Maledetta bestia...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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antonella90
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Messaggio da antonella90 » sab 5 gen 2013, 21:09

È la prima volta che parlo di tutto questo con gente che non conosco.. Non esprimo mai il mio dolore con la gente per il semplice motivo che è solo mio e che mai nessuno possa capire... 28/12/2011 l'inizio Dell incubo. Dopo sei mesi di lungo dolore finalmente si scopre cose che provoca tanta sofferenza al mio ragazzo. Sarcoma di ewing,un tumore maligno molto raro e tanto pericoloso... Da lì inizia il calvario,5 mesi di chiemioterapia ,ricoverato al policlinico di Messina. Le cure sembrano funzionare,l'attività metabolica della massa inizia a diminuire e i medici finalmente decidono di operare e trapiantare quest'osso... 7 ore d'intervento,tutto è andato bene... Giugno e luglio la grande ripresa,sembrava rinato,proprio come se non fosse mai successo nulla. Ad agosto si ripete la PET niente è per come speravamo,solo illusione... Era rimasta una recidiva al braccio che verrà bloccata con la radioterapia,metastasi alla colonna vertebrale nella parte lombare e anche nel braccio destro c'é qualcosa... Da agosto a novembre arriva un peggioramento assurdo,le metastasi alla colonna vertebrale comprimono il midollo spinale e così rimane bloccato,perde la sensibilità delle gambe e si paralizza a letto... Ad oggi tutto è ancora così... Oggi 05/01/2013 aspettiamo di ricominciare la chemioterapia ma non é possibile x colpa delle piastrine basse e dell'emoglobina che non vuole aumentare... L'ultima PET ha portato l'esito di ulteriori metastasi agli organi... I dolori che ha sono atroci . Tutti gli antidolorifici sembrano non fare proprio effetto. Soffre tanto ed io sono sempre più impaurita... Da un mese circa immagino quel giorno che spero non arrivi mai. Ha solo 25 anni... Cerco mille risposte, il colpevole che me l'ha ridotto così,ma non c'è nessun colpevole... È impossibile accettare questo.. Non si sorride più ormai.. Io prego tanto e chiedo a Dio di concedergli questa Grazia,un miracolo...solo questo può adesso salvarlo. Ho paura di non essere in gradi di accettare questo dolore,quest'assenza.. La nostra era una favola,non abbiamo mai litigato,sembravamo nati per poi stare assieme... Questo mostro vuole però dividerci,ma io fino alla fine sarò più forte di lui perché il mio amore non potrà mai avere la stessa potenza che ha lui...


paolo60
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Messaggio da paolo60 » sab 5 gen 2013, 21:25

Antonella. ....cosa dirti ... non credo ci siano parole.

Avete chiesto ai medici cosa usare contro questi dolori ??

Vorrei dirti tante cose ma credimi se ti dico che sono senza parole.

Auguro al tuo ragazzo che possa esserci una via per miglioramenti e prego Dio che lo aiuti.

Ciao e non perdere la speranza.


antonella90
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Messaggio da antonella90 » sab 5 gen 2013, 22:03

Nemmeno la morfina riesce ad avere lunghi effetti... Tutti questi antidolorifici gli provocano solo numerose allucinazioni e lo rendono assente... È stanco di tutto questo dolore... Gli promettiamo sempre che passerà... Siamo solo dei bugiardi,incapaci di trovare delle giuste parole che possano aiutarlo in qualche modo... Vorrei avere una bacchetta magica,ridandogli la sua vita e tutto quello a cui credeva,ogni sogno e progetto... Ma mi rendo conto solo adesso quanto siano infiniti i limiti Dell essere umano...


paolo60
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Messaggio da paolo60 » sab 5 gen 2013, 23:21

tra le tante cose che ho letto su questo tumore la cosa più importante é che doveva essere trattato in centri specializzati per questa malattia in quanto malattia molto rara e dufficile. Non credo che quello dove é stato operato sia un centro specializzato e se così fosse si spiegherebbero tante cose.

