La mia mamma, il tumore ed il colloquio con l'oncologo ed la psiconcologa

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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angiame
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Messaggio da angiame » lun 25 feb 2013, 23:59

Cara delusa

lo sai già quello che penso... e sai quello che penso di te... hai un cuore grande... grande...

Ma Linetta ha ragione... rischi di perdere tutto quello che hai fatto fino a questo momento...

e se poi fosse come dice tua sorella... cioè che c'è ancora tempo? Prova a pensare magari al posto di due case una un pò più grande per te il tuo compagno e una stanza per la mamma? Un part time come lavoro in modo da non lasciare molto la mamma da sola...

non rinunciare al tuo mondo... anche se sei la figlia che tutti vorrebbero perché tu dai il 1000x1000 alla mamma questo non è giusto...

dai delusa... ti sono vicina e ti stritolo forte forte

Ambra


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » mar 26 feb 2013, 15:14

Le vostre "voci" sono le uniche che riescono a farmi un po' di compagnia in questo periodo buio...

Sto cercando di organizzarmi per il lavoro (accidenti non riesco a trovare nessun interlocutore del mio ufficio personale con cui parlare!9... In quanto alla casa... la mamma non può venire in Toscana perchè comunque è seguita dai medici in Emilia e poi... non voglio strapparla dalla sua vita...

L'unica soluzione è cercare un minimo di organizzazione con mia sorella nper alternarci da mamma...

Io non credo che il tempo sia tanto: il k è in fase avanzata ed è scarsamente chemiosensibile... Il tempo scorre veloce e lentissimo allo stesso tempo... mi pare un incubo: ci sono volte in cui mi dico che mi sveglierò e tutto questo sarà stato solo un prodotto della mia mente...


tizzi2
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Messaggio da tizzi2 » mer 27 feb 2013, 0:19

Ciao Delusa,

leggendo le tue parole e quelle delle altre mail riconosco tutto quello che ho sentito per mia madre e per mio padre. Lei se ne è andata 3 settimane fa, lui 1 anno prima.

Ci sono alcune cose su cui mi voglio soffermare, 2 le + importanti secondo me .

Innanzitutto....rispetto ai momenti in cui hai pensato che vuoi che finisca tutto, pensa che questo, desiderare che una persona che ami non soffra ancora è una forma molto matura di amore. Quando i miei 2 genitori hanno cominciato a soffrire visibilmente io pregavo dentro di me che finisse in fretta. Per quanto loro siano stati gli unici punti di riferimento della mia vita, per quanto io sia da sola per cui perdere loro è stato terribile, però....la sofferennza è peggio .
Poi il tuo lavoro: con la 104 puoi avere le 24 ore di permesso o, se sei residente con lei, fino a 2 anni di aspettativa completament pagati dall'inps. Per te sarebbe possibile pensare di prendere la residenza da tua madre?

Sono burocrazie seccanti e da seguire però ti metterebbero al sicuro per il lavoro.
Tu dici che pensi non sarà molto, ma comunque verosimilmente saranno mesi. Finchè fanno chemio o radio l'aspettativa di vita è ancora ragionevolmente di alcuni mesi. Non si può dire con certezza mai, ma normalmente nel momento in cui sospendono quelle terapie l'attesa di vita è di 2-4 mesi. Non sono molti ma neanche pochi se li consideri dal punto di vista del lavoro e del datore di lavoro.

Per attivare il tutto serve che il medico curante avvii la pratica e che tu la porti in un patronato precisando che la mamma è malata oncologica in stadio avanzato, nel giro di 1 mesetto dovresti avere il tutto, compresa un'indennitò di accompagnamento che riconoscono dopo aver accertato l'invalidità .
Poi, il carico di cura nei suoi confronti....per voi sarebbe pensabile prendere una persona che stia oltre a te a casa? Non solo per darti una mano nelle cose concrete, ma anche per dare sia a te che alla mamma un sollievo, una distrazione ed anche degli stimoli . Con mia mamma stava 24 ore su 24 sua sorella, mia zia, una donna splendida che però ha i suoi anni e non riusciva per esempio a far forza per aiutarla a sollevarsi . Fino a che mia mamma riusciva ad essere abbastanza autonoma non abbiamo preso nessun altro. Io usavo i permessi 104 che se ne andavano velocemente in poche commissioni .... e ogni giorno stavo + che potevo. Quando lei ha cominciato a non farcela da sola ci siamo rivolti ad una OSS che....ti assicuro è stata una benedizione.

