Informazione e sostegno

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tizianoemauro
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Messaggio da tizianoemauro » lun 14 mar 2011, 0:34

Salve a tutti, sono nuovo di questo forum e ho poca esperienza col mondo dei forum in generale, vi chiedo scusa fin da ora per eventuali errori. Ho trovato AIMAC cercando su internet informazioni sul tumore che ha colpito mio padre, che purtroppo mi ha lasciato meno di 2 mesi fa, a fine Gennaio. Era una persona molto giovane (50 anni), e soprattutto splendida. Era la mia roccia, un poeta.

Da due mesi vivo un periodo davvero bruttissimo e cerco conforto in ogni modo.

Da fine Agosto mio padre ha cominciato a soffrire di fastidio e "tensione addominale"; Si è recato fin da subito dal medico di base e per circa 1 mesetto ha seguito una cura per i disturbi da colite: a lungo, anche nei mesi successivi, abbiamo pensato fosse di natura nervosa (mio padre da anni soffriva d'ansia e stress, a causa anche di un lavoro fisico - e ambiente di lavoro- molto pesante).

Il fastidio non passava e così si è recato (Ottobre) da un medico gastroenterolgo-chirurgo privato che gli era stato consigliato, con molta esperienza alle spalle. Il dottore lo ha curato di nuovo per una forma di colite e a fine ottobre (giorno 26-27) al persistere dei sintomi gli ha eseguito una ecografia addominale ed esami del sangue. Mio padre intanto aveva riposato 2 settimane in ferie e aveva ripreso poi a lavorare per tutto Novembre, pur con queta tensione addominale che lo "tormentava" un poco. Nella ecografia risultava una parete discendente del colon e parte del sigma con aspetti a mò di bersaglio da ispessimenti di parete, fegato regolare per volume ed ecostruttura lievemente più addensata con al terzo segmento cisti di 8 mm. Il resto regolare. la Diagnosi in data 16 Novembre del medico è "quadro clinico di colon irritabile (ma! all'ecografia ispessimenti parete sigma?" : gli vengono prescritti dei farmaci e in nota nella ricetta si riporta "eventuale colonscopia". Negli ultimi 15 gg. di Novembre la situazione non migliora, comincia invece a peggiorare più velocemente e al 31/11 prescrive alcuni esami tra cui quello del sangue occulto (eseguito in data 5 dicembre). Nel mese di Dicembre mio padre comincia a calare più vistosamente di peso e aumentano gonfiore dolore alla pancia. Il giorno 17 e 27 esegue 2 colonscopie (a farle sempre lo stesso gastroenterologo di prima). Il medico attende il risultato delle biopsie. Io credo giò aveva capito la diagnosi di tumore del sigma, senza tuttavia avvertirci di tale pericolo.

Presosi un periodo di mutua dal lavoro nel mese di Dicembre (e fine Novembre) la situazione velcemente peggiora: tensione addominale, perdita di peso e gonfiore addominale. In attesa degli esiti degli istologici delle 2 colonscopie abbiamo eseguito una tac e, dopo telefonate varie e una ulteriore visita decidiamo di andare in ricovero il 10 gennaio. Mio padre aveva in circa 1 mese e qualcosa perso notemvolemte peso, appetito e i sintomi di gonfiore e tensione addominale si erano acuiti. Qui arrivano gli esiti di biopsie a tac che mostrano un carcinoma infliltrante a castoni del sigma e cieco con versamento ascitico e pleutitico. Una situazione davvero molto compromessa che mi porterà via mio padre in 2 settimane di ricovero,in cui gli sono stato molto vicino. 2 settimane bellissime, di intima comunione e di complicità che ricorderò sempre. Se ne è andato da un giorno all'altro con una decorso molto veloce della malattia (si parlava di 2-8 mesi un giorno prima del decesso) seppur fortunatamente senza forti dolori.

