Non so come comportarmi.

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
MAt
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Messaggio da MAt » mer 3 apr 2013, 9:34

Salve a tutti, oggi è veramente una giornata dura. Mio padre ha subito due operazioni per eliminare due tumori, nella prima ha perso metà lingua e dopo 3 anni ha perso l'utilizzo totale della lingua, si alimenta tramite peg, dopo due mesi dall'intervento abbiamo avuto la triste scoperta della nascita di un nuovo tumore ed è stato sottoposto a chemioterapia. Durante i trattamenti in una struttura ospedaliera è nato un ulteriore tumore quindi è stato trasferito in un altro ospedale dove sono riusciti con dei cicli intensi di chemio a farli sparire entrambi del tutto. felici di questo dopo ulteriori controlli ora stiamo vivendo il terribile dubbio che il "nemico" si stia facendo di nuovo vivo. Lui è molto provato ha perso moltissimo peso, e da qualche mese ha smesso di assumere degli integratori che gli erano stati assegnati come "aiuto" alla sua normale alimentazione perchè dopo un lungo periodo lo avevano nauseato a tal punto che ogni volta che gli assumeva vomitava. Ora pesa 40 kg e inizia ad avere difficoltà a deambulare, ma non vuole sentire ragioni di assumere nuovamente questi aiuti. Subito dopo il secondo intervento dal risveglio dall' anestesia ci siamo trovati davanti una persona diversa, con un carattere mutato, molto aggressivo quasi violento, abbiamo pensato che fosse dovuto allo shock dell'intervento e abbiamo chiesto un supporto psicologico che purtroppo nella struttura non era presente, quello che ci hanno potuto offrire è stata una visita psichiatrica che ha liquidato la situazione dicendo che fosse normale nella sua nuova condizione prescrivendo una pillola per aiutarlo con l'umore. Anche durante i primi cicli di chemioterapia abbiamo chiesto un supporto psicologico ma sempre non presente nella struttura ha ricevuto due visite psichiatriche che hanno sempre liquidato il tutto con una pastiglietta per calmarlo e via, (c'è da dire che mio padre davanti ai medici diventa il paziente "modello" comprensivo, dolce e sorridente quando noi cerchiamo di spiegare la situazione che viviamo a casa nessuno ci da ascolto) Una volta tornati a casa sono iniziati una serie di comportamenti sempre più aggressivi e violenti, rivolti principalmente nei confronti di mia madre, che soffre di cuore e non deambula bene ma che si fa in 10.000 per seguirlo aiutarlo e sostenerlo;((anche se ha perso l'utilizzo della lingua gli è stata salvata la voce))

