Melanoma della coroide: la mia storia

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
annavi
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: sab 14 mar 2015, 23:19

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da annavi » dom 5 apr 2015, 15:42

Ciao Alessandra, anche a mio figlio sono state consigliate alimentazione pressochè vegetariana, pochi latticini e soprattutto tanta vitamina C e tutto quello che può aiutare il sistema immunitario, insieme anche però alla convinzione di essere guarito... aiuta anche quello, anche se capisco non sia facile.
Ho letto che la cura che stai facendo è la prima vera rivoluzione nel settore, dopo anni di scarsi risultati, che cambia davvero le attese rispetto le cure precedenti. Un immenso in bocca al lupo!!! Spero di leggere, al prossimo commento, che stanno regredendo!!!

alessandra fossati
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: mar 3 mag 2011, 16:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da alessandra fossati » mar 7 apr 2015, 13:52

Grazie per l'incoraggiamento spero davvero che funzioni ,dopo la prima infusione non ho avuto effetti collaterali ,mi sento in forza ,ho appetito e tutto procede bene,la prossima infusione il 16 aprile ,se ti va' di raccontare mi piacerebbe sapere cosa sta' accadendo a tuo figlio e se anche lui e' sottoposto a questo genere di cura . Intanto grazie e auguri a tutti x tutto !!!!!

hermione
Membro
Messaggi: 220
Iscritto il: lun 26 ago 2013, 15:53

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da hermione » gio 9 apr 2015, 8:30

Che bello Alessandra leggere che per ora procede tutto bene.Forza, un abbraccio.

annavi
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: sab 14 mar 2015, 23:19

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da annavi » gio 9 apr 2015, 19:07

Ciao Alessandra, a mio figlio il melanoma coroidale è stato diagnosticato a ottobre, dopo qualche tempo che vedeva flash luminosi da una parte (la settimana prima, con la sua compagna, hanno scoperto di essere in attesa di un piccolo che nascerà a giugno!!!). E' stato trattato con placche al Rutenio a Losanna in novembre e adesso ha appena iniziato i controlli preparatori per quello semestrale a Losanna. Essendo un ragazzo molto giovane (25 anni) ti lascio immaginare come ci siamo sentiti e la paura... Ho passato notti intere a leggere tutto quello che ho trovato in rete, non tanto per i rischi legati all'intervento - per ora siamo molto contenti del risultato, anche nella vista ha recuperato abbastanza - quanto per quello che può succedere in seguito.
Non riesco ad accettare l'idea che non si possa fare niente per evitare che si sviluppino eventuali cellule entrate in circolo. A volte mi chiedo se non sia perchè, essendo così raro, la ricerca non sia tanto interessata L'oculista-oncologa che lo segue qui da noi gli ha consigliato tantissima vitamina C assunta tramite l'alimentazione (no integratori), un'alimentazione sana e tutto quello che può aiutare il sistema immunitario. Lui sta seguendo una dieta pressochè vegetariana, a parte nelle uscite con gli amici. Mi piacerebbe sapere se ci sono centri specializzati in questo senso, conoscere l'evoluzione e i risultati della ricerca... leggevo appunto della cura che stai facendo tu, che viene presentata come il primo vero successo nell'aumentare sensibilmente le attese oltre a ridurre di molto gli effetti collaterali.
In bocca al lupo per il 16, dai che ce la facciamo!!!

alessandra fossati
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: mar 3 mag 2011, 16:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da alessandra fossati » ven 10 apr 2015, 14:37

Certamente la nascita di un figlio e' un ottima motivazione per affrontare con grinta la situazione ,di sicuro siete in cura in un centro specializzato e di casi ne hanno conosciuti tanti ,vedrai che andrà' tutto bene ........credo sia importante oltre ad una alimentazione corretta ,al movimento ,mantenersi sempre informati e aggiornati anche attraverso il ns passa parola , mi accorgo che appena si esce dal campo strettamente specialistico gli stessi medici non sanno di cosa parli quando nomini PROTOTHERAPIA O IPILIMUMAB PARLO DI OCULISTI E EMATOLOGI credo sia doveroso lasciar fare ai medici il proprio lavoro, ma la ns attenzione vigile sia di supporto al fine che la persona venga valutata nella sua interezza e la cura spiegata con chiarezza ed accompagnata da un rapporto umano ,nel centro di BERGAMO al quale mi sono rivolta credo di aver trovato un ottima accoglienza

annavi
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: sab 14 mar 2015, 23:19

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da annavi » ven 10 apr 2015, 15:54

Sì cara Alessandra, hai proprio centrato il problema e questo forum è molto di aiuto in questo senso. E' disarmante vedere che le persone che dovrebbero darti informazione e sicurezza, medici in particolare, spesso non sanno nemmeno di cosa stiamo parlando. E' importante "fare rete", scambiarsi informazioni, esperienze, sapere quali sono i centri più specializzati, le novità, i comportamenti, senza nulla togliere all'aspetto medico specialistico che ovviamente resta - e assolutamente deve essere così, salvo non ci sia fiducia - il riferimento principale. Conoscere aiuta!!!

alessandra fossati
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: mar 3 mag 2011, 16:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da alessandra fossati » ven 17 apr 2015, 20:18

ciao a tutti, seconda infusione di IPILIMUMAB, nessun effetto collaterale valori epatici in diminuzione ........io ci spero !!!!?

annavi
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: sab 14 mar 2015, 23:19

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da annavi » sab 18 apr 2015, 9:52

Grande Alessandra, siamo tutti con te, certo che funziona!!! Aggiornaci sui progressi e.... in bocca al lupo!!!

alessandra fossati
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: mar 3 mag 2011, 16:52

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da alessandra fossati » gio 7 mag 2015, 21:25

ciao a tutti. oggi terza infusione di IPILIMUMAB,nessun effetto collaterale, esami del sangue in miglioramento ,quindi x ora tutto ok ,continuo con un alimentazione vegana ,le camminate giornaliere ,e qualche medicinale di supporto x tenere disintossicato il fegato .conto anche sul vostro sostegno morale GRAZIE A TUTTI !!!!

annavi
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: sab 14 mar 2015, 23:19

Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da annavi » sab 9 mag 2015, 10:31

Ciao Alessandra, sono contenta!!! Sai che l'efficacia delle cure dipende anche da quanta forza e volontà ci mettiamo e mi pare che tu lo stai dimostrando! Poi i nuovi farmaci hanno aperto nuove frontiere in questo campo, ho letto di un test, realizzato in Francia da una ricercatrice italiana, che individua le cellule malate nel sangue ancora prima che inizino a proliferare. Speriamo che stavolta vinca la ricerca.
Un bacione e in bocca al lupo di cuore!
PS. Giovedì anche primo tagliando semestrale a Losanna per mio figlio e tutto ok. Adesso aspettiamo solo il pupo, fra un mese.

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”