Non trovo pace. Sento un peso dentro di me: come posso non essermi accorto? Mi sento colpevole per la morte di mio padre. Ho paura del giudizio degli altri, dei parenti e amici che sono rimasti scioccati dalla notizia. Ho paura di essercmi occupato di mio padre, di aver sottovalutato. A me, a mio padre e a mia madre non era mai balenata l'idea fino a dicembre che potesse essere un problema così serio (mio padre era molto giovane, forte, non fumatore e senza precedenti medici): il medico parlava di colite, di colon irritabile, di diverticoli. Io, ignorante in campo medico, rassicuravo mio padre: "stai tranquillo hai fatto l'ecografia te lo avebbero detto se fosse qualcosa d'altro", gli dicevo per rassicurarlo nel scongiurare mali più gravi. Mio padre ha visto il medico privato almeno 6-7 volte nei mesi di Ottobre-Nov e Dicembre, escluse telefonate ecc. Ci fidavamo di quel medico. Mio padre si fidava, si sentiva al sicuro( "è un cosa lunga, ci vuole pazienza", si diceva tra noi). Non l ho mai visto sfiduciato da quel medico. Io mi fidavo di mio padre, e mi sentivo anche io al sicuro poichè era seguito dal dottore. La mia preoccupazione quindi fino a metà dicembre era legata all'idea di una colito fastidiosa. Solo successivamente al peggiorare veloce della situazione mi sono reso conto della gravità.

Nel ricordo di mio padre, che io sono quasi certo non vorrebbe vedermi così, sto passando 2 mesi durissimi tra sensi di colpa, paura del giudizio altrui, paura di eventuali errori medici, paura e vergogna per essere andati in ospedale tardi (?), colloqui cni medici (in cui mi dicono che purtroppo anche se si fosse stato trovato 1 mese prima poco sarebbe cambiato), vergogna, agitazione, difficoltà di relazione con mia madre.

Potete darmi una mano a vedere meglio ciò che ci è capitato?


tessa
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Messaggio da tessa » lun 14 mar 2011, 19:16

Ciao T

la tua storia è struggente.

Mi spiace moltissimo per la tua famiglia, tutti inclusi. Trovarsi catapultati in questo mondo è uno shock a cui nessuno è preparato. Se vuoi leggi i miei post precedenti e capirai che ti sono vicino.

Non posso aiutarti a capire meglio ciò che vi è capitato. Quello che posso fare è farti vedere magari le cose che sono successe in una prospettiva diversa.

Ci sono malattie letali che non danno nessun segnale di preavviso. NESSUN SEGNALE.

E nulla conta, non fumatore, alimentazione sana, vita sportiva....nulla.

Se mastichi un po l'inglese vorrei tu digitassi "www.blogforacure.com" e ti si aprirà un mondo di persone giovani, molto giovani e meno giovani tutte malate di tumore con storie completamente diverse ma tutte con lo stesso problema. E tantissime se ne sono accorte per caso e non per sintomi. Quindi, il fatto che nè tu nè tua madre avete notato la gravità della situazione è irrilevante. Nemmeno il medico come scrivi tu.

Andarsene in due mesi è pazzesco terrificante sbalorditivo...ma se pensi che più tempo lo avrebbe aiutato sbagli. Si è risparmiato tantissimo dolore, coscienza di quello che accadeva. E tu hai evitato lo stillicidio lo strazio l'impotenza di fronte ad una cosa più grande di noi. Cinquantanni sono veramente pochi. Mio marito ne ha 48 ed abbiamo un bimbo di sette. A cui dovrò dare spiegazioni. Con cui NON mi potro sfogare e condividere perchè troppo piccolo per capire.

Tu hai tua madre con cui condividere e con cui parlare. Non chiuderti in te stesso.

E di quello che diranno o pensano gli altri non ti curare.

Tu sai cosa hai nel cuore

Tu sai cosa è successo

Tu sai che lui sarà sempre con te. Non vorrebbe vederti così ( lo scrivi pure tu)

Ti abbraccio forte

Tessa


tizianoemauro
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Messaggio da tizianoemauro » mar 15 mar 2011, 0:22

Ti ringrazio di cuore per la tempestiva risposta Tessa, ti confesso che ho acceso più volte il pc din da stamane aspettando una risposta.

Purtroppo non ho mai avuto un carattere forte, e nemmeno tanta esperienza alle spalle, ho 23 anni. Ciò che ci è capitato mi ha buttato davvero giù, a pezzi.

