Melanoma della coroide: la mia storia

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Raf50
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Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 » dom 4 mag 2014, 10:45

La mia storia, purtroppo, non è diversa da tutte le altre che ebbi modo di leggere dopo che, il 19 novembre del 2009, a mia moglie fu diagnosticata la presenza di una neoformazione endooculare di ben 1,5 cm.
Durante il suo ricovero, durato dal 18/11 all'11/12/2009 trascorrendo i weekend a casa, ho letteralmente divorato tutto quello che ho potuto trovare su internet (anche in lingua inglese), e già da allora mi resi conto che avevamo a che fare con una cosa, della quale fino ad allora ignoravo persino l'esistenza, veramente molto ma molto brutta, tanto che a mia moglie preferii non dire tutta la verità.
Il 10/12/2009 le fu asportato l'occhio sinistro: la formazione era troppo grossa per poter essere trattata in alcun modo. Furono eseguiti tutti i possibili esami diagnostici, inclusa la biopsia, per escludere la presenza di metastasi al fegato (il melanoma della coroide mestastatizza al fegato nel 92% dei casi). Consultammo anche uno specialista al Gemelli di Roma, il quale ci 'tranquillizzò' dicendoci che le metastasi insorgono mediamente fra i 3 e i 5 anni dopo l'asportazione del tumore primario.
Mia moglie, pur così apparentemente debole e fragile, ha portato con grande dignità e spirito la sua menomazione, al punto che spesso, in questi anni, abbiamo finito pure per scherzarci su ("Butta un occhio alla pasta" era una delle battute più ricorrenti).
Lei ha vissuto 4 anni serenamente, perchè io - mentendole - le ho sempre detto che, ovemai le metastasi si fossero presentate, esse sarebbero state curabili.
Abbiamo fatto i controlli semestrali di routine, prima dei quali la mia angoscia e la mia paura montavano irrefrenabili, per poi scomparire di fronte all'esito negativo, accompagnate dal pensiero che avevamo guadagnato altri 6 mesi di vita.
A maggio del 2013 la TAC di controllo risultò dubitativa con riferimento a due lesioni focali epatiche di circa 2 cm. Fu consigliata risonanza di riscontro a breve, la quale diede esito negativo. Una ecografia eseguita a dicembre 2013 risultò interlocutoria, ma mia moglie fu 'licenziata' dall'ecografo con un "Va tutto bene".
Pur essendo io ben consapevole della pericolosità latente della malattia, dopo 4 anni avevamo finito per tranquillizzarci, ed avendo nel frattempo migliorato la nostra condizione economica, avevamo anche ripreso a fare progetti per il futuro.
Ma non ci sarebbe stato nessun futuro.
Il 1° febbraio 2014 mia moglie ha sofferto di un violentissimo attacco diarroico che le ha lasciato uno strascico di forti dolori addominali, tali da renderle difficoltosi persino i movimenti delle gambe. Una TAC eseguita d'urgenza l'11 febbraio ha rivelato l'inesorabilità di questa malattia maledetta, attraverso la presenza di due metastasi epatiche di ben 4 e 7 cm (dico: centimetri).
Come ho sempre fatto, l'ho rassicurata dicendole che avremmo iniziato il ciclo di cure, che avremmo vissuto dei momenti difficili ma che alla fine ce l'avremmo fatta, ma in realtà sapevo che era finita.
Dicono che non bisogna mai arrendersi nè abbandonare la speranza, ma tutte le informazioni che avevo acquisito negli anni su questa forma tumorale di speranza ne lasciavano davvero poca .... la mia unica speranza ha finito per riposare solo su qualche fatto sovrannaturale, miracoloso, che potesse liberare mia moglie dal suo male.
Dopo affannose ricerche in tutta Italia, ho fatto ricoverare mia moglie in un istituto della nostra regione indicatomi direttamente dallo IEO di Milano, dove è rimasta 20 giorni, dal 6 al 25 marzo. Ha fatto due sistemiche con fotemustina ed una locoregionale con mitomicina C, ma non sono servite.
Dopo la dimissione le sue condizioni hanno iniziato a precipitare rapidamente, accusava dolori addominali sempre più forti e persistenti, tamponati come si poteva prima con la tachipirina e poi con gli oppiacei. Il sonno era diventato per lei un lusso e mangiava sempre di meno. Non trovava pace e vagabondava continuamente per casa dal letto alla poltrona al divano, alla vana ricerca di una posizione che potesse alleviare la sua sofferenza.
Il 15 aprile portai le ultime analisi ematiche dall'oncologo e questi, come temevo, mi disse che con quei valori la terapia, la cui continuazione era stata programmata per il 22 aprile, doveva essere sospesa.
Tentai a quel punto la strada della medicina naturale, il 17 aprile feci 1000 km per procurarmi piante ed estratti (aloe arborescens) che iniziai immediatamente a somministrare a mia moglie; contattai anche uno specialista, ma ormai era troppo tardi ..... la mia adorata compagna di tutta una vita mi ha lasciato alle 17:55 del 22 aprile 2014, a soli 46 anni di età.
Non voglio privare nessuno della speranza, ma la mia triste esperienza mi ha insegnato che di fronte a questa malattia non c'è, allo stato attuale dell'arte, il benchè minimo rimedio. L'unica speranza che si può validamente nutrire dopo la diagnosi del tumore primario e che non vi sia mai insorgenza di metastasi, perchè in caso contrario, come si dice in 'medichese', la prognosi è invariabilmente infausta.
Capitasse a me (cosa della quale al momento non mi interesserebbe più di tanto), sfrutterei quei 3-4 anni di 'intervallo' per cogliere a piene mani dalla vita terrena tutto quello che mi piace, in modo da morire almeno senza rimpianti. D'altra parte, anche se fisicamente sono ancora vivo, dal 22 aprile è come se, dentro, fossi morto anch'io.

