La mia mamma, il tumore ed il colloquio con l'oncologo ed la psiconcologa

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » dom 13 gen 2013, 21:57

Salve... Ho aperto una nuova discussione... Spero di non avere sbagliato.

Dopo il trascorso già narrato su questa tragedia sono avvenuti due importanti incontri di cui all'oggetto.
L'oncologo... Bé non ha fatto che confermare quello che già pensavo: mia madre morirà per questo tumore. Quando? Questo lo vedremo nella TAC di controllo dei primi d febbraio: dal l'esito dell'istologico definitivo 6 linfonodi sui 12 tessuti prelevati erano positivi per metastasi. Cure? Possibilità di regressione? Nessuna. Nel colloquio avuto si è parlato di chemio e radio come "miglioramento della qualità della vita" come "lenimento di dolore". Punto. Nessuna guarigione. Forse (e sottolineò forse) un rallentamento... Se ce ne sarà il tempo. Il tumore è rapido ed aggressivo.

L'impressione che ho avuto del l'oncologo é stata molto buona: non in termini medici (che no so valutare) ma come rapporto umano. A volte il dire o il non dire sono il limite posto dal combattere o arrendersi. Mi chiedo: ha senso combattere per un malattia che ha già vinto? Ma io non posso decidere x nessuno... Non sono io che ho questa bestia dentro.
Ho parlato con la psicologa a supporto del reparto di oncologia e mi ha detto due cose:

- lei non può fare nulla se non organizzare la sua vita x stare accanto a sua madre come può, ma non deve annullarsi

- lei ha bisogno di un serio percorso di analisi per uscire dal suo stato depressivo.
Fantastico: mia madre é malata ed io in qs momento dovrei occuparmi anche della a depressione!?
Ho paura del percorso che mi attende... Ho paura di quando la mia mamma starà male.... Ho paura... È non mi passa.


angiame
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Messaggio da angiame » dom 13 gen 2013, 22:13

Delusa 71

Anche per la mia mamma era così... a maggio me l'hanno detto... niente guarigione ma solo un cercare di andare più avanti possibile nel modo migliore...

pensavo che fosse la notizia più brutta... invece no... si quasi felice perché c'è ancora il tempo per goderti la mamma... come tutti noi la speranza della guarigione non ci sarà... ma la speranza di ancora un domani c'è... ha ragione la psicologa non ti devi annullare almeno non ora... fino a quando non ti diranno non c'è più niente da fare... io mi sono annullata per le ultime due settimane e così anche i miei figli... so che ti sembra brutto quello che ti sto scrivendo ma ci siamo passati tutti... non dico viaggia con la mamma ma vivila nella tua quotidianità come ogni giorno non ti annullare ora non serve...

ti stritolo forte forte

e se hai bisogno mi sun semper chi...

un bacio

Ambra


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » lun 14 gen 2013, 1:45

Cara delusa, quando riceviamo queste notizie ... arriva nella nostra vita una batosta terribile ...
A noi hanno parlato di curare e non di guarire.
Due parole che nella mia vita ho sempre confuso ... e dato come sinonimi ... ma, le parole dell'oncologo, mi hanno fatto capire che sono molto diverse ...
Cosi siamo partiti con chemio e radio ... per allungare il tempo e la qualità di vissuto ...
cara delusa, fondamentale a mio avviso è conoscere QUANTO tempo ci sia.
Ed è vero quello che ti hanno detto. In base a questo saprai se trasferirti dalla mamma o lasciarle ancora un po' di autonomia.
Quanto alla tua analisi ... lo valuterai tu ... se ne sentirai il bisogno...
Potrebbe aiutarti ... per aiutare la mamma, magari dei colloqui ...
Una vera e propria analisi è un percorso molto lungo e approfondito ... forse non è il momento di sollevare altre difficoltà della tua vita, anche se ritengo che sia un buon regalo per tutti quello di guardarsi dentro.
Ti abbraccio


Delusa71
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Messaggio da Delusa71 » lun 14 gen 2013, 15:56

Ma qualcuno mi dirà mai quanto tempo ho?

Sembra quasi una domanda "che brucia", quella che non si deve fare...

Io ho BISOGNO di sapere quanto tempo ho: per la SUA vita e per la MIA.

Non voglio lasciare la mia mamma... starei con lei 24 ore al giorno ma 'sto cavolo di mondo continua ad andare avanti e non si ferma mai!!!

Oggi sono tornata al lavoro... o almeno "faccio presenza" dato che i miei pensieri sono tutti rivolti aa altre cose: se solo sapessi quanto tempo ho... io mi prenderei tutto quel tempo!

L'oncologo ha detto a mia sorella e a me "in questo momemento cercate di risparmiare energie perchè ne avrete bisogno"... Sì... ma quando?
In merito all'analisi... non credo farò nulla: non ho l'energia mentale per ricominciare un percorso di questo tipo...
Posso chiedere qualche informazione a voi: cosa succede all'ammalato sottoposto a chemiterapia (ammesso e non concesso che mia madre faccia a tempo a sottoporvisi)? Qual'è il suo stato fisico durante/dopo il ciclo? Qale tipo di supporto "materiale" necessita? Ce la faermo mia sorella ed io o dovremo chiedere aiuto in qaunto le necessità sono troppo forti per un "non addetto" ai lavori?
Grazie


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Monik
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Messaggio da Monik » mar 29 gen 2013, 18:07

Domande difficili ed altrettante risposte.