A volte sento come di essere stato io direttamente il responsabile di tutto, e tutto mi crolla, nulla ha più senso.

Durante le settimane del ricovero ho dato tutto me stesso, ho passato mattine e sere sempre con mio padre, anche l'ultima notte. Abbiamo legato molto, volevo dimostrargli il mio affetto, la mia dedizione, quello che nella quotidianità della vita spesso, anche se è presente, non si ha occasione di mostrare in maniera così marcata come nei momenti del bisogno.

Ora però passo momenti in cui mi rimprovero di tutto. Accuso e me stesso e provo vergogna, rabbia (per la prima volta nella mia vita). Di non essermi accorto, di non aver detto a mio padre di cambiare medico, di essermi fidato del gastroenterologo troppo a lungo. Di aver temporeggiato Di essere andato 10/15 gg troppo tardi in ospedale.

A volte poi realizzo che mio papà era seguito costantemente dal dottore fin dalla comparsa dei primi sintomi (medico di base prima, gastroenterologo poi, perfino la visita della mutua è passata 2 volte a Dicembre, ha eseguito tutti i suoi esami e mi chiedo come sia possibile. Se ci avessero detto che c'era questa possibilità anche al momento della diagnosi primaria di colon irritabile/colite a ottobre io sarei corso SUBITO ai ripari, avrei aiutato subito mio papà, mollato tutto, in tutti i modi, prenotato altre visite ecc.. Sicuro dell'operato del dottore io invece in buona fede lo rassicuravo. Mi chiedo continuamente se mi sono interessato abbastanza, se gli ero vicino, se si è sentito solo. Metto in dubbio QUALSIASI cosa. Fatico perfino a ricordare i momenti precedenti al ricovero e trovo sollievo solo nel valutare le cartelle cliniche, vedre che era seguito. Se avessi saputo prima avrei fatto di tutto, avrei dato tutto me stesso. Mi sembra come di essere stato cieco, come se non fossi mai stato in grado perfino di pensare e di interessarmi a lui. Mi dicono è dovuto allo shock, mi dicono di stare calmo. Ma temo moltissimo il giudizio degli altri, di parenti, amici e conoscenti.

Ho avuto modo di parlare con alcuni dottori e mi hanno un pò rassicurato sul fatto che purtroppo la cosa doveva essere curata molto prima di Dicembre/fine Novembre per poter avere dei risultati apprezzabili, quando davvero non potevo che affidarmi all'occhio di un esperto, il medico. Se avete qualche suggerimento, riflessione, critica, considerazione di ogni tipo sono felice di ascoltarvi e raccogliere ciò che pensate, le vostre storie.

Scusate tanto lo sfogo, forse troppo istintuale.

e vorrei tanto ringraziarti Tessa, ti ringrazio di CUORE per la tua risposta. La tua Storia è si diversa dalla mia, ma allo stesso modo importante,commuovente ma piena di gioia e vita! (penso al tuo amato bambino). Per questo quello che nella condizione in cui io sto mi sento di dirti è un "non mollare", resistenza!, gioisci per il tuo bambino, per il tuo amato marito, abbraccia la vita momento per momento. Io per motivi di università ho analizzato tempo fa un film bellissimo su Patch Adams che ogni volta che rivedo mi scioglie il cuore, penso di potertelo consigliare. Spero di non essere stato banale. A volte la semplicità spero possa nascondere sincerità e forse anche un briciolo di verità. Un abbraccio


tessa
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Messaggio da tessa » mar 15 mar 2011, 1:08

Grazie del sugerimento x il film...mi sembra sia con Robin William ?

Ma sai, da quando mi trovo in questa situazione ho una reazione strana di fronte a certi argomenti (struggenti/tristi/drammatici)..evito x chè rispecchiano troppo la mia realtà e non mi fanno "evadere" abbastanza.

Invece di nascosto guardo Dr House..quello mi aiuta a ridimensionare ciò che mi succede. Mi fa render conto di come l'essere umano è fragile e di quante malattie esistano.

Tu non hai avuto occasione di frequentare rep.oncologici o di radioterapia col tuo papà.

