pseudo-serenità, come se davvero tutto dovesse andare bene.. Mi pare che i genitori di Mirko, invece, con tutta la loro rabbia ansiosa, creino un clima proprio difficile e controproducente....

Spero di cuore che la situazione si modifichi almeno per quel che riguarda le emozioni nell'immediato...è il mio augurio.

Ciao, buona giornata.

Linetta


paola85
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Messaggio da paola85 » sab 28 lug 2012, 18:28

Cara Linetta,

credo che non esista una ricetta universale, come scrivi anche tu.

Per quanto riguarda gli aspetti culturali, mia sorella, infermiera in oncologia, sostiene di notare già delle differenze tra gli ospedali della Svizzera romanda-interna e della Svizzera italiana nei quali ha lavorato; in Ticino, si opta più spesso per il 'non-dire', mentre oltr'Alpe si è tenuti ad informare il paziente. Ma questo non-dire, anche in Svizzera italiana, non riguarda mai le diagnosi, riguardai semai l'avanzare del tumore (si nasconde per esempio l'aumento di metastasi, se si sa già che il paziente è vicino alla morte). Mi sembrano molto interessanti queste diverse attitudini (e mi vengono in mente gli scritti di P.Ariès sulla storia della morte in Occidente). Bisogna anche differenziare; 'non dire' cosa?, la prognosi?

Penso che la malattia si inserisca nel percorso di vita della persona, e che si vive la malattia, e si muore, nel modo in cui si ha vissuto. È quindi estremamente soggettivo. E se avete scelto di agire in quel modo con Dani, è perché sicuramente era il migliore per lui e per voi in quel momento, con le circostanze date. Mio papà è morto in poco tempo 5 anni fa in seguito ad un melanoma, il mio compagno è malato da un anno e mezzo e non potrà guarire. Sono delle esperienze per certi versi simili, e per altri radicalmente diverse.

Qual è la loro traiettoria di vita? Come si rappresentano la malattia? Che domande pongono? Cosa vogliono sapere? Li proteggiamo, tacendo ed evitando certi argomenti, o sono loro a proteggere noi? Sono loro, ad avere paura della morte per esempio, o noi? Non pecchiamo di presunzione partendo dal presupposto che 'la verità' non la sopporteranno? E cosa sarebbe la verità? Magari, non sapere li conforta; magari li confonde, perché ciò che sentono, che il corpo comunica loro, non corrisponde a ciò che raccontiamo. E poi ci sono tutti gli aspetti pratici, che non sono uguali per tutti. Che responsabilità (anche economiche) hanno, per esempio verso dei figli o dei famigliari, questi malati? Un documento pratico come il testamento potrebbe aiutare ad affrontare in modo più sereno la propria morte. Il mio compagno, a cui ho appena posto la domanda, dice che sapere la diagnosi e la triste prognosi lo ha aiutato ad impostare la sua vita in modo diverso, ad aiutare di più gli altri (penso si riferisca soprattutto alla sua famiglia in Africa). Ovviamente, non sapremo mai come sarebbero andate le cose altrimenti.

Linetta, è solo uno scambio di opinioni, di pensieri, e di domande. Mi sono dilungata troppo scusa. Ed è tutto un gran 'dipende', ci sono molte variabili. Ci vuole tanto amore e tanta forza. Diamo e facciamo il meglio che possiamo per i vivi, accompagniamoli nella vita e verso una buona morte, e stiamo in pace con noi stessi e coloro che ci hanno lasciato.

Un bacione. E un pensiero a Mirko e Crinick per oggi.


linetta
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Messaggio da linetta » sab 28 lug 2012, 22:11

Ciao Paola,

è vero, ci sono tanti "dipende", ed ognuno mi sembra possa essere valido a seconda delle storie personali...Alla fine, davvero, il denominatore comune è che facciamo quello che possiamo e che l'intento è di non far soffrire e nemmeno di distruggersi nel dolore, perchè il tempo "dopo" sarà lunghissimo (o almeno si suppone che tale sia) per chi resta..Parlo, ovviamente, di me, delle percezioni che ho io in questo "dopo" che mi sembra sproporzionato rispetto al "prima" che invece è stato veloce, troppo veloce.

Mi associo al saluto affettuoso per Crinick e Mirko.

Un abbraccio anche a te.


camaluda
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Messaggio da camaluda » dom 29 lug 2012, 3:29

Paola 85 hai sollevato un grande tema... quando ho accompagnato mio marito nella sua malattia e agonia ero in quel vortice di sentimenti ed emozioni in cui non riesci a pensare e in cui tutto sembra irreale. Nel periodo successivo il desiderio di sapere dove era andato mi ha portata a diverse letture in merito alla morte. Con tanta amarezza ho capito che quelle letture le avrei dovute fare prima e non dopo perché così sarei stata in grado di accompagnarlo verso il trapasso nel modo migliore. Se avessi saputo cos'è la morte non avrei avuto paura e sicuramente parlandone sarei riuscita a rassicurarlo. Tante volte mi sono chiesta se la sua paura fosse della morte o di lasciare noi soli. Come dici tu la malattia la sentono dentro di loro e noi con le nostre piccole bugie forse li mandiamo in confusione. Il loro corpo dice un cosa e noi ne diciamo un'altra... Ricordo quando mio marito mi chiese: secondo te sono peggiorato? Naturalmente risposi di no ma lo dissi senza guardarlo negli occhi.