E' stata lei ad incoraggiarmi a scegliere con convinzione le cure domiciliari perchè è stata oltre che bravissima, molto dolce, molto allegra, per pochi gg prima che mamma peggiorasse troppo era 'felice' avendo una persona esterna alla famiglia che la stimolava e le permetteva di parlare liberamente senza timore di far soffrire. Pensa che la sera prima che venisse il medico della FARO (l'associazione a cui ci siamo rivolti per assistenza domiciliare) mia madre disse a mia zia 'ma perchè devono venire adesso, che sto bene??' Guarda, se ripenso a questo trovo una consolazione , sapendo che almeno in quegli ultimi giorni ha avuto un ...affetto e una condivisione in + e molto preziosi. Una persona cos'ì permetterebbe anche a te di distrarti e di andare a fare + serenamente una commissione o un giro fuori.

Mia madre è stat sfortunatissima perchè la malattia se l'è portata via in 4 mesi appena dalla diagnosi, e neanche 1 mese dopo la sospensione delle cure.Senza mai momenti di sollievo, da sentirsi un giorno un pò meglio. Fisicamente è stato un costante ed impietoso peggioramento.

Lei sapeva che stava morendo e allo stesso tempo sperava di stare ancora un pò, magari unpò meglio. Io non le ho mai detto che non era vero. Le sono stata vicina....la aiutavo. Pochi gg prima di morire lei si soffermò a farmi una lunga carezza in viso mentre andavo per aiutarla ad alzarsi....lei non me ne aveva mai fatte. E' statp un mometno estremamente intenso, anche doloroso. Io le ho baciato la mano e le ho detto 'dai che adesso ci alziamo'
Vorrei che non si fosse mai ammalata, vorrei avere ancora i genitori che avevo fino a 2 anni fa.
E' stato molto importante per noi l'assistenza domiciliare della faro, infermiera e medico straordinari che passavano tutti i giorni e che aggiustavano le terapie di volta in volta, ci hanno istruite su come somministargliele e sono state di supporto morale anche per noi.
Pensa , sono capitata in questo forum perchè cercavo qualche parola su....le paure che restano dopo. Essenzialmente penso normali in periodo di lutto. Però...cerco condivisione. 2 lutti così duri in 1 anno e adesso mi sembra ieri che provavo le notti e i risvegli in sensazioni angosciose, non so neanche come definirle. NOn sono apertametne angosciata ma......è dura. Stavo appena cominciando a non provarle + per mio padre che è arrivata questa tragedia.

Durante la malattia di mia madre sono stata costantenmente energica e tonica, dopo che lei è mamncata mi sono trovata smarrita , il vuoto è + forte adesso.

Anche io avrei voluto ci fosse mio padre per sopportare meglio.

Quando lui mancò fu una cosa moolto + rapida. Il dolore per me era talmente forte che ho provato il desiderio impossibile di non essere mai nata.

L'ho riprovato quando è arrivata la diagnosi per lei.
PEr affrotnare questo lutto che si somma all'altro ho deciso che parteciperò a un gruppo condotto da una psicoterapeuta della faro sempre. PErchè è vero che ce la posso fare da sola, ma perchè non farlo ricevendo un sostegno guidato ed esperto?

Gli affiancamenti sono una grandissima risorsa che danno un forte aiuto a fare meglio e con meno strascichi un percorso doloroso come questo.

NOn c'è bisogno di una psicoterapia, ma un accompagnamento è...utile.
Ti abbraccio forte, so cosa stai passando per alcune cose almeno


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » mer 27 feb 2013, 4:06

Tizzi grazie x avermi raccontato la tua esperienza e soprattutto per avermi dato (se pure come mera ipotesi) un'idea del l'evolvere nel tempo... Mia madre mi ha supplicata di non metterle in casa un'estranea ed io rispetterò il suo pensiero... Per quanto difficile possa essere. Se io abitassi qui e così pure il mio compagno sarebbe incredibilmente più semplice, ne ho avuto riprova in qs giorni (lui è venuto qui e sta nell'appartamento che per fortuna non ho ancora venduto!): io sto con mamma e poi vedo anche lui... Mi dà una boccata d'aria!

