gestione papà terminale: sbaglio?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Danielina
Membro
Messaggi: 41
Iscritto il: sab 28 giu 2014, 15:36

gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Danielina » mer 29 ott 2014, 14:50

Ciao miei cari amici cerchietti,
papà peggiora giorno dopo giorno, ieri gli hanno messo l'elastomero e oggi va un pochino meglio ma lunedì era molto confuso e nemmeno tanto vigile, tant'è che il medico delle palliative parlava di metterlo in coma.
Lui è a casa, non vuole andare in ospedale nè tantomeno in un hospice, me l'ha detto piu di una volta.

Cerco di arrivare al dunque del problema senza divagare sul mio stato d'animo, perchè penso scriverei per due ore di fila, ma ora la priorità è cercare di capire come organizzarmi e non quella di sfogarmi. Quello lo farò dopo.
Lui vive con mamma che ha 63 anni, in buona salute ma molto spaesata ed impaurita da tutto quello che sta accadendo. Non ha la freddezza di sapere come comportarsi anche se in questo periodo sto cercando di addestrarla in tutto.
Nella vostra esperienza (personale oppure di amici etc) come è stato gestito il malato terminale a casa?
Piu precisamente: avete chiesto aiuto ad infermieri per fare le notti? Oppure vi occupavate voi del malato? Durante il giorno eravate soli? E lavorando come gestivate il tutto?
Chiedo perchè mamma è da sola con lui, mi chiedevo se fosse il caso di fermarci io e mio fratello a turno di notte in modo che anche mamma sia piu tranquilla caso mai capitasse qualcosa (non che io e mio fratello faremmo molto, ma emotivamente penso per lei sia piu facile non sapersi da sola) oppure se è meglio pagare un qualcuno che si fermi a dormire con loro e che passi qualche ora al giorno a casa con mamma e papà.
Io e mio fratello siamo entrambi accasati, per i nostri coniugi non sarebbe assolutamente un problema se ci fermassimo dai miei genitori, ma mi piacerebbe confrontarvi con voi su questa problematica perchè ho mille dubbi e paure.

Grazie di cuore, ogni vostra risposta sarà preziosa.
Daniela.
Daniela

Erika76
Membro
Messaggi: 1209
Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Erika76 » mer 29 ott 2014, 15:19

Ciao Danielina,
credo dipenda anche dalle condizioni di tuo papà. Cerca di alzarsi rischiando di cadere? Ha bisogno di supporto costante immagino. Quando è successo a Dani, io e mia mamma ci davamo il cambio. Essendo l'attività mia e di Dani, io dovevo necessariamente andare al lavoro e mia mamma passava tutto il giorno con lui. Alle 18 rientravo e lei andava a casa. Inoltre l'assistenza domiciliare passava almeno una volta al giorno (so che in alcuni casi può passare anche 2 o 3 volte al giorno). Dani era vigile e cosciente, ma l'elastomero lenendo i dolori lo riduceva a uno stato comatoso e spesso ha rischiato di cadere malgrado lo sorreggessi. Un paio di volte è caduto e mi sono sentita malissimo. Era magrissimo, ma tirarlo su era un'impresa, ma siamo riuscite a gestire la situazione senza ausilio di terzi. La verità è che non volevo estranei in casa. Certo, se tu o tuo fratello a turno poteste passare la notte da tua mamma credo che almeno moralmente sarebbe un grande supporto.
Ti sono vicina.
Erika

Kora
Membro
Messaggi: 37
Iscritto il: gio 15 mag 2014, 15:44

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Kora » gio 30 ott 2014, 9:38

Lo zio è stato un malato terminale atipico, ha "beffato" tutti anche i medici che non si spiegavano come nelle sue condizioni fosse: lucido, autonomo e indipendente.
La sua situazione è precipitata nel giro di una settimana, e i giorni che ancora sono presenti nei miei incubi sono stati solo due. In quella settimana noi abbiamo preso un' infermiera che ci aiutasse nella parte medica: flebo e punture. Per il resto abbiamo provveduto noi, e anche gli ultimi due giorni, quando la situazione era veramente ingestibile e in quattro non eravamo sufficienti per stargli appresso, tra la disperazione e il dolore, abbiamo chiesto aiuto a dei parenti e ai suoi amici. Poi ogni caso è a se.