hermione
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da hermione » dom 4 mag 2014, 19:41

Ciao Raf,
mi dispiace tanto per tua moglie; hai ragione la recidiva o l'insorgenza di metastasi ha quasi sempre prognosi infausta...a me spaventa un sacco e ad ogni controllo di mio papà ho sempre questa ansia di un possibile ritorno della malattia.
So che è una frase banale e scontata, però spero che piano piano, con il passare del tempo, riuscirai a ritrovare un po' di serenità; tua moglie è e sarà sempre con te.
Un abbraccio

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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Russia » dom 4 mag 2014, 22:02

Si spera sempre, inevitabilmente, inesorabilmente... Il mio amore da quasi un anno combatte con un adenocarcinoma al polmone al quarto stadio.. Ho letto tanto anch'io in questo tempo... Le notti insonni trascorse su internet.. E quando la scienza condanna allora si confida nel miracolo (da qualunque Dio possa esser fatto)... Mi sento soffocare se penso al tuo dolore.. Dovevi amarla tanto.. Comprendo ogni emozione...

gioviale1956
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da gioviale1956 » lun 5 mag 2014, 15:08

La presenza di metastasi è un brutto segno , però secondo le statistiche ci sono persone che riescono a vivere a lungo , mi piacerebbe molto leggere un racconto di queste persone per capire se è solo fortuna o altro .

Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 » lun 5 mag 2014, 17:34

gioviale1956 ha scritto:La presenza di metastasi è un brutto segno , però secondo le statistiche ci sono persone che riescono a vivere a lungo , mi piacerebbe molto leggere un racconto di queste persone per capire se è solo fortuna o altro .
Non se parliamo di metastasi epatiche da melanoma uveale o della coroide. Il 'vivere a lungo', nel caso di questa specifica forma tumorale, è collegato esclusivamente al tempo che trascorre tra l'insorgenza del tumore primario e l'insorgenza delle metastasi. Da questo momento, le statistiche dicono che si vive da 4 mesi (in caso di scoperta tardiva) ad un massimo di 18 mesi (in caso di scoperta precoce). Ho letto di un caso di insorgenza di metastasi dopo 30 anni, ma è da considerarsi un record isolato. Purtroppo le metastasi epatiche da melanoma uveale sono fra le più veloci, aggressive e meno responsive a qualunque trattamento, così come confermatomi dai medici che hanno tentato di curare mia moglie. Alcuni progressi - ma solo in termini di prolungamento della sopravvivenza, non certo di remissione completa della malattia - si stanno facendo con le immunoterapie a base di Vemurafenib, ma bisogna risultare positivi al test genetico del BRAF V600, il che purtroppo accade solo nel 50% dei casi di melanoma della pelle e quasi mai per quello uveale (mia moglie infatti è risultata negativa), ovvero con le terapie c.d. biologiche con Ipilimumab. Quest'ultimo ha dato, secondo le statistiche, risultati positivi risultando idoneo a prolungare di circa due mesi (capirai....) la sopravvivenza rispetto a dei pazienti trattati con chemio convenzionale.
Aggiungo che la forma metastatica di questo tumore non rientra tra quelle resecabili chirurgicamente (anche questo caso è palliazione in quanto si riformerebbe), nè tantomeno è trapiantabile (il nuovo fegato verrebbe aggredito e distrutto in metà del tempo). Non ho trovato nessuna indicazione specifica neppure per i trattamenti radioterapici, ed in effetti essi sono stati esclusi nel caso di mia moglie.
Non voglio sembrare professorale ma - credimi - acquisisco informazioni su questa malattia da quattro anni e mezzo (per le ragioni che ben puoi immaginare), e mai nessun medico, fra i molti che abbiamo consultato, mi ha mai detto che le mie cognizioni erano sbagliate...... magari fosse stato così.

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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Betulla » lun 5 mag 2014, 23:45

Comprendo bene la tua sofferenza, comprendo l'angoscia, l'incredulità.
Ho perso mio marito un anno fa che ha lottato con dignità e tanto coraggio pur non avendo nessuna speranza.
Adenocarcinoma mucinoso del corpo del pancreas con carcinosi peritoneale.
Mi manca nelle braccia.

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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da mary64 » mer 7 mag 2014, 10:26

Che dirti Raf oltre a quello che ti è stato già detto....solo che siamo nella stessa barca....la mia roccia è volata via il 16 aprile a causa di un edenocarcinoma alla coda del pancreas con metastasi al fegato e carcinosi peritoneale...9 mesi dopo la diagnosi. Cancro bastardo!!

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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Milena66 » mer 7 mag 2014, 11:17

Raf50, è sempre doloroso leggere notizie come queste. Il cancro, purtroppo, non lascia tanto scampe alle vittime.
E morire a 46 anni è veramente troppo presto.
Come te, penso che purtroppo le metastasi diano sempre prognosi infausta.....e penso anche che ai giorni odierni non ci sia nessuna cura disponibile a curare il cancro.
Quello che cercano di fare i medici è prolungare la vita dei malati e quando una persona vive libera da malattia per 4 anni è già un buon traguardo, anche se la fine poi è nota.
Il problema del cancro è che non esistono cure che lo possano debellare, ma soltanto controllare per un maggior tempo possibile di sopravvivenza.
Mi infastidiscono le teorie degli interessi delle industrie farmaceutiche, delle teorie miracolose di cura del cancro, in quanto la storia ci conferma che queste sono solo sciocchezza.
Ma Steve Jobs con tutti i soldi che aveva non avrebbe avuto accesso ad una delle tante miracolose cure disponibili sul mercato internazionale se solo avesse potuto salvarsi la pelle?
Se mai scopriranno una cura sarà solo con la terapia genica che potrebbe andare a correggere l'accrescimento anomalo delle cellule tumorali per bloccarne la proliferazione o con l'angiogenesi, quindi lasciando il tumore senza irrorazione sanguigna e lasciarlo morire di fame.
Fino a che queste tecniche o una di quelle non saranno scientificamente rese efficaci, temo che il cancro continerà a mietere tante vittime, perchè se dentro il corpo il tumore si è formato una volta significa che qualcosa non va e che quindi la recidiva sarà quasi scontata.
Certo che se la recidiva torna dopo 30 anni, la si può accettare e cercare di resistere soprattutto se il tumore primario è insorto in tarda età.
Ma quando si ammalano i giovani e restano liberi da malattia per 3 o 4 anni soltanto, quando va bene, sia sempre una bella tragedia.
Come in ogni secolo della storia esiste sempre una pandemia che decima la popolazione e quella dei nostri anni si chiama CANCRO.

