Da ieri c'è una novità.

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
sole
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Messaggio da sole » mar 30 lug 2013, 15:10

Dopo tutto il trambusto che ha avuto, "per finito limite di giorni all'hospice" hanno deciso di mandare a casa mamma. Ed a ore dovrei aver il colloquio col medico dell'Hospice e l'assistente sociale. Sperando che dopo oltre 3 mesi non mi muoia d'infarto per la gioia di tornare a casa.
E qui sorge un problema: io vorrei provare per 15 giorni tenerla (tanto sono a casa 24 ore su 24 e sempre per la mia agorafobia) se riesco a gestirla con i servizi che dovrebbero attivarmi: http://distretto.ulssfeltre.veneto.it/f ... ervizi.pdf (qualcosa in passato mi aveva accennato l'assistente sociale).
Ma ieri il personale dell'Hospice (un'infermiera ed una operatrice, mi hanno detto di trovarmi una badante e di pensare alla casa di riposo... Lei ha 66 anni ed io 42. (Siamo solo noi due).
A parte che vorrei sapere economicamente come farei con la casa di riposo (il reddito mensile familiare è di 900 euro circa finchè mamma vivrà), lei lì mi morirebbe anche di nostalgia ed io sarei impossibilitata ad andarla a trovare quotidianamente ed io mi sentirei quotidianamente in preda ai sensi di colpa, col magone ed... ingrata, oltre a stare male perchè non la vedrei.
Io so che era uscita di casa camminando, e mi ritorna lettizzata, senza denti e dimagrita perchè all'inizio non mangiava più ed all'ospedale di comunità le avevano fatto fare una sauna.... E se escludiamo i dolori provocati dal catetere e dalla piaga di decubito, non l'ho mai vista soffrire per il tumore, nè tossire, nè "rantolare" (adenocarcinoma a placche, in stato avanzato).
Amici io e mia mamma siamo piombate in un incubo: lei purtroppo fisicamente, io burocratico. Vi aggiornerò...
Non so nemmeno se in Italia ci sono centri per le cure palliative privati dove poter trasferirci entrambe (gatta compresa), oppure l'assistenza privata a casa. In provincia di Belluno no (oppure non sono riuscita a trovarla) a parte le badanti.


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 30 lug 2013, 21:05

Ciao sole,

hai provato a contattare l'assistenza domiciliare? Quello è un servizio che devono fornirti. Mio marito, 41 anni, è volato via il 10 luglio, ma noi abbiamo usufruito dell'assistenza domiciliare per un mese circa.

Loro da noi venivano quotidianamente per cambiare la flebo e comunque ero disponibili per qualsiasi tipo di necessità. So di persone presso le quali l'assistenza domiciliare veniva 3 volte al giorno.

Si tratta di un servizio che solitamente viene attivato dall'ospedale (o dall'hospice) in combinazione con il medico di famiglia.

Questo consentirebbe a te di stare con la tua mamma avvalendoti comunque di un supporto professionale infermieristico.

A Dani avevano anche portato la sedia a rotelle e il materassino ad aria antidecupito (che non ha fatto in tempo a usare).

Spero di essere stata d'aiuto!

Un bacio

Erika


sole
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Messaggio da sole » mer 7 ago 2013, 15:34

Rieccomi, ieri ho visto e bloccato l'ultimo "sfregio" in ordine di tempo: mamma si era infilata col sedere nella piega del materassino antidecubito; ovviamente le faceva male la piaga che ha sul sedere....e loro (Hospice !!!) volevano darle la morfina perchè non sentisse dolore.... Ma dico io, non spostarla vero?

Infatti, è bastato avere 5 minuti di pazienza, e dopo che era stata spostata e senza darle morfina.... il male era sparito magicamente (adesso ho capito perchè a volte l'elastomero è spesso più pieno del previsto verso la fine)
Ad ogni modo oggi ho finalmente il colloquio con la caposala (ma già due lunedì fa dovevo averlo col medico e con l'assistente sociale... ma ieri ho scoperto che lui non ne sapeva nulla....)
Figuratevi che mi avrebbero consigliato.... la casa di riposo... dopo tutto quello che ha passato... Io sarò si pazza ma non fino a quel punto !!!!
Intanto spero di poter attivarmi così, considerando che l'Isee è in preparazione (scusate gli indirizzi):

1) hospice con le cure palliative domiciliari (sul territorio)

2) http://www.cooplevalli.it/assistenza-domiciliare/ (pasto - igiene - ho visto fisiatra)

3) http://distretto.ulssfeltre.veneto.it/f ... ervizi.pdf (tutto il possibile considerando anche che ha 66 anni)

4) http://www.manoamica.org

5) io sono a casa 24 ore su 24 (potrei essere io la badante, metto il pc nella stanza in cui è mamma visto che stranamente telelavoro ed ho presto 42 anni)
Lo so che sono da sola in casa.... ma a cosa servirebbe una badante e soprattutto cosa farebbe???


angiame
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Messaggio da angiame » mer 7 ago 2013, 16:33

Sole....