Danielina
Membro
Messaggi: 41
Iscritto il: sab 28 giu 2014, 15:36

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Danielina » gio 30 ott 2014, 11:47

Erika, come sempre grazie per condividere con me questi momenti così difficili. Mi pare di capire che Dani fu sedato solo l'ultima mezz'ora, prima di volare via. Per mio padre invece ho capito che i medici vorrebbero sedarlo gradualmente, in modo che passi gli ultimi giorni dormendo.

Kora, cosa intendi per "situazione ingestibile"? Zio era sedato l'ultima settimana? Cosa facevate per stargli dietro? che sintomi aveva?
Lo so che ogni caso è a se, ma a me piacerebbe capire a cosa potrei per cercare di prepararmi materialmente e psicologicamente.

Ieri ho contattato un'infermiera del mio paese, le ho spiegato la situazione e le ho chiesto se lei fosse disponibile in caso di necessità. Mi ha detto di si, ma ha sottolineato che i malati solitamente preferiscono non avere estranei intorno e dunque mi ha consigliato di "pensarci da noi". Mi ha anche detto che avendo l'elastomero con morfina, toradol e antidepressivo papà non dovrebbe avere delle crisi di dolore o agitazione come quelle avute nei giorni scorsi (la mia paura è come porre rimedio a delle situazioni di emergenza). Non so se la signora l'abbia detto per tranquillizzarmi o se davvero sarà così e d'ora in poi si spegnerà senza urla e dolori lancinanti.
Daniela

Kora
Membro
Messaggi: 37
Iscritto il: gio 15 mag 2014, 15:44

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Kora » gio 30 ott 2014, 13:05

Danielina, scusami non volevo allarmarti. Veramente ogni caso è a se.

Lo zio per i tre mesi della malattia non si è mai lamentato o chiesto aiuto. gli ultimi due giorni era super lucido, chiedeva, parlava, ci voleva tutti lì. Per esempio, mi allontanavo io per andare a riposare e chiedeva: dov'è?Chiamatela, fatela venire!
Mio fratello usciva in balcone a fumarsi una sigaretta e lui appena non lo vedeva lo cercava e doveva andare da lui. e questo di continuo e con chiunque.
Non riusciva a muoversi, anche se pesava poco, ma una persona sola non riusciva a spostarlo, ormai si era lasciato andare, e lui chiedeva ogni 10 min di essere spostato.
Per 48 h vomitava di continuo ( dovuto alla tipologia del suo tumore), non poteva bere un sorso d'acqua, che vomitava. In realtà è stata quest'ultima esigenza/emergenza che c'ha provati abbastanza. E sempre per 48 h non ha dormito (e noi con lui). In quattro, gli ultimi due giorni, abbiamo avuto difficoltà, lo ammetto. Forse è stata più una difficoltà psicologica che fisica.Per un attimo c'era sfiorata l'idea, soprattutto provati dalla stanchezza, di metterlo nei giorni seguenti in un hospice. Ma poi riflettendoci bene nessuno di noi avrebbe voluto. Accudirlo fino alla fine era il minimo che potevamo fare per lui. Certo, eravamo anche nella posizione di poterlo fare e l'abbiamo fatto.
L'infermiera che era venuta per la flebo (che lui non voleva)quella mattina c'ha detto che era entrato nell'ultima fase ma che ancora ci voleva tempo perchè lui era troppo lucido e ragionava benissimo. Alla fine non è stato così, in poche ore è andato via. Penso che lui sentisse che era alla fine, se ne rendeva conto e voleva la sua famiglia a confortarlo.

