Glioblastoma e speranze di vita?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Franco953
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Franco953 »

Cara Artemisia
sei una grande donna.
Dentro di te lo sai benissimo: non avresti potuto fare di più
E.... se hai dovuto mentire, lo hai fatto a fin di bene
Non gli hai tolto la speranza ed è stato importante
Credimi, amica mia

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Hely
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Hely »

Vi leggo, non ho la forza e il coraggio di rispondere, ma vi leggo e vi ringrazio infinitamente ❤
Hely
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Hely »

Vi leggo, non ho la forza e il coraggio di rispondere...mi mancano le parole... ma vi leggo e vi ringrazio di cuore infinitamente per la vostra sincerità
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Franco953
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Franco953 »

Cara Hely
noi siamo qui anche per te
Non c'e' alcun obbligo di scrivere.
Molto leggono soltanto e trovano conforto
Ma se un giorno lo vorrai e troverai la forza, noi siamo qui per ascoltarti e , se possibile, per aiutarti e darti conforto
Un abbraccio
Franco
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marianna72
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da marianna72 »

Ciao Helly,speranze di guarigione in caso di glioblastoma non credo che ci sono mai state.Almeno e quello che ho capito io in questi 18 mesi da quando mio marito e rimasto colpito.Ad agosto di 2015 lui comincia ad essere un po stranano lo porto a pronto soccorso gli fanno una TAC e da li scopriamo anche noi di questa malatia ,io la chiamo sentenza a morte .Abbiamo fatto radio terapia + chemio +a non finire minatolo e cortisone .Da anno scorso a giugno siamo rimasti solo a cure palliative +100 gocce di cortisone.
Ultima RMG fata a gennaio risulta abbastanza buona ,nel senso che dove e stato asportato sembra stabile ma si è espanso da un altra parte.
Io ho trovato e trovo tuttora duro perché ho 3 figli di qui la più piccolina ha compiuto l'altro giorno 5 anni.Non ho nessuno che mi da una mano ,ho provato a gestire io da sola con altri 2 figli facendo a turni di notte con lui ,ma adesso siamo esausti ,depressi e scoraggiati e una lotta persa già in partenza .Abbiamo provato tutto quello che entrando nel mondo di internet ,consigli ,cure ,cominciando con artemisia ,olio di canapa ,aloe e tanto altro ,NULLA e servito .Lui non riesce a camminare,ha bisogno di assistenza 24/24 a volte c'è con la testa a volte no,diventa aggressivo e cattivo .Dorme di giorno e la notte vuole essere alzato sempre ,non accetta il pannolone e chiama in continuazione .
Anche se dopo l'intervento avevano detto che di vita gli rimaneva 8 messi -1 anno .Siamo arrivati a 18 ,ma che vita a fatto?,lui ,noi?.
Sono 2 giorni che e ricoverato in una struttura x darci un po di sollievo a noi ,e sono 2 giorni che mi telefona in continuazione x portarlo a casa,mi fa tanta pena ,ma io come faccio ,non ho soldi x pagare una badante ,ho un straccio di lavoro che ci premete di meter pranzo e cena ed un mutuo che finirà l'anno prossimo ad agosto.Io stare dietro a lui mi sono ammalata pure io,lui vive almeno nel suo mondo non si rende conto e mi chiedo come andrà a finire??.Mi dispiace x lui non meritava un malatia cosi ,ma qua di colpe non abbiamo nessuno. Scusate lo sfogo ,questa e la mia esperienza su glioblastoma.
Desemi
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Desemi »

Chiedo scusa..io ho la mia mamma affetta da glioblastoma di quarto grado..ha fatto chemio e radio..da un po di tempo ha momenti di assenza che poi non ricorda..lei dice che sta bene ma io non ci credo..vuole solo proteggerci..so che andremo incontro a brutti periodi. Ma vorrei sapere quali..con la speranza che riesca a non soffrire tanto.i medici ci hanno ormai detto che la guerra è persa in partenza ed è dura..molto..
Desemi
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da Desemi »

