La mia mamma, il tumore ed il colloquio con l'oncologo ed la psiconcologa

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mar 19 feb 2013, 3:32

Ciao Delusa. ti invito a leggere il libretto aimac I DIRTTI DEL MALATO. Anche per noi famigliari c'è la possibilità di avere dei congedi e delle aspettative retribuite.

Basta far partire certi iter brocratici , piuttosto veloci devo dire per i malati oncologici. Prova ad informarti alla tua asl.

Per il resto, non ci sono ancora passata ... ma ammiro tutti coloro che provano a tenere il proprio caro a casa. E sono certa che ce la farete. L'amore è alla base di ogni grande impresa.

Quello che ti prego è di attivare l'assistenza domiciliare. Le cure sono fondamentali.

Ti abbraccio


angiame
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Messaggio da angiame » mar 19 feb 2013, 4:15

Ciao delusa

io da sola me ne sono presa cura con una casa da mandare avanti e con tre figli

le mie sorelle c'erano e non c'erano e se c'erano era dura lasciarle a casa perché litigavano pure su chi doveva fargli le punture... per i cambi bidé e altro ci pensavo io... quindi... si ce la puoi fare... solo che sarà molto dura... a schiena come sei messa?

un bacio grande

e ti stritolo

Ambra


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » mar 19 feb 2013, 16:51

La mia mamma già in condizioni normali pesava meno di 50 kg... Ora siamo sui 45 e quindi non penso di avere grossi problemi a muoverà e così pure mia sorella. Mia madre vive a casa sua ed io è mia sorella ci alterniamo a stare con lei. Per il momento riesce ancora a muoversi, alzarsi e mangiare (se pure poco, fa quattro pasti al giorno). Ha dolori al ventre ed alla schiena: per il momento andiamo di tachipirina ma credo che presto non basterà più... Voi che ci siete passate, cosa facevate di fronte al dolore fisico?

È sempre stanchissima ma non riesce a dormire per via dei dolori alla schiena...

Comincia dire frasi che mi fanno piangere (MAI DAVANTI A LEI): dice che non riesce più a pregare, mi chiede quando starà meglio... Ieri mi ha detto "R. Se devo stare così io non voglio mica continuare"... Mi sono sentita straziare dentro.

Credo di avere di fronte ancora un po' di tempo... Poco... Ma ancora un po' .

Per il momento sto con lei sul divano accanto... La veglio... Sto a disposizione x qualunque cosa necessiti...
Per favore... Ditemi cosa mi aspetta... Se potete.


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » mar 19 feb 2013, 16:55

Dimenticavo... Ho consultato gli opuscoli e prevedono permessi retribuiti ma x me è troppo poco tempo. L'aspettativa non è in nessun caso retribuita: mi rivolgerò alla ASL di competenza solo se il mio datore di lavoro mi farà qualche problema (ma non credo). La legge prevede che si abbia diritto fino a due anni si aspettativa (rispetto a un anno previsto in tutti i CCNL) ma... Purtroppo non credo sia il mio caso.
Ho paura... Paura di tutto.. Della sua sofferenza, del suo smarrimento... Ho paura della sua paura.


angiame
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Messaggio da angiame » mar 19 feb 2013, 18:02

Delusa mia mamma era dimagrita così tanto che il peso esatto non lo so ma ti posso assicurare che a volte era un macigno...

per quanto riguarda le medicine io chiamerei oncologo per farmi prescrivere punture per il dolore... io almeno gli facevo quello...

poi ti direi di provare a chiedere se è il caso di attivare assistenza domiciliare

con medici e infermieri e facendo richiesta di ausili necessari per far star bene la tua mamma...

Per il resto delusa sicuramente non sarà facile...

ma ce la si fa... pensa che io avrei voluto stare con lei ancora e ancora poterla accudire è stato l'onore più bello dell'essere figlia...

delusa per farla dormire un pò prova a chiedere al dottore qualche medicina per dormire mia mamma prendeva lorazepan...

se hai bisogno io sono qui

un grande stritolo

tua Ambra


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » mar 19 feb 2013, 18:21

Se peserà... La solleverò ugualmente... Sono sua figlia e chissà quante volte mi ha sollevato lei quando non ce la faceva più...

Non ho mai fatto una puntura nella mia vita (escluse le sottocutanee) ma imparerò.