Ha iniziato a parlarla male, urlare contro di lei augurandole tutto il male possibile , schifandola e incolpandola di qualsiasi cosa, cercando qualsiasi motivazione per poterle dare addosso e lentamente iniziare ua battaglia contro di lei. nei suoi discorsi emergevano sempre di più delle fissazioni: Esempio sul denaro incolpandola di avergli rubato dei soldi( premetto che noi siamo una famiglia umile) ((cosa assolutamente non vera)), chiedendo i resconti delle spese per mangiare e anche davanti ai conti e relativi scontrini continuava a ribadire che non fosse esatto e che lei spendesse i soldi in altro modo; nascondendo il libretto dei risparmi, controllando quello che lei mangia e puntualmente rinfaciarglielo facendogli pesare sempre di più il fatto che lei potesse mangiare tutto mentre lui no, augurandogli tutto il male possibile, incolpandola della sua malattia, augurandogli la sua malattia, urlando contro di lei dalla mattina alla sera, e esigendo che lei sia sempre presente a qualsiasi ora per qualsiasi cosa (ovviamente non parlo di quando lui ha bisogno di aiuto o sta male, ci mancherebbe!!!) Mio padre è seguito in ADI, abbiamo subito chiesto l'intervento del neurolgo che arrivato a casa e visitato mio padre ha prescritto una mezza pillola che inizialmente (per qualche mese) si è rifiutato di prendere ricontattato lo stesso ci ha risposto che purtroppo lui non poteva fare nulla perchè non si possono obbligare le persone a prendere i medicinali. Dopo lunghe insistenze siamo riusciti a convincerlo ad assumere questo farmaco che inizialmente sembrava avere un buon effetto (due giorni) su di lui, ma dopo poco tempo siamo tornati alla situazione iniziale peggiorata pur assumendo il farmaco, ora nei suoi discorsi emergono delle minacce, tipo: durante la notte se ti sento russare ti infilo un asciugamano in gola, oppure: ti rompo la sedia in testa, oppure: lo vedi questo bastone? te ne do un colpo (cose che non avrebbe la forza di fare e che credo non farebbe mai, anche se mi viene il dubbio vedendo una persona totalmente diversa dalla persona che conoscevo prima); la sua violenza verbale ora si manifesta anche davanti ad altri parenti e se qualcuno cerca di mettersi in mezzo lui non ascolta nessuno anzi va dando addosso anche a loro, ((se qualcuno dice qualcosa di diverso da quello che lui pensa, lui parte in quarta e aggredisce anche noi)) proseguono le urla e sporadicamente ci sono delle crisi di pianto durante la notte, in cui dice di esser stanco della situazione che vive, di non volersi svegliare più, chiamando la madre in aiuto, quando avvengono mia madre gli sta a fianco si calma e si addormenta, per ripartire al mattino nuovamente come prima. Abbiamo fatto presente al medico di base, al suo oncologo e al chirurgo che lo seguono la situazione ma oltre averci spedito da una psicologa che invece di iniziare un percorso di terapia con lui ha tentato in tutti i modi di fare una terapia di coppia motivo per cui lui non ha voluto sentire più ragioni e ha smesso di andarci, non abbiamo risolto nulla. ora è iniziata una nuova fissazione( che mia madre cucina solamente quello che sta bene a lei(cosa non vera) e lui quando si arrabbia perchè esausata inizia un litigio si rifiuta di mangiare, lo butta via, digiunando) dimenticandosi molto spesso quello che succede il giorno prima, dimenticandosi quello che gli viene chiesto il giorno prima oppure dicendo che lui non voleva quello. I motivi per cercare il litigio possono essere inifiti, dal fuoco acceso male, al cucchiaio dimenticato.... qualsiasi e se qualcuno di noi interviene subito facendolo al posto di mia madre, il litigio parte lo stesso perchè doveva esser lei a farlo per lui. Siamo stremati, ora siamo in attesa di una nuova visita neurologica che possa essere la chiave perchè lui si tranquillizzi e che ci possa essere un respiro di sollievo per tutti ma specialmente per lui. A casa nostra non si sorride più, non si ride, non si sta più insieme, si respira un aria cupa e piena d'ansia, si sentono solo pianti e urla. Lui non sorride più eppure lui non era cosi, mio padre era dolce sorridente sempre pronto ad aiutarci e voglioso di stare insieme, curioso e pieno di vita. sono preoccupato per mia madre che lentamente sprofonda in una forte depressione, non so come aiutarla e non so come aiutare mio padre (che amo, perchè se io oggi sono la persona che sono è perchè lui mi ha fatto crescere, mi ha educato e mi ha amato). Non so come comportarmi e non so cosa pensare più.

Scusate lo sfogo ma ne avevo bisogno.


ariale
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Messaggio da ariale » mer 3 apr 2013, 12:41

Ciao Mat benvenuta e non preoccuparti, sfogarsi ogni tanto fa bene,poi si fa un bel respiro e si è pronti ad affrontare una nuova giornata. Mi dispiace per la situazione tua e della tua famiglia,ma hanno mai fatto fare i medici una tac alla testa,o cose simili? Un cambiamento cosi drastico nell'umore,non so,capisco solo che è veramente dura per voi. In una cosa simile anni fa , mi consolavo dando la colpa alla malattia e prendendomela con lei, malattia anche se di altra natura, perchè come nel caso di tuo padre tu dici, prima non era cosi.

Spero voi possiate trovare un medico giusto che vi sappia aiutare nel modo giusto,ti auguro tanta forza. Un caro saluto.


angiame
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Messaggio da angiame » mer 3 apr 2013, 14:50

Ciao Mat,

Che dire... Certo che la situazione è bella difficile... Ora non ricordo esattamente il nome ma mia zia era così nei confronti della mamma... Non so se era alzhaimer o parkinson ma alternava momenti di lucidità a momenti di aggressione con parole pesanti sempre per soldi o per ori che lei diceva che la mamma gli aveva preso!!! Mah??

Ma il papà quanti anni ha?