L'importante è che tu riesca a portarla a casa...

Per il fatto della badate, lo so che riesci a fare tutto da sola! Ma ci sono giorni in cui la forza non viene...

Tirarla su... Pulirla, lavarla, cambiarla, poi c'è la pulizia della casa... Tutto sulle tue spalle!

Io ti consiglierei di trovarla... Fa sempre comodo

forza Sole!!!!

E tienici informati ok?

Un grandissimo stritolo

Ambra
ps dai un bacio alla mamma da parte mia!


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mer 7 ago 2013, 17:27

meglio a casa con la badante che in certe strutture. Accetta il compromesso.


sole
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Messaggio da sole » gio 8 ago 2013, 14:46

Da ieri cerco disperatamente qualcuno che venga a vivere in casa mia.

Se mamma deve morire, lo deve fare a casa sua e con cure amorevoli.
Non come succede ora, che basta si infili nella piega del materassino antidecubito con il sedere con relativa piaga e che si lamenti che ha dolore dappertutto (non per il tumore) e sono lì pronti con la morfina e non a spostarla di quei pochi centrimetri fuori dalla piega del materassino (questo ovviamente non lo ammettono, ma martedì fortuna che avevo li una volontaria di mano amica, che ha visto e sentito tutto).
Non mi interessa nulla se io soffro di attacchi di panico, quella è una scusa bella e buona che si sono inventati, per tenersela.
Possibile che a posto di badanti (vorrei sapere come farei a pagarle), non ci sia il modo di trovare un custode (presente il più possibile, ma a posto di essere pagato, in cambio di aiuto ha l'alloggio gratis), insegnanti che cercano una camera, suore (so che ormai sono poche) che si trasferiscono a domicilio per assistenza (sperando sia gratis)....
Sennò devo rivolgermi ad altre religioni...... ma con urgenza prima che mi muoia di nostalgia di casa, visto che (oltre ad essere un suo desiderio) sa che mi sto attivando di portarla tra i suoi averi
Pensate che ieri pensavo che per un quarto di giornata le avessero tolto il catetere; passa l'infermiera per cambiarla e mi dice che è definitivo, basta cambiarla più spesso; cambia il turno e puff... rimettono il catetere.... Come si fa ad andare avanti così in un Hospice?
Ho appena avuto la confidenza da una persona che ha di recente avuto lì un'esperienza drammatica. E dopo tutto quello che non vedo al mattino (ma intuisco appena vedo mamma) ci credo... Avevo il sospetto che non la sapessero trattare perchè non è terminale. Ora ho la certezza che lì si fanno (o non fanno) delle cose per accelerare il trapasso.


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Messaggio da Erika76 » gio 8 ago 2013, 15:34

Sole, ma l'assistenza domiciliare?

So che non possono essere presenti 24 ore su 24, ma con Dani passavano una volta al giorno perché mia mamma era sempre lì e da una conoscente 2 o 3 volte al giorno.

Prova a informarti...

Erika


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Messaggio da Wasp » gio 8 ago 2013, 23:17

Sole ha ragione Erika, anche per mia madre c'è stata l'assistenza domiciliare, venivano due volte al giorno, erano infermiere preparate e umane.


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Messaggio da sole » ven 9 ago 2013, 12:23

Non vogliono perchè io soffro di attacchi di panico (non sanno nemmeno se, quali e quanti farmaci prendo).

Almeno che io non trovi una persona che stia con me più ore possibili.

Intanto ho fatto i calcoli e per 3 mesi consecutivi dovrei riuscire a portarla a casa con tanto di badante (così sono tranquilli per la mia ansia). Con 10.000 euro in 2 banche e la spesa al mese è di 1.300 euro) il resto dei mesi x ora non li ho calcolati.... Considerando che per ora in 2 entrano al mese circa 900 euro....

Dovrebbero accontentarmi... Anzi accontentarla perchè a loro dire deve essere una volontà esclusiva di mamma di tornare a casa


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Messaggio da sole » ven 9 ago 2013, 15:47

se nemmeno con questa va bene, vuol dire che c'è altro sotto: http://www.onlusarche.it


 


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