Questo però non deve nè abbattarti, nè scoraggiarti. Ripeto ogni caso è a sè. Tuo padre è sotto effetto di morfina, mio zio non l 'ha voluta ( alla domanda hai dolori rispondeva no, ma mentiva secondo me) forse per questo era iperattivo.

Coraggio cara!

Erika76
Membro
Messaggi: 1209
Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Erika76 » gio 30 ott 2014, 14:14

Ciao Danielina, Dani è stato sedato solo l'ultima mezzora, ma ormai da oltre due mesi aveva l'elastomero con morfina, più una flebo per l'alimentazione. Da solo non poteva muoversi, quindi aveva bisogno di qualcuno. Non doveva andare al bagno perché aveva una colostomia e due nefrostomie, quindi mi occupavo di sostituirle io, per quello voleva solo me. Gli ultimi giorni era troppo debole per essere spostato, quindi cercavo di lavarlo sul divano come potevo. In quegli ultimi due giorni, come per Kora, non ha fatto che vomitare e avere una diarrea tremenda, quindi non facevo che alzarmi di notte per sostituire i sacchetti. La notte prima che morisse ho agganciato un presidio per la raccolta delle urine alla colostomia in modo che non dovessi sostituirgli il sacchetto ogni due ore. Ero esausta e lui pure. Era lucido e con l'elastomero i dolori erano sotto controllo, quindi non ha avuto crisi che richiedessero la presenza di altri. Certo l'assistenza domiciliare è stata utile, più che altro per le flebo. Poi mi hanno insegnato a sostituire anche quella e dopo venivano una volta a settimana per riempire l'elastomero. Non lo avrei mai portato in ospedale. Ci aveva già passato mesi e quella era casa sua. E' morto sul suo divano e in quel pezzo di divano io mi sdraio nei momenti bui perché lo sento più vicino che mai.
Coraggio.
Erika

chiarotta
Membro
Messaggi: 303
Iscritto il: gio 7 nov 2013, 21:41

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da chiarotta » gio 30 ott 2014, 14:51

Ciao. Anche il peggioramento di mio padre fu piuttosto repentino,almeno nella fase peggiore. L ultima settimana,a casa, io rimasi a dormire sempre li e mi pare non andassi nemmeno a lavoro. Non che potessi fare chissà cosa ma ero più tranquilla anche io. Inoltre mio padre , che pur dormiva o sonnecchiava molto, aveva molta difficoltà ormai nei movimenti..anche il minimo spostamento (parlo dei pochi metri tra una stanza e l altra) era diventato un casino. In un occasione cadde pure e dovemmo chiamare il nostro vicino di casa per aiutarci. Era molto magro alla fine ma quando devi tirar su un "peso morto" è un problema. Ci eravamo spaventate di questo,avevamo paura si facesse male..spesso venivano anche mia zia e mio zio,suo fratello..che usciva da casa nostra con la disperazione in viso ogni volta. Avevamo l assistenza domiciliare, la mamma aveva imparato a fare quasi tutto..era un infermiera ormai. La dottssa una sera passò anche tardi,dopo le 22...perché il babbo urlava di dolore,per il mal di testa...e la morfina e altre cose che ci aveva lasciato non bastavano. Eravamo spaventate e impotenti..non mangiava più.. Ci siamo quindi convinte per il ricovero e quando ci hanno detto che c'era una stanza,lui d'accordo, lo abbiamo portato..o meglio fatto portare,visto che ormai non si poteva più muovere o salire in auto. Lui era contento di andare li..era presso la struttura privata dove era seguito. Dove dovevano andare un paio di giorni dopo per la TAC encefalo,che poi non gli fecero mai. Quindi pareva ottimo andare li già il giorno prima ed essere già sul posto per la TAC. Pensava, o forse me ne ero convinta io,che gli facessero qualcosa per farlo star meglio... Io speravo in una nuova chemio, in flebo per l alimentazione..mi illudevo che sarebbe tornato a casa,nonostante la dottssa dell assistenza domiciliare mi avesse fatto capire il contrario. Sei giorni di ricovero,in una stanza accogliente,sempre con noi. Mia madre fissa li,anche a dormire. Accudito e controllato.. Ci siamo per lo meno sentiti "tranquilli" da quel punto di vista. Sedazione progressiva etc etc..io credo sia stata la scelta migliore, per tutti. Mio padre sembrò convinto e sereno. Considerando che a parte i primi due giorni poi dormì sempre,.non so se poteva far differenza essere li o a casa. Ha sempre sentito le nostre voci..e quelle di chi gli voleva bene e veniva a trovarlo. Non è stato solo neanche un minuto. So che ora qualsiasi cosa ti pare un errore e sei disperata, che è tutto un ostacolo. Mi spiace tanto.