Ho parlato con il mio ufficio del personale e pare non ci siamo problemi per u part-time verticale: così io è mia sorella riusciremo ad alternarci e a non lasciarla sola: per ora solo tre mesi poi.. S vedrà (potrei prolungare o prendere aspettative...a seconda delle condizioni di mamma). I permessi della 104 non sono assolutamente sufficienti e quindi... Meglio percorrere un'altra strada. Sarà una routine delirante ma almeno una routine sarà...

Oggi è stata molto male: l'effetto del l'antidolorifico passa prima della successiva riassunzione ed in quel breve lasso d tempo (un'ora o due) soffre le pene dell'inferno (ho chiesto al l'oncologa ma mi dice che non può essere somministrato ad intervalli minori di 12 ore)... Spero solo che riesca a dormire un po'.

Non ha risentito di alcun effetto collaterale della chemio (almeno per ora!): nè febbre, nè nausea...
Quando persi mio padre (troppo rapidamente) sono letteralmente sbarellata: un anno di analisi coronato con un ricovero in clinica psichiatrica x attacchi di panico non più controllabili... So di aver bisogno di aiuto e so che ne avrò ancor più bisogno più avanti...


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Messaggio da linetta » mer 27 feb 2013, 6:14

Interventi come quello di Tizzi sono veramente utili: ci si sente capiti nel proprio dolore e, allo stesso tempo, si ricevono indicazioni molto utili e preziose (solo chi ci e' passato può sapere quanto siano importanti).

Ciao Tizzi, ti auguro di proseguire serenamente in questo tuo cammino di accettazione.

Un abbraccio,

Linetta


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Monik
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Messaggio da Monik » mer 27 feb 2013, 15:25

Tizzi GRAZIE di aver condiviso con noi il tuo vissuto.

Mi hai riportato indietro nel tempo..

Sei nei miei pensieri.

Auguro a tutti di trovare la Forza per proseguire questo tortuoso cammino..


Monik

Fedinsky
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Messaggio da Fedinsky » gio 28 feb 2013, 0:44

ciao a tutti,

oggi sono venuti quelli dell'assistenza domiciliare, che non è poi tanto assistenza..papà inizia a faticare a respirare, e ha dolori al torace. Non mangia più, fortuna che oggi gli fanno le sacche. Ho tanta paura, lui più di me.


angiame
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Messaggio da angiame » gio 28 feb 2013, 3:48

Ciao fedi perché dici che non è molto assistenza? Io non mi sono trovata male anzi!!

Un bacio grande grande

Ambra


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » ven 1 mar 2013, 0:14

Sono seduta in auto... In un parcheggio... Sono ferma... Sto respirando a fondo... Mi preparo ad andare da mia madre: dopo due giorni non malaccio chissà cosa mi aspetta x stasera.

Oggi discussione con la sorellina: ci eravamo accordate per alternarci da mamma. Ho chiesto la riduzione del mio orario di lavoro da 5 a 3 giorni alla settimana (che mi hanno concesso) in modo tale da potere stare con lei ma... Sinceramente non capisco come LEI intenda farlo: oggi sono andata in ufficio tranquilla perché sapevo che lei era là ed invece... Invece chiamo e lei era al lavoro!!! Ma come cavolo pensa di gestire la cosa!? È soprattutto perché non ammette che non vuole "darsi"?


angiame
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Messaggio da angiame » ven 1 mar 2013, 1:59

Delusa vuoi un mio consiglio... fai quello che puoi tu non guardare quello che non fa tua sorella perché se no non ne esci più... togliti i tuoi se e i tuoi ma... non pensare a lei... io ho mandato giù. Tanta di quella cacca dalle mie sorelle che guarda...ti capisco perfettamente...

delusa conta per quanto possibile su di me sfogati con noi... non ti tenere tutto dentro...

purtroppo come ti ho detto non sono molti quelli con il cuore grande...

ti stritolo forte forte

tua Ambra


 


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