Domani chiederò per l'assistenza infermieristica domiciliare: esattamente cosa fanno e cosa dovrò fare io? Se verrà cateterizzata dovrò gestire io il catetere vero? Le flebo le mettono loro?

Cosa intendi per "ausili"? Per la deambulazione? Per il sollevamento?

Anche per dormire chiederò.... La tua mamma riusciva a dormire?
Ambra... Ho tanta paura.... Per lei... Per me... Per il futuro prossimo venturo...
Riuscirò a toglier i il groppo alla gola? Delle volte mi soffoca...


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Messaggio da angiame » mar 19 feb 2013, 18:47

Delusa dipende con chi la fai assistenza...

Noi del servizio ne abbiamo usufruito solo per una settimana lunedì mattina abbiamo fatto richiesta e lunedì pomeriggio avevo già la dottoressa a casa...

di catetere... mai messo... pannoloni a gogo quando la mamma non riusciva ad alzarsi...

loro ti forniscono tutto dal letto se ne hai bisogno al materasso. Alla comoda a tutti

Punture intramuscolo... poi le medicine di solito le cambiano tutte...

perché ad un certo punto alcune medicine non servono più...

mia mamma a mezzanotte prendeva lorazepan e diciamo che dormiva poi siamo passati alla morfina e li diciamo che finalmente riusciva a riposare...

la paura è normale in questi casi... l'importante è saperla affrontare nel modo migliore perché ricordo che quando mamma stava male e vomitava cacca per occluasione mia sorella un giorno è diventata isterica che ho dovuto dirgli io devo pensare alla mamma e non a te ora... e questa scena ha terrorizzato la mamma e io ho dovuto rassicurarla...

se hai bisogno per qualsiasi cosa io ci sono

Chiedi pure...

Ambra


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Messaggio da Staff Aimac » mar 19 feb 2013, 22:26

Cari Navigatori,

per avere maggiori informazioni e delucidazioni, anche in materia di diritti dei malati di cancro, vi invitiamo a contattare la Helpline di AIMaC. I nostri operatori risponderanno alle vostre domande dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 19, telefonicamente al numero verde 840503579 o allo 064825107, o tramite mail all’indirizzo info@aimac.it.

Un abbraccio a tutti voi!

Lo Staff

Per maggiori informazioni e orientamento gratuito, contatta l'help-line di AIMaC:
- numero verde 840 503579
- numero fisso 06 4825107
- e-mail info@aimac.it
- sito www.aimac.it

Fedinsky
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Messaggio da Fedinsky » mer 20 feb 2013, 17:17

ciao a tutti,

è triste sapere che in tanti stiamo passando lo stesso brutto momento ma, in parte mi da conforto sapere che non sono sola. Ho chiamato una ONLUS che si occupa di assistenza ai malati terminali a domicilio. Purtroppo non hanno reperibilità notturna, che io vorrei perchè di notte mio padre spesso vomita. Mio padre l'hospice non ci vuole andare: dice che ci va lì dentro non esce più, che sono i malati terminali e non è il suo caso. L'ho rivisto ieri dopo 5gg di trasferta lavorativa...è sempre più magro, secondo me non assimila nulla di quello che mangia.E' sempre più debole.. a casa ha 3 rampe di scale per scendere dalla camera alla cucina, non riesce a farle e mia madre è troppo minuta per aiutarlo. Mi sono informata per i permessi previsti dalla legge ed io, non facendo più parte del nucleo famigliare non ho diritto ai permessi retribuiti tanto meno all'aspettativa.

Secondo voi è il caso di prendere un'assistenza a pagamento?


Baby
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Messaggio da Baby » mer 20 feb 2013, 17:22

Ciao Fedinsky...eh si è triste sapere che tante persone soffrono ma hai ragione conforta molto sapere di non essere soli soprattutto percheè ci si sente capiti e confortati!

Ma sei sicura di non aver diritto ai permessi retribuiti?

La legge 104 prevede almeno un gg a settimana retribuito per il familiare che si occupa di un parente ammalato...prova a chidere agli amministratori del forum loro sicuramente ti sanno dire di più!

Per l'assistenza a pagamento, non saprei cosa dirti...hai sentito il tuo medico di base se ti può consigliare qualche associazione?

Ovviamente pagando la trovi subito!

Ti sono vicina

Barbara


 


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