Vorrei poter tornare indietro e trasmettergli la tranquillità che serve per percorre quel cammino che li porta nell'altra dimensione. Vorrei poter tornare indietro per rassicuralo,per dirgli di non preoccuparsi di noi di andare oltre che ci saremmo ritrovati. Nella mia ignoranza l'unica cosa che sono riuscita a fare è ringraziarlo per la felicità che mi aveva dato. Ora il dolore è solo MIO


Betulla
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Messaggio da Betulla » dom 29 lug 2012, 5:15

Paola,anche mio marito è ammalato da piu di 2 anni e anche a lui è stato detto che non guarirà. Comprendo bene ciò che scrivi e condivido il tuo pensiero. Non è facile individuare cosa sia meglio sapere o informare dipende da come una persona è strutturata, l'obiettivo è comunque quello di avvallare il desiderio dell'ammalato.

Noi sin dall'inizio abbiamo voluto sapere diagnosi prognosi cure e referti.

Ho lasciato fosse lui a dettare le regole di questo percorso, non parliamo mai del dopo. Mai mai mai.

Camaluda io reputo di non sapere cosa sia la morte così come la intendi tu.

Credo che tu sia sorretta da una grande fede, e ti ammiro molto.

Sento che anche il timore più grande di mio marito sia quello di lasciarci, di non vedere crescere i suoi figli. E io vorrei stringerlo e rassicurarlo vorrei dirgli che non deve farsi carico anche di questo seppur lecito pensiero.

Una cara Amica qualche giorno fa mi ha detto che ad un certo punto bisogna lasciarli andare.

Se avessi la tua forza, la tua fede Camaluda.


mariasole
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Messaggio da mariasole » dom 29 lug 2012, 16:57

....ho visto spesso Denis piangere...aveva paura di morire....così io l'ho rassicurato e gli ho strappato un sorriso...se stare a posto con la mia coscienza significava togliergli ogni speranza e farlo vivere come se ogni momento fosse l'ultimo...beh preferisco essere una bugiarda....penso che ognuno di noi ha un compito, il mio forse era quello di sollevarlo da tanta sofferenza....forse se mi fossi liberata la coscienza da quelle bugie e false speranze, oggi probabilmente ricorderei i suoi occhi giá terrorizzati senza quel velo di speranza....non so cosa pensasse veramente...di certo non ha mai perso la speranza perchè progettava e progettava il nostro futuro insieme, il cuore quanto c'è una speranza è più leggero..,io sono felice di averlo protetto da questa orrenda verità che a nulla sarebbe servita se non a farlo stare peggio! questa è solo la mia personalissima opinione, ognuno deve agire seguendo il proprio cuore!

Un abbraccio a tutte!


linetta
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Messaggio da linetta » lun 30 lug 2012, 2:00

Sono anch'io del parere di Mariasole, anche io mi sono comportata in questo modo. E lo rifarei, perchè lo vorrei proteggere ancora se fosse qui. Mi manca molto, ma questa è un'altra cosa..

Un abbraccio a tutte voi


crinick
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Messaggio da crinick » mar 31 lug 2012, 19:12

salve a tutti.... è quache giorno che non mi facevo viva... mercoledì è stata una bruttissima giornata come avete già letto... sono seguiti giorni di paura... due giorni sotto osservazione costante in una stanza insieme a due malati terminali collegato a 10mila monitor... non è una bella cosa da vedere...

la madre che mi caccia via... e mi dice che mi avrebbe chiamata il giorno successivo prima che io andassi a lavoro alle 12:30... la telefonata che non arrivava mai e le mie chiamate che cadevano nel vuoto...

angoscia ed ansia a livelli massimi...

ho "dormito" ogni notte abbracciata a una sua maglietta che aveva dimenticato a casa mia la domenica prima di essere ricoverato...

i pensieri nn mi hanno abbandonato mai... fino a quando il mio cervello in sogno non mi ha presentat un'ipotesi che avevo sempre rifiutato... essere presente il giorno del suo funerale in un mare di lacrime con una lettera in mano piena di tutto quello che avrei voluto dirgli ma non avevo fatto in tempo a fargli sapere...

perchè si una possibilità che nn ce la faccia c'è....

il farmaco di richiamo che doveva fare sabato l'oncologo ha preferito aspettare a somministrarglielo e ha atteso ieri...

alle 14:00 squilla il mio telefonino... il numero della madre.... mi sale l'ansia a mille: <<ti volevo dire che ha appena finito il farmaco e sembra nn aver avuto effetti collaterali immediati e che dopo una lastra risulta che la lesione principale ai polmoni si sia diminuita>>.... che bella notizia finalmente...

ora attendo che lo mandino a casa e continui a fare la chemio in day ospital e sperare che si susseguano belle notizie


Monny
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Messaggio da Monny » mar 31 lug 2012, 19:29

Ciao Crinick,sono contenta che la terapia abbia iniziato a fare effetto mi raccomandi non perdere mai la speranza,Mirco e' molto fortunato ad averti accanto perché gli stai dando un grandissimo aiuto morale,sei una ragazza coraggiosa e io faccio il "tifo" per voi che possiate realizzare i vostri sogni!!Un grande abbraccio a te e a Mirco!!!Forza!!!


linetta
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Messaggio da linetta » mer 1 ago 2012, 5:11

Ciao Crinick un abbraccio forte, tenete duro!


 


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