Premetto di non aver mai scritto su di un forum, quindi perdonatemi qualche errore dovuto all'inesperienza e all'agitazione del momento.
Sono lo zio di Aurora, una ragazzina di 13 anni, che fino al 17 Gennaio non aveva mai avuto nulla, era in perfetta salute faceva sport e conduceva una vita normale con la sua famiglia. Quel 17 Gennaio, dopo che da 4 giorni aveva febbre, considerata come una banale influenza, sviene e al pronto soccorso basta un banale emocromo per capire che si tratta di qualche cosa di grave. Subito viene trasferita al San Matteo di Pavia, dove in un paio di giorni (passati in condizioni davvero critiche), arriva la terribile diagnosi Aurora ha la Leucemia Mieloide Acuta m5 t9/1, la forma ad altissimo rischio.
Qui inizia il calvario per lei e per noi che le stiamo accanto, l'unica speranza è un protocollo sperimentale, il primo ciclo è terribile Aurora rischia di morire 2 volte per gli effetti della chemioterapia, seguita da un'aplasia midollare in cui viene colpita da setticemia il ciclo e il post durano 1 mese e appena recupera miracolosamente le forze, si parte con il 2 ancora piu pesante dell'altro, oggi Aurora è nell'aplasia (da due settimane) dopo il secondo ciclo ha perso 15kg è debolissima ha fatto 40 trasfusioni di sangue e piastrine che le hanno causato uno shock anafilattico grave superato per un miracolo di medici e infermieri. Abbiamo davanti altri 4 cicli e tutti noi siamo spaventati, la vita è stravolta per tutti ma sopratutto per la mamma e la sorellina di 10 anni.
e sempre c'è il pensiero di stare facendo la cosa giusta di essere nel posto giusto, domande che vorrei fare anche a voi se qualcuno ha esperienza di oncoematologia pediatrica, per capire anche cosa ci aspetta, nel trapianto per cui è in lista e per dopo, sempre che ci sia un dopo vista la prognosi infausta prospettataci dai medici.
il mio è uno sfogo ma anche una richiesta di aiuto e di condivisione con chi magari ci è già passato.

Paolo non so aiutarti ma l'unica cosa che posso fare e incoraggiarvi alla speranza. anch'io ho una figlia di 13 anni e posso capire tutta la sofferenza e la fatica del momento. spero che la situazione vada piano piano a migliorare perché i ragazzini sono molto più guerrieri degli adulti. Vi abbraccio con tutto il mio cuore. FORZA FORZA FORZA!!!!!!!!!!!!!!!!

Paolo, purtroppo non sono in grado di aiutarti tecnicamente, l'unica cosa che posso fare è raccogliere il tuo sfogo.
Ogni volta che vorrai, noi siamo qui. Ti stringo forte.

Ciao Paolo. Che difficile è la vita; Specialmente quando colpisce una giovane vita. In un attimo si precipita nel tunnel della malattia tra mille perché e mille interminabili pensieri. I medici ti "bombardano" di parole e termini cui non conosciamo il vero significato...ma poi, purtroppo, trovandoci dentro, si scrivono dei post intensi come il tuo. Forza e coraggio non devono mai mancare. Ricordalo sempre.

Grazie davvero a tutti, il sostegno Che in attimo dimosttate e' davvero incredible, oggi Aurora ha fatto la 15 biopsia ossea, vi lascio immaginare cosa vuol dire per una ragazzina fare ogni due settimane quella tortura, però per fortuna sta uscendo dalla 2 aplasia ne abbiamo davanti quattro e avremo bisogno di tutto il vostro soategno

Caro Paolo, io...posso solo pregare che vada tutto bene.
La speranza non ci deve mai abbandonare!
Un abbraccio forte forte!

Ciao Paolo, che ci dici della piccola?

È' stata una settima difficile per Aurora non sta uscendo dall aplasia e quindi è' ha rischio per qualsiasi infezione, basta nulla per provocarle un'infezione mortale, ma lei è su di morale e non molla nonostante tutto

Ciao Paolo, avete pensato di sentire il Bambin Gesù a Roma? È un ospedale pediatrico ad alta specializzazione nelle malattie oncologiche ed è dotato anche di strutture di accoglienza per le famiglie. Non lasciate niente di intentato
Un abbraccio

ciao Paolo a Roma c'è il prof. ... che è un luminare per le leucemie e i tumori del sangue. Da quel poco che ne so oggi molti di questi tumori possono essere curati soprattutto nei bambini. In questi casi così drammatici che non dovrebbero mai accadere a nessun bambino del mondo io mi sento solo di mandare un grande abbraccio a te e alla tua amata nipotina