Ti assicuro che lì provi con mano cosa sia questo mondo fatto di tante storie, tanta tantissima gente magari diversa per età, estrazione sociale anche regione (io vivo a milano) ma accomunati da malattia grave, difficile, che lascia segni evidenti di sofferenza sul viso, di parrucche per ragazze della tua età, di bastoni per reggersi dall'ultima devastante chemio...un delirio.

Penso anch'io che lo shock ti stia prendendo per mano...leggi pure, rileggi tutto, parla con tanti dottori, informati su internet e vedrai alla fine che quello che hai fatto è tutto giusto e che non potevi fare altrimenti. Ti sei giustamente affidato ai medici che hanno la conoscenza. Anch'io come te all'inizio sembravo una biglia impazzita, consulti ovunque, doppi controlli, corse x visite private alla ricerca di qualcuno che mi rincuorasse, che mi dicesse: ma no !! signora ...è guaribile, è operabile, passerà tutto...Invece no..non passa...non si guarisce..non si cura...si muore ( parlo ovviamente solo del mio personale caso).

Bisogna far pace con se stessi.

Bisogna trovare l'equilibrio dove equilibrio non c'è.

E' possibile ?? non lo so, ci sto cercando con tutta me stessa.

Cerca anche tu di far pace con te stesso e pensa a quello che farebbe piacere al tuo papà.

Non sei solo...siamo tutti qui con te

Tessa


tizianoemauro
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Messaggio da tizianoemauro » mar 15 mar 2011, 13:27

Spero di ritrovare presto i ricordi degli ultimi mesi, a volte mi sforzo, ma i pensieri sono troppo forti. Spero di raccogliere altre informazione, trovare nuovi ricordi, spero di riordinare le idee dalla confusione, dare aiuto per quanto ne sono in grado e trovare aiuto per quanto possibile.

Ti ringrazio ancora di cuore Tessa. Io credo che già il fatto che tu ti impegna a rispondere ai bisogni delle altre persone, che ti interessa di altre storie già ti fa capire come stai piano piano cercando e trovando la pace, un giusto equilibrio. Non serve certo che te lo dica io che ce la stai mettendo tutta, e devi essere fiera di te e della tua famiglia! Continua così. Vai alla grande.

(considerazioni di ogni tipo, critiche ecc su quello che ci è capitato, non esitate a dirmi tutto.)


paola51
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Messaggio da paola51 » mar 15 mar 2011, 19:02

Ciao Tizianoemauro. Mi piacerebbe che tanti soloni dei nostri tempi che si parlano addosso studiando "i giovani" , potessero leggere le tue parole; resterebbero molto stupiti di vedere di che stoffa sono fatti i nostri giovani. A parte questo, leggendo e rileggendo,mi sembra chiaro che tu non debba sentirti colpevole di niente di fronte a chicchessia. Semmai sono i medici curanti che dovrebbero porsi qualche scrupolo di coscienza anche se come scrive Tessa alcune patologie restano ben nascoste. Ma se un sintomo grave persiste come si fa a non approfondire? Ma tu non hai colpe e neanche la tua mamma. Qui, sul forum, ci siamo passati tutti per un verso o per un altro. Se ti leggi un po' di interventi a campione troverai in mezzo a parole disperate parole di grande serenita', di grande umanita'. Spero che noi e Aimac ti sia di conforto per i giorni avvenire: una cosa e' certa, il tuo meraviglioso papa' non soffre piu'. A voi il testimone della famiglia, il portare avanti il discorso impostato dai tuoi genitori sugli stili di vita e sui principi. Ne parlerai tra un po' di anni con i tuoi figli..Ora sta vicino alla tua mamma e lei proteggera' te. Ci vuole tempo e pazienza perche' si apra uno spiraglio di serenita' dopo tanto dolore ma viene, credimi. Ti abbraccio forte meraviglioso ragazzo


tizianoemauro
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Messaggio da tizianoemauro » mer 16 mar 2011, 14:57

Ti ringrazio molto Paola per le tue parole. e Ringrazio Aimac e "blog for a cure": sono stati una scoperta, senza prezzo. Passo molte ore a leggere esperienze, un pò a cercare "compagnia", vicinanza, solidarietà: una consolazione.