Uno stritolo forte forte

Ambra


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Monik
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Messaggio da Monik » mer 3 apr 2013, 15:13

Ciao Mat, ciò che descrivi l'ho vissuto in prima persona. Non da cancro però, da un'altra patologia e le vittime eravamo mia madre, io e mio fratello. Ciò che suscita in me il tuo scritto è: rabbia stantia. Non nei vostri confronti sia chiaro. La rabbia verso le malattie, che trasformano l'animo umano.

So quello che provi. E purtroppo devi cercare la soluzione con uno psico perché con molta probabilità potrà arrivare alla violenza fisica. (visto che quella verbale c'è già!) Se nella struttura sono sprovvisti, puoi rivolgerti ad un consultorio famigliare, anche semplicemente per esporre ciò che vi succede. (Io l'ho fatto) Sapranno sicuramente indirizzarVi. Oppure contatta AIMAC.

Fatevi aiutare Mat.

Ogni qualvolta ne sentirai il bisogno SCRIVI. Butta fuori tutto. Non tenere nulla in sospeso. Liberati. SCRIVI. Ci siamo NOI

Monik


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Baby
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Messaggio da Baby » mer 3 apr 2013, 15:13

Ciao Mat,

leggendo la tua storia mi ritrovo, mia mamma malata di cancro da novembre 2011 alterna momenti come quelli che hai descritto...abbiamo parlato con l'oncologo e purtroppo essendo una questione psicologica e non volendo più andare dalla psicologa alla quale raccontava poco o niente od addirittura bugia (l'ha pure ammesso miamamma) l'unica speranza è che lei reagisca...sai è talmente tanta la loro disperazione che la testa giustamente va in tilt ma allo stesso tempo è altrettanto difficile stargli vicini, ti sfinisce cos' tato che spesso non la soporto più...è il contorno di questa devastante malattia!

Giusto ieri mia mamma ha avuto una giornata come quelle di tuo papà, ero distrutta lei cercava ogni pretesto per litigare, offendere, urlare, piangere perchè diceva che noi non facciamo nulla per lei e poi urlare di nuovo, offendere etc...quanto è doloroso vederli così, vedere che non sono più i genitori che ci hanno cresciuti...cosa posso consigliarti???..ti dico ciò che ieri l'oncologo ha detto a mia sorella: "è una questione psicologica ma non dovete darle o farle prendere troppi calmanti è peggio, obbligatela ad uscire da quella casa è l'unica soluzione per toglerla da quella camera che la porta ad avere un atteggiamente distruttivo che la fa crollare e fa crollare anche tutti voi"... in più di mio le ho detto, con il cuore a pezzi, che se non cerca di reagire quando avrà crisi di questo tipo io non le sarò vicina perchè le concedo il massimo ma gli insulti ed atteggiamenti distruttivi no (questo gliel'ho detto per farla reagire ma non so se sia servito a qualcosa...andate a parlare con l'oncologo senza papà (anche mia mamma davanti al suo od al telefono è completamente diversa ma lui ha capito com'è) e cercate con lui una soluzione.

In sostanza non ti ho dato nessun consiglio ma spero che sapendo che anch'io sto vivendo una situazione simile alla tua ti faccia sentire meno sola.

Ti abbraccio

Barbara


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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » gio 4 apr 2013, 3:23

Ciao Mat,

volevo chiederti quanti anni ha il papà .... mi sembrano più reazioni legate a patologie di persone affette da Alzeimer ...

Comunque il consiglio che ti posso dare è che se vi hanno dato dei tranquillanti che potete fargli assumere, basta frantumare il medicinale e somministrarlo nel cibo o se in gocce nell'acqua.

E' una prassi utilizzata spesso con patologie violente ...

Lo so che la cosa migliore è lìintervento dello psicologo, ma nel frattempo che cercate di convincerlo, anche mamma starà più serena in casa.

Un abbraccio


MAt
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Messaggio da MAt » sab 6 apr 2013, 7:54

Ciao a tutti, grazie per le vostre risposte. avere un consiglio e una visione esterna per me è molto importante capire e migliorare dalle esperienze mi fa capire quali sono le possibilità. Mio padre ha 64 anni. (Monik) hai ragione è rabbia stantia... concordo con tutti voi di cercare le motivazioni di questo comportamento non solo all'interno di questa malattia ma anche altrove.

