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Jetta
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Messaggio da Jetta » gio 13 giu 2013, 16:50

Buongiorno a tutti, mi sono appena iscritta nella speranza di poter confrontare la mia esperienza e capire se quello che sta succedendo sia normale o meno.

Sono in cura c/o un nuovo Istituto di Milano da 3 mesi circa e ho delle perplessità legate alla cura e all'attenzione dei pazienti. Ho fatto 2 visite private dal primario di oncologia che ha studiato la mia situazione e che mi ha proposto di farmi curare c/o l'Istituto dove lavora. Ero entusiasta perchè l'impressione che mi aveva fatto era stata ottima e mi aveva decantato l'Istituto rispetto a quello dove ero in cura. Ho iniziato quindi a fare la terapia li ma già dal primo giorno sono rimasta allibita. Arrivata li mi hanno fatto accomodare e hanno iniziato a farmi le terapie senza nemmeno dirmi che cosa mi stessero iniettando (tutte le volte chiedo io, e ricevo risposte molto scocciate e scostanti, il foglio con su scritto i medicinali che somministrano me lo fanno firmare una volta ogni 3 settimane). Non mi fanno mai vedere gli esiti degli esami del sangue, e non ho mai dei colloqui con le Dottoresse oncologhe. Io arrivo, faccio gli esami, attendo ore, faccio la terapia e me ne vado. Quando chiedo di poter parlare con una dottoressa, se sono in buona questa viene e nella sala delle terapia, piena di pazienti come me mi chiede a mt di distanza di cosa ho bisogno (privacy ZERO). Due settimane fa è anche successa una cosa grave, credo, perchè va bene la scortesia, va bene la mancanza di informazioni, va bene che un mercoledì mi dicono una cosa e il mercoledì dopo me ne dicono/fanno un'altra però questa cosa credo che non debba mai succedere. la Dssa A a un certo punto mi dice che mi interrompono la chemio (e lasciano solo il Trastuzumab)perchè a fine mese devo fare i vari esami di rivalutazione, OK, la settimana dopo arrivo e come al solito ogni flebo chiedo che cos'e, mi rispondono Plasil e io dico ma l'altra volta non l'ho fatto, e l'infermiera tutta scocciata mi dice "certo, che lo hai fatto", arriva un'altra flebo che io credo sia il lavaggio e mi dicono "è la vinorelbina" e io dico "ma la dssa me l'ha interrotta settimana scorsa". Inizialmente mi hanno trattata da idiota, io ho chiesto di verificare con la dssa, la dottoressa B arriva e sbraitando mi chiede quando ho la PET e facendomi sentire come se fosse stata colpa mia blocca la somministrazione di chemioterapico. Pare che la Dssa A sia sia dimenticata di annotare il cambio di terapia. Altra cosa che è successa ieri (ogni mercoledì non so mai cosa aspettarmi): mi hanno detto che una volta che avrò tutti gli esiti degli esami che sto per fare per vederli con le dottoresse potrò o prendere l'appuntamento privato con il primario oppure chiamare il CUP e prendere appuntamento con una delle Dottoresse, e che l'impegnativa me la devo far fare dal mio medico di base. Scusatemi ma tutto questo è normale? Per utlimo la lettera di dimissioni è sempre incompleta e poi mi chiedo come fanno a scrivere che lo stato della paziente alla dimissione è buono se non mi incontrano mai, se non mi fanno una visita e mi chiedono come sto? Sarò grata a chiunque voglia darmi un suo parere o consiglio, io non so che fare se continuare a subire o cambiare Istituto ma non è così semplice.

Scusate se vi ho tediato

Buona giornata a tutti


isaB
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Messaggio da isaB » gio 13 giu 2013, 17:08

Ciao Jetta, quello che scrivi a parer mio non è assolutamente normale, lo trovo incredibile..

Ti consiglierei di farti consegnare velocemente tutta la tua (incompleta?) documentazione e di affidarti a qualcuno di più serio, qualificato e gentile; siamo sempre dell'idea che possiamo anche fare a meno della cortesia, ma non è affatto così!

E' sacrosanto riceverne, soprattutto in certe situazioni.

Mi spiace perchè ho l'impressione che ti sia imbattuta in una situazione "sfortunata", anche se - ahimè - se ne sentono davvero tante..

A MIlano ci sono molte strutture valide che sapranno certamente darti informazioni, cure e appoggio morale/psicologico.


angiame
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Messaggio da angiame » gio 13 giu 2013, 17:26

Jetta di solito e dico di solito ad ogni chemio si va uno o due giorni prima per fare esami e da quanto ne so io di solito danno esiti parlando con oncologo!

Anche la mia mamma è stata in cura li... E dopo quasi un anno e 4 cicli di chemio ha deciso di cambiare perché per i 4 cicli ha avuto dottoressa nuova e ogni volta doveva rispiegare tutto quello che aveva fatto!

Anche io mi sono accorta che sono un po burberi ...

Quello che cmq succede a te non è normale anzi!!!

Prova a richiedere cartella medica e prendi appuntamento con un altro oncologo... Purtroppo noi per trovare quell'umanità che un paziente ha bisogno siamo andate in un piccolo ospedale di provincia... Dove almeno la mia mamma veniva chiamata per nome e trattata come persona!!!

Facci sapere

Un mega stritolo

Ambra


 


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