Ho imparato molto da mio padre: un esempio di umiltà, serenità, gentilezza, dedizione e pazienza. Se mai uscirò da questa situazione, spero di poterne seguire per quanto ne sarò in grado le tracce.

Ora come ora però da 2 mesi sono come bloccato, impaurito da questi sensi di colpa: come dici tu Paola il sintomo, seppur senza grosse crisi fino agli ultimi 30 giorni, persisteva da 3/4 mesi, e tutti noi ci siamo fidati delle cure del gastroenterologo che ci era stato consigliato-a pagamento!!(che sicuramente ha ritardato una colonscopia che poteva fare 1 mese prima, e si è comportato molto male non avvisandoci di nulla ne alla 1 ne alla 2 colonscopia, in attesa degli istologici- altro tempo prezioso. In tal caso mi sarei precipitato in ospedale subito, assolutamente anche se secondo i familairi non avrei fatto cmunque il been di mio papà), sicuri sotto la sua cura, protezione e reponsabilità, e sicuri che quindi non ci fosse nulla di grave. Problemi di diverticoli, di colon irritabile, di infezione questo è quello che ci ha diagnosticato.("ci avrebbero avvisato almeno del pericolo, hai fatto la ecografia" ci dicevamo)

Mi rimprovero il fatto di non aver capito. Di essermi fidato delle parole del medico, un pò anche di quelle di mio padre che si sentiva "al sicuro", assistito. Ho tanta paura di non avergli dimostrato un giusto interesse. E per questo ho paura di essere colpevole o essere preso per tale. Ho rimosso anche i ricordi e ricordo solo i momenti dell'ospedale: sembra che gli ultimi mesi, all'oscuro di tutto, siano volati. Se solo avessi saputo, per tempo. Invece no.

Nemmeno mio padre mi ha mai manifestato sfiducia nei confronti del dottore e io mi rimprovero tantissimo di non aver fatto "un passo in più", fidandomi. Ho tanta paura di aver sottovalutato, senza volerlo. Scrivere queste cose (come una confessione) mi mette i brividi. Mia madre è più "tranquilla" da questo punto di vista, non si fa tanto queste domande e così mi trovo "da solo" di fronte a un pò di paure che da dentro bussano sempre, la mattina a letto, durante la giornata, negli sguardi (che vedo o credo di vedere) delle altre persone.

Certo ho il sostegno degli amici che non so davvero come ringraziare, con quali parole o gesti. Tuttavia rimane una vicenda che continuo a vedere come anomala, tragica: confondo il dolore per il mio papà con quella per "come sono andate le cose", temo soffermandomi sulla seconda (le mie responsabilità ecc..). Oggi dovrei vedere il medico che curava mio padre, non so davvero più cosa aspettarmi dal domani, vediamo come va il colloquio.
come sempre,considerazioni di ogni tipo, critiche ecc su quello che ci è capitato, non esitate a dirmi tutto in tutta sincerità.
Mauro


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Messaggio da paola51 » mer 16 mar 2011, 20:18

Caro Mauro, nella vita non si sa mai cosa sia meglio. Per ben due volte ho ricevuto "brusche" informazioni su malattie dei miei familiari, senza giri di parole, senza perifrasi. Per il mio carattere va bene cosi' ma non per tutti. A volte i medici ci vanno cauti perche' pensano di avere davanti malati (e familiari) un po' piu' fragili e allora magari prendono tempo: questo sarebbe un atteggiamento anche comprensibile. Diverso e' quando non "azzeccano" la malattia e quindi la cura. Non possiamo sapere con certezza se quest'ultimo e' stato il caso del tuo papa'. Probabilmente si. Se ora tu vai ad approfondire le strade sono due: o raccogli informazioni e ti documenti su cartelle cliniche, ritardi, incompetenze varie imbarcandoti in un labirinto di burocrazia con qualche speranza di avere giustizia (ma di che? tuo papa' non te lo rida' nessuno), oppure sapendo che in realta' non essendo medico non hai colpa di nulla a poco a poco ritrovi un po' di pace. Gli altri , io credo, ti guardano non con sospetto ma con tenerezza, con rispetto come accade tra persone civili quando si subisce un lutto. E comunque da retta a me, non li guardare tu. Devi uscire dal dolore ma non dall'insegnamento che la malattia ti offre, puoi occuparti per esempio di volontariato, di fare qualcosa per gli altri che ti aiuti a uscire dal tuo abbattimento , di informarti su testi seri in modo che nulla ti trovi piu' impreparato. Ma ti ripeto, la tua ferita e' troppo fresca per guarire magicamente. Ci vuole tempo, non hai nessuna colpa ma inogni caso ..... perdonati. Tra un po' il ricordo del tuo papa' sara' solo quello sereno e incancellabile del tempo che vi siete dedicati.ciao