(Ariale) l'unica cosa che so è che ha fatto diversi controlli e tac quando stava ricoverato ma non ci hanno mai detto nulla a riguardo, a fine mese dovrebbe ripetere una tac ne parlo con il medico per capire meglio. Ho seguito i vostri consigli e mi sono rivolto all infocancro di una struttura ospedaliera l'operatore ha fatto delle ricerche e lo stesso giorno mi ha inviato tramite email le informazioni: ha trovato la possibilità di avere un supporto psicologico a domicilio settimanale attraverso il servizio ADI servizio partito da pochissimo tempo, ho parlato direttamente con la psicologa spiegando la situazione e abbiamo insieme deciso di estendere il supporto anche a mia madre sempre a domicilio, ma in modo separato e individuale. In settimana (speriamo) verrà il neurologo a visitarlo che lavora nello stesso team della Psicologa. Sono felice di questa notizia mi fa sperare in un possibile cambiamento. (angiame)Questa situazione deve migliorare principalmente per lui, dobbiamo cercare di capire cosa succede e aiutarlo. (Baby) mi hai dato di più di un consiglio mi hai fatto sentire meno perso e meno solo, e questo mi da più forza :)

GIORNOPERGIORNO sui tranquillanti non riusciamo in nessun modo se prima non viene visto dal neurologo. il nostro medico di base non vuole che gli diamo nulla oltre a quello prescritto, speriamo arrivi presto.

Un abbraccio a Voi,Mat


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Messaggio da Monik » sab 6 apr 2013, 16:50

Ottimo Mat; ora sono più sollevata a sapere che siete seguiti.

Anche per noi quella volta, han iniziato alternando gli incontri con la psicologa..prima con il soggetto malato e successivamente mia mamma.. A quell'epoca i figli non erano considerati degni d'attenzione..

FORZA Mat.

In bocca al lupo.

Monik


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angiame
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Messaggio da angiame » sab 6 apr 2013, 18:55

Mat ma il tuo papà chiede scusa per quello che vi dice??

So che va aiutato... Perché a volte la bestia tira fuori il peggio di noi...

Già noi figli mogli fratelli ci sentiamo già inutili di nostro perché vorremmo poterli salvare... E sentirci dire cose non belle non è facile... A volte possiamo pensare :si, è colpa della bestia ma a volte è difficile pensarlo...

Io ho avuto solo la mamma nella mia vita non il papà non un nonno o uno zio, la tua mamma poi non sta neanche bene.. non so...

So che ti sembrerà strano ma io penso più a voi...

Una famiglia che entra in questo tunnel non dico che debba essere unita ma almeno di vivere nel rispetto durante questo lungo cammino doloroso.

Spero che almeno con l'aiuto dello psicologo si arrivi a qualche miglioramento perché già la bestia è pesante figurati comportamenti così nei confronti di chi ti vuole bene r che darebbe la vita per farti tornare a sorridere

ti stritolo forte forte

Ambra


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Messaggio da Wasp » dom 7 apr 2013, 3:48

Ciao Mat, proprio oggi mia madre è stata male. Al contrario del tuo papà mia madre si tiene tutto dentro. Questo pomeriggio ha iniziato a piangere. Le ho chiesto cosa succedeva. Mi ha detto che era arrabbiata, che era arrabbiata contro il male ( lei lo ha sempre chiamato così). Le ho detto di sfogarsi di piangere urlare e di dare un pugno a mio padre ( mio padre ha problemi di deambulazione e agli occhi). Mi ha guardato e mi ha chiesto di dare io un pugno a mio padre. E' stata una scena tragicomica con mio padre che ci guardava in cagnesco come dire - Ora vi do io un pugno! Ho cecato di sdrammatizzare perchè deve riuscire a liberare la rabbia ma anche di sorridere per queste stronzate. E devo farlo anche io se non voglio impazzire ( anche se ormai credo di essere arrivata al limite) Spero che finalmente la psicologa riesca ad aiutare tuo padre e che riesca a fargli incanalare la rabbia contro la malattia. Da poco una signora mi ha detto che era piena di rabbia, era la quarta volta che faceva la chemio e proprio perchè arrabbiata continuava a combattere fino all'ultimo perchè troppo arrabbiata per far vincere il tumore. Un abbraccio

Beatrice


 


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