Ogni fisico reagisce alla sua maniera, sia come durata che come sviluppo di effetti collaterali.

L'oncologa vi terrà aggiornate.

E se riterrete opportuno fatele domande dirette in modo di aver risposte chiare.

Sul tempo..ecco..non lo sanno nemmeno loro.

In bocca al lupo..anche se è poco, ti penso


Monik

Desi_85
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Messaggio da Desi_85 » mar 5 feb 2013, 0:09

Ciao Delusa, io ho avuto le tue stesse risposte da parte dei medici, il problema che per me ci sono state per entrambi i genitori... ora stanno ancora combattendo però anche io mi sono posta tante domande a cui forse nessuno mi darà risposta...le tac di controllo dopo i cicli di chemio hanno dato esito negativo quindi tutto il percorso non ha fatto effetto, ti parlo da 27enne che sta vivendo tutto questo.. e quando mi hanno risposto che possono cercare di farli vivere bene ma non guarirli ho dato di matto, ma alla fine sai che ti dico?? viviamo come se non avessero detto nulla di tutto ciò, c'è da combattere?? e combatteremo, cerca di avere sempre un sorriso per lei cerca anche quando è difficile di sorreggerla e trovare una parola che possa darle forza... io lo faccio con entrambi i miei genitori, non so quanto durerò però credo che la terapia dello psicologo la decidiamo noi stessi, siamo noi che possiamo fare qualche cosa per noi stessi e per loro che stanno male,io non ho cominciato alcun percorso e non vorrei cominciarlo, voglio vivere le mie fragilità con me stessa e non seguendo una terapia...voglio piangere quando mi andrà di farlo in camera in cucina al parco o in ospedale in qualunque posto in qualunque modo voglio aiutarmi a reggere questo pesantissimo dramma.... so che dopo i miei sfoghi voglio entrare in stanza da loro e trasmettergli forza quella che forse cerco di avere mettedola come maschera ma quando gli stringo la mano so che posso trasmettergli ciò che non riesco a dire a parole.... forza forza forza...


Fedinsky
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Messaggio da Fedinsky » mar 12 feb 2013, 23:46

ciao a tutti, io vorrei poter avere più energia e più speranze..mio padre si è ammalato 10 mesi fa. O meglio 10 mesi fa abbiamo scoperto che aveva un tumore allo stomaco. All'inizio ci hanno dato qualche speranza poi di volta in volta sempre meno: refrattario alla chemio, gastrectomia aperto e richiuso, dallo stomaco si è esteso al peritoneo e adesso sembra che altri organi siano coinvolti. Non so che fare, non so cosa dirgli...Stiamo facendo una chemio sperimentale che a questo punto saremo costretti a sospendere e nel frattempo non posso neppure attivare l'assistenza domiciliare perchè sta prendendo queste pillole e quindi non ci danno assistenza. Un inferno. Perchè vorrei che mio padre non percepisse l'assistenza domiciliare come il "non c'è più nulla da fare", ma come facciamo di tutto di per farti stare meglio. Qualcuno di voi conosce associazioni che offrono assistenza domiciliare nel varesotto e anche se ancora si fanno delle cure?


angiame
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Messaggio da angiame » mer 13 feb 2013, 4:18

Fedi ma puoi richiedere accompagnamento?

prova tramite numero aimac certo che se si attivano solo per la parte finale mah! Che strunz?!

Dai fedi vedrai che troverai qualcuno...

Domani guardo su internet e vedo se trovo qualcosa...

un bacio

Ambra


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » mer 13 feb 2013, 4:42

Ciao Fedi,

forse occorre inquadrare bene di che cure hai bisogno ....

Un'associazione non ti riesce a dare un'assistenza domiciliare medica o infermieristica specializzata ....

Fanno un lavoro di volontariato ... non sono preparati in merito ...

Se hai bisogno di assistenza specialistica ci sono tante società che forniscono questi servizi ... ovviamente a pagamento.

Vanno da interventi a ore, a giornate, a più giornate.

Hanno vari pacchetti ...

Dipende a cosa vuoi accedere ...

Li trovi facilmente su internet o chiedendo al tuo Comune.

Ciao


elywyn
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Messaggio da elywyn » mer 13 feb 2013, 21:42

Ciao Fede,

Anche io e mia mamma ci stiamo attivando per l'assistenza domiciliare per mio papà. Lo stiamo facendo tramite l'oncologo che lo ha in cura. Anche io vorrei che mio papà non la percepisse come un "non c'è più nulla da fare", ma è difficile, dato che in fondo anche io la penso così.. Ancora peggio l'hospice se si tiene questa linea di pensiero. Vorrei tenerlo a casa con noi, anche se sono consapevole è la scelta più dura. Ormai mio papà non cammina quasi più, dice che non si sente più le forze. E resta assopito la maggior parte del tempo..Non mi sembra più il mio papà, energico, sempre fuori casa, estroverso..Ora non parla quasi più..

Dio, quanto è difficile..


 


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