Ma le mie sono supposizioni la verità è che lui sta male.


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » dom 6 gen 2013, 2:27

Io ti abbraccio Antonella, come Paolo non riesco a dire di più.

Tutto quello che vorrai scrivere sarà da noi accolto con affetto e comprensione...

Non possiamo fare molto ... ma accoglierti sicuramente...
Cerca di essere forte per lui, e magari, come consiglia Paolo, provate a sentire altri centri del dolore in Italia.


antonella90
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Messaggio da antonella90 » dom 6 gen 2013, 2:33

Lui è stato operato in una sede del San Raffaele a Cefalù in provincia di Palermo. È scesa una équipe da Milano per operare, considera che hanno impiantato un osso proveniente da un cadavere. Un intervento molto delicato, che tecnicamente è andato molto bene,però le cellule non si possono controllare,comunque la massa era troppo grande ed era attaccata pure al muscolo. È stato semplicemente sfortunato.


angiame
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Messaggio da angiame » dom 6 gen 2013, 3:23

Antonella cara Antonella...

che dirti... mi si spezza il cuore...

sto stronzo una volta che entra nelle nostre vite a volte e in pochi casi sparisce per il resto rimane fino alla fine...

Con la mia mamma quando l'oncologo mi aveva detto che ormai eravamo alla fine gli ho sempre detto, ora ci riprendiamo e poi riprendiamo a fare la chemio...

Mia mamma però aveva il dolore congelato cioè le masse erano diventate così grandi che i suoi organi non sentivano più il dolore...

Vorrei avere io la bacchetta magica per il tuo compagno...

e per tutti quelli che come noi hanno intrapreso questo cammino di dolore...

Hai fatto bene a scrivere qui... qui mentre scrivi puoi piangere e nessuno ti vede...

Ma i dottori non hanno altre medicine da dargli... come possono lasciarlo li sofferente senza niente... mi si spezza il cuore... ti stritolo Anto forte forte

Tua Ambra


antonella90
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Messaggio da antonella90 » dom 6 gen 2013, 3:46

Io non ascolto più quello che dicono i medici... Non posso più farlo,loro vorrebbero che noi ci arrendessimo ma x noi non sarà mai così... È ricoverato da più di un mese e hanno cambiato mille terapie del dolore,purtroppo i dolori alle ossa sono difficili da trattare,e di conseguenza tutti i medicinali hanno affetti minimi,loro non lo lasciano mai senza terapia il problema è che hanno poco effetto. Adesso non può nemmeno iniziare la chiemioterapia perché ha le piastrine e l'emoglobina bassa,quindi dobbiamo perdere ulteriore tempo. Non sopporto più quello sguardo pieno di dolore e non poter fare nulla... Sarei disposta a cedergli la mia vita pur di non vederlo soffrire... Ho tanta paura,e non sono capace di sfogarmi con nessuno a quattr'occhi,per il semplice fatto che gli altri non sono in Grado di comprendere il dolore che provo dentro


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » dom 6 gen 2013, 3:53

Cara Antonella, vedrai che qui troverai amici. Ha ragione Ambra (angiame) ... qui puoi sfogare il dolore che solo chi come te è a fianco di un malato può sentire ...


angiame
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Messaggio da angiame » dom 6 gen 2013, 4:09

Anto hai detto giusto... gli altri non comprendono...

per quello che riguarda i dottori... sono dottori

loro dicono che si può ancora sperare... e quindi lo facciamo anche noi...

io fino a quel sabato pomeriggio ho sperato che ce la facesse... e invece...

ma la speranza non mi ha mai lasciato...

Anto vorrei dirti cosa si può fare... ma non c'è stato ancora il responso...
Certo il tuo compagno è così giovane e anche tu.... stella che sei...

Quello che mi rode è che non ci sia niente per il dolore...

ma tu come stai? So che ti sembra una domanda stupida ma quando assistevo la mamma tutti mi chiedevano e la mamma come sta? Ma mai un come stai tu? Quindi te lo chiedo io :-)


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