Luca975
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Luca975 » mer 7 mag 2014, 11:37

Milena approvo totalmente ogni parola da te scritta. Quello da te sintetizzato è la vera realtà della guerra cancro/medicina.
A parte qualche tumore particolare tipo le leucemie ad esempio, dal cancro non si guarisce si può solo sopravvivere più anni che si riesce, ed è ovvio che la cosa fondamentale è "beccarselo" il più tardi possibile... ma anche su questo poco possiamo fare...
E' come la peste nel medioevo, o come una guerra mondiale... o forse è molto peggio perchè le guerre prima o poi finiscono, lui invece cresce sempre...

Raf50
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Re: Melanoma della coroide: la mia storia

Messaggio da Raf50 » ven 23 mag 2014, 9:40

23 maggio. Ieri è stato un mese dalla sua scomparsa. Come oggi, un mese fa, fu celebrato il suo funerale. Ieri s'è fatta la messa del trigesimo ed io sono stato di nuovo precipitato in quello stato di angoscia devastante che provavo un mese fa. Tutto il lavoro fatto su me stesso in questi trenta giorni si è disfatto come neve al sole. Mi sembra che sia andata via ieri. Sono cristiano, sono credente, ma è stata la prima e l'ultima volta. I suoi parenti pensino quello che vogliono, io non ce la posso fare. Mi sono persino tornati i pensieri suicidi che ebbi nei primi giorni. L'elaborazione del dolore è una cosa personale, forse la più personale di tutte, e nessuno al mondo può permettersi di giudicare un altro per il modo in cui gestisce il proprio dolore. Si dice che 'loro' vorrebbero che noi continuassimo a vivere, si dice che la vita è un dono che ci è stato dato e non spetta a noi decidere quando rinunciarvi..... Bene, allora se devo continuare a vivere devo farlo a modo mio, continuando a celebrarla per sempre dentro di me, ma senza forzature esterne che rinnovino continuamente il lancinante dolore patito al momento del distacco. Quello che gli altri sembrano non capire è che loro, tornando a casa, non trovano nulla di cambiato rispetto a prima, mentre per me tornare in questa casa è ogni sera una sofferenza senza fine. Vorrei non farlo ma non ho dove altro andare. Partire potrebbe aiutare, ma al ritorno sarebbe insopportabile il sapere che, a casa, non c'è più nessuno che mi aspetta. In questi giorni non ho cambiato nulla in casa ma sono stato costretto a cambiare garage. Beh potrà sembrare stupido ma il non chiudere più l'auto in quel garage dove siamo sempre andati a chiuderla insieme, facendoci poi una breve passeggiata per tornare a casa, mi ha dato un senso di mutilazione. Fare quel percorso da solo, in questi giorni, riusciva a farmi ricordare i giorni migliori trascorsi insieme, ed il sapere che ora quel percorso non lo farò più mi fa sentire come se me l'avessero portata via una seconda volta.
Lo so che tutto questo è abbastanza OT perchè non ho parlato di tumore, ma vi prego di perdonarmi e di comprendere lo sfogo.

 


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