Sluk79
Membro
Messaggi: 159
Iscritto il: mer 2 lug 2014, 17:38

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da Sluk79 » gio 30 ott 2014, 14:58

Anche noi non sapevamo come gestire la situazione, volevamo portare mio padre a casa ma gli oncologi del Niguarda ci spiegarono che l'Hospice sarebbe stata la scelta migliore. Ci siamo fidati degli oncologi e ancora oggi sono a ringraziarli perchè mio padre ha alloggiato gli ultimi giorni della sua vita in maniera dignitosissima. Hanno pensato a tutto le infermierie, offendo anche a me, mia sorella mia madre e tutti i nostri parenti uno psicologo a qualsiasi ora del giorno e della notte. Mio papà non ha sofferto, nella sfotrtuna è stato fortunato perchè c'era sempre qualcuno pronto a cambiarlo, pulirlo, rigirarlo, alleviare il dolore delle piaghe da decupito, alleviare il fastidio procurato dal catarro nei polmoni. Mio papà è morto dolcemente stringendo la mano di mia madre e per questo devo ringraziare l'HOSPICE del Bassini a Cinisello B. Se fosse stato a casa sarebbe stato il panico....

mma72
Membro
Messaggi: 22
Iscritto il: mer 26 feb 2014, 3:55

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da mma72 » gio 30 ott 2014, 21:35

È da un po' che non scrivo, ormai sono passati due mesi e mezzo da quando papà è mancato, noi abbiamo preferito tenerlo a casa, ovviamente eravamo ben organizzati tra me mio fratello mia madre e gli zii siam riusciti a non fargli mancare nulla, certamente c'erano le cure domiciliari e molti medici amici di famiglia ma il più lo facevamo noi è devo dire che dovessi rifarlo lo rifarei mille volte ancora, non ho nulla contro gli hospice anzi, per lavoro vado molto spesso ed è proprio per il lavoro ( lo stesso di mio papà ) che non abbiamo voluto portarlo li, comunque ognuno è libero di decidere secondo possibilità sia di tempo che altro di assicurare al malato la massima serenità.

valef
Membro
Messaggi: 38
Iscritto il: sab 19 lug 2014, 11:43

Re: gestione papà terminale: sbaglio?

Messaggio da valef » sab 1 nov 2014, 21:08

La mia mamma e' mancat a 15 giorni fa. Anche noi l'abbiamo tenuta a casa. Rifarei tutto anch'io dall'inizio alla fine. Avevo una tale carica e tanta forza.
Lei e' morta nel suo letto . Tutto questo richiede una grande organizzazione che non sempre e' possibile. Quello che infatti mi sono sempre chiesta e' come fa chi e' solo, senza fratelli o sorelle. La mamma e' morta quando la situazione stava diventando insostenibile per tutti , ci ha risparmiato e ha risparmiato a se se stessa mesi tremendi.

Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”