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Messaggio da tizianoemauro » gio 17 mar 2011, 14:30

Grazie mille ancora Paola per le tue parole, bellissime. Ieri il colloquio è andato un pò male, io non mi sono mai arrabbiato in vita mia, ma le bugie preventive del dottore nel tentativo di scusarsi (e di cosa poi, io non volevo accusare nessuno ci mancherebbe, se mai posso prendermela con la malattia!) mi hanno fatto davvero male e non ho potuto non dire la mia... Anche perchè ho passato gli scorsi 2 mesi prorpio nell'informarmi su queste cose e quindi, pur non essendo un medico, ho cercato di capirne il più che posso. Non sono abituato ad agitarmi, io cercavo una conferma serena e invece non è stato così..il tutto non aiuta.. Mi dispiace solo aver dato fiducia (troppa?) a questa persona che sotto sincero consiglio di amici mio papà aveva contattato, visto che poi non si è comportata per nulla bene.

Però ora cerco di raccogliere i tuoi consigli per quanto ne sarò in grado..devo cercare di accettare la cosa, dice anche il mio zio. Forse anche il mio carattere non aiuta in questi casi, non so.

Le tue parole sono un sollievo: per una persona di per se un pò insicura il parere di un'altra persona in questa situazione difficile non sai quanto mi aiuta, se non altro a ripetermi le cose e tentare di convincermene, di crederci davvero per quanto possibile. La mia difficoltà io credo è proprio il rendersi conto, il credere con la pancia oltre che con la testa alle persone che ti dicono "non è colpa vostra, avete fatto quello che dovevate fare col dottore" o che ti rassicurano.

Non so davvero come ringraziaziarvi ababstanza e aspetto sempre altre parole se vi va, se avete considerazioni, domande, voglia di esprimervi. Non immaginavo si potesse condividere così tanto in un forum.


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » sab 19 mar 2011, 2:12

Ciao,

non so se ti potrà essere di conforto, ma a volte i famigliari anche se danno al malato suggerimenti su alternative di visite e/o ospedali non vengono ascoltati.

A noi, con mio padre è successo questo.

Alla diagnosi di tumore alla prostata, pur vivendo a Milano, quindi con ottimi ospedali oncologici, non ha voluto muoversi da dov'era perchè aveva fiducia nel medico e nella struttura ospedaliera ....

Come del resto aveva fiducia nel suo medico di base (sono 20 anni che ribadisco che dovrebberlo espellerlo dall'albo dei medici curanti ... )e nonostante tutte le nostre riserve li è rimasto.

Risultato ? tumore prostata-tumore colon-recidiva polmonare.

Intervento-tac-intervento-tac-intervento

Io non ti posso dire che tuo padre si è evitato il peggio di questa stramaledetta malattia ... io nonostante la lotta quotidiana sono contenta che lui sia con noi anche se ovviamente non sono più, anche psicologicamente, le persone di prima.

Quello che ti dico è non sentirti in colpa per nulla.

Anch'io mi dico... e se ci fossimo accorti prima ? e se lo avessimo costretto a fare quell'esame ?

Ma alla fine .... a che serve ?

E' andata cosi. E basta.

Sono contenta che nel forum ti trovi bene, è un grande aiuto per tutti noi.

Qui trovi amici, quelli che non ti evitano quando parli di esami e terapie.

Quelli che vivono la tua stessa esistenza.

Se avrai bisogno non disdegnare un aiuto psicologico. Magari un tratto fatto insieme ad un terapeuta può aiutare in questa elaborazione.

Ti siamo tutti accanto


 


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