Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
almamaria
Membro
Messaggi: 316
Iscritto il: mer 28 set 2016, 18:30

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da almamaria »

Ciao, non ti devi rivolgere ad uno psichiatra, ma in psicologica ,credo che nei reparti di oncologia di ogni ospedale ci sia, dove è in cura mio marito, un piccolo ospedale di provincia, c'è questo servizio. Fin da subito ci hanno detto che se avevamo bisogno, sia il malato, sia i famigliari, bastava fare richiesta, prova a informarti. Un caro saluto!
diegentarodie
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: mer 25 gen 2017, 9:04

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da diegentarodie »

Dopo aver provato e rifiutato la chemio l'oncologia mi ha semplicemente abbandonato... Adesso mi sono rifatto vivo e dopo una ennesima risonanza ricontattero' di nuovo l'oncologa.all'inizio mi aveva dato un nominativo. Ma dopo un'ora di attesa e una scusa incredibile non si è presentata questa piscologa. Non l'ho trovato carino. Quindi ho provato a farcela con le mie forze. E non mi bastano più. Centro salute mentale mi ha parlato solo di psichiatri quindi di farmaci. Non volevo caricarmi di pastiglie. Riprovo dai fondamenti. Oncologia e psicologo del reparto.
cuoreblu
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: mer 29 giu 2016, 16:17

Re: Glioma cerebrale terzo grado anaplastico

Messaggio da cuoreblu »

diegentarodie ha scritto: mer 25 gen 2017, 9:56 Buongiorno a tutti. Mi sono appena iscritto. Ho visto molti parenti di persone con glioblastoma. Ho 34 anni e sono fermo al 3° grado per ora. Ho avuto un paio di anni per provare di tutto. Non ho più sintomi, oltre ad una astenia moderata . Lavoro. Ma mi hanno dato una data di scadenza.. Sono infermiere aiuto anestesista in sala operatoria . Lo ero. Adesso aiuto i colleghi come posso. Ma non riesco a scrollarmi di dossole parole del mio primario di neurochirurgia :" 8 o 10 anni se va bene" e sul trattamento :" le mani in quella zona non ce le metto, ti rendo afasico e probabilmente emiparetico se va bene".
Cerco qualche gruppo, modo, o altri nella mia situazione per scaricare / discutere le emozioni negative. Sperando di caricarmi di positive. Mia moglie e mia figlia ( 5 anni) non si meritano un "buco nero" di negatività. Con la speranza di sentire qualche feedback, buona giornata a tutti.
Ciao,
il mio compagno ha 33 anni ed è stato operato l'anno scorso a Trento, con una tecnica innovativa che pochi fanno in Italia, da sveglio, per limitare i danni al cervello. L'equipe è composta da 3 anestesisti, un neurologo e una neuropsicologa che ti prepara all'intervento.
Ci avevano detto che fanno questa operazione anche all'Humanitas a Milano, prova a informarti se fa al caso tuo.
R. sta bene, tolto il tumore, il terzo giorno post operatorio già camminava da solo, e non ha avuto nessun problema fisico e cognitivo.
Poi ha fatto radio e temodal combinati e temodal in pastiglie 5 giorni ogni 23 per 12 cicli, ad agosto abbiamo l'ultima chemio. Ora siamo ricaduti a piombo perché l'ultimo incontro con il neurochirurgo ci ha riportati nel tunnel, lui ci ha detto che prima o poi tornerà questo tumore, che dobbiamo viverci la vita il meglio possibile... queste cose proprio non le capisco, non aiutano il paziente, non è non voler vedere al realtà ma essere veramente dramamatici e pessimisti, soprattutto con gli ottimi risultati che ha R.

Non credere alle date di scadenza, a me avevano detto che non superava i 6 mesi e siamo ancora qui e in ottimo stato, ma non ti nascondo che è dura, ogni tanto si cade.. bisogna in qualche modo trovare delle tecniche per vivere giorno per giorno e non avere rimpianti, noi a ottobre noi ci siamo sposati! Io ho insistito per farsi aiutare anche dal punto di vista dell'alimentazione ed una decisione grande è stata togliere zucchero e carne quasi totalmente. Poi entrambi facciamo un percorso personale da due psicologi diversi.. può aiutare sia te che tua moglie!!
Leggi il libro di Jack Sintini, è emotivamente forte ma offre degli spunti per come affrontare la malattia, come nello sport bisogna lavorare e porsi degli obiettivi concreti per saper combattere con positività e coraggio tutto il corso della malattia.

Io sto valutando anche la cannabis terapeutica, perché sembra che dia speranza ed è naturale, non ha grandi effetti collaterali e secondo me si unisce al gruppo di cose che sommate possono portare a un'ottimo risultato! Forza!!
Ultima modifica di cuoreblu il mer 2 ago 2017, 11:39, modificato 1 volta in totale.
diegentarodie
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: mer 25 gen 2017, 9:04

Grazie

Messaggio da diegentarodie »

Grazie per le informazioni. Adesso cerco libri di Sintini. Facendo un breve riepilogo del mio percorso ho cambiato reparto, sono dietro ad un computer a stilare statistiche . Faccio visite di controllo. Per ora non mi hanno consigliato più la chemio né interventi. Tra un paio di settimane nuova risonanza e vediamo. Ho più energie. Vado a lavoro in bici ( anche con caldo) perché in bus le fermate sono al sole e ci metto un'ora in più al ritorno. Con la diminuzione dei mezzi nel periodo estivo. Sono contento per il marito. Auguro a entrambi buona fortuna.
cuoreblu
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: mer 29 giu 2016, 16:17

Re: Grazie

Messaggio da cuoreblu »

Anche R. va in bici, si è preso quella elettrica, noi viviamo in montagna e così riesce ad andare in alta quota e sfogarsi nella natura! Fa tantissimo sport, a volte quasi troppo e mi dice di non sentirsi più come prima.. ma non si può pretendere di essere al 100% sempre! E anche lui ha cambiato mansioni al lavoro, sta al computer e usufruisce di un po' di ferie e permessi per fare 4 ore invece che 6 per il momento, così ha il tempo da dedicarsi il pomeriggio. Dovremo poi capire se sarà una cosa che dopo la chemio manterrà facendo un part-time, ma con calma vedremo anche questo.

Altri due percorsi che ci hanno aiutato sono, integratori per vitamina D, incenso in pastiglie per i dolori muscolari (al posto del cortisone o di medicinali) e un mix di funghi energizzanti al posto del ginseng che per R. non andava bene. In qualche modo serve aiutarsi anche rinforzando il corpo. L'altro libro che sto leggendo è Anatomia della Guarigione, una cosa un po' particolare e strana, di Erica Francesca Poli.. esploro mondi ignoti!
Auguri anche a te!! E se hai bisogno scrivi!
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”