Qualcuno sa dirmi se ,alla fine,i sintomi sono uguali per tutti? Se si ,cosa ci dobbiamo aspettare che avvenga e come affrontare ? I medici hanno detto che non si soffre..e io lo spero tanto per mamma
local
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da local »

Ciao marianna! mi dispiace tantissimo della situazione terribile che te e la tua famiglia state vivendo. Spero che qui troverai un pò di amici, anche se solo di tastiera, per superare la solitudine immensa che stai vivendo. Anche io ho tre figli e immagino che gestirli tutta sola sia un impegno enorme oltre all'angoscia continua per la situazione di tuo marito...insomma benvenuta e un abbraccio enorme
marianna72
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da marianna72 »

Salve " local" ,ho sempre fatto vedere agli altri che sono una donna forte e che niente mi fa paura,invece adesso i nodi sono arrivati al pettine.Non ho mai detto a nessuno che mi stavo curando con antidepressivi, ormai sono 20 anni di lotta contro mostri invisibili !!.Ma sta depressione riuscivo a periodi tenerla sotto controllo abbastanza bene,ma con malatia di mio marito un po perché al inizio non sapevo granché anzi non sapevo niente un po perché l'ottimismo di farcela ti da la forza non ho fatto caso.Tra intervento ,radio ,chemio, 6 mesi sono volati lui stava benino ci siamo armati di pazienza e abbiamo detto ho la va ho la spacca. Lui non si è più ripreso da anno scorso ad agosto e alettato .Un paio di mesi la mia famiglia hanno dato una mano ,ma poi nessuno si è fatto vedere . Tutti abbiamo i nostri problemi non puoi disturbare nessuno. Cosi ho fatto affidamento su di me e sui ragazzi . Ci davamo cambio di notte a turni,ma loro il giorno dopo dovevano andare a scuola.Finchè i professori si sono resi conto che c'è qualcosa che non andava con loro.La ragazza ha avuto un crolo psicologico ,alla sua tenera eta e entrata anche lei nel tunnel della depressione. il ragazzo x momento pare che si difende. Ci sono infermieri dalle cure palliative gente umana ma loro vengono 2 volte alla settimana in 5 minuti sono entrati e usciti.Mio marito non accetta nessuno.Vuole solo noi.E cosi dopo tanti mesi insonni sono andata fuori testa anchè io,adesso mi sto riprendendo un po ma ci vuole tempo .Questo GBM se non hai la famiglia intorno sei finito,bisogno aiutarsi ,darsi cambio .
Non si GUARISCE da glioblastoma,puoi dare solo amore ,aiuto a questo malato,ma insieme a lui ti ammali pure te.Mio marito essendo giovane ha il fisico sano e avrà da come dicono i dottori x ancora un anno .Diciamo che e stato fortunato in questo senso,ma non parliamo di quanto ha sofferto e di quante volte mi prega di aiutarlo di farla finita.Ieri eravamo in ospedale al 3 piano e lui fantasticava su quanti metri ci sono fino sotto.Sono sincera,con lui abbiamo fatto 3 figli una vita di sacrifici non sono state sempre rose e fiori ma ci siamo amati,rispettati,ma in condizione che lui trascina la sua vita non so cosa sia meglio x lui.Quello che vive adesso lui ,noi ,di sicuro non e una vita.Almeno ci fosse una speranza di guarigione uno lotta con tutte le forze ,ma quando lui mi chiede sempre di aiutarlo ha farla finita io mi sento colpevole perche non avrei mai coraggio di farlo ,ma mi sento colpevole di allungare questa agonia inutile.
In tutta Italia ho mandato la sua documentazione x vedere se si puo fare qualcosa altra tra la medicina tradizionale,e cure sperimentatevi. La risposta e sta NO dappertutto. Cosa vuol dire questo?.
Vi auguro buon inizio settimana a tutti con loro che siamo nella stesa barca.
local
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Re: Glioblastoma e speranze di vita?

Messaggio da local »

Ciao marianna, come stai? come sta tuo marito?
 


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